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Olé, Léo

Olé Léo !

Venez découvrir et soutenir Léo, atteint du syndrome FOXG1, maladie génétique rare, induisant hypotonies, strabisme, épilepsie, absence de langage, troubles de l'oralité, troubles du sommeil, RGO, troubles autistiques.

22/09/2025

On a profité de la pluie de dimanche pour couper nos cheveux avec Nino. Papa s'est occupé de moi, à la tondeuse et maman de Nino aux ciseaux 😉 Maman croyait que papa avait pleins de photos de moi, mais non... 🤭 on a tout de même trouvé celle-ci, juste avant que j'aille au lit, histoire de vous montrer ma nouvelle coupe 😬

20/09/2025

Passage au parc en fin de journée pour profiter de la dernière journée d'été 😊

Sinon ma cicatrice est sur la bonne voie. J'ai perdu le dernier morceau de colle ce soir et ai fait tomber toutes mes croûtes, maintenant y a plus qu'à attendre que la peau se régénère et que le sang dans mon œil se résorbe.

16/09/2025

Ce soir, à mon retour de l'IME, j'avais le sourire de retrouver mon frère et mamy 🥰

Vous avez vu mon oeil va de mieux en mieux 😊

16/09/2025

Bonjour, désolé, je n'ai pas donné beaucoup de nouvelles. Mon œil va mieux, mais il faut encore un peu de temps avant que tout rentre dans l'ordre 😬
Pas de sourire aujourd'hui, car maman a pris la photo quand j'étais un peu énervé. Elle venait de me moucher 🤧 car je suis très enrhumé 😮‍💨
PS : je n'arrive pas à avoir les 2 yeux dans l'axe car je ne porte pas mes lunettes 😞

13/09/2025

Dimanche matin, vide dresing bébés/enfants, aux Blacous, à Saint Privat des vieux, maman y vendra un peu de mes affaires.
Faites passer le mot 😉

13/09/2025

Mon frère a voulu me montrer la madeleine énorme que maman a achetée ! 😂

12/09/2025

J'ai beaucoup ri chez l'orthoptiste aujourd'hui, mais maman s'est décidée à filmer trop t**d 😁
C'est la 1ère fois que je fais une séance sans mes lunettes, mais maman n'ose pas encore me les remettre 😊

10/09/2025

Aujourd'hui, ma section de l’IME était en grève, alors comme c'était mercredi, j'ai profité de mon petit frère. Ce matin nous avons été au parc, mais c'était sport d'éviter que j'ai le soleil sur le visage et je me suis un peu frotté ma cicatrice sur mon calle tête. Alors nous sommes restés à la maison cet après-midi et ai profité de l'animation mise par mon frère 🥰
PS : mon coup a l’œil évolue vers le jaune 😬

09/09/2025

Je ne vais pas encore vous montrer mon œil, qui continue de changer de couleur, mais je vous rassure pour le moment la cicatrice est belle.
Par contre, je souhaite vous remercier à nouveau pour vos attentions, messages et soutien. Avec papa et maman nous sommes très touchés 🥰😘

Un peu de légèreté, avec une photo de cet été, où j'ai pu profiter de la liberté de mouvement 😉

08/09/2025

Merci à tous pour votre soutien 🥰 voici de mes nouvelles 😘

En fin de matinée, les infirmiers de l'IME ont demandé à ce que ma cicatrice soit r***e par un médecin, car elle saignait. Direction les urgences avec papa et maman. L'attente a été longue, mais rien à faire (on ne peut plus toucher vu que la cicatrisation a commencé). Par contre, il faut bien surveiller que cela ne s'infecte pas, mais ne pas toucher pour que la colle ne s'en aille pas (comme c'est déjà le cas par endroit). Pas simple cette histoire, mais je garde le sourire. Attention s'est impressionnant 😬🤕(ce matin et ce soir)

07/09/2025

C'était une mauvaise journée pour moi 😞 j'ai fait une belle chute, qui m'a valu un passage aux urgences. J'en ai cassé mes lunettes 🤓 Ils ne m'ont pas mis de points de suture mais de la colle sur ma plaie. Je ne préfère pas vous montrer car mon œil droit est vraiment dans un sale état 🥹

05/09/2025

Qui dit vendredi, dit pas IME. Alors j'ai vu ma kiné, mon orthoptiste et je suis allé faire un coucou au personnel de la crèche Association les blacous pour leur dire au revoir et leur souhaiter une belle année. Et après je suis allé récupérer mon frère à la sortie de l'école, où j'y ai croisé quelques copains. Merci à Teo et à Enzo, d'être venus me faire coucou 🥰 Et ce matin, pendant que j'étais dans mon verticalisateur, j'ai aidé maman à faire ma compote ! J'ai épluché les bananes et coupé les pommes 🍌🍎🔪

Adresse

Alès

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/ole-leo-heros-foxg1/formulaires/1

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