La Maratón de Ivan - Vida con una MPS

La Maratón de Ivan - Vida con una MPS Vida compartida con una enfermedad rara

Hola Soy Ivan, un niño de 16 meses y me han diagnosticado una enfermedad de las llamadas "raras" en concreto es la MUCOPOLISACARIDOSIS TIPO I o tambien llamada Sindrome de Hurler, debido a que es una erfermedad que afecta a mis celulas necesito de una terapia enzimatica y de un TRANSPLANTE DE MEDULA OSEA, a mis padres los medicos les han dicho que para que haya mas probabilidades de encontrar una medula osea compatible conmigo, necesito que muchas personas entre los 18 y 45 años de edad, que tengan un ratito que perder en un hospital y q no les importe un pinchacito de nada se hagan las pruebas para ver si su medula es compatible y asi ayudarme a mi y a muchos niños que se encuentran en mi misma situacion, asi que os doy las gracias por anticipado

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