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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

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AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

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📩hola@aepod.es La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus familiares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

08/03/2026

Hoy, en el Día Internacional de la Mujer, recordamos la lucha histórica de las mujeres por la igualdad, la justicia y el reconocimiento en todos los ámbitos de la sociedad. También es un día para visibilizar realidades que aún permanecen en la sombra, especialmente en el ámbito de la salud.

Ser mujer ya implica luchar por la igualdad; vivir además con Disautonomía significa hacerlo contra el desconocimiento, la invisibilidad y la falta de investigación. En este día, queremos dar voz a todas las mujeres que conviven con esta condición y que cada día enfrentan barreras médicas, sociales y laborales.

Porque visibilizar también es avanzar. Porque la salud de las mujeres importa. Y porque nuestras voces también cuentan. 💜

28/02/2026

Cada 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar visibilidad a millones de personas que viven con condiciones poco frecuentes en todo el mundo.

Hoy queremos recordar algo muy importante: la disautonomía no es tan rara como muchos creen, pero algunos de sus tipos sí lo son.

La disautonomía es un conjunto de trastornos del sistema nervioso autónomo, el encargado de regular funciones automáticas como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la temperatura corporal y la digestión. Muchas personas viven con síntomas durante años sin diagnóstico, lo que genera la falsa idea de que es algo “extraño” o excepcional.

Sin embargo, dentro del paraguas de la disautonomía existen formas que sí se consideran enfermedades raras, como la Atrofia Multisistémica o la Disautonomía familiar (síndrome de Riley-Day), que afectan a un número mucho más reducido de personas y requieren mayor investigación y apoyo.

Precisamente porque algunos tipos de disautonomía sí son enfermedades raras, AEPOD forma parte de FEDER, sumando esfuerzos para dar visibilidad, impulsar la investigación y defender los derechos de los pacientes.

En este Día de las Enfermedades Raras, alcemos la voz por quienes siguen buscando diagnóstico, tratamiento y comprensión. Visibilizar salva tiempo, reduce estigmas y construye redes de apoyo.

Porque aunque no todas las disautonomías sean raras, todas las personas que las viven merecen ser escuchadas, creídas y acompañadas. 💜

09/02/2026

🔹Preparar una consulta médica puede marcar la diferencia.

Cuando convives con disautonomía (o sospechas que puedes tenerla), llegar a la consulta con información organizada ayuda a que tus síntomas sean mejor comprendidos y evaluados.

Registrar lo que sientes, llevar datos objetivos, ordenar tu historia clínica y preparar preguntas no es exagerar: es cuidar tu salud y tu tiempo.

Tu experiencia importa.
Tus síntomas son reales.
Y merecen una valoración adecuada.

💛 Guarda esta infografía y compártela con quien la necesite.

05/02/2026

💛 GRACIAS

De parte de todo el equipo de AEPOD,
gracias a esos 2.000 seguidores que forman parte de esta comunidad virtual.

2.000 voces que importan.
2.000 historias que merecen ser escuchadas.
2.000 razones para seguir visibilizando la disautonomía.

Gracias por estar.
Gracias por confiar.
Gracias por compartir.
Seguimos juntas, haciendo visible lo invisible.

05/02/2026

💜 Mes de las Enfermedades Raras

La disautonomía no se considera una enfermedad rara como conjunto.
Pero dentro de la disautonomía existen tipos y formas específicas que sí están catalogadas como raras.

Esto significa que muchas personas viven con trastornos del sistema nervioso autónomo poco frecuentes, con síntomas complejos, alto impacto en la calidad de vida y, en demasiados casos, años de retraso diagnóstico.

Raro no debería significar invisible.
Raro no debería significar desatendido.
Este mes también es para quienes viven con disautonomías poco frecuentes, para quienes siguen sin diagnóstico y para quienes luchan cada día contra síntomas que no siempre se ven.

Visibilizar es el primer paso hacia el reconocimiento, la investigación y una mejor atención.

Investigación Concienciación

03/02/2026

🩵Disautonomía y hormonas: sí, están relacionadas.

Si notas que tus síntomas cambian a lo largo del ciclo menstrual, durante la menstruación, con anticonceptivos o en etapas como la perimenopausia o la menopausia, no es casualidad.

Las hormonas especialmente estrógenos y progesterona influyen en el tono vascular, la presión arterial, el volumen sanguíneo y la regulación del sistema nervioso autónomo.
Cuando este sistema ya está alterado, los cambios hormonales pueden intensificar síntomas como mareos, taquicardia, fatiga extrema, intolerancia al calor o niebla mental.

Cada cuerpo responde de forma distinta. Por eso, el manejo de la disautonomía debe ser individualizado y tener en cuenta el contexto hormonal de cada persona.

Escuchar tu cuerpo, registrar patrones y contar con seguimiento médico adecuado puede marcar la diferencia.
✔ Guarda este post
✔ Compártelo si te sentiste identificada
✔ Comenta si has notado cambios con tu ciclo

20/01/2026

La disautonomía es una disfunción del sistema nervioso autónomo que puede afectar de forma significativa la vida diaria de quienes la conviven, aunque en muchos casos permanezca invisible.

Como asociación de pacientes, trabajamos para acompañar, informar con rigor, visibilizar la disautonomía, defender los derechos de las personas afectadas y promover el conocimiento necesario para mejorar la atención sanitaria.

Creemos en el valor de la experiencia del paciente como fuente legítima de conocimiento, en la educación en salud como herramienta de cambio y en la importancia de avanzar hacia un sistema sanitario más informado, consciente y justo.

Visibilizar la disautonomía es un paso imprescindible para reducir el desconocimiento, favorecer el diagnóstico temprano y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.

Gracias por acompañarnos y ayudar a dar voz a una realidad que necesita ser comprendida.

16/01/2026

Disautonomía: lo que ven vs. lo que siento

➡️ Lo que ven:
“Te ves bien.”
“Seguro es cansancio.”
“Ánimo, todo está en tu cabeza.”

➡️ Lo que siento:
Un corazón que se acelera sin aviso.
Mareo, fatiga que pesa, dolor que no siempre se nota.
Un cuerpo que lucha mientras sonrío.
Esto no siempre se ve, pero se vive cada día.

Escuchar, creer y acompañar también sanan. 🤍

19/12/2025

Felices fiestas a esta gran comunidad virtual que crece día a día, gracias por el apoyo y la divulgación de la disautonomía.

Feliz Navidad 🎄
Asociación española de PoTS y otras disautonomías
AEPOD

19/12/2025

Felices fiestas a esta gran comunidad virtual, gracias por el apoyo.

Feliz Navidad🎄
Asociación española de PoTS y otras disautonomías
AEPOD.

18/12/2025

Apoyar a alguien con disautonomía estas fiestas de Navidad es comprender sus límites, respetar sus tiempos y acompañar sin exigir.

💙 La empatía también es un regalo.

15/12/2025

Navidades con disautonomía🩵

Durante las fiestas, los cambios de rutina, el cansancio o el calor pueden intensificar los síntomas.
La Navidad no se vive igual para todas las personas.

🔹Escuchar tu cuerpo y respetar tus límites en estás fiestas.
🔹Y para quienes acompañan: entender, adaptar y respetar marca la diferencia.

Está navidad el mejor regalo es la empatía ✨

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Página web

http://www.aepod.es/

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