Rêve et Ose

Rêve et Ose Notre association a pour but d'aider Noé, Alix, Noam et Timéo a devenir autonomes

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30/07/2025

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✨ Une grande avancée pour la prise en charge de la paralysie cérébrale ! ✨

À la suite des démarches lancées après le Livre blanc de la paralysie cérébrale, Alain Chatelin, Président de la Fondation Paralysie Cérébrale et Mamady Kaba, Président de la Fédération Paralysie Cérébrale France, associés aux universitaires de médecine physique réadaptation, Pr Sylvain Brochard, Pr Mickael Dinomais, Pr Carole Vuillerot et Pr Francois Constant BOYER, ont reçu vendredi 25 juillet l’annonce par Madame Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée en charge de l’Autonomie et du Handicap, de la structuration d’une filière dédiée à la paralysie cérébrale.

Cette filière viendra en supplément de mesures déjà annoncées par le président de la République pour un service de repérage et d’intervention précoce. Elle comportera :
1️⃣ l’organisation d’un Centre National de Référence
2️⃣ ainsi que de 4 centres experts territoriaux
En lien avec la nomination d’un responsable paralysie cérébrale dans l’administration pour coordonner les actions au sein des ministères sociaux.

Cela représente une avancée majeure, fruit de l’engagement de toutes les parties prenantes, des associations, des professionnels de santé et des familles. 👏

C’est une grande opportunité, attendue depuis longtemps, pour le développement de l’expertise et de l’innovation, de la formation et de la recherche, au service du parcours de soin et du parcours de vie des enfants et adultes vivant avec une paralysie cérébrale et de leur famille.

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui œuvrent chaque jour pour faire progresser cette cause.

Notre grande reconnaissance va à Madame la Ministre pour cette annonce et aux collaborateurs qui ont travaillé sur ce projet tant en cabinet que dans l’administration.
Jacky Vagnoni Vincent Reymond Jordan Challier Constance Favereau

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Petite astuce sympa pour les parents  que j'ai eu envie de vous partager Qui n'a jamais dû batailler avec son enfant en ...
26/07/2025

Petite astuce sympa pour les parents que j'ai eu envie de vous partager

Qui n'a jamais dû batailler avec son enfant en expliquant que les 2-3 mn de brossage ne sont pas terminées ?
Pas moi en tout cas 😉

Vu chez .france Marquette mais sûrement disponible partout ce petit timer permet aux enfants extra et aux plus jeunes de gagner en autonomie.
C'est aussi une occasion de les responsabiliser et de ne pas créer de conflits.

L'animal ( vu deux modèles) a son oreille qui passe au vert une fois le temps écoulé.

Prix indicatif 4,99€

Et vous quels sont vos petits trucs pour vous simplifier le quotidien ?

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25/07/2025

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Innovation | TEAM&CO : quand le jeu devient thérapie !

Le CHU de Reims propose un programme innovant pour les enfants avec paralysie cérébrale qui transforme la rééducation en jeu.

Le concept ? Pendant 10 jours, un groupe de 10 enfants est accompagné individuellement par 1 ou 2 professionnels de la réadaptation pour acquérir de nouvelles capacités motrices et fonctionnelles par la pratique d'activités structurées proposées sous forme de jeux.

Le principe ? Transformer la rééducation en jeu pour que les enfants développent naturellement leurs capacités motrices et gagnent en autonomie.

📅 Prochains stages :
6-17 octobre 2025
8-20 juin 2026
5-16 octobre 2026

Pour les enfants de 2 à 17 ans avec paralysie cérébrale.
➡ Informations : https://swll.to/PMveue

Ministère de la Santé

24/07/2025

Les vacances chez Papa c'est cool.
Noam fait même de la rééducation en musique avec sa sœur sur Just Danse
Devinez qui gagne ?
Noam bien-sûr.
Jade compte bien prendre sa revanche 😉

Les vacances c'est le pied!On peut se reposer, aller à son rythme et s'il faut poursuivre les étirements et la kiné pour...
24/07/2025

Les vacances c'est le pied!
On peut se reposer, aller à son rythme et s'il faut poursuivre les étirements et la kiné pour ne pas laisser la spasticité prendre ses quartiers d'été c'est quand même fort appréciable de ne pas vivre à 200 à l'heure.
Regardez moi ce magnifique sourire et ce joli bronzage 😎

23/07/2025

De beaux progrès pour Noam en natation.
Il dépasse petit à petit sa peur de l'eau et prend beaucoup de plaisir à s'amuser à arroser, mettre la tête sous l'eau ou faire du toboggan

23/07/2025

Parce que c'est encore d'actualité je vous repartage cette vidéo 😉

✨ Un lundi bien rempli pour Timéo ! 💪💙⠀Ce matin, direction l’ophtalmo 👁️ : petite évolution de la vue (-0,25), ce qui si...
21/07/2025

✨ Un lundi bien rempli pour Timéo ! 💪💙

Ce matin, direction l’ophtalmo 👁️ : petite évolution de la vue (-0,25), ce qui signifie de nouvelles lunettes en perspective pour notre super-héros 🦸‍♂️ !

Cet après-midi, rendez-vous avec le médecin du sport concernant les subluxations récurrentes de l’épaule droite. Cela fait plusieurs semaines – voire plusieurs mois – que Timéo en subit, avec parfois plusieurs épisodes par jour...

Le verdict est tombé : pour un adulte, au bout de 3 subluxations, une opération est déjà envisagée. Alors pour Timeo5, la situation est jugée urgente. Une orthèse d’immobilisation est recommandée pour protéger son articulation.

Mais voilà, en tant que maman, je suis partagée. Début juillet, Timéo a eu des injections de toxine pour relâcher ses muscles, et tout récemment, il a suivi un stage intensif de rééducation. J’ai peur que l’orthèse freine ses progrès… et que l’hémimégligence réapparaisse.

Cependant, le médecin a été clair : chaque subluxation abîme davantage l’épaule… et aucune prothèse ne pourra la remplacer s’il la détruit. Une imagerie médicale (IRM ou scanner) sera envisagée rapidement, et un contact avec un chirurgien est prévu.

🎯 On avance, étape par étape, toujours avec courage. Timéo est un exemple de résilience, et nous restons unis et confiants pour la suite.

📷 Swipez pour voir les coulisses de cette journée pleine d’émotions.

🌞 Enfin un peu de répit pour Timéo ! 🌿Après deux semaines bien remplies, notre petit champion est enfin en vacances 🧡🔹 I...
19/07/2025

🌞 Enfin un peu de répit pour Timéo ! 🌿
Après deux semaines bien remplies, notre petit champion est enfin en vacances 🧡

🔹 Il y a deux semaines, il était en séjour en gîte avec le SESSAD 🏕️ – une expérience très constructive qui nous a permis d’en apprendre un peu plus sur lui… Notamment sur les grandes difficultés qu’il rencontre dans les interactions sociales avec les autres enfants. Il n’a pas les codes sociaux, et c’est un vrai chantier que nous allons travailler dès la rentrée.

🔹 La semaine dernière, il a enchaîné avec un stage de rééducation 💪

Et comme les vacances ne sont jamais complètement tranquilles…
👁️ Lundi matin, ce sera ophtalmo
💪 Lundi après-midi, médecin du sport pour ses subluxations de l’épaule et son poignet bloqué

🗓️ Et nous, ses parents, on sera officiellement en vacances à partir du 29 juillet ! 🙌
On espère pouvoir vraiment souffler un peu tous ensemble.
Toujours fiers de lui, de ses efforts, de ses combats du quotidien ❤️

✨ Fin de stage pour Timéo ✨Cette semaine intense se termine, et nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les perso...
18/07/2025

✨ Fin de stage pour Timéo ✨

Cette semaine intense se termine, et nous tenons à remercier du fond du cœur toutes les personnes qui ont entouré Timéo avec tant de bienveillance et de professionnalisme ❤️

🙏 Merci à :

Élodie, sa "kiné" toujours à l’écoute

Marion, pour son accompagnement en ergothérapie

Pascaline, pour les merveilleux moments en équithérapie

Céline, pour la douceur de la musicothérapie

Aurélie, pour les séances apaisantes de Snoezelen

Aurélie encore, pour l’organisation impeccable de ce stage

💪 Timéo a passé une très bonne semaine, alors même qu’il ne voulait pas y aller au début. Il a surmonté la fatigue, et surtout, il a progressé :

Il arrive désormais à fermer la fermeture de son gilet tout seul 🧥

Il a pris conscience de son bras droit 🤲

Il sait maintenant ce qu’il doit travailler pour continuer à avancer

🧘‍♂️ La musicothérapie et l’équithérapie l’ont beaucoup apaisé. Il reste encore du chemin pour apprendre à gérer ses tempêtes émotionnelles, mais cette semaine a été une très belle étape.

💬 Une pensée aussi pour les mamans et les papas présents cette semaine : votre gentillesse et votre bienveillance ont apporté beaucoup de chaleur et de soutien 🌟

Merci à tous ces thérapeutes exceptionnels 💫
Nous espérons pouvoir refaire un stage très bientôt 🙏

Adresse

Marcq-en-Baroeul
59700

Téléphone

+33643432386

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