Association Collectif Droit à Respirer

Association Collectif Droit à Respirer Vous souhaitez faire des propositions pour la santé respiratoire en France? Contribuez sur la plate

Initiative inédite portée par la SPLF et 20 associations de patients, les Etats Généraux de la santé respiratoire visent à construire des propositions destinées à améliorer la prise en charge de la santé respiratoire à l'horizon 2022 et au-delà
Vous souhaitez contribuer? Venez partager vos idées sur la plateforme en ligne masanterespiratoire.fr
Les propositions recueillies seront synthétisées et présentées aux candidats à l'élection présidentielle lors d'une conférence nationale début décembre

21/05/2024

🌿 DÉCOUVREZ NOTRE NOUVEAU SITE INTERNET ! 🌿

Nous sommes ravis de vous présenter le nouveau site internet de l'association Collectif Droit à Respirer : www.droitarespirer.org ! 🎉

L’association « Collectif Droit à Respirer » rassemble 28 organisations de patients, de professionnels de santé, de l’environnement, et d’usagers, impliquées dans la lutte contre les maladies respiratoires.

Notre site a été conçu pour offrir une expérience enrichissante et interactive, où vous pourrez :
➡ En apprendre davantage sur nos projets et nos initiatives
➡ Accéder à des informations essentielles sur la santé respiratoire
➡ Participer à nos événements et rejoindre nos campagnes de sensibilisation
➡ Accéder aux toutes dernières analyses de l'Observatoire de la Santé Respiratoire, notre outil de référence, qui a pour objectif de suivre et d'évaluer l'état des politiques publiques en santé respiratoire et environnementale.

Nous vous invitons à parcourir notre site, à découvrir nos ressources et à nous partager vos retours !

Ensemble, nous pouvons œuvrer pour une meilleure santé respiratoire et environnementale pour tou·te·s. 🌍

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26/01/2024

👏 Nous sommes ravis de vous informer d'une avancée notable pour les patients et pour notre Collectif des États Généraux de la Santé Respiratoire, actif dans la valorisation de la santé respiratoire. Après deux années de travail assidu, nous accueillons avec satisfaction la publication officielle du Guide des Consultations de Prévention aux Âges Clés de la Vie.

🌬️ L'une des avancées notables concerne l'intégration de la spirométrie dans les bilans de santé pour les patients âgés de 45-50, 60-65 et 70-75 ans. Cet ajout stratégique vise particulièrement à identifier et intégrer les patients dans des parcours de soins liés à la BPCO, l'asthme et l'apnée du sommeil. Une avancée concrète qui témoigne de l'impact positif des actions engagées au profit de la santé respiratoire de la population. 🌍💨

👥 Nous sommes également enthousiasmés par la possible extension de ces consultations aux jeunes de 18-25 ans déclarant fumer. Bien que cela demeure à confirmer par l'Assurance Maladie, cette perspective souligne un engagement en faveur de la santé pulmonaire à toutes les étapes de la vie. 🚭

🙌 Cette avancée tangible confirme l'impact positif de nos actions, renforçant ainsi notre détermination à maintenir notre engagement sur ce sujet. Notre objectif à long terme est d'étendre ces progrès à la tranche d'âge 18-25 ans.
Nous pouvons collectivement nous féliciter de cette réalisation significative !

Ensemble, continuons à œuvrer pour une société où la santé respiratoire est une priorité partagée par tous.

🌍 Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée Mondiale de la BPCO, nous nous unissons pour sensibiliser et informer sur la B...
21/11/2023

🌍 Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée Mondiale de la BPCO, nous nous unissons pour sensibiliser et informer sur la Bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) qui s'inscrit comme la troisième cause de décès en France. Cette journée est cruciale pour diffuser les progrès scientifiques, promouvoir la prévention, améliorer la prise en charge et écouter les témoignages de celles et ceux touchés par cette maladie.

🤔 Concrètement, la BPCO provoque une diminution progressive du souffle, causée par l’inflammation, l’épaississement des parois des bronches et bronchioles, et une production plus importante du mucus par les cellules des bronches et bronchioles.

🔬 Nous convions chacun – grand public, soignants, et décideurs – à s'informer et prendre part à l'action. En France, la BPCO touche environ 7,5 % de la population adulte selon la Haute autorité de santé, soit plus de 5 millions de personnes, avec un nombre considérable de patients encore non diagnostiqués (entre deux tiers et 90%). La détection précoce devient donc primordiale !

📣 Agissons dès maintenant pour que chaque respiration compte. Rejoignez-nous pour plaider en faveur de meilleures politiques de santé respiratoire, de la recherche et de l'éducation.

Mobilisation collective pour le financement de l'activité physique adaptée ![📣 Tribune] Nous relayons avec détermination...
08/11/2023

Mobilisation collective pour le financement de l'activité physique adaptée !

[📣 Tribune] Nous relayons avec détermination la tribune initiée par le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire et France Assos Santé , rassemblant 125 organisations de patients, d’usagers et de professionnels de santé appelant le législateur, dans le cadre du PLFSS 2024, à assurer équitablement le remboursement de l’activité physique adaptée dans une approche trans-pathologie plus pertinente, juste et solidaire pour le bénéfice de tous les patients concernés.

🔗 Découvrez la tribune ici ⤵️

OPINION. Le financement de l’activité physique adaptée est une urgence de santé publique.

"Un Plan National Pour la Santé Respiratoire C'est Maintenant ou Jamais"Dans un entretien pour Kine Actualite, la Pr Cha...
08/06/2023

"Un Plan National Pour la Santé Respiratoire C'est Maintenant ou Jamais"

Dans un entretien pour Kine Actualite, la Pr Chantal Raherison-Semjen, coordinatrice du Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire, revient sur les raisons, les motifs et les objectifs qui ont poussés 30 associations de patients et de professionnels du domaine à se réunir.

Le lien vers l'interview, publiée le 1er juin : https://www.kineactu.com/article/13345-un-plan-national-pour-la-sante-respiratoire-br-c-est-maintenant-ou-jamais

Pour en savoir plus sur le Collectif des EGSR : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/

Chaque 31 mai, la Journée mondiale sans tabac rappelle les dangers, y compris mortels, du tabac sur la santé.  Le Collec...
31/05/2023

Chaque 31 mai, la Journée mondiale sans tabac rappelle les dangers, y compris mortels, du tabac sur la santé.

Le Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire et ses membres contribuent à la lutte contre le tabagisme à travers l'observatoire et ses objectifs.

Cette année, avec la contribution de la Fondation du Souffle, le Collectif a choisi de mettre en avant le rôle de l'activité physique comme solution pour arrêter de fumer.

Dès lors, vous trouverez la contribution du Dr Jean-Philippe Santoni, pneumologue et bénévole à la Fondation du Souffle, qui explique comment le sport est bénéfique dans le cadre d'un sevrage tabagique : https://www.lesouffle.org/journee-mondial-sans-tabac-2023

Pour plus d'informations,
La Fondation du Souffle : https://www.lesouffle.org/
Le Collectif des EGSR : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/

Ce 2 mai a lieu la Journée Mondiale de l'Asthme.Organisée à l'initiative de Global Initiative for Asthma, cette journée ...
02/05/2023

Ce 2 mai a lieu la Journée Mondiale de l'Asthme.

Organisée à l'initiative de Global Initiative for Asthma, cette journée a pour but de sensibiliser et d’informer l'ensemble de la population sur l'asthme

Cette année, la thématique porte sur "Les défis que les asthmatiques doivent relever au quotidien pour gérer leur maladie". Dès lors, les Etats Généraux de la santé respiratoire et ses membres se mobilisent pour améliorer la vie des personnes souffrant d'asthme dans le monde entier, et collaborent, notamment via l’Observatoire, pour sensibiliser les patients et les professionnels de santé dans tous les aspects de la prise en charge de l'asthme comme la compréhension de la maladie, de ses traitements, la prévention des facteurs aggravants...

Au-delà de ce défi, souhaite mettre en avant un facteur trop méconnu induisant de l'asthme : l'exposition aux phtalates, au Bisphénol A (substances chimiques utilisées dans les plastiques) et au formaldéhyde (substance utilisée dans les colles) selon plusieurs méta-analyses. Ce danger est à prendre en compte le plus tôt possible car les résultats suggèrent que l'exposition prénatale au bisphénol A et aux phtalates génère le risque de développer de l'asthme, en particulier chez les hommes.

A ce titre, il est possible de faire régresser l'asthme de façon importante par une action principalement tournée sur l'environnement intérieur.

Pour lire quelques articles scientifiques publiés dans le National Library of Medecine sur le sujet :
https://lnkd.in/eaA7kgB7
https://lnkd.in/eDJQriq5
https://lnkd.in/eGXRsYMS

Pour connaître les membres du Collectif engagés dans la prise en charge de l'asthme, dont : https://lnkd.in/e485nFCH

Ce vendredi 28 avril a lieu La Journée mondiale de la sécurité et de la santé au travail.L’année dernière, la Conférence...
28/04/2023

Ce vendredi 28 avril a lieu La Journée mondiale de la sécurité et de la santé au travail.

L’année dernière, la Conférence internationale du travail (CIT) a décidé d'inclure "un environnement de travail sûr et sain" dans le cadre des principes et droits fondamentaux au travail de l'OIT.

Les Etats Généraux de la santé respiratoire s'inscrivent dans ce propos. En effet, son observatoire met en avant des sujets de santé qui visent à améliorer l’environnement dans lequel les personnes atteintes d’une maladie respiratoire travaillent. Que ce soient les thématiques numéro une, lutter contre les facteurs de risques environnementaux et comportementaux, ou numéro six, Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale, chaque individu doit accéder à un lieu de travail sein, qui prend en compte sa pathologie.

Pour en savoir plus sur ces thématiques : https://lnkd.in/ek84ky6y

La Journée mondiale de la Santé (JMS), célébrée chaque année le 7 avril, marque l'anniversaire de la fondation de l'Orga...
07/04/2023

La Journée mondiale de la Santé (JMS), célébrée chaque année le 7 avril, marque l'anniversaire de la fondation de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1948.

Chaque année, une thématique de santé publique est sélectionnée pour célébrer cette journée.

Pour le 75ème anniversaire de cette journée et de la naissance de l'OMS, la thématique sélectionnée met en avant la voie à suivre pour atteindre la Santé pour tous.

Le Etats Généraux de la santé respiratoire s'inscrivent dans ce propos. En effet, son observatoire met en avant des sujets de santé qui impliquent les populations à tout âge. Que ce soient les thématiques numéro deux, faire connaitre la santé respiratoire aux Français, numéro trois, créer des parcours de santé pour tous les patients à tous les âges de la vie, et numéro quatre, mieux dépister les maladies respiratoires, chaque individu, à n'importe quel âge, est mobilisé et pris en compte par l'Observatoire.

Pour en savoir plus sur ces thématiques : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/observatoire

La Gregory Pariente Foundation(GPFD) représentée par le Dr. Françoise Pariente Ichou, en tant que membre du Collectif de...
27/03/2023

La Gregory Pariente Foundation(GPFD) représentée par le Dr. Françoise Pariente Ichou, en tant que membre du Collectif des Etats Généraux de la santé respiratoire (EGSR) fait un point sur le thème du « Sport-Santé » ou du « sport sur ordonnance », à l’occasion de la Journée Nationale du Sport et du Handicap le 23 mars 2023.

Les 1ers Etats généraux de la Santé Respiratoire, qui se sont tenus en décembre 2021, avaient retenu parmi les propositions clés du collectif, le combat autour du « sport sur ordonnance » porté par le Dr Francoise Pariente Ichou (GPFD) au nom du collectif). Il s’agissait d’obtenir un élargissement de la liste des maladies respiratoires concernées, l'obtention du remboursement de ce dispositif par l’Assurance-Maladie ainsi qu’une plus ample communication par les autorités pour faire connaître aux médecins cette possibilité de prescription du sport-santé.

Une première avancée vers la reconnaissance du « Sport-santé » a été franchie avec l’adoption par l’Assemblée nationale de la loi du 24 février 2022 visant à démocratiser le sport en France et promulguée le 2 mars 2022. Outre le volet sanitaire, le texte prévoit aussi des dispositions concernant l’éducation, la gouvernance des organisations sportives, la prévention des violences et discriminations.

Un premier succès pour les EGSR ! La loi a en effet élargi le spectre des personnes pouvant bénéficier de prescriptions d'activité physique adaptée (APA). Jusqu'ici le « sport sur ordonnance » ou encore « APA sur ordonnance » prévue par la loi du 26 janvier 2016 et entrée en vigueur le 1er mars 2017, était réservé aux affections de longue durée (ALD) soit environ 10 millions de personnes atteintes notamment de cancer, de diabète, de la maladie d’Alzheimer, de pathologies cardiaques graves etc… La loi de 2022 prévoit ainsi que les patients atteints de maladies chroniques ou avec des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie soient concernés par le dispositif. Cela représente ainsi plus de 10 millions de personnes supplémentaires. La liste, qui doit être fixée par décret, n’est pas encore publiée mais la HAS a émis ses recommandations, favorables : les plus de 4 millions d’asthmatiques de France, les grands oubliés du « sport sur ordonnance », ont dû être intégrés au dispositif en tant que maladie chronique très fréquente.
Parallèlement les prescriptions d'APA jusqu'ici réservées aux médecins traitants ont été élargies aux médecins intervenant dans la prise en charge et leur renouvellement pourra être effectué par des kinésithérapeutes sauf avis contraire du médecin. Nous regrettons cependant que la loi ne prévoit pas cette possibilité pour les enseignants en APA, qui représentent environ 50 000 personnes titulaires d'un diplôme universitaire de la filière Staps APA-Santé.

Lors des 2ème EGSR de février 2023, le Collectif a ainsi choisi de poursuivre ce combat en priorité pour que les décrets d'application de la loi de 2022 soient adoptés rapidement, dans l’optique d’une mise en œuvre avant les Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024. Nous regrettons le re**rd pris dans la publication de ces décrets au Journal Officiel, qui auraient dû déjà être actés. Ils constituent pourtant une étape nécessaire avant de soulever, via une loi de financement de la sécurité sociale et un autre décret d’application, la délicate question de la prise en charge financière de cette activité physique adaptée. Ce sujet constitue en effet un frein persistant au développement de cette thérapeutique qui a pourtant fait montre de son efficacité. Le Collectif mettra tout en place pour cette obtention au cours de ce quinquennat.

Retrouvez la loi sur : https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045287568

Focus n° 6 - Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion socialeL’insuffisance respiratoire peine ...
16/03/2023

Focus n° 6 - Reconnaitre le handicap respiratoire et lutter contre l’exclusion sociale

L’insuffisance respiratoire peine à être reconnu comme un handicap en France, du fait de son invisibilité, mais surtout en raison du faible niveau de connaissance qu’en ont les institutions. Entre critères d’évaluation inadaptés, hétérogénéité de l’évaluation sur les territoires et méconnaissance de ses enjeux, il est urgent de mettre la lumière sur cette problématique et d’améliorer l’accompagnement des personnes impactées par les conséquences des maladies respiratoires.

Le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire a identifié les priorités suivantes :
- Enrichir les critères d’attribution des prestations et aides humaines pour les personnes en situation de handicap et uniformiser l’évaluation entre chaque département pour faciliter l’accès des malades respiratoires à leurs droits
-Former les équipes des MDPH dans le support aux démarches des insuffisants respiratoires
- Intégrer dans les politiques d’accès pour les personnes à mobilité réduite (PMR) le handicap respiratoire

Une analyse complète de la thématique est disponible sur le site du Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire : https://www.collectif-sante-respiratoire.com/copie-de-obs-theme-5

Adresse

68 Boulevard Saint-Michel
Les Paris
75006

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