AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías💙
Divulgación, apoyo e investigación para mejor atención sanitaria y calidad de vida.

https://linktr.ee/aepod
📩hola@aepod.es La Asociación Española de POTS y otras Disautonomías se crea por la necesidad de hacer frente común a las carencias de tipo informativo en el área sanitaria, social y personal que padecen las afectadas, y que dificultan el acceso a una asistencia y control sanitario especializado, actualizado y de calidad. Consideramos como afectadas a los pacientes, sus fami

liares, allegadas, cuidadoras, convivientes o involucradas en la atención de los afectadas. Dado que estas enfermedades afectan a una parte importante de la población y sus efectos tienen una notable repercusión familiar, social, laboral y económica, los esfuerzos de la Asociación se dirigen a su divulgación y conocimiento entre los afectados y la población general. Está compuesta por afectadas, colaboradoras o cualquier persona interesada en la misma, y cuenta con un consejo médico asesor. La disautonomía es una patología neurológica multisistémica que se caracteriza por la desregulación del sistema nervioso autónomo, independientemente de la causa. Existen diferentes tipos de disautonomía: por ejemplo, el Síndrome de Taquicardia Postural (SToP, o PoTS por sus siglas en inglés) o el síncope neurocardiogénico (SNC o NCS, por sus siglas en inglés), etc. La disautonomía, dependiendo de su tipo, puede afectar diversos órganos, partes y sistemas del cuerpo, comprometiendo de forma seria la calidad de vida de las afectadas. La Asociación respeta y reconoce la diversidad sexual y de género, y empleará el femenino genérico para facilitar la lectura de sus documentos.

La fatiga extrema y el malestar post-esfuerzo (PEM) son síntomas frecuentes y muy incapacitantes en muchas personas con ...
26/05/2026

La fatiga extrema y el malestar post-esfuerzo (PEM) son síntomas frecuentes y muy incapacitantes en muchas personas con disautonomía.

Actividades cotidianas como ducharse, caminar, trabajar o incluso mantener una conversación pueden provocar un empeoramiento físico horas o días después. No es cansancio “normal”, es una respuesta anormal del cuerpo al esfuerzo.

Visibilizar estos síntomas invisibles es fundamental para generar comprensión, empatía y apoyo hacia quienes conviven con ellos cada día.

AEPOD

La disautonomía no solo afecta al ritmo cardíaco o la tensión arterial. También altera la regulación de la temperatura c...
18/05/2026

La disautonomía no solo afecta al ritmo cardíaco o la tensión arterial. También altera la regulación de la temperatura corporal.

Muchas personas conviven con intolerancia al calor o al frío, sudoración irregular, sofocos, escalofríos, agotamiento extremo y dificultades para tolerar cambios de temperatura en su día a día.

Es una afectación invisible, pero muy limitante, que impacta en actividades tan cotidianas como ducharse, salir a la calle o hacer ejercicio.

12/05/2026

🔹La disautonomía es una discapacidad dinámica e invisible que puede variar de un día a otro, e incluso de una hora a otra.

Hay momentos en los que la persona puede parecer estar bien y otros en los que síntomas como mareos, taquicardias, fatiga extrema, dolor o síncopes limitan completamente su vida diaria.

➡️Por eso, muchas personas con disautonomía necesitan adaptaciones flexibles y comprensión social.

Que alguien pueda caminar hoy no significa que mañana no necesite ayuda, una silla de ruedas o reposo absoluto.

Visibilizar la discapacidad dinámica es fundamental para romper prejuicios y entender que no todas las discapacidades son permanentes, lineales o visibles.

04/05/2026

🚩Red flags de disautonomía

¿Te pasa esto en tu día a día y no sabes por qué? 👇

• Mareos o sensación de desmayo al levantarte
• Taquicardia sin causa aparente
• Fatiga extrema que no mejora con descanso
• Intolerancia al calor o al frío
• Sudoración excesiva o casi inexistente
• Dificultad para estar mucho tiempo de pie
• “Niebla mental” o problemas de concentración

La disautonomía puede ser invisible, pero tiene un impacto real en la vida diaria.

Si te identificas con varias de estas señales, no lo ignores: escuchar a tu cuerpo.

¿Por qué dormir es tan difícil con disautonomía?No es solo “dormir mal”. Cuando tienes disautonomía, tu sistema nervioso...
27/04/2026

¿Por qué dormir es tan difícil con disautonomía?
No es solo “dormir mal”. Cuando tienes disautonomía, tu sistema nervioso —el que regula funciones automáticas como el sueño— está desajustado.

💤 ¿Qué puede pasar?
▫️ Dificultad para conciliar el sueño
▫️ Despertares frecuentes durante la noche
▫️ Sensación de no haber descansado nada
▫️ Insomnio o sueño muy ligero
▫️ Cambios en el ritmo sueño-vigilia
▫️ Despertares con taquicardia o ansiedad

Tu cuerpo no logra “apagar el modo alerta”. Aunque estés cansada/o, el sistema nervioso sigue en hiperactividad.
Dormir deja de ser automático… y se vuelve un reto diario.

💬 No es pereza.
💬 No es falta de hábitos.
💬 Es tu sistema nervioso intentando regularse.

Cuidar el descanso también es parte del tratamiento

Hoy, en el Día Internacional de la Mujer, recordamos la lucha histórica de las mujeres por la igualdad, la justicia y el...
08/03/2026

Hoy, en el Día Internacional de la Mujer, recordamos la lucha histórica de las mujeres por la igualdad, la justicia y el reconocimiento en todos los ámbitos de la sociedad. También es un día para visibilizar realidades que aún permanecen en la sombra, especialmente en el ámbito de la salud.

Ser mujer ya implica luchar por la igualdad; vivir además con Disautonomía significa hacerlo contra el desconocimiento, la invisibilidad y la falta de investigación. En este día, queremos dar voz a todas las mujeres que conviven con esta condición y que cada día enfrentan barreras médicas, sociales y laborales.

Porque visibilizar también es avanzar. Porque la salud de las mujeres importa. Y porque nuestras voces también cuentan. 💜

Cada 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar visibilidad a millones de p...
28/02/2026

Cada 28 de febrero conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar visibilidad a millones de personas que viven con condiciones poco frecuentes en todo el mundo.

Hoy queremos recordar algo muy importante: la disautonomía no es tan rara como muchos creen, pero algunos de sus tipos sí lo son.

La disautonomía es un conjunto de trastornos del sistema nervioso autónomo, el encargado de regular funciones automáticas como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la temperatura corporal y la digestión. Muchas personas viven con síntomas durante años sin diagnóstico, lo que genera la falsa idea de que es algo “extraño” o excepcional.

Sin embargo, dentro del paraguas de la disautonomía existen formas que sí se consideran enfermedades raras, como la Atrofia Multisistémica o la Disautonomía familiar (síndrome de Riley-Day), que afectan a un número mucho más reducido de personas y requieren mayor investigación y apoyo.

Precisamente porque algunos tipos de disautonomía sí son enfermedades raras, AEPOD forma parte de FEDER, sumando esfuerzos para dar visibilidad, impulsar la investigación y defender los derechos de los pacientes.

En este Día de las Enfermedades Raras, alcemos la voz por quienes siguen buscando diagnóstico, tratamiento y comprensión. Visibilizar salva tiempo, reduce estigmas y construye redes de apoyo.

Porque aunque no todas las disautonomías sean raras, todas las personas que las viven merecen ser escuchadas, creídas y acompañadas. 💜

🔹Preparar una consulta médica puede marcar la diferencia.Cuando convives con disautonomía (o sospechas que puedes tenerl...
09/02/2026

🔹Preparar una consulta médica puede marcar la diferencia.

Cuando convives con disautonomía (o sospechas que puedes tenerla), llegar a la consulta con información organizada ayuda a que tus síntomas sean mejor comprendidos y evaluados.

Registrar lo que sientes, llevar datos objetivos, ordenar tu historia clínica y preparar preguntas no es exagerar: es cuidar tu salud y tu tiempo.

Tu experiencia importa.
Tus síntomas son reales.
Y merecen una valoración adecuada.

💛 Guarda esta infografía y compártela con quien la necesite.

💛 GRACIASDe parte de todo el equipo de AEPOD,gracias a esos 2.000 seguidores que forman parte de esta comunidad virtual....
05/02/2026

💛 GRACIAS

De parte de todo el equipo de AEPOD,
gracias a esos 2.000 seguidores que forman parte de esta comunidad virtual.

2.000 voces que importan.
2.000 historias que merecen ser escuchadas.
2.000 razones para seguir visibilizando la disautonomía.

Gracias por estar.
Gracias por confiar.
Gracias por compartir.
Seguimos juntas, haciendo visible lo invisible.

💜 Mes de las Enfermedades RarasLa disautonomía no se considera una enfermedad rara como conjunto.Pero dentro de la disau...
05/02/2026

💜 Mes de las Enfermedades Raras

La disautonomía no se considera una enfermedad rara como conjunto.
Pero dentro de la disautonomía existen tipos y formas específicas que sí están catalogadas como raras.

Esto significa que muchas personas viven con trastornos del sistema nervioso autónomo poco frecuentes, con síntomas complejos, alto impacto en la calidad de vida y, en demasiados casos, años de retraso diagnóstico.

Raro no debería significar invisible.
Raro no debería significar desatendido.
Este mes también es para quienes viven con disautonomías poco frecuentes, para quienes siguen sin diagnóstico y para quienes luchan cada día contra síntomas que no siempre se ven.

Visibilizar es el primer paso hacia el reconocimiento, la investigación y una mejor atención.

Investigación Concienciación

Dirección

Madrid

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Compartir

Categoría