AEPOD - Asociación Española de POTS y otras Disautonomías

13/11/2025

➡️PoTS y endometriosis: una conexión que casi nadie explica.
Si vives con mareos, taquicardia, dolor pélvico o fatiga extrema, puede que tus síntomas estén más relacionados de lo que te dijeron.

La inflamación, las hormonas y el dolor crónico pueden unir estos dos diagnósticos y hacer que se potencien entre sí.

☝️Desliza para entender cómo se conectan PoTS + Endometriosis y por qué es tan importante que se hablen juntos.

06/11/2025

AEPOD estuvo ayer en la jornada Share4Rare, junto con FEDER, en el Hospital Sant Joan de Déu.

Asistimos a una sesión sobre investigación colaborativa en enfermedades raras o sin diagnóstico, dirigida tanto a pacientes como a familiares.
Contamos con la compañía de Antonio Cabrera, representante de FEDER, y Mireia Llopart, psicóloga de la federación junto con Laura González área de salud mental del hospital sant Joan de Déu.

También se abordó el impacto psicológico y emocional que supone convivir con una enfermedad rara o sin diagnóstico, y cómo muchas veces los pacientes y sus familias no tienen acceso al apoyo psicológico necesario, además del estigma que aún persiste.

Nos quedamos con unas palabras que marcaron el encuentro:
“Trabajando para otros te ayudas a ti mismo.”
“Las asociaciones suplen muchas cosas que el sistema no cubre.”
“Lo que no se dice no se oye.”

04/11/2025

Hoy hemos participado en el programa Conexió Comunitat Valenciana de À Punt Mèdia.
En la entrevista han intervenido Adriana Llobregat, afectada de disautonomía y socia de AEPOD, que ha compartido su experiencia personal, los síntomas que padece, su día a día y cómo fue su diagnóstico.

También estaba prevista la participación de Diana Heredia, co-Presidenta de AEPOD, pero debido a problemas técnicos durante la emisión, no ha sido posible completar su intervención.

Agradecemos a À Punt Mèdia y al equipo de Conexió Comunitat Valenciana por el interés en visibilizar la disautonomía y dar voz a las personas afectadas.

03/11/2025

📣¡AEPOD en À Punt!
Nuestra co-Presidenta Diana Heredia será entrevistada en el programa Connexió Comunitat Valenciana, junto a Adriana Llobregat, socia de AEPOD.

La entrevista podrá seguirse en directo online o en diferido mediante el enlace facilitado en stories,
o a través del canal autonómico À Punt para quienes se encuentren en la Comunitat Valenciana.
¡No te lo pierdas!

31/10/2025

El sábado día 25 de octubre varios edificios, fuentes, monumentos y hospitales de nuestro país se tiñeron de azul para dar visibilidad al día del PoTS y al Mes Global de Concienciación sobre la Disautonomía

Un gesto de apoyo a miles de personas que viven con trastornos del sistema nervioso autónomo.

Muchas gracias a todos los ayuntamientos, cortes, hospitales, y personas que han hecho esto posible

Juntas y juntos, ¡damos visibilidad y apoyo a quienes lo necesitan!

Edificios que se iluminaron:☄️

🔹Zaragoza, Palacio de la Aljafería
🔹L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona: Ayuntamiento
🔹Tarragona: Ayuntamiento
🔹Falset, Tarragona: Ayuntamiento
🔹Vigo: fuentes de rúa Aragón
🔹Santa Margarida i els Monjos, Barcelona: Biblioteca
🔹Cornellà de Llobregat: Ayuntamiento y la Torre de la Miranda
🔹Castelldefels, Barcelona: letras
🔹Calella, Barcelona: Ayuntamiento
🔹San Vicente del Raspeig, Alicante: Ayuntamiento
🔹Cala de Mijas, Mijas, Málaga: Tenencia de Alcaldía
🔹Jerez de la Frontera, Cádiz: Edificio Los Arcos
🔹Cifuentes, Guadalajara: Castillo

Publicado en redes:

🔹Valladolid: Ayuntamiento
🔹Palma de Mallorca: Castillo de Bellver
🔹Telde, Gran Canaria: Ayuntamiento

No tenemos foto:

🔹Tenerife: Palacio Insular
🔹Elche: Molí Real
🔹Málaga, Hospital Regional: Materno infantil, Civil, Carlos de Haya. Ayuntamiento

25/10/2025

🏰🔵 El Castell de Bellver s’il·lumina de blau en suport al Dia Internacional del PoTS i al Mes de la Consciència Global de la Disautonomia.

Amb aquest gest, visibilitam els trastorns del sistema nerviós autònom, que afecten més de 70 milions de persones arreu del món 🌍

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🏰🔵 El Castillo de Bellver se ilumina de azul en apoyo al Día Internacional del PoTS y al Mes de Concienciación Global de la Disautonomía.

Con este gesto, visibilizamos los trastornos del sistema nervioso autónomo, que afectan a más de 70 millones de personas en todo el mundo 🌍

25/10/2025

💙 El Palacio de la se ilumina en el Día del para visibilizar la disautonomía, dar voz a miles de personas que viven con una condición poco conocida y avanzar en el diagnóstico, tratamiento e investigación de los trastornos del sistema nervioso autónomo.

25/10/2025

25/10/2025

Hoy 25 de octubre día de concienciación mundial sobre el PoTS el Síndrome de Taquicardia Postural (PoTS) es una forma común, pero poco conocida, de disautonomía.
Hoy es un día para visibilizar y aumentar la conciencia sobre esta condición que afecta al sistema nervioso autónomo y que solo lleva investigándose activamente unos 25 años.

El PoTS es un trastorno multisistémico crónico que implica una amplia gama de síntomas y puede afectar mucho a la calidad de vida.

NO es solo taquicardia, ni se limita a marearse al ponerse de pie. Las pacientes experimentan síntomas variados, incluyendo fatiga extrema, niebla mental, problemas digestivos y mucho más...
Aunque una parte de los síntomas son ortostáticos, otros pueden aparecer en cualquier posición: de pie, sentada o tumbada.
Además, muchas personas con PoTS sufren comorbilidades, lo que complica aún más su diagnóstico y tratamiento.

A pesar de ser muy común y de los avances en la investigación, el PoTS sigue siendo poco conocido e infradiagnosticado, y a menudo no se reconoce

Es crucial entender que el PoTS es una condición física real que merece atención y comprensión. El PoTS puede afectar significativamente a la calidad de vida y ser altamente incapacitante para quienes lo padecen.

El objetivo de este día es informar y concienciar tanto al público como a los profesionales de la salud. La concienciación es clave para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a quienes viven con PoTS, a sus familiares y a su entorno.

24/10/2025

💙 En el marco del , nuestra compañera Adriana Llobregat, afectada por disautonomía y socia de AEPOD, compartió su experiencia en el programa «San Vicente Plaza» de Radio San Vicente, de San Vicente del Raspeig (Alicante).

Adriana relató cómo convive con PoTS y MALS (síndrome del ligamento medio arcuato), enfermedades invisibles que afectan su vida diaria y su autonomía, así como la importancia del apoyo familiar, psicológico y asociativo.

✨ Su mensaje es claro: “No se nos ve enfermas. Somos jóvenes, sonrientes, pero necesitamos parar, sentarnos o pedir ayuda, y muchas veces la gente no lo entiende”

Historias como la de Adriana nos recuerdan la importancia de visibilizar las enfermedades invisibles y fluctuantes, fomentar la empatía y comprensión en entornos profesionales y personales, y apoyar iniciativas de concienciación como la iluminación azul del Ayuntamiento de San Vicente este sábado. 💙

Lee el resumen en la sección Noticias de nuestra página web: https://aepod.es/entrevista-a-adriana-en-radio-san-vicente-por-el-mes-de-la-disautonomia/

🎧 Escucha la entrevista completa en iVoox (minuto 3:22) https://www.ivoox.com/san-vicente-plaza-2-hora-2025-10-23-audios-mp3_rf_161196752_1.html?fbclid=IwY2xjawNoTB1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETFSS3hZVmwwSUVlRWFHaGRkAR6gSsj96pA1sV2ofCjyI_QoRZc2N1hcreDAh18lnOdSnzKMtx0KalpH1Iw3jg_aem_6IWLtCIK6MK51YsYSms30A

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Entrevista a Adriana en Radio San Vicente por el mes de la disautonomía 23 de octubre de 2025 Loly Otero, […]

23/10/2025

💙 Esta noche, Valladolid brilla se ilumina de azul por el Día de Concienciación del Síndrome de Taquicardia Postural, dentro del Mes Global de la Disautonomía.

➡️ Un gesto luminoso que recuerda que nadie está solo en la lucha contra estas enfermedades invisibles.

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