14/02/2024
Le GIRC et l’UNAIR REUNIS ORGANISENT
"Le printemps des malades respiratoires, « COLLOQUE » organisé par le GIRC et l’UNAIR.
Après avoir recueilli les remarques et suggestions des uns et des autres et pour faire suite aux décisions entérinées à l'unanimité lors de notre Conseil d'administration extraordinaire du 29 janvier 2024, il nous est apparu indispensable de modifier la date de notre colloque et de la porter à une date ultérieure à déterminer au cours du deuxième semestre.
Nous avions sous-estimé le temps nécessaire à la préparation d’un tel évènement que nous souhaitons très qualitatif à l’image de celui réalisé en partenariat avec la FFAAIR il y a maintenant 10 ans dans la salle du conseil municipal de RUEIL-MALMAISON.
C’est pourquoi en raison de la faiblesse de nos moyens humains il importe que nous ne nous relâchions pas, les quelques mois que nous nous sommes raisonnablement accordés ne sont qu’un sursis vite englouti si nous ne faisons pas preuve de la plus grande vigilance et rigueur. Ça me donne une fois de plus l’occasion de rappeler à chacune et à chacun la nécessité de renforcer notre conseil d’administration.
Dans cet esprit nous poursuivons accelerando la préparation de l’évènement et à cet effet nous nous sommes attachés le concours d’une jeune stagiaire d’une école de marketing durant six semaines. Elle est installée à notre bureau de FONTENAY-AUX-ROSES situé sur le campus de l’association CARDIF. Elle a la charge de prendre tous les contacts utiles, de visiter les lieux propices à la manifestation, d’assurer une permanence téléphonique et contribuer par des initiatives originales, que confère un regard extérieur, à la réussite de notre projet.
Les principaux points à traiter sont :
- Le choix du lieu de notre colloque.
- le timing (probablement de 9h30 à 13h et de 14h à 16h30) avec un café d'accueil et un cocktail déjeunatoire.
- Installation de quelques stands pour nos partenaires associatifs dont l'association C.A.R.D.I.F qui nous héberge depuis plus de 36 ans.
Les prises de contact avec :
- Nos autorités de tutelle. (ARS, CPAM etc.)
- Les syndicats professionnels du monde médical.
- Des intervenants ponctuels qui partagent nos valeurs. (Sociétés savantes et Associations de malades)
-Les organismes qui œuvrent au fonctionnement de la démocratie sanitaires
- La presse professionnelle.
Les mises à disposition de stands simplifiés qui auront le format d’une table avec 2 chaises ainsi que la possibilité d’installer des portants autonomes de manière à permettre aux participants de déposer quelques documents à usage des participants et de s’identifier clairement.
Financement du colloque.
L’accès à la manifestation sera libre sur invitation avec confirmation de participation de manière à ne pas dépasser les places disponibles. Comme décidé lors de nos différentes réunions préparatoires, « le printemps des malades respiratoires » sera financé sur les fonds propres de l’association. Ceci est la résultante de la longue gestion frugale qui prévaut dans notre association depuis sa création il y a 36 ans. Pour autant nous accepterons bien volontiers l’aide de participants qui seraient susceptibles de nous apporter un soutien financier, tout concours extérieur n'étant évidemment pas à exclure par principe ou dogme, pour autant que nous ne exposions pas à des conflits d’intérêt, principe sine qua non découlant de notre agrément par l'ARS et de notre volonté de conserver notre totale indépendance et liberté de ton et d'action.
Exclusion : Une association a pour vocation de réunir ce qui est épars et dans cette occurrence tous les organismes
qui œuvrent sur le chantier exponentiel de la représentation et la défense des malades respiratoires, tous les malades respiratoires sont de fait les bienvenus. Il est fait exception des structures qui ne partagent pas les valeurs que nous véhiculons depuis plus de 36 ans tout comme par ailleurs les entités confidentielles ou opaques qui par leurs prises de position ou attaques ad hominem, jettent l’opprobre sur la communauté médicale ou associative ne seront pas invitées. N’ayant pas et loin s’en faut le monopole du bien et de l’utile dans un monde associatif pluriel qui comporte des personnalités desquelles nous avons beaucoup à apprendre, nos portes seront ouvertes à double battants à des associations, quelques associations, qui assurent un travail de grande qualité et avec lesquelles nous pourrons créer des synergies par la confrontation voire l’adjonction de nos expériences collectives ou individuelles. Les chantres de la critique systématique qui font profession de président d'association maintenus sous perfusion par des soutiens financiers étonnants, qui se vautrent dans l'associatif spectacle et en vivent, sont nuisibles pour l'intérêt général des malades et à la communauté médicale en détournant les bonnes volontés d'un monde associatif qui perd sa vocation et ses repères et éloignent des donateurs susceptibles d'apporter leur concours indispensable à la recherche.
Dans le domaine de la représentation nationale des maladies respiratoires, un modèle est à réinventer an particulier s’agissant de la démocratie associative et de son mode de financement.
S'agissant de la thématique du colloque, elle sera centrée bien entendu prioritairement sur la prise en charge des malades respiratoires. (Dépistage précoce, médecine scolaire, médecine du travail, prévention, éducation thérapeutique, réhabilitation, aides aux départs en congés avec une attention toute particulière pour nos adhérents et plus généralement pour la communauté des malades susceptibles de bénéficier d'aides pour des départs en vacances ou en structure d’accueil à des fins de réhabilitation. Nous avons nous-mêmes, en profanes des pratiques purement médicales, pu observer et quantifier les bienfaits de la rupture des vacances sur les organismes de nos adhérents les plus fragilisés par des pathologies respiratoires. Les signes indiscutables sont: la diminution du temps passé sous oxygène et factuellement l'espacement des séjours en milieu hospitalier c’est à dire une nette amélioration de la qualité de vie individuelle et familiale à dissocier avec des séjours de confort. Cette pratique vertueuse génère des économies pour tous. Il s'agit du b.a.ba d'un modèle gagnant/gagnant.
Nous prévoyons plusieurs brèves intrusions dans la politique de démocratie sanitaire il s'agit de :
- L'avenir de la protection sociale, - La sécurité sociale unique (solution ou fausse bonne idée), - La nécessité pour tous ceux qui disposent de temps disponible de s’impliquer dans la démocratie sanitaire via les postes de représentants des usagers dans les établissements de santé, - Contestation de la notion de patient-expert- L’augmentation exponentielle des transferts des charges de santé vers les complémentaires et mutuelles, - La fraude sociale dont l'actualité semble accréditer des phénomènes endémiques dont la masse altère les équilibres sociaux, pratiques bien entendu connues de tous.
A ce stade de la préparation de notre colloque, nombre de thématiques ne sont ni inventoriées ni même identifiées, certaines nous serons proposées ou suggérées dans les prochains mois. Je pense bien entendu à la recherche sur les cancers de l’appareil respiratoire ou les avancées sur les prises en charge de la terrible BPCO, voire à d’éventuelles nouvelles technologies de traitement des apnées du sommeil. S'agissant de nos intervenants majeurs , les présidents ou anciens présidents de sociétés savantes, les personnalités impliquées sur le chantier des maladies respiratoires, les représentants de la médecine des villes et de "la médecine des champs", les représentants de l'hospitalisation publique et de l'hospitalisation privée, les politiques qui nous honoreront de leur soutien en présentiel ou en adoubant notre initiative, leur participation dépendra pour partie ça va de soi du programme définitif proposé. Bien entendu, le but n'est pas de demeurer dans des débats découlant d'un entre soi confortable mais d'ouvrir largement notre compas en particulier en direction de la presse médicale ou d'auteurs qui ont commis des livres de nature à enrichir les connaissances de la communauté des malades. Voici une première réflexion évidemment non aboutie mais qui matérialise un premier périmètre de notre chantier.
Bien cordialement. Jean-Pierre BACCHIERI Président du GIRC. TEL : 06 80 84 42 38 /07 69 16 16 17 Mail girc@girc.fr Site: gircfrance.fr
