Innovhem

07/05/2026

07/05/2026

🌿 Mieux comprendre la drépanocytose
🎯 Focus sur les traitements inducteurs d’HbF
Pourquoi l’hémoglobine fœtale (HbF) est elle une cible majeure dans la drépanocytose ?
Parce qu’elle empêche la polymérisation de l’HbS… et donc la déformation des globules rouges 💡
Dans ce carrousel, on fait le point sur :
💊 L’hydroxyurée, traitement de référence qui a transformé la vie de nombreux patients
🧬 Les thérapies géniques, porteuses d’espoir et encore en évolution
🔬 La recherche, portée par l’engagement essentiel des patients
Des avancées réelles, des résultats prometteurs…
et encore beaucoup de questions : pour qui ? quand ? à long terme ?
👉 Swipe pour mieux comprendre
👉 Et reste connecté·e : on t’en dira plus très bientôt dans les prochains épisodes de « Mieux comprendre »

09/04/2026

🩸 L’innovation en santé commence par l’écoute des patients 🩸
Chez Innovhem, nous développons des solutions pour améliorer la prise en charge des patients atteints de la drépanocytose.
Chaque avancée scientifique commence par la nécessité absolue d’être VRAIMENT utile !
💙 Vous n’êtes pas seulement au cœur de la recherche.
👉 Vous êtes des partenaires de l’innovation.
💡 L’engagement patient est une condition à l’impact des innovations en santé.
En intégrant la voix des patients, nous pouvons :
👉 Comprendre les besoins réels
👉 Intégrer l’expérience vécue
👉 Répondre à un vrai besoin

💬 “Vous êtes au cœur de notre engagement. Contactez-nous si vous souhaitez participer aux solutions que nous développons ”

26/03/2026

🔥 Bonne nouvelle pour les patients drépanocytaires !
Les crises vaso occlusives peuvent parfois être prises en charge directement à domicile, en toute sécurité, grâce au dispositif DREPADOM… et au score PRESEV dont on vous parlait il y a quelques semaines.
Une équipe dédiée vous accompagne : médecins experts, infirmier·es, HAD, coordination 24/7.
Tout est pensé pour vous permettre de gérer une CVO A DOMICILE !
🌬️ Oxygène livré
💉 Cathéter posé à domicile
💊 Antalgiques adaptés
📋 Surveillance médicale quotidienne
⚠️ Et si quelque chose bouge → alerte immédiate
💯 Les résultats parlent d’eux mêmes : 84% de satisfaction, et une forte réduction des hospitalisations.
✨ La prise en charge continue de s’améliorer, pour être plus humaine, plus réactive, plus efficace.
Pour aller plus loin 👉

12/03/2026

🎬 Les projets d’Innovhem Episode 1 : L’hémoglobine fœtale (HbF)

On en a parlé dans le post sur la crise, l’HbF joue un rôle clé car elle empêche la polymérisation de l’HbS et protège les globules rouges de la déformation.
L’augmentation de sa quantité est associée à la diminution de la mortalité et de la sévérite de la drépanocytose.
Avoir plus d’HbF, c’est mieux !
Ah bon? Oui et non, ce n’est pas si simple.
Et oui, vous le savez, pour un même pourcentage d’HbF, certains vont plutôt bien, d’autres pas vraiment.
✨ Alors, pourquoi? Qu’est-ce qui compte vraiment?
Empêcher la polymérisation de l’HbS.
Et pour empêcher la polymérisation de l’HbS de façon efficace, il faut une quantité d’HbF qui dépend de la quantité d’HbS contenue dans chaque globule rouge.
🔬 Comment on mesure l'HbF ?
Les techniques classiques indiquent quelles sont les hémoglobines présentes chez un individu, combien d’HbF il y a dans le sang, ou combien de globules rouges en contiennent…
Mais aucune ne dit quelle quantité d’HbF et d’HbS contiennent chacun de nos globules rouges.
💡 C’est pourquoi nous avons développé une méthode qui quantifie l’HbF mais aussi l’HbS dans chaque globule rouge.
Cela permet enfin d’identifier les cellules réellement protégées — celles qui ne falciforment pas — et de suivre plus finement l’efficacité des traitements.
🎯 Notre objectif : Maintenant, nous développons ce marqueur biologique pour qu'il soit utilisé pour accompagner la prise en charge et mieux suivre les effets des traitements !

28/02/2026

🌈 Rare Disease Day 2026 • 28 février
Aujourd’hui, à l’occasion du Rare Disease Day 2026,
🎗️ Nous honorons les patient·e·s, les familles, les soignants et les chercheurs qui avancent avec courage, détermination et créativité.
💡 💙 Nous réaffirmons que nos actions sont guidées vers :
➡️ la réduction des inégalités de santé,
➡️ l’amélioration de la prise en charge des patients,

Parce que derrière chaque maladie rare, il y a une personne, une famille, une histoire.
Parce qu’aucune maladie ne devrait être “trop rare” pour bénéficier d’un accompagnement optimal.
Continuons à faire progresser la connaissance.
Continuons à innover.
Continuons à œuvrer pour qu’aucun patient ne reste dans l’ombre.

26/02/2026

📍 Comprendre la crise vaso-occlusive en un coup d’œil
La crise vaso-occlusive : c’est une cascade biologique où chaque étape compte.
Lorsque l’hémoglobine S polymérise, les globules rouges se déforment, deviennent rigides.
Cela provoque les crises vaso occlusives (CVO) :
🔥 douleur aiguë
🚫 obstruction des vaisseaux

Le rôle clé de l’HbF (hémoglobine fœtale) est clé !
✨ L’HbF c’est l’arme naturelle contre la polymérisation d’HbS.
✨ C’est pour cela que l’augmentation de l’HbF est un objectif majeur de plusieurs traitements.

12/02/2026

💬 “Je vis avec la drépanocytose, mais je vis pleinement.”

Vous êtes artistes, étudiants, parents, rêveurs, battants…
Vous êtes notre source d’inspiration.
🎯 Notre mission : faire avancer la recherche, pour que vous puissiez avancer dans vos vies.
💡 Et vous, qu’est-ce qui vous fait vibrer malgré la drépanocytose ?
Partagez-le en commentaire, pour inspirer d’autres patients 💬👇

29/01/2026

🎯 Améliorer la prise en charge des crises douloureuses drépanocytaires dès l’arrivée aux urgences : c’est possible.
Savez-vous qu’il existe aujourd’hui un score simple, validé internationalement, qui permet d’évaluer rapidement la sévérité d’une crise douloureuse et de prédire le risque de complications graves, comme le syndrome thoracique aigu ?
🔍 Ce score, c’est PRESEV.
Basé sur quatre critères cliniques et biologiques – réticulocytes, leucocytes, hémoglobine, douleurs du rachis/pelvis – PRESEV est mesuré dès l’arrivée aux urgences et permet d'orienter immédiatement le patient :
• ✅ Score bas : prise en charge ambulatoire possible
• 🟧 Score intermédiaire : hospitalisation conventionnelle
• 🔴 Score élevé : hospitalisation en réanimation
🌍 La validation de ce score a été faite par plusieurs équipes dans le monde, et publiée dans NEJM Evidence.
Pourquoi est ce une avancée majeure ?
Parce qu’une évaluation clinique rapide, structurée et reproductible permet :
⚡ Une prise en charge plus rapide
🎯 Des décisions adaptées
🔒 Une meilleure sécurité des soins
🏠 Et, pour certains patients, une prise en charge allégée voire à domicile grâce à des dispositifs comme drepadom
Un pas de plus vers une médecine plus personnalisée, plus efficace, et mieux coordonnée.
Pour aller plus loin 👇
🔗 https://www.instagram.com/umggr_hm/
🔗 https://evidence.nejm.org/doi/full/10.1056/EVIDoa2500074

15/01/2026

🌿🩸 5 idées pour mieux vivre avec la drépanocytose 🌿
________________________________________
🩺 1. Être suivi(e) et soigné(e) à l’hôpital et en ville
🔍 Trouver son centre expert en fonction de la sévérité de sa maladie et de son lieu de vie.
🔄 Articuler le suivi et le soin entre hôpital et ville
📅 Aller à ses rendez-vous
📎 https://filiere-mcgre.fr/ou-consulter/
________________________________________
💊 2. Prendre ses traitements
Un bon suivi permet d’anticiper et de mieux gérer les complications
📎 https://www.nhlbi.nih.gov/health/sickle-cell-disease/living-with
________________________________________
📚 3. Des aides pour poursuivre sa scolarité / mener sa vie professionnelle
La complexité et la gravité de la maladie peuvent empêcher de suivre sa scolarité et sa vie professionnelle, n’hésitez pas à activer tous les leviers
🎓 https://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/poursuivre-sa-scolarite.html
💼 https://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/mener-sa-vie-professionnelle.html
________________________________________
🧘‍♀️ 4. Adopter les bons gestes
Les petits gestes du quotidien peuvent avoir de grands effets sur votre état de santé, notamment sur les crises, et sur l’efficacité de la prise en charge
👂 Écoutez votre corps, prenez le temps de reconnaître les signes avant-coureurs d’une crise
💧 Une hydratation régulière et une alimentation équilibrée sont essentielles
😌 Gérer son stress
❄️ Ne pas s’exposer à des chutes de températures
________________________________________
👨‍👩‍👧‍👦 5. S’entourer
💬 Famille, amis, associations : le soutien moral est essentiel mais pas seulement.
Pour optimiser son suivi médical, on a tous besoin de proches, d’aidants et de pair-aidants.
🔗 https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/vivre-avec-une-maladie-chronique/article/les-aidants-et-les-proches
🔗 https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/associations-de-patients/
________________________________________
💬 Et vous, quelle sont vos astuces pour mieux vivre avec la drépanocytose ?