14/11/2024
Adrien a aujourd’hui trente ans.
Il est atteint d’une grave maladie orpheline, le syndrome de Kufor-Rakeb.
Enfant, il n’avait qu’un léger re**rd, des difficultés dans l’apprentissage, des troubles du comportement. Mais à partir de l’âge de 14 ans, son état a empiré rapidement.
Depuis 2020 il ne parvient plus du tout à marcher, et passe ses journées dans un lit ou un fauteuil adapté.
Mais son esprit est resté attentif, et son intérêt pour le monde n’a pas changé, en tout cas durant les quelques heures dans la journée où il parvient à rester éveillé.
La voiture de ma mère ( Isabelle Chalvidal), qui l’éléve seule depuis 28 ans, n’est plus adaptée pour lui permettre de déplacer Adrien.
Or, outre les déplacements médicaux, des petits voyages courts, à proximité, pour voir la famille, passer de temps à autre une journée en bord de mer ou à la campagne, ferait un bien fou à Adrien, maintenant ainsi un minimum de bien-être pour lui…
Des aides d’Etat existent pour des véhicules neufs adaptés au transport d’adulte en fauteuil roulant (TPMR), mais le montant restant à financer est bien trop élevé pour sa maman, Isabelle. Celle-ci a fait le choix en 2022 de s’occuper elle-même de son fils, plutôt que de le laisser seul dans une institution.
La solution serait donc un véhicule d’occasion.
Il faut compter un budget de 20 000 euros environ pour un tel véhicule (source site specialisé « Handynamic »).
C’est pour cela qu’elle fait appel à votre aide, par le biais de cette cagnotte, après avoir longuement hésité, car solliciter l’aide d’autrui n’est pas dans les habitudes de cette cinquantenaire plutôt réservée.