14/12/2025
Cher Père Noël 🎅
Je m’appelle Valentine, j’ai 11 ans. Mes parents disent que je suis une enfant extraordinaire parce que ma maladie très rare (la lissencéphalie) m’amène un polyhandicap. Cela m’empêche de faire beaucoup de choses toute seule.
Alors aujourd’hui, je t’écris avec ma plus belle plume.
Sous mon sapin, j’aimerais trouver tout ce que mon corps ne peut pas encore faire :
🎁 la possibilité de parler, pour dire ce que j’ai au fond du cœur, m'exprimer pour dire où j'ai mal quand j'ai une douleur … et surtout pouvoir murmurer ou crier « Maman » quand j’en ai envie (je sais dire papa depuis longtemps 😉),
🎁 me laver, m’habiller, accomplir tous ces gestes du quotidien afin d'être autonome,
🎁 la magie de marcher et me déplacer librement, pour courir avec les autres, aller où je veux dans le jardin sans être dans ma poussette adaptée ou mon fauteuil roulant,
🎁communiquer facilement, sans que tout repose sur mes yeux et mes sourires,
🎁 manger sans ma gastronomie et sans risque, goûter à tout sans que mes parents redoutent la fausse route,
🎁lire les histoires que j'adore plus que tout et chanter toutes les comptines - chansons que j'apprécie,
🎁écrire un petit mot à tous ceux que j'aime et pouvoir t'écrire à chaque Noël 🎄
🎁pouvoir jouer à des jeux d’enfants de 11 ans, faire un sport, être invitée aux anniversaires des copains et copines,
🎁partir en vacances chez mes grands-parents, aller à la plage, la piscine, au cinéma, au bowling avec mes cousin-e-s ;
🎁pouvoir monter dans une voiture ordinaire, pour que papa et maman n’aient plus à chercher des fonds pour un véhicule adapté TPMR qui coûte très cher.
Père Noël, j’aimerais aussi quelque chose d’invisible : que mes parents n’aient plus besoin de me surveiller en permanence.
❄️ Que mon épilepsie ne les oblige plus à rester toujours à côté de moi,
❄️Qu’un simple rhume n’ait plus le pouvoir de m’envoyer sous oxygène parce que mes poumons sont fragiles,
❄️Que ma sévère scoliose ne soit plus là pour m'éviter des douleurs et éviter de porter mon armure "le corset",
❄️Que mes muscles ne se rétractent plus pour éviter de porter des attelles aux pieds et mettre n'importe quelles chaussures, un peu comme Cendrillon 💃
❄️❄️❄️Ah, et si ce n’est pas trop demander… pourrais-tu transformer mon fauteuil roulant 👩🦽en carrosse de princesse ? Même juste un peu ? Pour qu’il ressemble davantage à mes rêves qu’à mes limites.
🙏J’aimerais aussi, Père Noël, que toutes les thérapies, tous les soins et le matériel spécialisé non pris en charge deviennent gratuits, pour tous mes copain-e-s extraordinaires et moi aussi.
🙏Que les structures spécialisées ne manquent pas de budget pour avoir du personnel diplômé et qualifié afin de prendre soin de nous.
🙏J’aimerais aussi te demander un miracle : que tous mes dossiers administratifs, ceux que mes parents doivent refaire encore et encore pour prouver mon handicap (et toutes les conséquences au quotidien), cessent d’être interminables et épuisants.
Je suis une enfant polyhandicapée… mes droits ne devraient pas être un parcours du combattant.
Alors, Père Noël, glisse un message doux aux élus : arrêtez de surcharger les familles, libérez-leur du temps, de l’énergie, de la sérénité. Ils ont déjà tant de choses à faire pour nous !
🎅Père-Noël, tout cela pèse si fort sur mes parents.
Si tu le peux, prends soin d'eux et de tous les aidants familiaux, ceux qui ne comptent jamais leurs heures, qui s’épuisent parfois en silence ou au prix de leur travail et de leur propre santé mais qui continuent chaque jour à nous porter, nous soutenir, nous aimer 🥰
Et pour éviter qu'un jour mes parents n’aient plus assez de forces pour s'occuper de moi, envoie des personnes pour les aider au quotidien, pour qu’ils puissent respirer un peu, souffler sans culpabiliser et qu'ils gardent leur santé.
Père-Noël, je sais que cette lettre ressemble à un grand rêve… peut-être trop grand pour une jeune fille de 11 ans comme moi.
Mais mes parents, eux, n’ont qu’un véritable souhait : que je puisse avoir la santé, que je continue mes progrès, que je garde mes sourires qui illuminent leurs journées, tout l’amour que je leur donne et que je reçois.
Merci Père Noël 🎅 d’avoir pris le temps de lire les rêves d’une petite fille de 11 ans, différente peut-être, mais remplie de courage, de douceur et d’espoir.
Joyeux Noël à toutes et à tous 🎁💝🥳
🧑🦼➡️Valentine de Association Les mille et un sourires de Valentine
PS: A vous qui lisez cette lettre au Père Noël, svp, soyez nos petits lutins en cette fin d'année en la partageant pour sensibiliser le plus grand nombre et nos élus pour que les choses avancent réellement 🤞😉
