Les maux d'Elina

Les maux d'Elina Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Les maux d'Elina, Auxerre.

13/08/2025

Bonjour à tous 👋
Je prépare le stand pour la présentation de l'association lors du forum des associations de ma ville en septembre.
Mais c'est mon 1er, alors je ne sais pas quoi présenter.

Vous pouvez-vous me dire ce que vous présenter lors de votre participation à ses forums ?

Merci 😊

04/08/2025

Je profite de ce début de vacances pour vous faire un compte rendu du rdv de suivi en génétique que nous avons eu jeudi dernier.
La généticienne nous as bien confirmer qu'Elina avais bien une maladie rare "de novo" que son corps à fabriquer et que ses ret**ds de développement n'ont commencer à se voir qu'aux alentours des 18/24mois car c'est souvent vers cette période qu'on les aperçois.
Mais en 2ans la recherche avance un peu et nous aurions peut-être 5 à 10% de résultat de savoir ce qui pourrait être en cause si nous souhaitons continuer les explorations.
Forcément nous souhaitons continuer les explorations surtout que pour celà il suffit juste de faire une nouvelle prise de sang sur Elina et sur mon mari et moi (mentionner comme patients sain) avec en même temps une hospitalisation d'une ou 2 journée pour Elina pour refaire un EEG (epilepsie à explorer) et peut-être une nouvelle IRM cérébrale (elle doit se concerter avec le neurologue, voir si celà est nécessaire).

Nous devons aussi continuer à mettre des prises en charge de spécialistes en place, je vous en parle dans la publication du rdv à domicile de l'ergothérapeute.

Rdv à domicile de l'ergothérapeute que l'on attendais depuis presque 3ans !!Une jeune femme douce, patiente et qui c'éta...
04/08/2025

Rdv à domicile de l'ergothérapeute que l'on attendais depuis presque 3ans !!
Une jeune femme douce, patiente et qui c'était renseigner en amont pour me proposer du matériel adapté à Elina (pas du tout comme la 1ère qui été restée 10 minutes aux 2 rdv).

L'ergothérapeute m'a proposer une planche de bain pour asseoir Elina lors des douches, pour qu'elle ne pêne pas à restée debout et à trop levée ses jambes pour rentrée et sortir de la baignoire (qui n'est pas du tout PMR, étroite, haute et glissante).
Des ustensiles lestées pour les repas et une chaise avec accoudoirs, plot d'abduction et coussins de maintien pour qu'Elina soit bien droite et la tête plus ou moins relevée lors des repas.
Et un siège auto qui vas jusqu'aux 50kgs de l'enfant et qui maintien l'enfant de la tête aux hanches car Elina est tout le temps (lors des repas et des trajets) en position comme sur la photo donc pas du tout physiologique, nous souhaitons éviter au maximum une scoliose pour notre pepette (elle a déjà tellement de problème avec sa maladie qu'on vas tout faire pour qu'elle n'en ai pas d'autres qu'on aurait pu éviter).

Malheureusement tout ce matériels adaptés a un coût, mais je vais tout mettre en œuvre pour voir avec notre prestataire ce qu'il peut nous proposer et faire des essais avant les différents achats dans les prochaines semaines.

Je recherche ses différents articles si jamais vous en avez chez vous mais qui ne vous servent pas (rondins de bois, bou...
20/07/2025

Je recherche ses différents articles si jamais vous en avez chez vous mais qui ne vous servent pas (rondins de bois, boules polystyrène, chenille multicolores et pot en terre cuite), faites-moi signe svp.

Les beaux jours commencent à arrivés par chez nous dans le centre de la France et le soleil se lève tôt et se couche t**...
26/05/2025

Les beaux jours commencent à arrivés par chez nous dans le centre de la France et le soleil se lève tôt et se couche t**d maintenant, alors pourquoi ne pas en profiter pour aller marcher, courir, faire du vélo ou même de la natation tout en en faisant profiter Elina ?!

Nous démarrons notre 1er challenge solidaire ce dimanche 1er juin et pendant tout ce mois de juin, vous pourrez prendre un ou plusieurs dossards qui sont cumulables et nous mentionner dans vos stories pour que nous puissions comptabilisés tout vos pas au fil des jours.

Avec ce challenge qui devrait plaire a plusieurs personnes sans demander trop d'efforts, nous aimerions pouvoir financer un stage d'une semaine pour la fin de l'année 2025 pour Elina.

Notre demande (décembre 2024) à l'IME pour la mise en place d'une tablette avec logiciel de communication n'est toujours pas mise en place, l'ergothérapeute qui doit se déplacer chez nous n'est toujours pas venue depuis plus d'un an et la marche sur la pointe des pieds et encore très présente malgré de bonnes chaussures de maintien depuis quelques mois.
Avec ce 1er stage, nous pourrions rencontrer des thérapeutes spécialisés et mettre en place du matériel/activités à la maison mais aussi au sein de l'IME.

Merci de vos partages et de votre générosité envers Elina.

22/04/2025

L'association Les maux d'Elina continue son partenariat avec Christelle, distributrice Chogan pour une nouvelle vente de parfums du 22 avril au 06 mai inclus, pour préparer les cadeaux de fêtes des mères et pères.

Si vous êtes proches de l'association (dpt 18 ou 89) une commande groupée est organisée.
Si vous êtes plus loin, pas de problème, ont pourras vous envoyer vos parfums à domicile (FDP en supplément).

La marque Chogan propose des parfums pour femme, homme et enfant et également des gels douches, crèmes pour le corps et huile d'amande douce.

Pour faire plaisir ou vous faire plaisir tout en prenant soin de votre budget, vous allez pouvoir retrouver vos inspirations préférées dans la liste à disposition, par message privé.

Un parfum vendu = la moitié du prix reversé à l'association.

Merci pour votre soutien lors de cette vente solidaire et surtout partager sur tout vos réseaux.

N'oubliez pas la vente solidaire de chocolats de pâques continue, vous pouvez toujours commander individuellement jusqu'...
20/03/2025

N'oubliez pas la vente solidaire de chocolats de pâques continue, vous pouvez toujours commander individuellement jusqu'au 15/04 sur : https://asso.initiatives.fr/c2/XJMZSV

Des chocolats 🇫🇷 , tarif préférentiel et jusqu'à 30% du montant final des commandes pour l'association Les maux d'Elina 😊
Partagez ! Merci 🙂

Et parce que deux événements en même temps valent mieux qu'un, la vente de fleurs, plantes et accessoires pour la maison...
16/03/2025

Et parce que deux événements en même temps valent mieux qu'un, la vente de fleurs, plantes et accessoires pour la maison et toujours en cours !

Commander sur : https://asso.initiatives.fr/f1/XWHFCV

En commande groupée toujours pour les départements 18 et 89 jusqu'au 22/04 et en commandes individuelles avec frais de livraison à domicile ou point relais jusqu'au 12/05.

On continue les ventes solidaire cette année, 3ème événement de 2025 :Des saucissons et tartinables pour vos prochains a...
16/03/2025

On continue les ventes solidaire cette année, 3ème événement de 2025 :
Des saucissons et tartinables pour vos prochains apéros !!

Les saucissons sont fabriqués dans l'Aveyron et les tartinables dans l'Hérault.

Commander sur : https://asso.initiatives.fr/s2/XYIUHH

En commande groupée toujours pour les départements 18 et 89 jusqu'au 20/04 et en commandes individuelles avec frais de livraison à domicile ou point relais jusqu'au 05/06

22/02/2025

La boutique est en ligne !!

Vous avez du choix : des bracelets en perles heishi ; des boucles d'oreilles et colliers en perles de verres au chalumeau ou en perles heishi ; des personnages, sous verres, suspensions, bougeoirs au crochet ; portes-clés en perles ; des marques-pages plastifiés ou au crochet ; des sequins.

Allez vite visitez notre boutique 🙂 :

https://www.helloasso.com/associations/les-maux-d-elina/boutiques/boutique-les-maux-d-elina

VENTE DE CHOCOLATS DE PÂQUES 2025 - C'est parti !Pour faire plaisir aux petits, le lapin de pâques vous as réserver quel...
21/02/2025

VENTE DE CHOCOLATS DE PÂQUES 2025 - C'est parti !

Pour faire plaisir aux petits, le lapin de pâques vous as réserver quelques petites gourmandises à cacher dans le jardin.
Et pour faire plaisir aux grands sans chasse aux oeufs, les chocolats que vous avez pu découvrir en fin d'année sont de nouveau disponibles.
Faites plaisir et faites-vous plaisir tout en nous soutenant pour financer les futurs stages d'Elina 😃

Des chocolats 🇫🇷 pour vous, vos proches, vos voisins.
Tarif préférentiel et jusqu'à 30% du montant final des commandes groupées et individuelles pour l'association Les maux d'Elina 😊
Partagez ! Merci 🙂

Commande groupée (région 18 ou 89) jusqu'au 16/03, commandes individuelles jusqu'au 15/04.

Commandez sur : https://asso.initiatives.fr/c2/XJMZSV

Profitez-en jusqu'au 02 février et surtout partagez autour de vous svp
23/01/2025

Profitez-en jusqu'au 02 février et surtout partagez autour de vous svp

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