AFGM - Association Française des Grossesses Monochoriales

AFGM - Association Française des Grossesses Monochoriales Association dédiée aux grossesses multiples monochoriales > 1 seul placenta pour plusieurs bébés.

[ TEMOIGNAGE ]🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale adjointe qui vous livre un peu de son histoire ! « Je m’appe...
19/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale adjointe qui vous livre un peu de son histoire !

« Je m’appelle Claire et je suis traductrice. J’ai 3 enfants, des jumelles issues d’une grossesse mono bi, et un bébé né en 2025.

J’adore les jeux, les énigmes, les romans fantasy et les romans policiers. Je connais Sydney comme ma poche et je n’ai jamais peur de faire des kilomètres pour une occasion ou une autre.

Dès la première écho de contrôle, à 14SA, on nous redirige vers Necker car on soupçonne un syndrome transfuseur-transfusé (STT). L’opération au laser sera effectuée dès 15SA pour un STT de stade III, le cœur de mon bébé receveur commençant déjà à montrer des signes de fatigue.

Malgré une prise en charge irréprochable à Necker pour ma grossesse, la solitude de ce diagnostic unique m’est restée en tête. J’ai donc été ravie de saisir la première occasion de pouvoir aider dans l’accompagnement des familles qui passent par l’expérience singulière d’une grossesse monochoriale, et ce quel que soit son déroulé et son issue. Certes, il existe bon nombre de ressources pour les parents de multiples, mais peu qui permettent de s’y retrouver lorsque l’on vit une grossesse monochoriale avec ses spécificités, son vocabulaire et son épée de Damoclès.

J’espère que l’association pourra répondre aux besoins des personnes qui traversent cette épreuve si particulière et je suis contente de pouvoir apporter mon soutien aux futurs parents ! »

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

[ TEMOIGNAGE ]🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale qui partage un peu de son histoire avec vous ! « Je m'appell...
12/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre secrétaire générale qui partage un peu de son histoire avec vous !

« Je m'appelle Clarisse, je suis la maman de 3 garçons nés en 2022 d'une grossesse monochoriale tri-amniotique, et je suis juriste spécialisée dans le domaine de la musique.

J'aime les environnements multiculturels, apprendre des autres, discuter pendant des heures ou contempler. J'adore m'évader en montagne, les baignades dans les criques, les repas de famille généreux et retomber en enfance en jouant avec mes garçons !

Quand j’ai été invitée à partager mon expérience au sein d’un groupe de travail pour la création d’un programme d’Education Thérapeutique Patient (ETP) destiné aux futures patientes, j’ai saisi l’opportunité de remercier et servir en retour, à ma petite échelle. J’y ai rencontré d’autres anciennes patientes et je me suis sentie immédiatement comprise. Certaines expériences et émotions qu’elles avaient traversées étaient si proches des miennes que j’ai réalisé la force des groupes de paroles et de l’écoute. Alors, il est devenu évident pour nous qu’il fallait créer une association pour nous représenter, agir et développer l’entraide.

Durant mon parcours, la parole qui m’a le plus rassurée était « vous êtes au bon endroit ». J’étais incontestablement entre les mains d’experts. Mais trop de fois je suis restée avec mes questionnements, et je n’ai pas osé déranger. J’aimerais désormais que les patientes ou leurs proches qui prennent connaissance de l’existence de l’AFGM la ressentent comme une main tendue et que cette association soit « l’autre bon endroit », celui où l’on pourra trouver des femmes et des hommes ayant vécu un parcours similaire et où l’on pourra s’exprimer librement, faire part de ses interrogations, recevoir de l’information, être aidé pour s’organiser, être soutenu dans ses difficultés. »

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

[ TEMOIGNAGE ]🙌Aujourd'hui, c'est notre trésorière qui prend la parole ! « Je m’appelle Laurence, et je travaille dans l...
05/08/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre trésorière qui prend la parole !

« Je m’appelle Laurence, et je travaille dans le secteur du recrutement. Je suis la maman de 4 enfants, des jumeaux puis une petite fille et un dernier petit garçon né en 2022.

J’adore la zumba, le pilâtes et le footing en forêt, avec des copines ça a encore plus de saveur ! Je suis accro au café le matin (vous entendez le bruit de la machine avant le son de ma voix ;-) Et au milieu de tout ça je dévore des romans, mais aussi des livres sur l’éducation des enfants et le développement personnel.

C’est avec une grande émotion que j’ai rejoint le bureau de l’AFGM début 2025, quand mon amie Laure m’en a parlé. Nous partagions déjà une belle amitié depuis notre adolescence et aussi le point commun d’avoir eu le même type de grossesse pour nos jujus, quelle aventure ! Nous nous sommes beaucoup soutenues et c’est dans cet esprit que j’aimerai aujourd’hui essayer d’aider et d’écouter des mamans qui n’ont pas de soutien, dans cette période de vie de la grossesse où nous sommes si vulnérables, et où l’on se sent parfois si seules avec toutes nos interrogations.

J’ai vécu ma grossesse mono bi dans une grande solitude : RCIU, prééclampsie sévère, et finalement leur naissance à 35 +6. Même si ce type de grossesse est bien pris en charge, le ressenti des inquiétudes du corps médical et la surveillance très médicalisée m’a vraiment pesé. Je suis donc très heureuse aujourd’hui de pouvoir être une oreille attentive auprès des mamans en cours de grossesse. Avec 9 ans de recul par rapport à ce parcours difficile mais qui s’est bien terminé, je souhaite m’investir aujourd’hui pour toutes les mamans qui en ont besoin. "

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

[ TEMOIGNAGE ]🙌Aujourd'hui, c'est notre vice-présidente qui partage un peu de son parcours avec vous ! "Je m'appelle Lau...
29/07/2025

[ TEMOIGNAGE ]

🙌Aujourd'hui, c'est notre vice-présidente qui partage un peu de son parcours avec vous !

"Je m'appelle Laure et je suis sage-femme. Avec Bruno nous avons 4 enfants : deux petits gars de 7 ans et 1 an ainsi que des jumelles de 6 ans. J'aime prendre mon café à 6h du matin avant que tout le monde se réveille, enchainer les formations en tout genre (sûrement pour compenser les neurones perdus pendant mes grossesses...), dévaliser les librairies, avoir des projets et encore des projets, exercer et parler de mon métier, accompagner les patientes qui accouchent sans péridurale (mais jamais de la vie je ne l'aurais tenté pour moi !!) et discuter des heures au téléphone avec mes amies pour refaire le monde !

Etant moi-même jumelle, c'est avec une immense joie que nous avons appris lors de ma 2ème grossesse que 2 petites jumelles allaient faire partie de notre famille. Nous avons tout de suite su que c'était une grossesse mono bi, et le stress de cette typologie de parcours s'est assez vite fait ressentir, en connaissant, de par mon métier, toutes les complications liées. Je n'ai pas échappé au STT qui a été très bien pris en charge à Necker et nos petites demoiselles sont arrivées en urgence mais finalement en parfaite santé à 33SA.

Mon parcours a été très éprouvant physiquement et psychologiquement, et c'est sans hésiter que j'ai accepté de participer à cette belle aventure de la création de l'AFGM. Je peux enfin transformer ce vécu en quelque chose de positif et accompagner les familles qui traversent cette même grossesse. Je suis ravie d'apporter, avec mes compétences de maman et de sage-femme, une petite pierre à l'édifice ! "

👉Envoyez-nous votre histoire : contact@assoafgm.fr

[ MERCI POUR VOS DONS !!! ]🙌Grâce à votre générosité, l’AFGM a déjà pu mettre en place certaines actions et développe se...
25/07/2025

[ MERCI POUR VOS DONS !!! ]

🙌Grâce à votre générosité, l’AFGM a déjà pu mettre en place certaines actions et développe ses projets !

- MISE EN PLACE DE TEMPS D’ECHANGE :
Des rendez-vous téléphoniques ou en visio, afin d’apporter écoute et soutien aux patientes et aux couples en cours de grossesse monochoriale, mais aussi après > ecoute@assoafgm.fr

- CREATION DU SITE INTERNET :
Identité visuelle, charte graphique (déjà active sur nos réseaux sociaux), et site Internet : celui-ci réunira toutes les informations utiles sur le sujet des grossesses monochoriales, et ce qui les entourent (prématurité, deuil périnatal, néonatologie, etc). Prévu pour septembre : www.assoafgm.fr

- CREATION DE FICHES PRATIQUES :
Rédaction de fiches pratiques, disponibles sur le site, reprenant divers sujets liés à la grossesse : aides à domicile et financières, alimentation, valise de maternité, allaitement, organisation, équipement, sexualité, signes d’urgence, deuil périnatal, prématurité, néonatologie, etc.

👉EXISTENT AUSSI :
- Des collaborations dédiées
- 1 comité scientifique
- 2 programmes de partenariat patient
- Des conventions d’association avec divers établissements de santé
- 1 programme d’ETP avec Necker
- Notre travail d'aide à la rédaction du PNDS sur le RCIUs

💪NOUS AIMERIONS PROPOSER :
- Des groupes de parole, en visio mais aussi en présentiel.
- Des conférences avec des professionnels de santé experts.
- Des tables rondes avec des professionnels de santé experts.
- Un guide d’informations gratuit dédié aux grossesses monochoriales.

Et plein d’autres idées que nous espérons pouvoir mettre en place et partager avec vous !

👉 On vous laisse faire un don pour soutenir nos projets ? 🙏🙏🙏

>>> https://bit.ly/4k6XQeM

[ RAPPEL – GROSSESSE MONOCHORIALE ]Pour ceux et celles qui passeraient par ici, voici un petit rappel de la définition d...
22/07/2025

[ RAPPEL – GROSSESSE MONOCHORIALE ]

Pour ceux et celles qui passeraient par ici, voici un petit rappel de la définition d’une « grossesse multiple monochoriale » !

🤰Les grossesses monochoriales se caractérisent par 1 seul placenta que se partagent plusieurs fœtus.

🙌Les jumeaux monozygotes se développent à partir du même œuf, fécondé par un spermatozoïde. La scission de l’embryon est plus ou moins tardive selon le type de grossesse.

👉Selon la date de clivage, il existe 3 cas de figure de grossesse :
• Les « bi-bi » (bi choriale bi amniotique) = env. 30%
• Les « mono-bi » (monochoriales bi amniotiques) = env 70%
• Les « mono-mono » (monochoriales mono amniotiques) = env 1%

Il est donc très important de définir au plus tôt le type de grossesse gémellaire, car cela implique des risques différents et un suivi spécifique.

👉Pour en savoir plus, c’est ici que cela se passe : https://assoafgm.fr/

[ PRESENTATION DU CRMR PARADIGM ]🤝Notre association AFGM travaille main dans la main avec le Centre de Référence Maladie...
18/07/2025

[ PRESENTATION DU CRMR PARADIGM ]

🤝Notre association AFGM travaille main dans la main avec le Centre de Référence Maladies Rares PaRaDiGM depuis sa création.

Il s’agit d’un réseau spécialisé dans la prise en charge des complications des grossesses multiples liées au placenta monochorial. Ces complications entraînent des conséquences graves et nécessitent une prise en charge par des équipes expertes afin d’améliorer la survie et de réduire le risque de séquelles des enfants issues de ces grossesses.

💪Les équipes hautement spécialisées du CRMR PaRaDiGM ont une compétence spécifique en chirurgie in utéro pour la prise en charge thérapeutique prénatale de ces complications, et une expertise multidisciplinaire dans le suivi des enfants issus de ces grossesses.

🙌PaRaDiGM a été labellisé CRMR en 2023. Il est rattaché à la filière de santé maladie rare AnDDI-Rares. Il est composé de 1 centre coordonnateur (à la maternité de l’hôpital Necker Enfants Malades), de 8 centres de compétences, mais aussi de 6 centres en lien direct avec le CRMR, et ceci sur toute la France, permettant ainsi un maillage national.

Les objectifs du CRMR sont de :
- diminuer l’errance diagnostique,
- de faciliter le diagnostic,
- de coordonner les prises en charge des patients de la période fœtale à la petite enfance.

👉Ses autres missions :
- PaRaDiGM s’engage sur la rédaction de Parcours Nationaux de Diagnostics et de Soins pour permettre une harmonisation de la prévention, du dépistage, du diagnostic et des soins au sein du réseau hôpital-ville.
- PaRaDiGM développe par ailleurs un programme d’Éducation Thérapeutique Patient afin d’intégrer les patients dans la gestion de leur pathologie et s’engage ainsi au partage de l’information la plus adaptée.
- PaRaDiGM s’implique dans la formation et l’information auprès des professionnels de santé, des malades et de leurs familles en lien avec l’association de patient « Jumeaux et plus ».
- PaRaDiGM est activement impliqué dans la recherche clinique et participe à des réseaux internationaux permettant le partage des connaissances.

Pour en savoir plus, suivez-nous sur nos réseaux et sur notre site www.assoafgm.fr

[ APPEL A TEMOIGNAGES ]🤝Notre association AFGM souhaite aujourd’hui recueillir vos témoignages, afin de les partager sur...
15/07/2025

[ APPEL A TEMOIGNAGES ]

🤝Notre association AFGM souhaite aujourd’hui recueillir vos témoignages, afin de les partager sur notre site Internet et sur nos réseaux sociaux.

🤰L’AFGM est née de la volonté de 5 femmes de créer l’association qui leur a tant manqué durant leur propre parcours de grossesse multiple monochoriale. Nous avons toutes ressenti une grande solitude malgré le suivi médical expert omniprésent. Nous aurions aimé échanger et partager avec d’autres femmes et couples, tout comme lire des témoignages de vécu.

👉Alors si vous souhaitez partager votre histoire personnelle avec nous, avec les autres femmes et couples qui vivent ce type de parcours actuellement, n’hésitez pas à nous adresser vos messages par mail sur : contact@assoafgm.fr

Et pour en savoir plus, suivez-nous sur nos réseaux et sur notre site www.assoafgm.fr !

Merci 🙏

[ LE ROLE DU PLACENTA ]🤰Pendant toute la grossesse, le placenta assure de multiples fonctions indispensables au développ...
11/07/2025

[ LE ROLE DU PLACENTA ]

🤰Pendant toute la grossesse, le placenta assure de multiples fonctions indispensables au développement d’un fœtus :

- approvisionnement en oxygène et en nutriments.
- évacuation des « déchets ».
- protection contre des pathogènes, certaines substances toxiques ou encore le système immunitaire maternel (pour lequel le fœtus est un intrus !).

👉Comme l’indique l’INSERM :
« La formation de cet organe est une étape cruciale de la vie, et elle démarre dans la semaine qui suit la fécondation, à partir de cellules issues de l’embryon, et se poursuit pendant près de trois mois. Petit à petit, le placenta se développe, s’implante dans la paroi de l’utérus et crée un gigantesque réseau d’échanges avec la circulation maternelle ».

🙌De nombreuses anomalies sont susceptibles de compliquer la grossesse et d’altérer la capacité du placenta à jouer correctement ses rôles. Elles peuvent provoquer des retards de croissance et des troubles dans le développement fœtal. Dans le cadre des grossesses monochoriales, on parle notamment de STT, RCIU, TAPS ou TRAP.

Pour en savoir plus, suivez-nous !

[ NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ]🤝L'AFGM a besoin de vous ! Depuis notre création il y a 6 mois, notre association a déjà en...
08/07/2025

[ NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ]

🤝L'AFGM a besoin de vous !

Depuis notre création il y a 6 mois, notre association a déjà engagé de nombreuses actions :

- soutien téléphonique aux patientes / couples / familles en parcours de grossesse monochoriale ;
- création et animation de nos réseaux sociaux ;
- mise en place de convention d'association avec des hôpitaux ;
- programme de partenariat patient.

🙏Nous aimerions faire bien plus, et cela passe par un site Internet, l'achat d'un nom de domaine, mais aussi les formalités administratives associées à la création de notre association.

🙌Pour cela, nous avons besoin de financements, sous la forme de dons mais aussi de subventions.

👉Alors si vous souhaitez nous soutenir et nous aider à faire plus et mieux, merci de cliquer juste ici : https://bit.ly/4k6XQeM

Nous vous remercions !

[ COLLABORATION - WOUNDED WOMEN ]Lorsque nous avons créé l’AFGM, nous souhaitions engager des collaborations qui puissen...
04/07/2025

[ COLLABORATION - WOUNDED WOMEN ]

Lorsque nous avons créé l’AFGM, nous souhaitions engager des collaborations qui puissent être en lien avec les grossesses monochoriales, mais aussi avec les sujets annexes rencontrés par les femmes traversant ces parcours. C’est pourquoi nous avons pensé à WOUNDED WOMEN.

🙌Wounded Women, c’est la première lingerie innovante spécialisée, qui soulage, protège et maintient après une césarienne, une chirurgie abdominale, et toutes les cicatrices abdominales et périnéales.

💪Ces culottes innovantes permettent de protéger les cicatrices en toute discrétion, et de soulager durablement et efficacement votre corps. Leur léger effet compressif maintient le ventre pour un confort retrouvé au quotidien.

👉Sachant que 1 femme sur 5 accouche par césarienne, et que ce chiffre triple en cas de grossesse multiple, il nous semblait indispensable de travailler main dans la main avec Audrey Bouyer, sa fondatrice et CEO.

👉Audrey est une entrepreneure engagée et une patiente partenaire. Elle innove depuis 3 ans avec Wounded Women, et elle a déjà formé plusieurs centaines de professionnels de santé à son approche intégrative du soin post-césarienne. Elle est mandataire de la 1ère étude sur le vécu et les impacts du post-césarienne sur la vie des femmes, et la rédactrice du livre blanc qui en découle, co-écrit avec un collège d’experts santé et médecins. Elle milite activement pour l’application de la médecine intégrative pour la santé des mères et notamment pour une prise en charge globale des femmes en post césarienne.

🙏Aujourd’hui, grâce à elle, nous proposons à nos adhérent(e)s de bénéficier d’un code de réduction valable sur tout le site (sauf packs déjà remisés) ! Si vous souhaitez en savoir plus, écrivez-nous sur : communication@assoafgm.fr

Merci à Audrey pour la confiance qu’elle nous accorde aujourd’hui en devenant notre partenaire !

[ A VOUS DE PARLER ! ]Aujourd’hui nous vous donnons la parole !  😊Car l’AFGM existe pour les patientes et pour les coupl...
01/07/2025

[ A VOUS DE PARLER ! ]

Aujourd’hui nous vous donnons la parole !

😊Car l’AFGM existe pour les patientes et pour les couples qui traversent un parcours de grossesse monochoriale, nous aimerions que vous nous disiez quels seraient vos besoins, vos souhaits, vos attentes !

👉Depuis notre création en janvier, nous avons déjà mis en place certaines actions :
- Ecoute téléphonique > temps d’échanges, de partages, de questions.
- Site Internet > il sera en ligne prochainement.
- Fiches pratiques sur les sujets liés à la grossesse mono > à découvrir sur le site.
- Collaborations diverses > pour les adhérent(e)s de l’AFGM.
- Actions avec certains hôpitaux > Necker à Paris et HFME à Lyon.
- Formation au partenariat patient.

👉Par la suite nous aimerions vous proposer :
- Des groupes de parole et tables rondes.
- Un guide gratuit reprenant les informations utiles et nécessaires.
- Des conférences avec des médecins mais aussi avec les associations qui collaborent avec nous.
- Et d’autres actions plus spécifiques pour mieux vous accompagner.

🙌Etes-vous prêts à partager vos demandes et vos idées ?
Car nous préférons faire « avec » vous, afin que cette association d’intérêt général soit en ligne avec ses objectifs principaux.

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