Asociación Española de Hemocromatosis

13/06/2025

LA AEH PARTICIPA EN LA ASAMBLEA GENERAL DE FEDER-2025

En la tarde del 12 de junio de 2025, se ha celebrado la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras - 2025, un espacio clave de participación y gobernanza en el que se ha realizado un recorrido por los principales hitos del último año y se han definido los retos y prioridades del próximo ejercicio.

La Asociación Española de Hemocromatosis-AEH, que es una de las 442 asociaciones que ya integra FEDER, ha estado presente un año más en esta Asamblea representada por su presidente, Juan Bedmar.

Durante el encuentro, se ha presentado la Memoria de Actividades y las Cuentas Anuales del año anterior, destacando el esfuerzo conjunto del movimiento asociativo por seguir avanzando en sostenibilidad, transparencia y fortalecimiento. Asimismo, se ha aprobado el Plan Operativo Anual y el Presupuesto 2025, centrado en el impulso a la investigación, el desarrollo de programas de ayuda al tejido asociativo y la mejora de la atención directa a las personas y familias.

Además, se ha constatado el crecimiento de FEDER, que suma este año 27 nuevas organizaciones, alcanzando así un total de 442 socios. Un movimiento cada vez más plural, comprometido y cohesionado.

En esta edición, aunque no se ha producido renovación de la Junta Directiva, se ha abordado la situación de sus integrantes. En este marco, se ha rendido un emotivo homenaje a Modesto Díez, miembro de la Junta recientemente fallecido, reconociendo su compromiso y trayectoria dentro de la organización.

La Asamblea ha vuelto a poner en valor la importancia del trabajo conjunto entre las entidades que forman parte de FEDER, que sigue creciendo y consolidándose como un referente en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.

10/06/2025

07/06/2025

Nota de prensa de la Comunidad de Madrid.

07/06/2025

Intervencion de la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

07/06/2025

RETRASMISION EN DIRECTO

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07/06/2025

03/06/2025

Comunicado de prensa por el dia Internacional de la Hemocromatosis.

06/03/2025

LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS ACUDE AL ACTO CENTRAL DEL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En la mañana del pasado 4 de marzo, FEDER celebró en Oviedo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras – 2025. La Asociación Española de Hemocromatosis-AEH estuvo representada por su presidente, Juan Bedmar y por su vocal residente en Asturias, Jorge Martínez Fernández.
El acto, tuvo como objetivo centralizar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en una cita donde reunir a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales. En este contexto, la organización puso en valor la importancia de situar a la persona en el epicentro de la atención y la investigación en enfermedades raras, una reivindicación clave para avanzar en equidad y acceso a los recursos necesarios.
El acto, al que asistieron unas 400 personas, fue presidido por la reina Letizia y contó con la asistencia de la Dirección de FEDER, encabezada por su presidente, Juan Carrión; así como de diversas autoridades como la ministra de Sanidad, Mónica García, el presidente asturiano, Adrián Barbón y el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli.
La iniciativa enfatiza que, más allá de las cifras y los diagnósticos, hay historias de vida que merecen ser atendidas con urgencia y empatía. En Europa se han identificado más de 6.000 enfermedades raras, que afectan a 30 millones de personas, tres millones sólo en España. Sin embargo, la baja prevalencia de cada una de estas patologías, sumada al desconocimiento que las rodea, genera retrasos en el diagnóstico y limitaciones en el acceso a tratamientos. Ante esta realidad, FEDER insiste en la necesidad de impulsar la investigación, mejorar la coordinación asistencial y garantizar que cada persona reciba la atención que necesita.
Más abajo, dejamos el enlace de acceso a la publicación que FEDER ha hecho sobre este acto.
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/su-majestad-la-reina-reafirma-su-compromiso-con-las-enfermedades-raras-las-voces-de-las-personas-con-enfermedades-raras-nos-desafian-y-su-clamor-debe-traducirse-en-accion-para-toda-la-sociedad

Al finalizar el acto, los representantes de la AEH solicitaron a la ministra de Sanidad, Mónica García, la posibilidad de charlar con ella unos minutos, a lo que la ministra accedió amablemente.
Durante la conversación, el presidente de la AEH reiteró a la ministra el ofrecimiento, ya realizado mediante carta enviada el pasado mes de diciembre de 2024, de mantener una reunión al objeto de presentarle nuestra Asociación y darle a conocer los objetivos que tenemos planteados, a la vez que trasladarle de manera directa tanto nuestras inquietudes como nuestra apuesta decidida de colaboración con el ministerio y con las Consejerías de Sanidad de todas las comunidades autónomas para mejorar la situación respecto al diagnóstico y el tratamiento de la hemocromatosis.
Para la AEH sería de gran interés poder generar sinergias y establecer alianzas para llevar a cabo acciones colaborativas conjuntas que mejoren el diagnóstico temprano de la hemocromatosis, su tratamiento y el uso óptimo de la sangre extraída a los pacientes.

08/12/2024

LA CONSEJERA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID RECIBE A
LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOCROMATOSIS
El pasado 26 de noviembre, tuvo lugar en la sede de la Consejería de Sanidad
de la Comunidad de Madrid un encuentro entre la consejera, Fátima Matute y
una representación de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH)
compuesta por su presidente, Juan Bedmar y su vicepresidente, Dr. Albert Altès;
asistiendo también al mismo el responsable de comunicación de la citada
Consejería de Sanidad, Alfonso Adánez.
El encuentro, solicitado por el presidente de la AEH, se celebró en un ambiente
cordial y de plena sintonía, dado que la consejera es Doctora en Medicina con
especialidad en Radiodiagnóstico y conoce perfectamente la hemocromatosis
así como nuestra Asociación, que ya la invitó en el año 2013 a participar en una
jornada sobre Hiperferritinemia, celebrada en la Fundació Hospital de L’Esperit
Sant de Santa Coloma de Gramenet, en la que presentó una ponencia titulada
“La cuantificación del hierro en la resonancia magnética”. Precisamente, su tesis
doctoral versó sobre este asunto.
La reunión sirvió para que los representantes de la AEH trasladaran
personalmente a la consejera su invitación a participar en la jornada científica
que esta asociación celebrará en Madrid el próximo 7 de junio de 2025 con
motivo de la Semana Mundial de la Hemocromatosis. También fue informada de
la campaña “Light Up Red”, organizada por la Haemochromatosis International
(HI) para llamar la atención ciudadana sobre esta enfermedad mediante la
iluminación en color rojo de edificios emblemáticos de todo el mundo y en la que
España tiene un papel preponderante.
Además, trasladamos a la consejera la propuesta de creación de un centro de
referencia para la hemocromatosis en la Comunidad de Madrid, del que a día de
hoy carece.
Otro de los asuntos propuestos fue potenciar la eritroaféresis como la técnica
más efectiva para la depleción férrica en pacientes con sobrecarga de hierro; por
encima del tratamiento de flebotomías que es el que hoy en día se utiliza en la
práctica totalidad de los casos.
También expusimos nuestra contrariedad y desacuerdo con el nulo
aprovechamiento que se da a la sangre extraída a los pacientes de
hemocromatosis mediante flebotomías que, si bien es intrínsicamente válida
como donación para transfusión sanguínea y, por tanto, para salvar vidas, acaba
en la inmensa mayoría de los casos en el cubo de residuos aun cuando está
probado que el hierro contenido en una donación de sangre depende de forma
prácticamente exclusiva de la concentración de hemoglobina del donante y no
de su sideremia o condición de hemocromatosis. Creemos que debería tratarse
este asunto con expertos y representantes del Centro de Transfusiones de la
Comunidad de Madrid de cara a buscar soluciones viables para que esto no
ocurra, de forma que absolutamente toda la sangre que pueda aprovecharse y

15/10/2024

Andrés Vadillo, miembro de la Junta Directiva de la AEH, elegido vocal de la EFAPH

Nos complace anunciar que Andrés Vadillo, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), ha sido elegido como nuevo vocal de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH). Andrés, además de su incansable labor dentro de la AEH, es un gran donante de sangre, una trayectoria que refleja su compromiso y dedicación con la causa.

Asimismo, nos enorgullece contar con otra representante en la EFAPH. Mayka Sánchez, también miembro de la AEH, ocupa el cargo de Vicepresidenta de la EFAPH y forma parte del Comité Científico conjunto de la EFAPH y la Hemochromatosis International (HI).

Con estas dos destacadas representaciones en la EFAPH, seguimos trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemocromatosis, tanto a nivel nacional como internacional.