08/09/2020
Des nouvelles de notre petite Billie en cette période de rentrée !
Notre petit ange n’est pas épargné mais elle se bat comme une lionne…
Le 26 Mai dernier et après une dégradation physique importante, l’IRM à mis en lumière la disparition de la tumeur du tronc cérébral. Malheureusement une nouvelle tumeur commençait à envahir son lobe cérébral droit. Cette zone n’ayant pas encore reçu de radiothérapie Billie est donc repartie quotidiennement à Bordeaux et ce jusqu’au 14 juillet pour une nouvelle cure à la française, le nucléaire !
Fatiguée par tous ces traitements lourds, nous avons passé l’été à la maison et en famille à simplement profiter de la vie. Billie a fêté ses 9 ans, trois fois !
Et puis le dernier IRM du 28 Aout nous a à nouveau ramené à la réalité. La précédente tumeur a à son tour disparu mais 2 nouvelles sont visibles juste contre la précédente. Les solutions hospitalières s’amenuisent. Une chimiothérapie nous est proposée pour ralentir cette saleté mais pas pour la guérir. Nous sommes incités à nous rapprocher des soins palliatifs !
Difficile en tant que parents de se résigner à cela. Hormis le cannabis thérapeutique dont nous avions eu vent il y a déjà 8 ans et qui est interdit en France, il nous semble avoir essayé beaucoup de choses ! Nous voici donc reparti en quête de savoir, et le documentaire « W**d the people » à fini de nous convaincre aux regards des résultat incroyables sur le cancer pédiatrique en Californie où cette thérapie est dépénalisée. L’association « Aunt Zelda’s » en Californie nous a fourni les dosages nécessaires pour Billie, Manuel Guzman chercheur à l’Université de Madrid sur ce sujet nous encourage à poursuivre dans cette voie aux vues de ses résultats, et il nous a conseillé la Clinique Kalapa à Barcelone où Billie est maintenant suivie par le Dr Mariano GARCÍA. Nous avons donc commencé cette nouvelle thérapie depuis maintenant 15 jours associée à la chimio Temodal.
En termes d’effets secondaires la chimio la fait vomir et détruit son foie, l’huile de cannabis l’apaise, lui redonne de l’appétit et espérons-le va favoriser l’apoptose des cellules cancéreuse. En termes financier, la chimio est vraisemblablement onéreuse mais financée par la sécurité sociale, tandis que le cannabis thérapeutique coûte environ 2500€/mois et la cure devrait durer un an. Et en terme d’espoir, ces deux thérapies cumulées démontrent un peu plus chaque jour leur efficacité, et donc nous redonne espoir ! Nouvel IRM prévu dans 2 mois, à suivre …
Billie a fait sa rentrée Mardi dernier, un jour seulement. Depuis elle dort jours et nuits, épuisée par tout ça. Aujourd’hui elle va mieux, elle devrait retourner à l’école dès jeudi, elle ne rêve que de ça !
Voilà pour les nouvelles, des épreuves, des doutes, des peurs, des choix cornéliens, mais toujours de l’espoir.
Merci à toutes et tous pour votre soutien si précieux, merci…
https://www.weedthepeoplemovie.com/
https://www.kalapa-clinic.com/
https://www.helloasso.com/associations/association-jing/formulaires/1/en