Juliann, son combat

Juliann, son combat Juliann souffre d'une cardiomyopathie restrictive depuis 2016. En attente de greffe cardiaque pendant 8 mois , greffé depuis le 2/7/18. Le combat d'une vie

Bonjour, je m'appelle Juliann, je suis né le 07 Juillet 2011 à Belfort. La grossesse de maman s'est très bien passé. Le début de mon enfance aussi, jusqu'à se que nous découvrions une terrible maladie en février 2016. Je suis alors âgé de 4 ans et demi lorsque j'ai fais un AVC. C'est un moment de grande panique pour toute la famille et je suis allé à Besançon en Hélicoptère (très content d'avoir f

ait mon baptême de l'air si jeune!!!). Après de nombreux examens, IRM, Scanner, Echo Cardiaque, Prise de Sang, ECG, et toute une autre panoplie d'examens, nous avons découvert que j'avais une malformation cardiaque et que j'étais atteint d'une cardiomyopathie restrictive. Depuis cela je me bats tout les jours pour être en forme. en 2017, je fais des examens complémentaires, des prélevements musculaires et de peaux. A tout cela s'ajoute une gastrostomie car je suis devenu anorexique à cause de la maladie.

31/07/2025

13 vies de sauvées grâce à une seule personne'
💚 Merci 💚

20/07/2025
Coucou, Comme prévu un petit tour au Festi Forge , à corcieux, cette aprem. Cette ville est ambassadrice du don d'organe...
20/07/2025

Coucou,
Comme prévu un petit tour au Festi Forge , à corcieux, cette aprem. Cette ville est ambassadrice du don d'organe aussi , ça fait plaisir 😉
Nous avons vu de très belles choses et avons pu admirer les forgerons en action, au côté de mon parrain La Forge de L'Ours Frappeur 😉
Nous sommes revenus avec en prime de beaux paysages sous les orages 😅
Je vous fais des bisous 😘

Coucou tout le monde ça va bien? Hier nous avons fêté un peu en avance mon anniversaire (car c'est aujourd'hui 😅) et au...
07/07/2025

Coucou tout le monde ça va bien?
Hier nous avons fêté un peu en avance mon anniversaire (car c'est aujourd'hui 😅) et aussi fêté la réussite du bac avec mention assez bien pour ma soeur.
Un moment de pur bonheur où la joie était au Rdv.
J'ai été bien gâté avec plusieurs lego ( maman songe à pousser les murs 😅)
Merci encore à toute les personnes présentes, ça fais chaud au coeur.
Maintenant place au montage des Legos , aux vacances, au repos
Je ne serais pas embêté avec des rdv médicaux en plus , juste mes 2 séances de kiné par semaine 😍
Profitez bien de vos vacances , des bisous à tous.

Coucou tout le monde Comment clôturer une belle année.? Avec ceci ....N'en déplaise à une certaine personne qui ne croya...
04/07/2025

Coucou tout le monde
Comment clôturer une belle année.? Avec ceci ....
N'en déplaise à une certaine personne qui ne croyait pas en moi et disait que c'était une catastrophe, qu'il fallait faire quelque chose, que l'orthophoniste ne donnait rien.
Maman m'a dit que le système du collège me convienais mieux que celui de la primaire. J'ai grandi et je prouve que ce professeur avait tort, mon orthophoniste a fait du super boulot et pour preuve , je suis allégé de ce rdv hebdomadaire maintenant, plus que les séances de kiné 😉
Maintenant place aux vacances !!!!
Profitez bien , je vous fais des bisous

Coucou tout le monde , Ça va bien? Vous souffrez pas trop avec la canicule? Aujourd'hui j'ai été avec maman déposer une ...
02/07/2025

Coucou tout le monde ,
Ça va bien? Vous souffrez pas trop avec la canicule?
Aujourd'hui j'ai été avec maman déposer une rose (noire, pour la discrétion) au pieds de l'arbre de vie . Aujourd'hui cela fait 7 ans que j'ai été greffé, 7 ans que "je revis" grâce à toi mon donneur. Merci encore de ce magnifique geste, il était donc normal pour nous d'avoir cette petite pensée pour toi ,et avoir cet arbre nous permet d'avoir ce geste symbolique de remerciement 💚
Je t'envoie plein de bisous papillon mon ange gardien. Je te promets encore de faire tout mon possible pour que nous vivions tout les 2 de belles choses. J'espère que tu es fier(e) de moi et de ce que nous accomplissons ensemble.
💚🕊️💚

Belle journée à vous tous

01/07/2025

Un don de vivant, autre que le rein. 💚💚

Quel dommage!!! J'espère qu'il y aura d'autres avancées comme celle ci
01/07/2025

Quel dommage!!! J'espère qu'il y aura d'autres avancées comme celle ci

Après 30 ans de recherche, 550 millions d'investissements et 122 patients traités avec son cœur artificiel temporaire, Carmat a annoncé être en cessation des paiements 💔
👉 https://l.sciencesetavenir.fr/IYz

💚💚💚
27/06/2025

💚💚💚

22/06/2025

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