La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane

La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de La malformation anévrismale de la veine de Galien de Romane, Santé, Auvergne.

Cette page parle de la malformation anévrismale de la veine de Galien de ma fille que l'on a découvert à mon cinquième mois de grossesse et qui a fait de notre quotidien un combat...

Petit retour sur les électroencéphalogrammes des enfants. Je n'étais pas vraiment prête pour ces nouvelles 😔Pour Valenti...
21/08/2025

Petit retour sur les électroencéphalogrammes des enfants. Je n'étais pas vraiment prête pour ces nouvelles 😔

Pour Valentin, même si je le trouve fragile avec un sommeil agité, des tremblements, des bégaiements par moment et donc l'impression qu'une nouvelle crise d'épilepsie nous pend au nez. J'apprenais à intérioriser mes peurs en essayant de me convaincre après ces deux années sans l'ombre d'une crise que peut-être l'examen serait bon. Malheureusement l'EEG montre des anomalies...

Pour Romane quoi dire à part que mon instinct de maman ne se trompait pas 😕 Ils notent une nette majoration des anomalies malgré ses traitements...

Le neuropédiatre doit m'appeler début Septembre et je sais d'avance que pour Romane il va falloir changer de traitement encore une fois. Elle est à la dose maximale de ses traitements de fond et des perfusions de corticoïdes.
Pour Valentin, je suppose qu'on continuera le traitement tant qu'il reste stable.
Verdict dans quelques jours, mais des nouvelles qu'il faut encore encaisser 😥

Quelques petites photos de ce deuxième jour de cure 💉🏥Une journée plus longue qu'hier puisqu'elle s'est réveillée à 5h30...
13/08/2025

Quelques petites photos de ce deuxième jour de cure 💉🏥
Une journée plus longue qu'hier puisqu'elle s'est réveillée à 5h30 ! Mais tout comme hier, tout s'est bien passé 🙂
Ce midi elle a mangé un bon aligot pour son plus grand bonheur, elle a fait une bonne sieste sur maman après puis on s'est passée le temps... Romane a joué et maman a dessiné 😂 Puis on a terminé cette journée par un peu de cuisine ! Je vous laisse deviner si elle a mangé de la quiche ?!
Maintenant place à une bonne nuit et vivement demain qu'elle soit libérée !

Deux petites journées pour s'évader et se préparer à la prochaine cure de corticoïdes de Romane qui approche à grand pas...
10/08/2025

Deux petites journées pour s'évader et se préparer à la prochaine cure de corticoïdes de Romane qui approche à grand pas..
On a visité l'Aven Armand et l'Abîme de Bramaubiau, puis on s'est baigné dans le Tarn ! Des lieux et des paysages captivants, époustouflants, si près de chez nous ! C'est une vraie chance de vivre en Lozère 😍

L'électroencéphalogramme de Romane est passé aussi !Elle ne voulait pas y aller, elle avait beaucoup d'appréhension mais...
06/08/2025

L'électroencéphalogramme de Romane est passé aussi !
Elle ne voulait pas y aller, elle avait beaucoup d'appréhension mais l'infirmière a su la rassurer et la prendre par les sentiments 😅 Un petit bonnet pour le doudou et elle devait faire tout pareil ! Elle était trop contente !
Elle a réussi à bien dormir donc maintenant il n'y a plus qu'à attendre les résultats...
Je ne me fais vraiment pas d'illusions, quand je vois sa petite main gauche "morte" et oubliée je sais que c'est signe que l'épilepsie est belle et bien là 😥

L'électroencéphalogramme de Valentin est passé.Et mon Dieu que je suis inquiète 😭 Inquiète de par le compte-rendu qui va...
05/08/2025

L'électroencéphalogramme de Valentin est passé.
Et mon Dieu que je suis inquiète 😭 Inquiète de par le compte-rendu qui va se faire attendre mais surtout parce que l'examen ne s'est pas bien passé.
Il n'avait pas vraiment envie de faire la sieste malgré la fatigue, je l'avais réveillé tôt pour avoir une petite chance qu'il arrive à se reposer. Après des négociations il a fermé les yeux et il s'est même endormi. Malheureusement quelques minutes après il s'est réveillé, paniqué et n'a jamais retrouvé le sommeil 😔
J'ai bien peur qu'ils ne puissent pas interpréter cet EEG. Même si j'espère me tromper...

Partir à vingt minutes de la maison pour essayer de ne pas trop cogiter !Ce petit endroit dépaysant que j'aime tant ! Un...
04/08/2025

Partir à vingt minutes de la maison pour essayer de ne pas trop cogiter !
Ce petit endroit dépaysant que j'aime tant ! Un air de vacances, de la famille, un baptême de pédalo pour mes petits cœurs... Bref, une belle journée 🫶
Mais malgré tout, c'était compliqué de ne pas penser aux examens qui nous attendent cette semaine. Demain, Valentin aura son électroencéphalogramme de contrôle et j'appréhende puisque celui de l'année dernière n'avait pas été très bon.
Puis mercredi ce sera au tour de Romane. D'avance, je ne me fais pas d'illusions pour le sien, je le vois, je le sens que Mme Épilepsie est belle et bien là pour embêter notre petite guerrière... Mais je croise les doigts pour qu'il ne soit pas trop catastrophique non plus 🤞
Affaire à suivre.

Bon dimanche à tous 🥰
03/08/2025

Bon dimanche à tous 🥰

* SES PETITS COMBATS *Les mois suivant ont été plutôt calmes mais intenses de par ses suivis. Romane était hypotonique, ...
01/08/2025

* SES PETITS COMBATS *

Les mois suivant ont été plutôt calmes mais intenses de par ses suivis. Romane était hypotonique, avec une petite tête trop lourde à porter, donc elle a été bien accompagnée pour pouvoir progresser. Puis une fois les interventions passées nous avons pu entamer la diversification alimentaire ! Pour le salé il n'y a eu aucun problème mais le mois suivant quand nous avons dû attaquer le sucré nous, nous sommes retrouvés devant une petite fille qui avait des hauts le coeur peu importe le goût, la texture, etc. Il nous a fallu plusieurs semaines pour comprendre que cela était lié à ses premiers mois de vie et à toutes les pipettes de saccharoses qu'elle avait "bu"... En sachant qu'on donne ça aux enfants avant un soin pour les soulager mais Romane l'avait si bien associé à la douleur, qu'elle pleurait dès qu'elle sentait qu'on lui en donnait... Les traumatismes étaient bien présents alors qu'on pensait qu'en étant opérée petite, elle oublierait peut-être.
À l'heure d'aujourd'hui Romane a un beau trouble de l'oralité. Une vraie galère au quotidien même si je me dis qu'elle grandit assez bien malgré tout !

Les progrès ont continué avec les premiers mots ! Du haut de ses quatre ans je la comprends très bien pourtant parler reste compliqué pour elle surtout dans les périodes où les crises d'épilepsie sont nombreuses. Elle voit une orthophoniste toutes les semaines pour remédier à tout ça.

Elle a par la suite évolué énormément du côté moteur, elle a réussi à se tenir assise, elle a commencé à se déplacer au sol et nous avons eu ses premiers pas quelques jours avant ses deux ans. Une belle victoire inoubliable !
Elle boite à cause de son côté gauche plus faible mais elle prend plaisir à marcher et c'est le plus important ! Elle se fatigue rapidement et tombe fréquemment mais elle y arrive ! Elle a les pieds plats valgus donc elle porte depuis un an et demi des petites coques pédiatriques qu'on glisse dans ses chaussures.
On se bat encore et toujours pour sa main gauche beaucoup trop oubliée. Elle peut s'en servir mais elle la délaisse beaucoup trop souvent mais en contrepartie sa main droite marche pour les deux (elle met ses chaussettes que de cette main) !
Il faut savoir que Romane n'a pas de chance ! Elle a eu un bras cassé en Juillet 2023 et un os du pied cassé en Avril 2025 ! Et bien sûr toujours dans les bonnes périodes.
Heureusement elle rebondit toujours et va de l'avant malgré les épreuves qui se mettent en travers de son chemin !

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Beaucoup ont vu mes publications sur la grossesse, la naissance et les premiers mois mouvementés de Romane. Je vous reme...
31/07/2025

Beaucoup ont vu mes publications sur la grossesse, la naissance et les premiers mois mouvementés de Romane. Je vous remercie tous pour votre gentillesse et votre bienveillance 🫶
J'ai continué à écrire encore et encore de mon côté... Il y a tant de choses à raconter !
Je pense en faire de nouvelles publications car on ne sait pas de quoi l'avenir sera fait et que d'en laisser une trace ici m'apaise. Je vois aussi que le message d'espoir et de vie est entendu.
Donc je voulais savoir si la suite, ici, vous intéresse ?!!

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