Journal d'un spondyman en quête de bien être

26/01/2026

Histoire de douleurs chronique

La spondylarthrite, ce n’est pas “juste” physique : l’usure psychique est réelle, et tu n’es ni faible ni ingrat de te sentir mal même avec un traitement.

Quelques repères qui peuvent aider, sans minimiser ce que l’on vis :

1. Douleur chronique = fatigue morale
La douleur répétée épuise le système nerveux. La baisse de motivation, le découragement, les idées noires peuvent être une conséquence directe de la maladie, pas un défaut personnel. Le reconnaître enlève déjà un peu de culpabilité.

2. Le traitement peut être “insuffisant” côté psychique
Même si le traitement agit sur l’inflammation, il n’agit pas toujours sur :
• l’angoisse liée à la douleur
• la perte de projection
• le sentiment d’injustice ou d’enfermement
Parler de cet aspect à son médecin (généraliste ou rhumatologue) est légitime. Ce n’est pas “en plus”, c’est partie intégrante de la prise en charge.

3. Ne pas rester seul avec les idées noires
Les idées noires ne veulent pas dire qu’on veux mourir, mais qu’une partie de soi voudrait que ça s’arrête. Et cette partie mérite d’être écoutée.
En parler à une personne de confiance peut aider (ami, proche, collègue bienveillant). Pas pour qu’on “remonte le moral”, juste pour ne pas porter ça seul.

4. Un soutien psy spécialisé peut vraiment aider
Un·e psychologue habitué·e à la douleur chronique ou aux maladies inflammatoires peut aider à :
• apprivoiser la douleur autrement
• retrouver un peu de contrôle
• remettre de la douceur là où tout est devenu combat
Ce n’est pas un aveu d’échec, c’est une stratégie de survie intelligente.

5. Petites choses, quand l’énergie est basse
Quand tout semble trop lourd, viser très petit :
• une chose par jour qui n’est pas liée à la maladie
• une respiration consciente, une musique, une marche très courte
• accepter que “faire peu” est déjà faire quelque chose

La douleur nous fait traverser quelque chose de difficile, et le fait d’en parler montre qu’une part de nous veut aller mieux, même si on est fatigué.

29/07/2025

Pharmacie sentimentale

Le matin j’croque du paracétamol,
Mon café ? Non, j’prends ma capsule molle.
Un p’tit shoot d’Hyrimoz au réveil,
Et mon methotrexate pour le soleil.

La duloxétine me fait danser,
Même si j’pleure pour m’y lancer.
Et quand la douleur devient trop coquine,
Je dis bonjour à ma chère codéine.

C’est pas la fête, mais c’est mon bal,
Biothérapie, mon hôpital.

29/07/2025

Ode au Combat Silencieux

Dans une matinée pâle, essoufflé, un peu molle,
Je tends ma main vers le paracétamol,
Compagnon discret de mes jours sans éclat,
Il calme les feux, mais ne guérit pas.

Là, codéine, douce brume d’oubli,
Efface un instant ce que le corps subit.
Mais l’ombre reste, tenace et fidèle,
Sous les calmants aux promesses trop belles.

Dans les seringues, l’espoir s’éveille,
Biothérapie, lumière en veille.
Le nom résonne comme un pacte ancien,
Et Hyrimoz veille au creux de mes mains.

Chaque semaine, un peu d’methotrexate,
Gout amer d’une pharmacopée délicate.
Il freine le feu, ralentit la marée,
Mais laisse mon cœur parfois désarmé.

Et quand l’âme ploie sous le poids de l’ennui,
Je cherche secours dans la duloxétine,
Elle parle aux nerfs, murmure à la nuit,
Et peint des lueurs sur mes matins opalines.

Ainsi je vis, entre piqûres et cachets,
Un combat sourd, jamais tout à fait défait.
Mais chaque nom, chaque molécule donnée,
Est une note dans ma symphonie soignée.

08/06/2025

https://www.bechterew.ch/fr/recherche/nouvel-espoir-dans-le-traitement-de-la-spondylarthrite-ankylosante

Neue Hoffnung für Morbus Bechterew: Eine Studie zeigt, dass die gezielte Beseitigung von TRBV9+-T-Zellen zu einem langanhaltenden Rückgang der Symptome führen kann.

11/05/2025

https://www.bechterew.ch/fr/recherche/nouvel-espoir-dans-le-traitement-de-la-spondylarthrite-ankylosante/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR5oHNMaB5NfJs_huORaZK2FeqLdIhj-PDkrHpY9mpds957SYFfg13yX1BbbBg_aem_o806uTk_DsxqTYwOs1XUEw #:~:text=Il%20existe%20un%20nouvel%20espoir,diminution%20durable%20de%20ses%20sympt%C3%B4mes

Neue Hoffnung für Morbus Bechterew: Eine Studie zeigt, dass die gezielte Beseitigung von TRBV9+-T-Zellen zu einem langanhaltenden Rückgang der Symptome führen kann.

11/03/2024

"Le handicap invisible, c'est comme marcher avec un caillou dans la chaussure : personne ne le voit, mais tu dois constamment t’y adapter." 👇

On doit s'adapter :
➡️ Au travail, quand on compense une partie de la journée ou parfois toute la journée.
➡️ Dans les transports ou les files d'attente, quand on n'ose pas sortir sa carte CMI pour les personnes qui peuvent en bénéficier.
➡️ Dans les interactions sociales, en cas de difficulté à suivre une conversation.
➡️ Dans les environnements bruyants ou surchargés, lorsque la stimulation sensorielle est trop forte.
➡️ Dans les environnements éducatifs, lorsque la concentration et la mémoire peuvent être affectées.
➡️ Au travail, en cas de douleurs chroniques ou de limitations physiques.
➡️ Dans les activités quotidiennes, lorsque les tâches simples peuvent devenir douloureuses.
➡️ Dans les lieux publics, lorsque les déplacements peuvent être difficiles.
➡️ Au sein de la famille, lorsque les tâches ménagères peuvent aggraver les douleurs.
➡️ Dans les loisirs et les activités récréatives, lorsque la participation physique est limitée.
Et en plus de cela, devoir se justifier constamment quand notre handicap ne se voit pas…

28/02/2024

Bon allé c’est reparti, espérant que cela fonctionne bien

23/12/2023

Bon voilà, depuis bientôt 2 mois, en plus des douleurs sacro iliaque, epaule, une iridocyclite avec œdème maculaire, symptôme récurent de la maladie auto immune! Vision détériorée de l’œil droit !
Une inflammation intra oculaire est une inflammation qui touche les composants internes du globe: uvéïte en cas d’atteinte inflammatoire de l’uvée, en cas d’atteinte auto immune, le système immunitaire s’attaque aux constituants normaux de l’oeil en les prenant par erreur pour des éléments à détruire.
L’examen à la lampe à fente met en général en évidence:
la présence de cellules de défense immunitaire flottant dans l’humeur aqueuse (tyndall de chambre antérieure) et/ou dans le vitré (hyalite) qui peuvent sédimenter pour former un niveau à la partie déclive de la chambre antérieure (hypopion); se déposer en amas sur la face interne de la cornée (précipités rétro cornéens) ou à la surface de la capsule antérieure du cristallin (membrane cyclitique) entrainant alors parfois la formation d’adhérences entre le cristallin et l’iris (synéchies irido-cristalliniennes)
Le traitement de l’inflammation repose sur le traitement de l’éventuelle cause retrouvée.
Sur le plan symptomatique un traitement anti inflammatoire par collyre cortisonés sera utilisé dans la plupart des cas.
L’utilisation de collyres mydriatique (dilatateur de la pupille) sera bien souvent nécessaire pour éviter la formation de synéchies irido cristalliniennes.
La pouasse !

https://areaoftalmologica.com/fr/Blog/rétine/iridocyclite/amp/

Joyeux Noël !

✅ L'iridocyclite est le type d'uvéite le plus fréquent et est associée à des maladies auto-immunes. Découvrez ses causes et son traitement.

10/12/2023

L’impression que le sort s’acharne sur toi, le karma il veut te dire quoi ? Il peut pas être plus clair ? Il commence sérieusement à me faire …😠🤬👿☠️🖕❌🫨…les douleurs, la fatigue,
Ces pensées qui me font vivre un enfer…l’attente d’aller mieux…résurgence d’uvéite par dessus le marché…! Rester zen…🤷‍♂️🧘🏻‍♂️

19/11/2023

La douleur chronique : cette ennemie !
Installée depuis longtemps dans ce corps, malgré les traitements qui parfois ralentissent l'évolution de la maladie, calment la sensation de mal-être. L'apprentissage de la maîtrise des douleurs, l'effort thérapeutique, était jusqu'alors une de mes forces et puis il est arrivé un moment où ne supportant plus cette oscillation entre bien être et mal être, qui tend à se réduire de plus en plus et déséquilibrer le rapport à soi me rend aujourd'hui physiquement, mentalement et émotionnellement épuisé. Spondyman n'en peut plus...