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Margaux_S_en_Ciel Petit bout de femme atteinte de Malformation Lymphatique, j'ai créé cette page afin de prouver que

Bonjour à tous 😇En début de semaine, j'avais préparé un article, et puis finalement je me suis posé la question : dois-j...
19/03/2022

Bonjour à tous 😇

En début de semaine, j'avais préparé un article, et puis finalement je me suis posé la question : dois-je continuer à publier mes combats ?

Non pas que cela ne me fasse plus de bien, au contraire... Mais parce que la période que je traverse est loin d'être facile, et que je ne pense pas que tout le monde soit bienveillant...
Les curieux, les mal-intentionnés, et surtout les jugements que certains peuvent poser sans vivre mes victoires et mes défaites...

Alors je me laisse un petit temps de réflexion...

Je vous dis à bientôt, sans rien promettre ici !

Prenez soin de vous ❤️

Un petit coucou ! Aujourd'hui j'ai appris qu'il fallait que je compose... Avec un 2eme boulet appelé ENDOMÉTRIOSE...Je s...
07/02/2022

Un petit coucou !

Aujourd'hui j'ai appris qu'il fallait que je compose...
Avec un 2eme boulet appelé ENDOMÉTRIOSE...

Je suis dans la phase "questions"
Il va falloir que je dompte cette chose de la même façon que ma "copine" (ennemie parfois) MALFORMATION LYMPHATIQUE :
Avec mes amis : DÉTERMINATION - FORCE - COURAGE ET POSITIVITÉ

Niveau poids, je stagne à 44kg 😬💪 c'est pas beaucoup mais c'est un peu mieux...
Niveau alimentation, je continue le sans gluten et évite lactose et sucre raffiné, ça a permis de calmer les vomissements ces 15 derniers jours 😬💪
Niveau traitement, toujours anti acide, et antivomitif. Cure de probiotique en complètement. Antidouleurs quand intenable (mais je ne veux pas tomber dans cette sphère là alors je minimise la prise 😇)
Et mise en place d'une contraception censée atténuer les effets de l'endomètriose (sans risque 🙄🤔 d'augmentation du taux de coagulation)

Je reviens vers vous d'ici peu, quand j'aurais un peu plus d'information... Suis encore un peu dans le flou et dois repasser quelques examens 🙄😉

Prenez soin de vous ❤️
Et à bientôt 😘

C'est ce genre de message qui me pousse à continuer à vous raconter mon histoire, mes combats, mes victoires et mes défa...
03/02/2022

C'est ce genre de message qui me pousse à continuer à vous raconter mon histoire, mes combats, mes victoires et mes défaites 💪
Merci à tous pour votre soutien ❤️

⚫⚪🖤🤍💣🌫️
02/02/2022

⚫⚪🖤🤍💣🌫️

Un petit coucou plus rapide de prévu 🙄L'intervention, elle, aucun soucis, mais j'en ai pas fini (une scintigraphie et un...
05/01/2022

Un petit coucou plus rapide de prévu 🙄
L'intervention, elle, aucun soucis, mais j'en ai pas fini (une scintigraphie et une vidéo capsule sont au programme pour les semaines à venir🏥) et le 7 février, avec les résultats de tout ces examens, je serais enfin fixer 👀
Cependant, moi qui ai tendance à tout supporter... 💪 Et bah ce ne fut pas le cas aujourd'hui 🥴😵🤯 Je n'ai absolument pas supporter l'anesthésie... Et moi qui suis très fragile de l'estomac en ce moment, ce fut réellement la cata 😱 10h de vomissements 🤢🤮 mais, retour à la maison tout de même vers 18h... 🙄 Malheureusement, mon état ne s'est pas amélioré à la maison 🤮🤢🤮🤢🤮 J'ai donc rappeler le service qui m'a reçu ce matin dans la soirée... Qui m'a conseillé de prendre un médicament anti vomitif et si vraiment ça continuait, appeler le 15 ! 🚑🏥 Bien entendu, je n'ai pas garder l'antivomitif plus de 15min... J'ai donc appelé le 15 ! Arrivée aux urgences, le médecin remarque tout de suite que je suis complètement déshydratée... Blanche comme la neige ! Avec des vomissements toujours présents... C'est parti pour 5 perfusions ! 💉🩸🩺 2 pour l'hydratation, 1 anti acide, 1 anti vomitif et 1 antidouleurs ! Ça c'est fait !
Vers 1h du matin je reprend mes esprits... Il était temps 🙄😬
Un grand merci à Delphine 😘😊❤️ présente toute cette journée et nuit
Ainsi qu'à vous tous, merci pour cette bienveillance ! C'est une réelle force pour moi ❤️💪🤩
J'ai encore donné des cheveux blancs à mes parents et proches 😕 Pardonnez moi pour tout cela 🙄
Je ne vous remercierais jamais assez ! Pour votre soutien, votre amour, votre délicatesse, vos petites attentions ❤️❤️❤️
Ne doutez jamais de l'amour que je vous porte malgré mes absences 💋❤️😘

(Je vous épargne la photo sortie du bloc et des urgences 😂😂)

Tout d'abord !  Bonne année à tous ❤️L'année commence par un petit tour au bloc opératoire pour moi 🙄 pas très envie mai...
04/01/2022

Tout d'abord ! Bonne année à tous ❤️

L'année commence par un petit tour au bloc opératoire pour moi 🙄 pas très envie mais il le faut ! Le chirurgien va réaliser plusieurs biopsies afin de comprendre ce qu'il m'arrive ces derniers mois (vomissements et grosse perte de poids + douleurs insupportable flan gauche)
Le chirurgien pense à la maladie coeliaque (autrement dit, intolérance au gluten) que j'aurais pu développer à force de prendre des antibiotiques (antibiotherapie à chaque poussée inflammatoire ainsi qu'après ma splenectomie durant 3 ans)
Le verdict ne tombera pas tout de suite, je ne reverrais le chirurgien qu'au mois de février.
En attendant, je suis une régime alimentaire sans gluten et pauvre en lactose, sans crudités et sans légumineuse (type lentilles, pois cassés...) Pas très joyeux 😅
Mais je garde le sourire 😬😬
Je vous donne des nouvelles très prochainement 💋
Prenez soin de vous ❤️

Laissons place à la magieLe temps d'un instant 🎆🎇Oublions nos soucisPetits ou grands.Vivons cette vieRien qu'un moment.M...
25/12/2021

Laissons place à la magie
Le temps d'un instant 🎆🎇
Oublions nos soucis
Petits ou grands.
Vivons cette vie
Rien qu'un moment.
Mais surtout :
Aimons-nous
Toujours plus ❤️

MERCI ❤️

07/12/2021
EMOTIONS⚡🌈☀️Coucou à tous 😊Et oui un long moment sans un long discours 🙄 la faute à qui ?  A moi 😅Je suis comme tout le ...
14/11/2021

EMOTIONS⚡🌈☀️

Coucou à tous 😊
Et oui un long moment sans un long discours 🙄 la faute à qui ? A moi 😅
Je suis comme tout le monde (ou presque), j'ai une "vie" : le travail, les loisirs, la famille et surtout un corps pas toujours facile à dompter 🥴🙄
On m'avait prévenu, mais j'essayais de ne pas y penser... Les émotions (choc, stress, joie,...) peuvent réveiller la ML...
Et deviner quoi !? Je suis en plein dedans !
Il a fallut d'un instant,... Ou deux peut être... Mais le corps fragile et l'âme quelque peu sensible... BIM ! BAM! BOUM! 🧨 La poussée inflammatoire s'est installée suite à un autre soucis... Qui avait déjà nécessité une petite 20aine d'injection antibiotique et antidouleurs... 💉💉💉Et qui n'est à ce jour toujours pas solutionné... Mais s'ajoute donc à ça, quelques injections sous cut d'anticoagulant pour éviter les thromboses et embolie que peuvent provoquer l'inflammation avec l'augmentation du taux de D-dimers 🥴😒🙄 Bref, vous l'avez compris ce n'est pas la grande forme... 2 séjours aux urgences, des tas d'examens, de prises de sang, d'injections et de traitement en tout genre... N'arrivant plus à m'alimenter normalement depuis plusieurs semaines maintenant, je ne pèse pas plus qu'une plume 🪁 les douleurs et vomissements rythment mes journées 😔 Autant vous dire que quand on ne mange pas et qu'on subit les douleurs et les courbatures... on ne tient pas longtemps debout sur ses jambes 🙄 Je vois comme des petites étoiles parfois 🌌 c'est mon côté féerique 😇
Alors bon, niveau émotions... Vous imaginez le bazar ? 🥴😵🤯
Je passe de la joyeuse à... La pleureuse... Une chanson, un mot, un silence, un parfum, une photo, et BIM BAM BOUM 🧨
Je passe du rire au larme, du pire au mal, je suis fragile et forte à la fois. Je prend la maladie, parfois, comme une chance mais, comme un obstacle à mes choix dans ces "moments d'errance". 👻
Je sais être positive, mais être fragile par moment, n'est pas être négative. Avec tous mes combats, je pense avoir le droit et le devoir de craquer par moment. C'est ce qui, je pense, m'aide à être plus forte. 🙄
Pour autant, j'ai besoin de me sentir épaulée et soutenue dans ces moments de faiblesses 😇🥰 Mais il est parfois déstabilisant pour moi de voir la détresse, le désarroi, l'impuissance, la peur et parfois presque la pitié dans le regard de mes proches 😔 Éponge que je suis 🧽 Alors, j'essaye de cacher un maximum les signes de douleurs... Oui, même mal, je veux protéger mon entourage de ce que peut infliger ma maladie ! 😇🙄
Et puis y'a aussi des bonnes nouvelles ! Et ça, ça fait du bien ! Tout d'abord, l'arrivée de mon 2eme plus beau trésor 👑 Izïa 💕 petit ange arrivée fin Août 😇 pour le plus grand bonheur de tous 💖💞💝
Et également ! Je vous ai partagé une petite vidéo, il y a quelques jours, expliquant l'évolution de la recherche sur ma pathologie 🙏😬 Car oui, ça évolue dans le bon sens 🙌 affaire à suivre !

Restons sur le positif, après tout, c'est que qui nous fait vivre ! Mais laissez moi encore verser quelques larmes 🙏🙄😇histoire que je revienne encore plus forte 💪🦾 (quand je vous disais que mon prénom devrait être Madeleine 😬)

N'oubliez pas qu'il est S-en-ciel de VIVRE 😇 de RIRE 😁 et d' AIMER 😍

A bientôt c'est promis 😇🙏💋

🏞️🌅🌊 Moments simples / moments partagés / moment à nous ❤️
12/08/2021

🏞️🌅🌊 Moments simples / moments partagés / moment à nous ❤️

Crussol 🏰🏚️🏞️Le monde a nos pieds 😍🤩❤️
10/08/2021

Crussol 🏰🏚️🏞️
Le monde a nos pieds 😍🤩❤️

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