El 80% de los niños con cancer se curan?

15/02/2018

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha puesto en marcha el primer registro y la primera unidad de seguimiento en España para los supervivientes a largo plazo de un cáncer infantil que han sido tratados en dicho centro

30/12/2016

Muchas gracias a todos los que habéis colaborado este año con la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil (VOI).
Gracias a vosotros y a vuestra solidaridad hemos conseguido entre todos financiar proyectos muy importantes. Por un lado, la ayuda para cubrir tratamientos para niños con cáncer infantil y un tratamiento de Terapia de protones en EEUU, todo ello por valor de 165.000 €. Y, por otro lado, el apoyo al proyecto de investigación “Terapia individualizada” del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, dirigido por el Doctor Jaume Mora, de momento por valor de 55.000€ y esperamos continuar con su financiación para el año 2017.
Estamos orgullosos de decir que TODO lo que entra en la asociación llega en el 100% a su objetivo. Como sabéis hemos contado con el apoyo de un gran número de personas sensibilizadas contra el cáncer infantil, se organizan eventos, venta de bolígrafos solidarios, colaboraciones con empresas y colegios. Además todos los miembros de VOI son voluntarios, razones de peso que avalan el éxito del 2016. En este sentido la Asociación VOI es única! Gracias…sois únicos!
Os animamos a haceros socios y seguir colaborando para que el 2017 traiga grandes éxitos en el campo de la Oncología Infantil, así como la trasparencia necesaria que venimos pidiendo a los profesionales y las administraciones.
Feliz 2017 a todas las personas y, en especial, a los niños que luchan contra esta enfermedad.
Eduardo Mejía, presidente Asociación VOI, y todo el equipo de la Junta Directiva
info@asociacionvoi.org

05/12/2015

Os mandamos esta importante petición para crear una Comisión Nacional contra el Cancer Infantil, algo muy basico y que podemos conseguir como medida para luchar contra esta dura enfermedad en los niños. Os pedimos vuestra colaboracion para difundirlo! Poniendo los medios llegaran las soluciones. Gracias a todos!

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-ministro-de-sanidad-crear-una-comision-nacional-contra-el-cancer-infantil-que-de-transparencia-y-soluciones?recruiter=18701353&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=fb_send_dialog

Somos padres y amigos de niños con cáncer. Existe una gran falta de información y medios terapéuticos en la Oncología pediátrica. Ayúdanos a poner en marcha una COMISIÓN NACIONAL PARA EL CÁNCER INFANTIL, que coordine UN  REGISTRO NACIONAL A NIVEL POBLACIONAL, SOBRE EL CÁNCER INFANTIL, así como el im…

23/04/2015

Buenos días, nos traslados a un nuevo perfil con mas contenidos y mas flexible para que podais estar todos mas y mejor informados.
En breve tambien estará online www.asociacionvoi.org,

Potenciar la investigación, el desarrollo y la aplicación de los tratamientos oncológicos infanti

22/02/2015

Hoy hemos constituido la Asociación Nacional Voz para la Oncologia Infantil, iniciativa que ha partido de las familias que compartimos esta dura experiencia. Queremos buscar una transparencia y favorecer la investigación contra el cáncer infantil. Os invitamos a todos a colaborar en ella por cada niño

16/02/2015

Hoy 16 de febrero también es el día contra el cáncer infantil...somos muchos los que lo sentimos de esa forma. No es un día, sino cada dia. Hay miles de niños luchando contra esta enfermedad y no podemos mirar a otro lado. Se merecen todo nuestro apoyo. Como hacerlo de la mejor forma posible? Sumando esfuerzos. Lo que uno hace es un paso. Pero lo que podamos hacer todos juntos seria mover una montaña. Hay dos cuestiones fundamentales que la mayor parte de los padres, familiares y amigos tenemos en común. Por un lado exigir una transparencia total, ya que es la única forma de dar lo mejor a cada niño. Potenciar lo que funciona y desechar lo que no es bueno para ellos. Aquí es donde radica la segunda cuestión. No se trata de destruir sino de construir a la vez una investgacion libre y eficiente, centrada en el máximo interés que tenemos: curar a los niños con cáncer, a todos. Os invitamos a todos los que lo leeis al dialogo y a unir nuestra voz para conseuirlo. Uno puede aportar algo valioso, otro otra opinión, dialogando y contemplando las opiniones de todos se puede llegar a soluciones que individualmente nunca alcanzaríamos. La alegría, fortaleza y perseverancia que nos enseñan nuestros campeones es el mayor ejemplo que podamos tener. Una asociación para dar voz a los niños con cáncer no puede quedarse en financiar su propia estructura, tampoco en meras intenciones, dar una visión parcial o solo mostrar que existe esta enfermedad. Transparencia e investigación son las únicas armas para consegur que el 100% de los niños se curen... La mayor alegría para todos

14/02/2015

15 de febrero: Dia Mundial contra el Cáncer Infantil

Somos muchos los que desearíamos que este día no existiera, porque no hubiera cancer infantil. También los que pensábamos "No es posible que a mi hijo le esté ocurriendo esto", "Lo estoy soñando, no es verdad"

Sin embargo es una realidad, algo que puede ocurrir a cualquier niño, aunque parezca mentira.

Se necesita un esfuerzo real y contundente a favor de la investigación. No un día, sino cada día.

Las estadísticas nos pueden llevar a equívocos y, lo peor, es que con estos datos nos conformamos y no hacemos el esfuerzo necesario para acabar con este grupo de enfermedades. Para algunas la tasa de curación es ínfima.

Muchos, por dura experiencia, vemos que estas estadísticas distan enormemente de la realidad. Si preguntásemos a los niños qué significa estar curado o no estarlo lo tendrían muy claro. Sin embargo, ¿todos lo tenemos tan claro?

Pensamos que son ellos los que nos dan el ejemplo sobre como enfocar la vida: transparencia, cooperación y fuerza para conseguir cosas que parecen imposibles (entre otras miles). Hagamos lo mismo. No pararemos hasta que la curación, entendida como lo hacen nuestros niños, sea la realidad para cada uno de ellos.

Queremos mandar un abrazo inmenso a todos los superhéroes que están luchando contra esta enfermedad. Enseñando en directo lo que es la alegría, superacion y fortaleza. Va para vosotros todo nuestro apoyo.

También, por supuesto, a los que nos han dejado tras pasar por durisimos tratamientos. Siempre estaréis con nosotros, siempre desde el corazón.

Os dejamos un enlace sobre lo que opinan asimismo muchas familias en EEUU. Es solo un ejemplo, de la transparencia que pedimos todos los padres para tratar a estos niños tan maravillosos

The Failed Arms Race of Childhood Cancer - Cancer Knowledge Network

https://cancerkn.com/the-failed-arms-race-of-childhood-cancer/

So, why are we arming children fighting cancer with weapons that are in some cases forty to fifty years old? Then, five, ten or even twenty years down the road, when the “survivors” end up with long-term health issues, or worse yet, die or contract secondary malignancies, why have we labeled these k…

10/02/2015

El domingo 22 de febrero nos reuniremos todos los que queremos formar la Asociación para dar voz a los niños con problemas oncologicos. Estáis todos invitados a participar, entre todos se puede conseguir. Será a las 11 a.m. En el local de la C/ Monasterio de Silos 35A (Madrid), metro Montecarmelo. En reuniones anteriores hemos estado redactando los estatutos con los objetivos y actividades que pensamos son mas importantes. Sabemos que la participación de todos es fundamental. Si alguien esta pensando en colaborar, de una forma u otra, será bienvenido y tiene a su disposición estos estatutos para darles forma entre todos. Cada niño con cáncer merece todo nuestro apoyo.

02/02/2015

Juntos por el cáncer infantil. Queremos cambiar esta situación. Se puede entre todos. Mañana a las 16:30 h tendrá lugar la reunión para constituir la ASOCIACIÓN. Paseo de la Castellana 141, planta 18. Preguntar en recepción por Iurapraxis. Os imagináis lo que podemos hacer entre todos? Que no quede solo en nuestro pensamiento...hagamoslo...por cada niño!!!
Si alguien vive fuera de Madrid puede contactar con nosotros. Habrá un sistema para que a través de internet todos participemos.

30/01/2015

Proximo Martes 3 febrero. 16:30 h
Reunion para crear Asociacion para la ayuda en el Cancer Infantil
Queremos saber LA VERDAD sobre el cáncer, ofrecer ayuda a cada persona y apoyar otras líneas de investigación que curen sin dañar a la persona. Paseo Castellana 141, planta 18. Preguntar por Iurapraxis

23/01/2015

Los registros poblacionales de cáncer son un tema muy complejo, y para el que no hay voluntad política. Se pide desde hace muchos años. Están dispersos y son muy variables. En Madrid no hay. Hay una red (REDECAN) que agrupa los registros que hay en España (cubren como al 30% de la población). Su página web es

http://redecan.org/es/index.cfm

Hay un registro de tumores infantiles en Valencia. Es hospitalario, no poblacional (quiere decir que tienen un listado de hospitales que notifican sus casos voluntariamente). Su dirección es

http://www.uv.es/rnti/

¿Realmente concuerdan con la realidad que estamos viviendo?

REDECAN es el órgano cooperativo de los registros de cáncer de base poblacional de Albacete, Asturias, Canarias, Comunidad Valenciana, Cuenca, Ciudad Real, Girona, Granada, La Rioja, Mallorca, Murcia, Navarra, País Vasco y Tarragona, y del multihospitalario Registro Español de Tumores Infantiles (RN…

23/01/2015

¡Hola a todos! Mi nombre es Pablo Perera Rengel. Cuando cumplí 5 años, mis padres y yo nos encontramos con una enfermedad muy complicada, el cáncer, y más en concreto con la leucemia. Después de luchar durante 965 días, infinitas dosis de quimioterapia, y dos trasplantes de médula, mi corazón dejó de latir el 20 de mayo de 2014.
Tenía 8 años, muchas ganas de vivir, muchas cosas por hacer y jamás perdí la sonrisa.
Desde los cristales de mi habitación, notaba la ausencia de muchos niños que días antes paseaban por los pasillos. "Se han curado y se han ido a casa" me decía mi madre confiada en las FAMOSAS estadísticas.
Algún día os contaré poco a poco mi historia, a través de los ojos de mis padres, cuando tengan fuerzas y puedan escribir sin notar como se llenan de lágrimas sus mejillas.
Me llamo PABLO PERERA RENGEL, y NO FIGURO en las estadísticas de muerte por cáncer infantil.