Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática

Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri

Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Benigna Idiopática/Pseudo Tumor Cerebri

Hay conversaciones que cambian de nombre, pero no de fondo.Fibromialgia o HII. Distintos diagnósticos, conversaciones de...
12/05/2026

Hay conversaciones que cambian de nombre, pero no de fondo.

Fibromialgia o HII. Distintos diagnósticos, conversaciones demasiado parecidas.

En el Día Mundial de la Fibromialgia, desde ADEFHIC queremos acompañar y reconocer a todas las personas que conviven con enfermedades crónicas que impactan en cada esfera de la vida.

Hoy visibilizamos, escuchamos y acompañamos. 💜💚💙

🔵 ROSCO ADEFHIC | LETRA G 🔵Con la G… 🤔🧠 Diferencia de presión dentro del cráneo que puede afectar al funcionamiento del ...
07/05/2026

🔵 ROSCO ADEFHIC | LETRA G 🔵

Con la G… 🤔

🧠 Diferencia de presión dentro del cráneo que puede afectar al funcionamiento del sistema nervioso.

⚠️ Tipo de discriminación que sufren muchas personas con HII debido a prejuicios sobre su cuerpo y su peso.

⏰ Se resuelve el domingo
💬 ¿Te sabes alguna?

💙💚

Hay mochilas que no se ven… pero pesan cada día.Hoy hablamos de la hipertensión pulmonar, una enfermedad poco frecuente ...
05/05/2026

Hay mochilas que no se ven… pero pesan cada día.

Hoy hablamos de la hipertensión pulmonar, una enfermedad poco frecuente que dificulta algo tan básico como respirar. Subir unas escaleras, caminar rápido o incluso reírse sin ahogarse puede convertirse en un reto.

Pero lo más difícil no siempre es lo físico.

Es escuchar “si te veo bien”. Es tener que explicar una y otra vez por qué no puedes seguir el ritmo. Es sentir que tu enfermedad no cuenta… porque no se nota.

En ADEFHIC trabajamos cada día con realidades así: enfermedades invisibles, poco comprendidas, que condicionan la vida de quienes las viven y también de sus familias.

Hoy no queremos sumar un día más al calendario.
Queremos sumar comprensión.

Porque cuando entendemos lo que no se ve, dejamos de juzgar… y empezamos a cuidar.
💙💚

El pasado sábado, 2 de mayo, conmemoramos el Día Mundial contra el Bullying.El acoso escolar no siempre se ve. A veces s...
04/05/2026

El pasado sábado, 2 de mayo, conmemoramos el Día Mundial contra el Bullying.

El acoso escolar no siempre se ve. A veces se esconde en miradas, en silencios, en la incomprensión. Y para muchos niños y niñas con enfermedades raras o no visibles, esa es su realidad diaria.

Viven con dolor, con cansancio, con limitaciones que no siempre se entienden… pero además, tienen que enfrentarse a preguntas, burlas o rechazo por “no parecer” lo que realmente sienten. Porque cuando la enfermedad no se ve, la empatía también parece desaparecer.

No es solo bullying. Es aislamiento. Es sentirse diferente. Es no poder seguir el ritmo, no poder participar igual, no poder vivir una infancia plenamente normalizada.

Desde ADEHIC queremos recordar que comprender también es cuidar. Que escuchar también es proteger. Y que educar en la diversidad no es opcional, es necesario.

Hoy reivindicamos entornos seguros, inclusivos y conscientes. Donde cada niño y niña, independientemente de su realidad, pueda ser, estar y crecer sin miedo.

El pasado 28 de abril tuvimos el placer de participar en la IV Jornada por la Salud celebrada en Montequinto (Dos Herman...
30/04/2026

El pasado 28 de abril tuvimos el placer de participar en la IV Jornada por la Salud celebrada en Montequinto (Dos Hermanas, Sevilla), bajo el lema “De la mano por tu salud”.

Este tipo de encuentros son clave por su gran capacidad de alcance: nos permiten llegar a personas que pueden estar conviviendo con la hipertensión intracraneal idiopática sin saberlo, o a su entorno más cercano, facilitando así la detección y el acceso a información.

Además, refuerzan algo fundamental: la red entre asociaciones. Compartir experiencias, recursos y sinergias nos hace más fuertes y nos permite avanzar de forma conjunta.

Gracias a todas las personas que se acercaron a conocernos y formar parte de este espacio 💙💚

Hoy, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ponemos el foco en realidades como la hipertensión intracraneal ...
29/04/2026

Hoy, en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, ponemos el foco en realidades como la hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad en la que el camino hasta ponerle nombre puede alargarse, de media, hasta 7 años.

Años de incertidumbre, de síntomas invisibles, de dolor, de incomprensión y, en muchos casos, de empeoramiento de la calidad de vida e incluso riesgo de pérdida visual.

Visibilizar el retraso diagnóstico es clave para mejorar la atención, acortar tiempos y evitar consecuencias que sí se pueden prevenir.

El diagnóstico no lo es todo, pero lo cambia todo.

El pasado 17 de abril vivimos una jornada muy especial en la Feria de Asociaciones de Linares 💙💚Desde ADEFHIC hemos teni...
27/04/2026

El pasado 17 de abril vivimos una jornada muy especial en la Feria de Asociaciones de Linares 💙💚

Desde ADEFHIC hemos tenido la oportunidad de compartir espacio, experiencias y, sobre todo, momentos con algunas de las personas que forman parte de nuestra comunidad. Ver a nuestros socios y socias participar activamente en este tipo de encuentros nos recuerda algo esencial: no estamos solos.

Estos espacios no solo sirven para visibilizar nuestra realidad, sino también para tejer vínculos, escucharnos, apoyarnos y seguir construyendo red. Porque cuando nos encontramos, cuando compartimos y cuando nos reconocemos en el otro, crecemos como colectivo.

Gracias a quienes habéis estado, por vuestro tiempo, vuestra implicación y vuestra cercanía. Seguimos sumando, seguimos creando lazos 🤝

🧠💙 TALLER ONLINE 💚🧠La presencia de la ideación suicida en personas con HII📅 30 de abril⏰ 17:00 h💻 Modalidad onlineHablar...
22/04/2026

🧠💙 TALLER ONLINE 💚🧠

La presencia de la ideación suicida en personas con HII

📅 30 de abril
⏰ 17:00 h
💻 Modalidad online

Hablar de esto importa. Nombrarlo, también.

La ideación suicida es una realidad que puede aparecer en el contexto de la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII), y generar un gran impacto emocional tanto en quienes la viven como en su entorno. Por eso, creamos este espacio seguro, profesional y respetuoso donde poder comprender, compartir y acompañar.

✨ ¿Qué trabajaremos?
🔹 Comprensión del malestar emocional asociado a la HII
🔹 Claves para identificar señales de alarma
🔹 Herramientas de apoyo y acompañamiento
🔹 Estrategias de autocuidado y cuidado mutuo
🔹 Espacio de reflexión y apoyo grupal

🤝 Un taller para no sentirte en soledad y aprender a sostener —y sostenerte—.

Organizan: ADEFHIC y Brava Psicología gracias a la subvención concedida por la Diputación de Sevilla

A veces no necesitamos explicaciones, ni soluciones rápidas.Solo ser escuchadas/os y comprendidas/os.👉 Completa la frase...
15/04/2026

A veces no necesitamos explicaciones, ni soluciones rápidas.
Solo ser escuchadas/os y comprendidas/os.

👉 Completa la frase:
“Cuando me dicen ______, me gustaría que dijeran ______”

💙💚 Tu experiencia puede ayudar a cambiar la forma en que hablamos de la HII.

📍 El pasado 8 de abril participamos en la Escuela de Responsables de Voluntariado, organizada por  en el Centro ODS de U...
10/04/2026

📍 El pasado 8 de abril participamos en la Escuela de Responsables de Voluntariado, organizada por en el Centro ODS de

Una jornada formativa muy enriquecedora en la que seguimos fortaleciendo nuestro trabajo como entidad 💙💚

🧠 En esta ocasión, recibimos formación sobre campañas de comunicación para entidades sociales, de la mano de Marina Ramos Serrano, profesora titular de la Universidad de Sevilla.

Un espacio para reflexionar, aprender y mejorar la forma en la que comunicamos lo que hacemos:
dar visibilidad a la hipertensión intracraneal idiopática (HII) y a las personas que conviven con ella.

✨ Porque comunicar bien también es transformar:
acercar realidades, generar empatía y promover cambios sociales.

Gracias a la Plataforma de Voluntariado de Sevilla por generar estos espacios de aprendizaje y encuentro.

Seguimos creciendo para llegar más lejos 🫂

📍 Esta semana se celebra la Semana de la Salud en GetafeY desde ADEFHIC estaremos allí:🗓 Sábado 11 ⏰ De 11:30 a 14:00 y ...
09/04/2026

📍 Esta semana se celebra la Semana de la Salud en Getafe

Y desde ADEFHIC estaremos allí:
🗓 Sábado 11 ⏰ De 11:30 a 14:00 y de 16:30 a 20:00
🗓 Domingo 12⏰ De 11:30 a 14:00

Un espacio para encontrarnos, informar, compartir y, sobre todo, dar visibilidad a la hipertensión intracraneal idiopática (HII).

✨ Este tipo de eventos son clave:
porque acercan la salud a la ciudadanía,
porque generan comunidad,
y porque nos permiten poner voz a realidades invisibles.

💬 Te animamos a que investigues si en tu ciudad se organizan actividades similares. Participar, acudir o incluso proponer iniciativas puede marcar la diferencia en la visibilidad de enfermedades raras como la HII.

Porque cuanta más información, más comprensión.
Y cuanta más visibilidad, más oportunidades de cambio.

💙💚 Nos vemos en Getafe

Dirección

San José De Calasnz
Dos Hermanas
41089

Horario de Apertura

Lunes 09:30 - 18:30
Martes 09:30 - 18:30
Miércoles 09:30 - 18:30
Jueves 09:30 - 18:30
Viernes 09:30 - 15:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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