¿Qué es el sitio web?

CDKL5 España

Página de la Asociación de afectados del gen CDKL5 en España. Enfermedad minoritaria que consiste en la mutación del gen CDKL5.

Asociación formada por padres de niños afectados por el trastorno CDKL5 en España, cuyos objetivos con dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para investigación y cura de esta enfermedad.

14/01/2026

Vivir con CDKL5: El impacto de la enfermedad en la vida diaria.

¡Os invitamos a esta jornada organizada por la Universidad Rey Juan Carlos a través de la .urjc y la CDKL5 España donde exploraremos las realidades clínicas y el impacto emocional en las familias que conviven con enfermedades raras como son las encefalopatías epilépticas del desarrollo.

🗓️ ¿Cuándo? El próximo 6 de marzo, 2026.

📍 ¿Dónde? En el salón de actos de la Facultad de Ciencias de la Salud (URJC) en Alcorcón (Madrid).

👨🏻‍⚕️👩🏻‍🔬 ¿Con quién? Contaremos con expertos como Angel Aledo-Neurólogo , María Salcedo Perez-Juana y testimonios valientes como el de Lolito Epiléptico (Andrea Lozano), representantes de Federación Española de Enfermedades Raras y FEDE Federación Española de Epilepsia , entre otros.

🔗 Inscripciones: Escanea el código QR de la imagen del post o en https://eventos.urjc.es/146161/detail/vivir-con-cdkl5-el-impacto-de-la-enfermedad-en-la-vida-diaria.html

¡Os esperamos!

05/01/2026

✨👑 Este año no pedimos juguetes.
Pedimos derechos, futuro y oportunidades para las personas con .

🎁 Investigación
🎁 Diagnóstico sin demoras
🎁 Terapias sin barreras
🎁 Apoyo a las familias
🎁 Inclusión real
🎁 Visibilidad

Porque no son deseos.
Son necesidades.

💚 Comparte y ayúdanos a dar voz al CDKL5.

¿Cual es tu deseo? 💫 ¡Cuéntanos!

04/01/2026

Muchas patologías raras, como Dravet, Lennox-Gastaut, West, CDKL5… incluyen la como uno de sus síntomas principales. Y aunque su impacto es enorme, siguen siendo grandes desconocidas.

💜 Visibilizar esta realidad es esencial.

💜 Apoyar a las familias también lo es.

💜 Promover investigación, aún más.

En Vivir con Epilepsia trabajamos cada día para contribuir a su conocimiento y difusión. Porque cada historia cuenta, y cada avance suma.

31/12/2025

¡Feliz 2026 amig@ !
Arranca lo que te haga falta.

Una enfermedad rara te cambia pero el apoyo te sostiene. No estamos sol@s 💜🫂💚🌟

28/12/2025

🔬🎓 Beca de Investigación CDKL5 2026

Desde la SENEP - Sociedad Española de Neurología Pediátrica compartimos esta importante oportunidad para impulsar la investigación en enfermedades raras y en el Síndrome por Deficiencia en CDKL5, promovida por la Asociación Afectados CDKL5 (AACDKL5).

👉 Se trata de una iniciativa clave para impulsar la investigación en enfermedades raras y, en particular, en el Síndrome por Deficiencia en CDKL5

👩‍🔬👨‍🔬 Para investigadores predoctorales y postdoctorales en el ámbito de la Biomedicina y de las Ciencias de la salud.
💶 Dotación: 15.000 €
📅 Plazo de solicitud: hasta el 1 de abril de 2026

🔗 Bases y convocatoria:
https://www.aacdkl5.org/2025/12/09/la-aacdkl5-lanza-la-convocatoria-de-la-beca-de-investigacion-en-cdkl5-de-2026/

28/12/2025

📅 Aunque hoy sea 28 de diciembre… hay cosas que NO son una broma ❌🤡

No es una broma que las familias con convivan con estas y otras injusticias sociales.

📣 Esto es nuestra realidad.
¿Cuál es la tuya? Cuéntanos para poder hacer fuerza entre todos 💪🏻

24/12/2025

✨🎄 Esta Nochebuena encendemos las luces… pero no apagamos las reivindicaciones 🎄✨

Desde la Asociación de Afectados CDKL5 queremos desearos unas fiestas llenas de amor, apoyo y esperanza 🤍

Pero hoy, más que nunca, alzamos la voz 📣:
🔬 Por una sanidad pública fuerte, accesible y equitativa
🧬 Por más investigación en enfermedades raras
🤝 Por una atención sociosanitaria digna para nuestras familias
📱 Y por unas redes sociales que no miren hacia otro lado, que informen, visibilicen y no silencien lo que no es “tendencia”

Porque las enfermedades raras no son invisibles, son olvidadas.
Y porque detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y una lucha diaria 💪✨

Que estas fiestas traigan conciencia, compromiso y acción.
Seguimos. Junt@s. Siempre. 💙

🎄

Dirección

Las Rozas De Madrid
28232

Página web

http://www.aacdkl5.org/

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