AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

02/07/2025

Regístrate ahora y asiste de manera presencial u online a la 13ª Conferencia Anual de Dysautonomia International sobre trastornos del sistema nervioso autónomo, del 11 al 13 de julio.

DysConf 2025: para profesionales de la salud, investigadores, pacientes y cuidadores.

📆 Fecha: 11 al 13 de julio de 2025
🕒 Hora: 09:00 a.m. Eastern Time (EE. UU. y Canadá)
15:00 h a 23:00 h en España (Consulta el horario correspondiente a tu país)
🎟️ Entradas: diferentes precios
🇬🇧 Idioma: inglés ( 💬con subtítulos automáticos en inglés)
📺 Acceso a las grabaciones
Opciones de participación: Presencial o retransmisión en directo.

Más info en la página oficial de la conferencia: https://www.dysconf.org/

We're one month away from Dysautonomia International's 13th Annual Conference being held in Raleigh, NC, July 11-13! Join us for a weekend of learning, networking, and updates on the latest advances in dysautonomia research and treatment approaches. Register at DysConf.org - in person and livestream options available. All registered guests will have access to all of the recorded sessions after the conference.

Here are just a few of the topics on deck:
🔹how autonomic disorders and their common comorbidities are diagnosed
🔹medication and non-pharma treatments for autonomic disorders
🔹nutritional approaches to dysautonomia management
🔹new treatment approaches for low blood volume
🔹screening for small fiber neuropathies and searching for the underlying cause
🔹new research on immune biomarkers and immunotherapy in POTS
🔹new EDS genetic and immune research findings
🔹new research on autonomic dysfunction in Lyme Disease
🔹new research on proteomic biomarkers in POTS
🔹new research on post-vaccine dysautonomias
🔹new research on cardiac arrhythmias in POTS
🔹Chiari and CCI: how they are diagnosed and treated, and how they relate to dysautonomia
🔹An Interactive Discussion: Developing Clinical Trial Outcomes That Matter to Patients
-and SO MUCH MORE!

Learn more or register at DysConf.org.

20/06/2025

Hace poco os hablamos del "blood pooling", uno de los síntomas de la disautonomía que consiste en la acumulación indebida de sangre en extremidades y abdomen.

Para mitigar tanto el "blood pooling " como otros de los síntomas de la disautonomía, las prendas de compresión pueden ser muy útiles.

Recomendaciones prácticas:

🔹Compresión graduada: más presión en zonas distales (tobillos) y menos hacía arriba.
🔹 Se suelen comercializar dos tipos de compresión: media y alta. Consultar con el médico cuál sería la adecuada en cada caso.
🔹 Usarlas por la mañana, antes de levantarse, para evitar el" blood pooling".
🔹 Quitarlas al dormir; no se recomienda su uso durante la noche.
🔹Se pueden combinar más de un tipo de prenda (medias+faja abdominal) según las necesidades de cada persona.

17/06/2025

🫀 PoTS vs TSI: ¿En qué se diferencian?

Ambos son tipos de disautonomía (trastornos del sistema nervioso autónomo) que causan taquicardia, pero el cuándo ocurre es la clave.

🔹 PoTS (Síndrome de taquicardia postural):
La frecuencia cardíaca aumenta ≥30 lpm entre supino y bipedestación y/o al cambio postural.
En reposo, la FC suele ser normal.

🔹 TSI (Taquicardia sinusal inapropiada):
Frecuencia cardíaca en reposo ≥100 lpm o media ≥90 lpm en 24 h.
No depende de la postura.

¿Qué tienen en común?
✔️ Palpitaciones
✔️ Mareos
✔️ Cansancio
✔️ Se manejan con medicación y medidas en las actividades de la vida diaria.

Conclusión:
PoTS = taquicardia al cambiar de postura
TSI = taquicardia en cualquier momento
Ambos tipos de disautonomía pueden coexistir y se tratan de forma parecida.

13/06/2025

Desde AEPOD os queremos anunciar que nos hemos asociado a FEDER💜

Esta alianza nace con un objetivo claro: dar visibilidad a ciertos tipos de disautonomía consideradas raras o poco frecuentes
Muchas de estas condiciones siguen siendo poco conocidas y, por tanto, difícilmente diagnosticadas, dejando a pacientes sin respuestas ni apoyos.

Nos unimos para dar voz a lo invisible

29/05/2025

El "blood pooling", o acumulación de sangre en las extremidades y/o cavidad abdominal, es un fenómeno común en personas que padecen PoTS, un tipo de disautonomía.
Esto provoca que las extremidades superiores e inferiores se tornen rojas o moradas debido a la acumulación anormal de sangre

El Sistema Nervioso Autónomo (SNA) es el encargado de activar el mecanismo que contrae los vasos sanguíneos. Sin embargo, en personas con PoTS este mecanismo puede fallar, teniendo como consecuencia esta acumulación de sangre.

Esta acumulación indebida reduce el retorno venoso, provocando una menor perfusión cerebral.
Es decir, llega menos sangre al cerebro y eso puede aumentar los síntomas de la disautonomía, por ejemplo: mareo, fatiga extrema, palpitaciones, sensación de desmayo o síncope, dolor o pesadez en las piernas, etc.

22/05/2025

¿Sabías que existe un término especial para quienes viven con el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS)?
Son conocidas como "PoTSIE", es un término coloquial utilizado dentro de la comunidad de personas afectadas por PoTS.

Una persona PoTSIE enfrenta desafíos únicos cada día.

Este síndrome es un tipo de disautonomía que se caracteriza por un aumento rápido de la frecuencia cardíaca al estar de pie, sentada o incorporada.
Además, puede provocar trastornos gastrointestinales, dificultad para regular la temperatura corporal, sudoración, entre otros síntomas.

Los síntomas pueden variar, desde mareos y desmayos hasta una fatiga abrumadora y dificultades para concentrarse.

Sin embargo, ser una PoTSIE también significa ser resiliente.
A pesar de los desafíos, muchas personas PoTSIE encuentran formas de adaptarse, aprender y vivir sus vidas al máximo, dentro de sus límites en la vida diaria.

Si eres una persona PoTSIE o conoces a alguien que lo sea, recuerda: tu fuerza es admirable, y no estás sola.

22/05/2025

Las personas afectadas de PoTS, un tipo de disautonomía, comienzan a experimentar síntomas como mareo, palpitaciones, fatiga, falta de aire, sin comprender bien qué les está ocurriendo.

A menudo, recorren un largo camino de consultas médicas, pruebas y diagnósticos incorrectos.
Durante este proceso, los síntomas pueden intensificarse y afectar seriamente su calidad de vida.

El diagnóstico de PoTS suele llegar tras varios años de búsqueda, cuando finalmente se evalúa de forma adecuada el funcionamiento del sistema nervioso autónomo.






Infografia inspirada en awarenessforpotsies

14/05/2025

💡¿Alguna vez has escuchado hablar de la teoría de las cucharas?

Esta teoría nos enseña que las personas sanas tienen una cantidad ilimitada de cucharas, que representan su energía física, mental y emocional, y pueden utilizarla sin necesidad de pensar en como fraccionar su energía en la vida diaria.

Sin embargo, quienes viven con disautonomía u otra condición, tienen una capacidad muy limitada de cucharas.
Cada tarea, cada actividad, cada decisión consume una de esas cucharas.

Esta teoría nos ayuda a entender y empatizar con las personas que enfrentan condiciones crónicas de salud, recordándonos que lo que puede parecer simple para algunos puede ser agotador para otros.

No se trata solo de esfuerzo, sino de tener suficiente energía para hacer incluso las tareas más básicas.

14/05/2025

📣Nos emociona anunciar que The Dysautonomia Project nos ha dado la oportunidad de tener un stand de exhibición en línea GRATUITO en este prestigioso evento, permitiéndonos representar a la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías (AEPOD), y dar a conocer nuestra labor. 🙌

🌟 DysCourse 2025: Un Evento Virtual IMPRESCINDIBLE
📅 Fecha: 6 de junio de 2025
🎟 Entradas: ¡GRATIS!
🌐 Idioma: inglés 🇬🇧

The Dysautonomia Project ha creado DysCourse: Herramientas para gestionar los trastornos autonómicos. Este evento especial para pacientes y cuidadores ofrece educación vital directamente a quienes más lo necesitan.

Tanto si tienes un diagnóstico confirmado como si no, si eres cuidador, persona amiga de alguien que sufre disautonomía, o profesional de la salud, DysCourse puede ayudarte a comprender mejor los trastornos autonómicos a través de una amplia gama de temas educativos impartidos por algunos de los especialistas más destacados del mundo.

🔑 Ponentes destacados:
🗣️ Dr. Satish Raj – Ponente principal
🗣️ Dr. Howard Snapper
🗣️ Jill Brook, MA
🗣️ Dr. William Frye

📌 Regístrate hoy mismo a través del enlace en la biografía ⬆️

¡No te pierdas esta increíble oportunidad de aprender y formar parte de una comunidad global! 🌐

12/05/2025

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una fecha para crear conciencia sobre estas enfermedades invisibles.

Las personas que viven con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) suelen enfrentar un desafío adicional: la disautonomía.

Esta condición afecta el sistema nervioso autónomo, que regula funciones corporales involuntarias como la presión arterial, la frecuencia cardíaca y la digestión, mareos, desmayos, intolerancia al calor, intolerancia ortostática, alteración de la frecuencia cardíaca y problemas gastrointestinales, desregulación de la temperatura.

La combinación de estos trastornos no solo incrementa la complejidad del diagnóstico, sino que también dificulta el manejo adecuado de los síntomas, afectando significativamente la calidad de vida de las personas afectadas que la padecen, en su gran mayoría son mujeres.
Un enfoque multidisciplinario y personalizado es esencial para mejorar el bienestar de estos pacientes.

04/05/2025

Convenio de AEPOD y nuestras compañeras de ANSEDH

¡Juntas somos más fuertes!🦓💙💪