23/07/2025
🎗️ Naissance d’un projet engagé : HÉRÉDITÉ - Association pour le Syndrome Birt-Hogg-Dubé 🎗️
Bonjour à toutes et à tous 🌿
Je suis très heureux de vous annoncer la création prochaine de HÉRÉDITÉ, une association entièrement dédiée au Syndrome de Birt-Hogg-Dubé (BHD), une maladie génétique rare encore trop méconnue.
➡️ Les objectifs sont clairs :
🔹 Informer le public sur cette maladie génétique et ses conséquences.
🔹 Accompagner les personnes diagnostiquées et leurs proches.
🔹 Sensibiliser les professionnels de santé pour une meilleure prise en charge.
🔹 Soutenir la recherche médicale par la récolte de fonds.
✨ Mais pour faire vivre cette belle aventure, j’ai besoin de vous ! ✨
L'association est en cours de création et recherche des bénévoles et volontaires prêts à s’investir dans ce projet humain, solidaire et porteur d’espoir.
📣 Que vous soyez concerné(e) par la maladie, sensible à la cause ou simplement motivé(e) à faire avancer les choses : votre aide est précieuse.
📬 Si vous souhaitez en savoir plus, vous impliquer ou simplement suivre l’aventure, likez la page, partagez ce post et envoyez-moi un message !
Merci du fond du cœur 💙
