Samuel, mon fils ,mon guerrier

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09/03/2022

Clap de fin pour les piliers intracrâniens de Samuel 😔 le staphylocoque a gagné 😭 je voulais dire un grand MERCI à ma grande fille et à ma maman d'avoir été là pour mon petit Sam ( je serais perdue sans vous) ❤❤❤
Mais c'est horrible d'être isolé sachant que ton fils est à l'hôpital, et qu'il doit passer au bloc en urgence , j'ai un énorme sentiment de culpabilité de ne pas avoir été la pour lui hier soir 😔😔
Enfin bref, le staphylocoque a bouffé la vie de mon fils car cela fait 16 ans qu'on se bat contre lui et hier il a gagné 😔😔😔
Donc voilà, retour au bandeau et l'opération qu'on était tellement content de réaliser pour que samuel entend super bien a échoué .
Je suis une maman déçue depuis hier soir
Bizzzz à tous
Paméla la maman de Samuel ,mon guerrier

04/01/2022

Samuel a réussi pour la 1ere fois à avaler ses gélules tout seul 👍👍 c'est peut-être rien pour vous mais pour moi c'est une victoire ✌ ✌

26/12/2021

Malgré les soins , samuel a passé un beau Noël 🎅 en famille, il a été gâté comme chaque année !!! Merci beaucoup pour vos jolies messages ❤❤

Bonsoir à tous , Après 1 mois de tranquillité et de bonheur pour samuel , aujourd'hui c'est la rechute 😔😔On est reparti ...
20/12/2021

Bonsoir à tous ,

Après 1 mois de tranquillité et de bonheur pour samuel , aujourd'hui c'est la rechute 😔😔

On est reparti pour les soins,les rdv ,les prélèvements à cause de cette saloperie de staphylocoque !!!
Les granulomes ont refait leurs apparitions autour des piliers !
Samuel n'a plus le droit de mettre ses appareillages en attendant une guérison complète !!!
Voilà , on avait fait 1 grand pas en avant et aujourd'hui on fait 5 grands pas en arrière .

Samuel reste toujours un super guerrier car il n'est pas content de tout recommencer mais prends toujours les mauvaises nouvelles avec son jolie sourire ( sauf quand maman a les mains froides quand elle fait ses soins où là il râle 😉)

On vous souhaite quand même de joyeuses fêtes

Paméla la maman de Samuel

Merci à tonton jeremy d'avoir ressorti une photo de Samuel quand il avait 2 ans ( toujours le sourire aux lèvres 😁😁)
23/11/2021

Merci à tonton jeremy d'avoir ressorti une photo de Samuel quand il avait 2 ans ( toujours le sourire aux lèvres 😁😁)

Bonjour à tous,Aujourd'hui, c'est un grand jour pour samuel,  il n'y a plus d'infection au niveau des piliers donc il pe...
08/11/2021

Bonjour à tous,
Aujourd'hui, c'est un grand jour pour samuel, il n'y a plus d'infection au niveau des piliers donc il peut remettre des Aujourd'hui ses appareillages auditifs !!!!!!! On est super content 💪💪💪💪💪 fini les soins , fini les pleures !!!! On a gagné 🥳🥳🥳🥳🥳 et dès demain c'est le retour à l'école après 2 mois d'absence !!!!!
Bonne journée à vous tous
Paméla la maman de Samuel

P.s : je remercie tout particulièrement mon petit mari Anthony Barbedet pour son aide à faire les soins quand je travaillais !!!!
Ce combat, on l'a vaincue tous les 3 💪💪💪💪

29/10/2021

Un grand merci pour tout vos messages

28/10/2021

Le chirurgien lui a fait un curetage sur chaque pilier car les granulomes ne partaient pas même avec le nitrate d'argent, en gros il lui a refait les contours des piliers et a suturé les 2 côtés pour que la cicatrisation se fasse vraiment des 2 côtés des piliers pour que l'on puisse à l'avenir remettre les appareillages. C'est bien confirmé, les résultats d'analyse sont formelles c'est bien un staphylocoque qui s'est bien logé autour des piliers 😔😔
Maintenant, il faut que demain que je me mette en contact avec caen l'ophtalmologiste pour savoir si c'est le même staphylocoque qui lui bouffe aussi son œil !!!!
J'ai jamais vu mon fils pleuré aujourd'hui de douleurs car il a eu extrêmement mal , mais il a pas osé dire au chirurgien qu'il lui faisait mal donc il a préféré rien dire et après de pleuré de douleurs dans mes bras pour ne pas faire montrer qu'il était pas bien devant le chirurgien et son assistante.
Ce soir, la douleur s'est atténuée et mon petit guerrier reprend le cours de sa vie comme ci tout était normal pour lui!!!
Moi , aujourd'hui, j'ai été une maman brisé de douleurs de voir son fils pleuré de douleurs dans ses bras car j'en ai marre que cette maladie de M***E s'attaque toujours à mon fils !!!!
Paméla la maman de Samuel

Et le voilà au bloc 🤞🤞
28/10/2021

Et le voilà au bloc 🤞🤞

Nous avions rdv à 12h15 pour une visite de routine ( revoir la cicatrisation) , la cicatrisation n'est pas du tout parfa...
28/10/2021

Nous avions rdv à 12h15 pour une visite de routine ( revoir la cicatrisation) , la cicatrisation n'est pas du tout parfaite et pourtant je vous jure qu'on y croyais !!!
Donc samuel passe au bloc dans 20 min pour refaire des points de sutures autour des piliers ( c'est à peu près ce que j'ai compris) donc je vous en dirais plus dans la soirée car la on est un peu sonné car on ne s'attendait pas du tout à ça 😔😔😔

12/10/2021

Bonjour à tous,
Nous voilà de retour sur Facebook 😁 samuel continue gentiment ses traitements par voix orale et ses traitements avec les infirmiers à la maison ( il ne se plaint de rien !!!! Il est top mon petit guerrier)
Maintenant, on attend patiemment le 28 octobre pour savoir comment est la cicatrisation. Mais d'après les infirmiers, on est sur la bonne voie 🤞🤞🤞
Samuel me pose beaucoup de questions par rapport à sa page Facebook, et je lui ai dit qu'il cartonnait donc il est hyper heureux 😁😁
Merci encore à tous pour notre petit guerrier 🥰🥰🥰
Paméla la maman de Samuel

07/10/2021

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont pas terrible pour samuel car les 2 piliers sont infectés. Le chirurgien lui a fait un prélèvement ( donc maintenant on va patienter pour les résultats 🤞🤞) ,on continue les soins à domicile + un gros traitement par voix orale pour combattre cette saleté d'infection.
Mon pauvre loulou ,il se faisait une joie de reprendre l'école aujourd'hui et bien c'est loupé, il reste à la maison jusqu'au 28 octobre 😔😔
Mais samuel garde toujours le sourire et sa joie de vivre !!!
Paméla la maman de Samuel

01/10/2021

Bonjour à tous,

Cela fait plus d'une semaine sans nouvelle de notre petit guerrier, samuel va bien .....par contre la cicatrisation du pilier gauche n'est pas très jolie 😔😔 on continue les soins infirmiers tous les jours jusqu'au 6 octobre, car on revoit le chirurgien le mercredi 6 octobre, en espérant que la cicatrisation soit plus jolie pour que samuel retourne à l'école car il commence à s'ennuyer à la maison !!!
Affaire à suivre et croisons fort les doigts pour que tous les soins marchent 🤞🤞🤞
Bonne journée à tous
Paméla la maman de Samuel

Ce matin, Samuel a eu l'heureuse surprise de recevoir une grosse enveloppe par le facteur.C'était tous les jeunes de son...
21/09/2021

Ce matin, Samuel a eu l'heureuse surprise de recevoir une grosse enveloppe par le facteur.
C'était tous les jeunes de son groupe de l'IME qui lui on fait chacun une carte personnalisée d'encouragement !!!!
Il était super heureux de voir que tous ses copains pensaient à lui ❤❤❤❤

20/09/2021

Les devoirs à la maison ont commencé, si vous avez un décodeur on pourrait peut-être le comprendre 🤣🤣🤣 donc à la base c'est une poésie : vite, vite c'est la rentrée !!!

20/09/2021

Bonjour à tous,
Nous avons vu le chirurgien ce matin ,les nouvelles ne sont pas très très bonne car le pilier osseux côté gauche était pas super propre donc il a peur que ce PU**IN de staphylocoque 😡😡 se prolifère dans la cicatrisation de l'encrage osseux . Donc nous voilà reparti pour des antibiotiques pour la cicatrisation des encrages osseux + de son œil gauche . Maintenant, on aura le verdict dans 1 semaine car on revoit le chirurgien lundi prochain 🤞🤞
Paméla la maman de Samuel

19/09/2021

Allez demain 1ère visite de contrôle chez le chirurgien ( je suis confiante grâce au super boulot des infirmiers à domicile 💪💪)
Autrement Samuel a repris sa joie de vivre et à repris à jouer aux jeux vidéo !!! Il a une force de vivre ce gamin ,il est vraiment exceptionnel notre guerrier......il nous donne une leçon de vie au quotidien tellement il nous épate.
Je tenais a TOUS vous remerciez amis, famille etc...pour tous vos appels , SMS, messenger......( car je lis tous vos messages à samuel , il est content, il arrête pas de me dire c'est normal je suis un bonhomme 🤣)
Pour certains proches qui n'ont pris aucune nouvelles de notre guerrier c'est pas grave car je ne cache rien du tout à mon fils ....... samuel ne demande pas de la pitié mais un appel ou un message aurait pu lui faire plaisir mais maintenant c'est trop t**d pour ce rattraper..... à bon entendeur !!!
Bonne soirée à vous tous et je reviens vers vous dès demain .
Bonne soirée
Paméla la maman de Samuel

15/09/2021

Bonjour à tous,

Samuel a bien dormi avec maman pour le surveiller cette nuit , il était encore douloureux ce matin mais il reprend tout de même son train- train quotidien.
Aujourd'hui, passage des infirmiers car le bandage ne tiens pas terrible. Et après du repos pour lui .
On va revoir le chirurgien tous les lundis, voir comment se passe la cicatrisation mais l'opération a été un succès sachant que c'était le 1er enfant de la sagesse à se faire implanté des 2 côtés. Maintenant croisons très fort les doigts qu'une infection n'apparaîtra pas 🤞🤞🤞
Bonne journée à tous
Paméla, la maman de Samuel

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