¿Qué es el sitio web?

CDKL5 España

Página de la Asociación de afectados del gen CDKL5 en España. Enfermedad minoritaria que consiste en la mutación del gen CDKL5.

Asociación formada por padres de niños afectados por el trastorno CDKL5 en España, cuyos objetivos con dar a conocer esta enfermedad y recaudar fondos para investigación y cura de esta enfermedad.

09/05/2026

¡Muchísimas gracias a toda la comunidad del CEIP Pablo Picasso de Valladolid! 💚

Gracias a vuestra iniciativa del Bocata Solidario, se han recaudado 475€ que nos ayudan a estar un poquito más cerca de la cura.

Es emocionante ver cómo vuestro esfuerzo y vuestro cariño se transforman directamente en investigación. Gracias por acordaros de la Asociación Afectados CDKL5 y por demostrar que, juntos, somos imparables. 💪🧬

07/05/2026

Ya conoces a los ponentes... ¡ahora solo faltas tú! 🤝🧬

Nuestra presidenta os anima a formar parte del II Congreso Médico-Científico sobre CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas. Una cita clave para entender hacia dónde va la investigación actual.

📝 Últimas plazas disponibles. No pierdas la oportunidad de formar parte del avance científico de nuestra comunidad.

🔗Programa e inscripciones:

https://www.aacdkl5.org/ii-congreso-nacional-medico-cientifico-sobre-encefalopatia-cdkl5-y-otras-eed/

04/05/2026

¡Cerramos las presentaciones de los bloques temáticos de nuestro II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5! 💜 Este último tramo de la jornada se centrará en el panorama y los proyectos de investigación que se están desarrollando actualmente en España.

Conocer los proyectos nacionales nos permite entender que la investigación no se detiene. Además entregaremos nuestra Beca de Investigación 2026 Dr. Máximo Ibo Galindo 🔬

🚀 ¡No te quedes sin tu plaza! El aforo es limitado y queremos que formes parte de esta jornada histórica para nuestra comunidad.

Encuentra el enlace de registro en nuestra BIO 🔗.

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores:
Jazz Pharma

Organizan:

Muchas gracias a los ponentes de esta sección , .casado.rodriguez María del Carmen Martín Carrascosa y María Jesús Alonso Gimeno

27/04/2026

¡Continuamos con la presentación de nuestro II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5! 💚 Tras una mañana de actualizaciones clínicas, nos adentraremos en uno de los campos más esperanzadores y punteros de la medicina actual.

En este bloque, exploraremos cómo los avances científicos están cruzando la frontera del laboratorio para convertirse en realidades terapéuticas.

⚠️ Recuerda: Las plazas son limitadas. Asegura la tuya registrándote en el enlace de nuestra biografía. 🔗

Gracias a Jose María Serratoss Fernández, Javier Avendaño y

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores: Jazz Pharmaceuticals Vivir con epilepsia Nutricia Profesional

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus

22/04/2026

¡La cuenta atrás ha comenzado! 💜

Presentamos las primeras ponencias de nuestro II Congreso Nacional Médico-Científico sobre Encefalopatía CDKL5 y otras EED.
Un espacio único de encuentro para profesionales sanitarios, investigadores y familias que buscan conocer los avances más recientes en el abordaje del Síndrome por Deficiencia de CDKL5.

🎟 ¡Inscríbete gratis! Las plazas son limitadas. No pierdas la oportunidad de conocer las últimas novedades de la mano de reconocidos especialistas.

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores:
Jazz Pharma

Organizan:

Muchas gracias a los ponentes de esta sección sobre Actualización científica y médica de la encefalopatía CDKL5 🧬
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16/04/2026

📣 ¡Necesitamos tu ayuda en 1 minuto! 📣

💜 Hoy venimos a pediros algo muy importante… ¡necesitamos vuestro apoyo!

Nuestro proyecto participa en la 5ª edición de *“La voz del paciente”* de Cinfa, una iniciativa que apoya programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias.

🙏 Conseguir esta ayuda supondría poder seguir impulsando recursos y apoyo para nuestra comunidad CDKL5. Este proyecto busca apoyar económicamente a las familias facilitando el acceso a terapias especializadas durante los periodos vacacionales.

👉 Podéis votar en este enlace:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-24063

🗳️ El proceso es muy sencillo:
1. Introducís vuestro número de teléfono
2. Recibís un código (por WhatsApp o SMS)
3. Lo introducís… ¡y voto completado!

⏰ Se puede votar desde hoy hasta el 6 de mayo a las 12:00h.

💥 Os pedimos algo clave:
👉 Votad y difundid al máximo entre familiares, amigos, compañeros de trabajo… ¡cada voto cuenta muchísimo!

Detrás de este proyecto hay mucho trabajo y mucha ilusión por seguir avanzando y acompañando a nuestras familias 💜

Gracias, como siempre, por estar ahí y por apoyarnos un día más 🙏

¡Juntas y juntos llegamos más lejos! 💚

07/04/2026

📢 ¡EL II CONGRESO NACIONAL MÉDICO-CIENTÍFICO SOBRE CDKL5 YA ESTÁ AQUÍ! 🧬

Se acerca nuestra cita anual clave para la ciencia. Esperamos a todos los médicos, investigadores y profesionales científicos que quieran conocer los últimos avances sobre los tratamientos y pautas para un mejor abordaje del Síndrome por Deficiencia de. CDKL5 y otras Encefalopatías Epilépticas y del Desarrollo (EED).

🗓 ¿Cuándo? 11 de Mayo de 2026.

📍 Lugar: Hospital Vall d'Hebron (Sala de actos, Planta 10), Barcelona.

🔗Descubre el programa completo y los ponentes: https://www.aacdkl5.org/ii-congreso-nacional-medico-cientifico-sobre-encefalopatia-cdkl5-y-otras-eed/

🎟 ¡INSCRIPCIÓN GRATIS!
⚠️ Plazas limitadas.

Agradecemos especialmente el apoyo de nuestros patrocinadores: Jazz Pharmaceuticals CiberER UCB Biopharma Nutricia Profesional

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus
Vivir con epilepsia

Dirección

Las Rozas De Madrid
28232

Página web

http://www.aacdkl5.org/

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