21/06/2025
MANIFIESTO POR EL DÍA MUNDIAL DE LA ELA – CORIA SIN BARRERAS 2025
Hoy, 21 de junio, alzamos la voz en nombre de quienes muchas veces no pueden hacerlo. En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), renovamos nuestro compromiso con la dignidad, la visibilidad y los derechos de todas las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa.
Desde la Asociación Coria sin Barreras, apoyamos con firmeza cualquier iniciativa orientada a mejorar la calidad de vida, el acceso a tratamientos, la investigación y el apoyo humano de quienes padecen ELA y de sus familias. Sabemos que detrás de cada diagnóstico hay una historia de vida y una lucha constante. Una red de afectos puede ser determinante en ese proceso, pero no siempre existe. En muchos casos es frágil o limitada, y está marcada por la incomprensión social e incluso familiar, no necesariamente por falta de voluntad, sino por desconocimiento, miedo o falta de empatía. Es importante reconocer, además, que esas redes de apoyo recaen muchas veces en mujeres —madres, hijas, parejas— que cuidan en silencio, invisibilizadas y sin respaldo suficiente. Por eso, promover entornos de apoyo, sensibilización y corresponsabilidad es tan urgente como garantizar la cobertura sanitaria y asistencial.
Sabemos que la experiencia de convivir con la ELA se cruza con otras realidades, como el género, la edad o la situación económica, y que estas condicionan el acceso a derechos y apoyos. Por eso, cualquier avance debe tener en cuenta esta diversidad de situaciones para no dejar a nadie atrás.
No pedimos milagros, pedimos compromiso.
No buscamos compasión, exigimos el cumplimiento de nuestros derechos.
Porque la ELA no espera, no perdona y no discrimina.
Las barreras que enfrentan las personas con ELA no son solo sociales o económicas, también son físicas, palpables y muchas veces evitables. Desde una manivela que gira con dificultad, hasta grifos, teclados, teléfonos, expendedoras o accesos arquitectónicos mal diseñados: la vida cotidiana está llena de obstáculos que excluyen.
En España, se estima que unas 4.000 personas conviven actualmente con ELA, y cada año se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos. Si aplicamos esta proporción a la población de Coria del Río, que cuenta con 31.136 habitantes, correspondería al menos una persona afectada por ELA en el municipio. Sin embargo, como asociación, conociendo de primera mano la situación de nuestros socios, tenemos la certeza de que hay más de una persona viviendo con ELA en nuestra localidad.
Además, consideramos imprescindible y siempre exigible que se garantice el cumplimiento de las leyes vigentes en materia de derechos y autonomía personal, y que se eliminen de raíz todas las barreras que impidan la accesibilidad universal o limiten el derecho a la asistencia personal. Este apoyo vital está reconocido tanto por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU como por la Ley 39/2006, tristemente mal abreviada como "Ley de Dependencia", cuando en realidad es y debe ser reconocida como una ley de promoción de la autonomía personal. Llamarla únicamente por su función asistencial es olvidar lo esencial: el derecho a una vida plena, libre, con apoyos adecuados y libre de desigualdades estructurales que afectan con mayor fuerza a quienes viven en situación de vulnerabilidad.
Asimismo, desde la Asociación Coria sin Barreras extendemos esta lucha a la defensa de los derechos de todas las personas que conviven con enfermedades neurodegenerativas, con especial atención a aquellas clasificadas como enfermedades raras. Aunque la medicina las define como “enfermedades”, entendemos que muchas de ellas son en realidad condiciones del cuerpo humano que provocan un deterioro progresivo del sistema nervioso, afectando funciones motoras, cognitivas y vitales.
En España, más de un millón de personas conviven con alguna enfermedad neurodegenerativa, lo que representa aproximadamente un 2,08 % de la población nacional. Si aplicamos esa proporción a Coria del Río, donde viven 31.136 personas, estaríamos hablando de una estimación cercana a 648 personas afectadas por alguna de estas condiciones en nuestro municipio. Estas cifras son más que números: son vidas que merecen ser vividas con plenitud, son voces que deben escucharse y son derechos que deben cumplirse.
Estas condiciones, por su baja prevalencia individual y complejidad, suelen quedar al margen de los focos sanitarios, políticos y sociales. Hoy alzamos también su voz y recordamos que la dignidad no depende de estadísticas, sino de calidad humana.
Porque una sociedad que se olvida de sus personas en situación de dependencia o en riesgo de estarlo es una sociedad sin dignidad. Y no estamos dispuestos a olvidarlas.
