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AFGM - Association Française des Grossesses Monochoriales, Compiègne (2025)

05/09/2025

🙌Aujourd’hui nous donnons la parole à Laurie, actuellement dans un parcours de grossesse multiple monochoriale bi amniotique. Elle souhaitait partager son témoignage via notre association, afin d’apporter son ressenti sur les étapes qu’elle et son mari ont déjà vécues.

"J'ai 34 ans, je suis directrice de clientèle dans une agence de communication et je suis mariée. Je suis tombée enceinte en mars 2025, et dès l'échographie de datation, on nous a annoncé une grossesse monochoriale bi amniotique.

Nous sommes restés très sereins et calmes, mais avons mesuré l'impact que pouvait avoir ce genre d'information, et qui en une fraction de secondes, change toute la perspective d'une grossesse. Nous avons très vite reconnu l'importance des suivis rapprochés car à 16 SA, l'échographie de rigueur a indiqué les premiers signes d'un potentiel STT. Notre gynécologue a souhaité rapprocher les suivis à 1 écho par semaine, et à 17 SA, le verdict est tombé : en une semaine j'avais basculé sur un STT de stade 3 avec une discordance de croissance significative sur un des fœtus. Tout s'est accéléré.

Grâce à la réactivité des soignants, nous étions convoqués l'après-midi même à l'HFME de Lyon pour confirmer le diagnostic. L'intervention laser a été programmée dès le lendemain matin. Nous avons été projetés dans un tel tourbillon que sur le moment, il n'y a pas eu de place pour l'angoisse et le stress qu'aurait pu causer cette situation. Mais le contrecoup a été difficile, surtout pour moi, à mon retour à la maison après 3 jours d'hospitalisation. 3 jours critiques ou chaque heure, chaque échographie passée, chaque examen encourageant est une victoire.

Nous avons vécu les semaines qui ont suivi comme sous apnée. Car on ne résout pas un STT par un coup de laser miracle. D'abord, ce sont les 48h suivant l'intervention qui sont cruciales, car il faut s'assurer que les bébés survivent au geste. Ensuite, il y a un délai de 10 jours à tenir sans complication. Puis pendant 4 semaines, nous gardons un suivi hebdomadaire pour veiller à ce que le syndrome ne se manifeste pas une nouvelle fois, que l'équilibre de croissance des deux fœtus se rétablisse. Et à 26 SA, nous devons vérifier via une IRM fœtale que les cerveaux des bébés, toujours en cours de développement, ne présentent aucune séquelle. C'est seulement là, après avoir eu des résultats encourageants, que nous avons enfin pu respirer.

Ma grossesse est toujours en cours, et nous pouvons envisager la suite avec plus de légèreté. Mais nous réalisons le chemin parcouru, et voyons à quel point ce genre d'expérience peut faire se sentir seuls les couples qui la vivent. Le STT étant une complication rare, sur des cas de grossesses rares, les futurs parents sont de fait assez isolés car il est difficile pour l'entourage (et pour nous) de comprendre ce que l'on traverse. Déjà parce qu'il faut comprendre ce qu'est le syndrome, et ensuite comprendre ce sentiment de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de nous, alors que tout le monde nous dit qu'il n'y a "pas de raison pour que ça se passe mal".

Les conjoints sont également souvent oubliés dans ces cas-là. On pense beaucoup à la maman, mais pas au co-parent qui vit aussi dans l'angoisse et dans l'impuissance face à la situation, et qui doit, dans la mesure du possible, prendre ses dispositions pour les nombreux rdv médicaux, l'hospitalisation, sans aucune prise en charge des assurances ou complémentaires santé.

Nous avons la chance de bénéficier d'un excellent accompagnement de toutes nos équipes médicales, avec beaucoup d'écoute et de bienveillance. Pour autant nous avons regretté de ne pas trouver plus de témoignages de familles ayant vécu une situation similaire, afin d'avoir d'autres points de vue que ceux des médecins qui peut parfois sembler plus froid et pragmatique. C'est pour cela que nous encourageons et saluons les initiatives d'une association comme l'AFGM qui peut jouer un grand rôle dans la vie des couples et de leurs familles qui traversent cette épreuve."

02/09/2025

[ APPEL AUX DONS - AFGM ]

La rentrée est là, et avec elle, de nouveaux défis pour notre association 🙌

L'AFGM oeuvre chaque jour pour informer, accompagner, écouter, soutenir les familles concernées par ces grossesses multiples rares.

Mais pour continuer nos actions, nous devons aussi 👉:
> financer nos charges administratives et de fonctionnement
> assurer la mise en ligne de notre site Internet et sa maintenance
> couvrir nos frais fixes indispensables

Chaque don, même le plus petit, sera une aide précieuse pour nous permettre de continuer à exister et proposer le meilleur. 🤰

Vous pouvez nous soutenir dès à présent en faisant un don via le lien : https://bit.ly/4k6XQeM

🙏Merci pour votre générosité et votre aide précieuse, et de permettre à l'AFGM de perdurer.

26/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre présidente qui partage un peu de son histoire avec vous !

Je m’appelle Mathilde, j’ai 44 ans, je suis consultante en communication, je suis mariée et la maman de 2 petites filles nées d’une grossesse mono mono il y a 4 ans.

J’aime les gens, parler (beaucoup), manger (du chocolat et des noix de cajou), rire, câliner mes filles, faire du Pilates, et tout organiser dans les moindres détails ! J’aime me faire masser par mon mari, acheter des livres que je n’aurai pas le temps de lire avant leurs 15 ans, et partager des repas avec ma famille et mes amis.

Mon parcours de grossesse mono mono a été angoissant et dur à vivre, mais sa finalité heureuse. Cependant, je ne souhaite à aucune femme de traverser toutes ces émotions, à un moment de notre vie où nous devrions nous sentir sereines, fortes, épanouies, et penser à la vie.

J’ai eu l’opportunité de participer à un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) organisé par l’hôpital Necker, et c’est ainsi que je suis devenue patiente partenaire. Pouvoir parler de mon parcours, confronter mon vécu, rencontrer des professionnels de santé engagés, mais aussi des femmes fortes et inspirantes a été une immense chance.

C’est avec ces personnes merveilleuses que nous avons souhaité nous unir et créer une association qui aurait du sens et aiderait d’autres femmes. Alors après 20 ans à travailler dans la communication, j’essaie aujourd’hui d’apporter mes compétences dans ce domaine pour faire connaitre l’AFGM et œuvrer au bien-être des Femmes.

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

22/08/2025

[ ON RECHERCHE – POUR UNE SERIE DOC SUR RMC / CHERIE 25 ]

🙌La chaine de télévision RMC / Chérie 25 prépare actuellement une série documentaire consacrée à la maternité. Ils nous ont contacté pour mettre en avant le sujet des grossesses monochoriales à travers l’une d’entre vous, en la suivant pendant quelques jours durant sa grossesse.

Leur objectif est de raconter le parcours de plusieurs femmes durant les derniers mois de leur parcours, l’accouchement et les premiers jours avec leur bébé aussi. Ils souhaitent mettre en lumière des histoires variées, singulières, qui reflètent la diversité des expériences de maternité comme les grossesses monochoriales.

Nous avons accepté de relayer leur demande car leur intention est de réaliser un documentaire bienveillant, et cette mise en avant des grossesses monochoriales et de notre association serait grandement utile à nos projets.

👉 Si vous êtes intéressé(e), envoyez-nous votre candidature : contact@assoafgm.fr
Nous vous mettrons en lien avec la journaliste qui prépare cette émission.

Merci à tous pour vos retours !

19/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale adjointe qui vous livre un peu de son histoire !

« Je m’appelle Claire et je suis traductrice. J’ai 3 enfants, des jumelles issues d’une grossesse mono bi, et un bébé né en 2025.

J’adore les jeux, les énigmes, les romans fantasy et les romans policiers. Je connais Sydney comme ma poche et je n’ai jamais peur de faire des kilomètres pour une occasion ou une autre.

Dès la première écho de contrôle, à 14SA, on nous redirige vers Necker car on soupçonne un syndrome transfuseur-transfusé (STT). L’opération au laser sera effectuée dès 15SA pour un STT de stade III, le cœur de mon bébé receveur commençant déjà à montrer des signes de fatigue.

Malgré une prise en charge irréprochable à Necker pour ma grossesse, la solitude de ce diagnostic unique m’est restée en tête. J’ai donc été ravie de saisir la première occasion de pouvoir aider dans l’accompagnement des familles qui passent par l’expérience singulière d’une grossesse monochoriale, et ce quel que soit son déroulé et son issue. Certes, il existe bon nombre de ressources pour les parents de multiples, mais peu qui permettent de s’y retrouver lorsque l’on vit une grossesse monochoriale avec ses spécificités, son vocabulaire et son épée de Damoclès.

J’espère que l’association pourra répondre aux besoins des personnes qui traversent cette épreuve si particulière et je suis contente de pouvoir apporter mon soutien aux futurs parents ! »

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

12/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale qui partage un peu de son histoire avec vous !

« Je m'appelle Clarisse, je suis la maman de 3 garçons nés en 2022 d'une grossesse monochoriale tri-amniotique, et je suis juriste spécialisée dans le domaine de la musique.

J'aime les environnements multiculturels, apprendre des autres, discuter pendant des heures ou contempler. J'adore m'évader en montagne, les baignades dans les criques, les repas de famille généreux et retomber en enfance en jouant avec mes garçons !

Quand j’ai été invitée à partager mon expérience au sein d’un groupe de travail pour la création d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) destiné aux futures patientes, j’ai saisi l’opportunité de remercier et servir en retour, à ma petite échelle. J’y ai rencontré d’autres anciennes patientes et je me suis sentie immédiatement comprise. Certaines expériences et émotions qu’elles avaient traversées étaient si proches des miennes que j’ai réalisé la force des groupes de paroles et de l’écoute. Alors, il est devenu évident pour nous qu’il fallait créer une association pour nous représenter, agir et développer l’entraide.

Durant mon parcours, la parole qui m’a le plus rassurée était « vous êtes au bon endroit ». J’étais incontestablement entre les mains d’experts. Mais trop de fois je suis restée avec mes questionnements, et je n’ai pas osé déranger. J’aimerais désormais que les patientes ou leurs proches qui prennent connaissance de l’existence de l’AFGM la ressentent comme une main tendue et que cette association soit « l’autre bon endroit », celui où l’on pourra trouver des femmes et des hommes ayant vécu un parcours similaire et où l’on pourra s’exprimer librement, faire part de ses interrogations, recevoir de l’information, être aidé pour s’organiser, être soutenu dans ses difficultés. »

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

05/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre trésorière qui prend la parole !

« Je m’appelle Laurence, et je travaille dans le secteur du recrutement. Je suis la maman de 4 enfants, des jumeaux puis une petite fille et un dernier petit garçon né en 2022.

J’adore la zumba, le pilâtes et le footing en forêt, avec des copines ça a encore plus de saveur ! Je suis accro au café le matin (vous entendez le bruit de la machine avant le son de ma voix ;-) Et au milieu de tout ça je dévore des romans, mais aussi des livres sur l’éducation des enfants et le développement personnel.

C’est avec une grande émotion que j’ai rejoint le bureau de l’AFGM début 2025, quand mon amie Laure m’en a parlé. Nous partagions déjà une belle amitié depuis notre adolescence et aussi le point commun d’avoir eu le même type de grossesse pour nos jujus, quelle aventure ! Nous nous sommes beaucoup soutenues et c’est dans cet esprit que j’aimerai aujourd’hui essayer d’aider et d’écouter des mamans qui n’ont pas de soutien, dans cette période de vie de la grossesse où nous sommes si vulnérables, et où l’on se sent parfois si seules avec toutes nos interrogations.

J’ai vécu ma grossesse mono bi dans une grande solitude : RCIU, prééclampsie sévère, et finalement leur naissance à 35 +6. Même si ce type de grossesse est bien pris en charge, le ressenti des inquiétudes du corps médical et la surveillance très médicalisée m’a vraiment pesé. Je suis donc très heureuse aujourd’hui de pouvoir être une oreille attentive auprès des mamans en cours de grossesse. Avec 9 ans de recul par rapport à ce parcours difficile mais qui s’est bien terminé, je souhaite m’investir aujourd’hui pour toutes les mamans qui en ont besoin. "

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

29/07/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre vice-présidente qui partage un peu de son parcours avec vous !

"Je m'appelle Laure et je suis sage-femme. Avec Bruno nous avons 4 enfants : deux petits gars de 7 ans et 1 an ainsi que des jumelles de 6 ans. J'aime prendre mon café à 6h du matin avant que tout le monde se réveille, enchainer les formations en tout genre (sûrement pour compenser les neurones perdus pendant mes grossesses...), dévaliser les librairies, avoir des projets et encore des projets, exercer et parler de mon métier, accompagner les patientes qui accouchent sans péridurale (mais jamais de la vie je ne l'aurais tenté pour moi !!) et discuter des heures au téléphone avec mes amies pour refaire le monde !

Etant moi-même jumelle, c'est avec une immense joie que nous avons appris lors de ma 2ème grossesse que 2 petites jumelles allaient faire partie de notre famille. Nous avons tout de suite su que c'était une grossesse mono bi, et le stress de cette typologie de parcours s'est assez vite fait ressentir, en connaissant, de par mon métier, toutes les complications liées. Je n'ai pas échappé au STT qui a été très bien pris en charge à Necker et nos petites demoiselles sont arrivées en urgence mais finalement en parfaite santé à 33SA.

Mon parcours a été très éprouvant physiquement et psychologiquement, et c'est sans hésiter que j'ai accepté de participer à cette belle aventure de la création de l'AFGM. Je peux enfin transformer ce vécu en quelque chose de positif et accompagner les familles qui traversent cette même grossesse. Je suis ravie d'apporter, avec mes compétences de maman et de sage-femme, une petite pierre à l'édifice ! "

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

25/07/2025

[ MERCI POUR VOS DONS !!! ]

🙌Grâce à votre générosité, l’AFGM a déjà pu mettre en place certaines actions et développe ses projets !

- MISE EN PLACE DE TEMPS D’ECHANGE :
Des rendez-vous téléphoniques ou en visio, afin d’apporter écoute et soutien aux patientes et aux couples en cours de grossesse monochoriale, mais aussi après > ecoute@assoafgm.fr

- CREATION DU SITE INTERNET :
Identité visuelle, charte graphique (déjà active sur nos réseaux sociaux), et site Internet : celui-ci réunira toutes les informations utiles sur le sujet des grossesses monochoriales, et ce qui les entourent (prématurité, deuil périnatal, néonatologie, etc). Prévu pour septembre : www.assoafgm.fr

- CREATION DE FICHES PRATIQUES :
Rédaction de fiches pratiques, disponibles sur le site, reprenant divers sujets liés à la grossesse : aides à domicile et financières, alimentation, valise de maternité, allaitement, organisation, équipement, sexualité, signes d’urgence, deuil périnatal, prématurité, néonatologie, etc.

👉EXISTENT AUSSI :
- Des collaborations dédiées
- 1 comité scientifique
- 2 programmes de partenariat patient
- Des conventions d’association avec divers établissements de santé
- 1 programme d’ETP avec Necker
- Notre travail d'aide à la rédaction du PNDS sur le RCIUs

💪NOUS AIMERIONS PROPOSER :
- Des groupes de parole, en visio mais aussi en présentiel.
- Des conférences avec des professionnels de santé experts.
- Des tables rondes avec des professionnels de santé experts.
- Un guide d’informations gratuit dédié aux grossesses monochoriales.

Et plein d’autres idées que nous espérons pouvoir mettre en place et partager avec vous !

👉 On vous laisse faire un don pour soutenir nos projets ? 🙏🙏🙏

>>> https://bit.ly/4k6XQeM

22/07/2025

[ RAPPEL – GROSSESSE MONOCHORIALE ]

Pour ceux et celles qui passeraient par ici, voici un petit rappel de la définition d’une « grossesse multiple monochoriale » !

🤰Les grossesses monochoriales se caractérisent par 1 seul placenta que se partagent plusieurs fœtus.

🙌Les jumeaux monozygotes se développent à partir du même œuf, fécondé par un spermatozoïde. La scission de l’embryon est plus ou moins tardive selon le type de grossesse.

👉Selon la date de clivage, il existe 3 cas de figure de grossesse :
• Les « bi-bi » (bi choriale bi amniotique) = env. 30%
• Les « mono-bi » (monochoriales bi amniotiques) = env 70%
• Les « mono-mono » (monochoriales mono amniotiques) = env 1%

Il est donc très important de définir au plus tôt le type de grossesse gémellaire, car cela implique des risques différents et un suivi spécifique.

👉Pour en savoir plus, c’est ici que cela se passe : https://assoafgm.fr/

18/07/2025

[ PRESENTATION DU CRMR PARADIGM ]

🤝Notre association AFGM travaille main dans la main avec le Centre de Référence Maladies Rares PaRaDiGM depuis sa création.

Il s’agit d’un réseau spécialisé dans la prise en charge des complications des grossesses multiples liées au placenta monochorial. Ces complications entraînent des conséquences graves et nécessitent une prise en charge par des équipes expertes afin d’améliorer la survie et de réduire le risque de séquelles des enfants issues de ces grossesses.

💪Les équipes hautement spécialisées du CRMR PaRaDiGM ont une compétence spécifique en chirurgie in utéro pour la prise en charge thérapeutique prénatale de ces complications, et une expertise multidisciplinaire dans le suivi des enfants issus de ces grossesses.

🙌PaRaDiGM a été labellisé CRMR en 2023. Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares. Il est composé de 1 centre coordonnateur (à la maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades), de 8 centres de compétences, mais aussi de 6 centres en lien direct avec le CRMR, et ceci sur toute la France, permettant ainsi un maillage national.

Les objectifs du CRMR sont de :
- diminuer l’errance diagnostique,
- de faciliter le diagnostic,
- de coordonner les prises en charge des patients de la période fœtale à la petite enfance.

👉Ses autres missions :
- PaRaDiGM s’engage sur la rédaction de Parcours Nationaux de Diagnostics et de Soins pour permettre une harmonisation de la prévention, du dépistage, du diagnostic et des soins au sein du réseau hôpital-ville.
- PaRaDiGM développe par ailleurs un programme d’Éducation Thérapeutique Patient afin d’intégrer les patients dans la gestion de leur pathologie et s’engage ainsi au partage de l’information la plus adaptée.
- PaRaDiGM s’implique dans la formation et l’information auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec l’association de patient « Jumeaux et plus ».
- PaRaDiGM est activement impliqué dans la recherche clinique et participe à des réseaux internationaux permettant le partage des connaissances.

Pour en savoir plus, suivez-nous sur nos réseaux et sur notre site www.assoafgm.fr

15/07/2025

[ APPEL A TEMOIGNAGES ]

🤝Notre association AFGM souhaite aujourd’hui recueillir vos témoignages, afin de les partager sur notre site Internet et sur nos réseaux sociaux.

🤰L’AFGM est née de la volonté de 5 femmes de créer l’association qui leur a tant manqué durant leur propre parcours de grossesse multiple monochoriale. Nous avons toutes ressenti une grande solitude malgré le suivi médical expert omniprésent. Nous aurions aimé échanger et partager avec d’autres femmes et couples, tout comme lire des témoignages de vécu.

👉Alors si vous souhaitez partager votre histoire personnelle avec nous, avec les autres femmes et couples qui vivent ce type de parcours actuellement, n’hésitez pas à nous adresser vos messages par mail sur : contact@assoafgm.fr

Et pour en savoir plus, suivez-nous sur nos réseaux et sur notre site www.assoafgm.fr !

Merci 🙏

AFGM - Association Française des Grossesses Monochoriales

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