Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

11/06/2025

Un immense merci à Mme DE CHALENDAR de la Filière Maladies rares Têtecou ainsi qu'au Pr DENOYELLE de l Hôpital Necker-Enfants malades pour leur intervention hier lors du webinaire organisé par la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie !!!
Merci à tous les participants pour votre participation et vos questions

09/06/2025

N'oubliez pas notre webinaire demain sur les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille .

Ce webinaire sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière MALADIES RARE TETE et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne pédiatrique à l'hôpital NECKER.

🖥 WEBINAIRE 🖥
La Fédération Française de l'Atrésie Microtie, en partenariat avec la filière Maladies Rares TETE COU, est heureuse de vous présenter son prochain webinaire :
Quels sont les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille ?
❓Présentation de la filière maladies rares TETE COU
❓Présentation des centres MALO
❓Quelle utilité pour les patients et leurs familles ?
❓Questions / réponses ?

Ce webinaire vous sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière Maladies Rares TETE COU et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne cervico-faciale pédiatrique à l'Hôpital NECKER.

📅 le Mardi 10 juin 2025 de 21h à 22h30

✍️ inscription gratuite mais obligatoire

👉 2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4

Filière Maladies rares Têtecou
, Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

01/06/2025

Aujourd'hui découvrez Estelle Souchet, secrétaire de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie
Merci pour son investissement 🥰 !
Estelle est aussi présidente de la Bretagne.
Si vous êtes de cette région et que vous souhaitez plus de renseignements sur la microtie ou la FFAM, vous pouvez la contacter par mail : bretagne@francemicrotie.fr

28/05/2025

🖥 WEBINAIRE 🖥
La Fédération Française de l'Atrésie Microtie, en partenariat avec la filière Maladies Rares TETE COU, est heureuse de vous présenter son prochain webinaire :
Quels sont les dispositifs qui existent en France pour vous informer et vous aider en cas d'atrésie et microtie de l'oreille ?
❓Présentation de la filière maladies rares TETE COU
❓Présentation des centres MALO
❓Quelle utilité pour les patients et leurs familles ?
❓Questions / réponses ?

Ce webinaire vous sera présenté par Mme DE CHALENDAR de la filière Maladies Rares TETE COU et le Professeur DENOYELLE, ORL et chirurgienne cervico-faciale pédiatrique à l'Hôpital NECKER.

📅 le Mardi 10 juin 2025 de 21h à 22h30

✍️ inscription gratuite mais obligatoire

👉 2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/2892421e-a972-420e-9cbb-66020639aecb@4c6a824b-6094-4944-b6bd-5f66c8a67dc4

Filière Maladies rares Têtecou
, Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie

24/05/2025

Aujourd'hui découvrez Mathilde Arroyo, membre de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie (FFAM) depuis 2021 qui a été secrétaire pendant 4 ans et qui est maintenant secrétaire-adjointe ! Merci pour son investissement 🥰 !
Mathilde est présidente de la région Occitanie.
Si vous êtes de cette région et que vous souhaitez plus de renseignements sur la microtie ou la FFAM, vous pouvez la contacter par mail : occitanie@francemicrotie.fr ou par téléphone : 06 50 52 07 95.

21/05/2025

N’hésitez pas à partager ce post !

[WEBINAIRE - INFO MDPH]
Depuis 1 an, un document complémentaire (facultatif) pour les maladies rares et handicaps rares est disponible pour compléter son dossier MDPH.

🖥️ Un webinaire pour présenter le document mais aussi faire le point après plus d’un an de mise à disposition :
❓Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ?
❓Quelles plus-values pour les aidants et les familles ?
❓Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ?
❓Quels impacts sur les parcours ?

📅 le jeudi 26 juin de 14h à 16h
✍️ inscription gratuite mais obligatoire
👉 https://forms.gle/dY7nDCk1fdcKTWEN8

ℹ️ plus d'infos sur le document complémentaire
👉 https://bit.ly/4j90TBT


Maladies Rares Orales et Dentaires Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité "Cresam" GNCHR

01/05/2025

Voici une présentation vidéo de Xavier Pigeon, membre la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie depuis sa création. Il est le représentant de la zone Grand Est.
N'hésitez pas à le contacter en cas de besoin : GrandEst@FRANCEmicrotie.fr - (+33) tel: 06 30 55 12 03

30/04/2025

🗓️ Le 22 mai, un programme d'information et de sensibilisation à l'impact de l'environnement et des polluants sur les malformations congénitales vous est proposé par le CHU de Nantes.

Organisé par :
📍Le Pr Pierre Corre, chirurgien maxillo-facial responsable du Centre de Compétence Fentes et malformations faciales au CHU de Nantes
📍Le Dr Bertrand Isidor, médecin généticien responsable du Centre de Référence constitutif Anomalies du développement (CLAD Ouest), et responsable de l'unité de génétique clinique au CHU de Nantes

ℹ️ L'événement aura lieu à la Faculté d'odontologie. Il est ouvert à tout public et gratuit, mais l'inscription est obligatoire !
Pour en savoir plus sur le programme, et vous inscrire :
👉👉👉 https://lnkd.in/e_e9nq4e

Le réseau MAFACE, la Filière Santé Maladies Rares TETECOU et l'Association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents APFFP y seront représentés. N'hésitez pas à venir échanger avec nous !

Filière de Santé Anddi-rares

27/04/2025

Le 28 février 2026, nous organiserons notre 2ème colloque national sur l'atrésie et microtie de l'oreille, dans la ville de Brignoles ! 🥰

De plus amples informations vous seront transmises ultérieurement.

En attendant, n'hésitez pas à diffuser ce post à vos contacts afin de sensibiliser les personnes concernées par cette malformation et à vous abonner à notre page facebook.

Pour ceux qui souhaitent adhérer à la fédération, voici un questionnaire pour en savoir plus sur vos attentes :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdHN44mrQlyUe-TyoD3uZz10RhzZFrDjKrq-8wPv-X-_h10NA/viewform?usp=sharing

Pour rappel, la FFAM est une association reconnue d'utilité publique et membre de la Filière Maladies rares Têtecou https://www.tete-cou.fr/

22/04/2025

🖥️ [La Recherche en Tête] 🔬
📅 Le 29 avril à 12h30, venez assister au webinaire "La génétique : à quoi ça sert ?" 🧬 et poser vos questions en direct à Agnes Bloch-Zupan, David Geneviève, Stanislas Lyonnet et Bénédicte Demeer.

S'inscrire 👉🏻 https://bit.ly/3WYdWhn


Maladies Rares Orales et Dentaires

22/04/2025

Merci à la Filière Maladies rares Têtecou pour leur confiance !

[Nos membres - Les Associations de personnes malades] 🫶🏽
A l'occasion de ses 10 ans, la Filière met à l'honneur ses membres.
Partez aujourd'hui à la (re)découverte de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie, un collectif national engagé et mobilisé.
Vous êtes concerné ? rejoignez-la !
👉🏼https://bit.ly/3RYHZT7

L'aplasie d'oreille 👂🏽 est une malformation rare de l'oreille externe et/ou moyenne, à l'origine d'une surdité de transmission. Le pavillon de l'oreille peut être très malformé, voire absent.
👉🏼 https://bit.ly/3Y9nqqN


Maladies Rares Orales et Dentaires

07/04/2025

Bonjour à tous, voici une présentation de la présidente 2025, Patricia PIGEON !!! Vous découvrirez prochainement d'autres membres de la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie 🥰🥰🥰
N'hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez nous rejoindre ou si vous souhaitez des renseignements !!!
Nous sommes là pour vous 😍😍