Sa Vie de Super Héros

24/09/2025

Il y a des aurevoirs qui font mal, il y a des aurevoirs déchirants mais il y a des aurevoirs gâchés. Ceux auxquels on s’attendait mais qui ne ce passent pas comme on l’aurait espérer.

Alors aujourd’hui je ne vais pas m’étaler sur ces aurevoirs gâchés mais sur les faits.
Les faits c’est que notre super héros est suivit depuis plus de 7 ans au sessad. Tout n’a pas été rose biensur mais ces 7 années ont permis à notre super héros d’en être là où il est aujourd’hui. Mais au-delà de lui, notre famille en est la grâce au sessad entre autre. On a été accompagné, soutenu, écouté, entouré, rassuré, recadré quand c’était nécessaire.
Et de notre côté, nous nous sommes battus pour que notre super héros bénéficie de tous les accompagnements dont il avait besoin alors même que le sessad n’en proposait pas la moitié.
Dans ce sessad, nous avons fait des rencontres humaines formidables : des professionnels, des enfants, des parents. Tous avec un objectif précis : un accompagnement optimal.
Mais, dans ce sessad, nous avons rencontrés également un côté plus sombre : des professionnels parfois même pas formés, un manque de professionnels, des gens pas compétents et ceux à TOUT grade. Nous avons rencontrés l’appât du gain ou l’économie prévaut sur l’humain, quitte à ce qu’un enfant soit presque une vache à lait… (des prises en charge financées par la secu en l’absence de celle-ci physiquement ou en étant en libéral et donc financées par nous…). Nous avons rencontrés également l’absence de compassion sur des situations difficiles.
Bref, nous avons vécu 7 ans dans un établissement extrêmement prometteur à l’époque avec une équipe extrêmement bienveillante à tout niveau, puis des années qui passent, des équipes qui changent et un fonctionnement qui en découle…
Pour autant, malgré les doutes, malgré les points négatifs qui augmentaient d’année en année nous sommes restés parce que notre super héros y était bien, son accompagnement (même mince) était adéquat pour lui et nous allions en libéral pour le reste.
Bien entendu, nous savions que le sessad allait s’arrêter un jour ou l’autre. Nous l’avions même abordés à la réunion de bilan l’année dernière mais visiblement nous n’avions pas compris que ce serait hier…
Ou tout simplement, les choses ont changées depuis ces quelques mois et nous n’avons rien vu venir. Cependant, hier nous y allions pour une discussion sur une fin de prise en charge mais dans discussion il y a écoute des deux partis et là ce n’était clairement pas le cas.
« On »avait décidé que c’était fini, que notre super héros n’avait plus besoin. Oui, « on » a entendu que ça aurait pu être fait dans quelques mois (selon moi beaucoup plus en douceur) mais sans pour autant l’accepter.
Nous avons été jeté comme des mal propres, de belles paroles dites quelques mois plus tôt complètement transformées et « signez ce papier ». Pas une once de bienveillance, pas un mot à notre super héros, rien juste aurevoir vous n’avez plus rien à faire ici.

Il me semble que même les animaux sont mieux traités mais pourquoi suis-je si surprise, choquée, scotchée?! Depuis le diagnostic, mon enfant est soit un numéro sur un dossier, un taux dans une administration, un nom sur une liste d’attente, un délai, un cas, un patient, un handicapé de plus.
Ce qui me dégoûte le plus ? Un véritable aurevoir complètement volé et gâché avec notre éducatrice qui a tout donné pour notre enfant et avec qui un lien puissant avait été créé. Cet aurevoir a été gâché par une administration qui a oubliée que l’humanitude n’est pas qu’un néologisme mais une capacité et une véritable compétence quand on traite avec l’humain (handicapé ou non).
Pour autant je sais qu’elle fera tout pour préservé ce moment si particulier avec notre super héros, cela me réchauffe un peu mon cœur de maman qui saigne aujourd’hui…
Apajh03

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28/08/2025

Qui aurait pu prévoir ?
Qui aurait pu deviner ?
Qui aurait pu imaginer ?

C’est l’histoire d’un bébé, d’un petit garçon né un 28 décembre il y a de ça plus de 10 ans. Un simple petit être à qui une vie toute entière est offerte.
Cette vie c’est nous, papa et maman, qui te l’offrons parce que ce bébé est tellement désiré que quand on nous le présente c’est une multitude de choses qui nous viennent pour ton avenir.
Je vois un bébé, je me vois lui donner ses biberons, jouer avec lui, le voir marcher puis courir; faire sa première rentrée à l’école, puis les suivantes, les copains, les amoureuses. Je le vois aussi chuter biensur, être malade, aller chez le docteur pour sa premier piqûre, pour sa varicelle, enfin bref tout n’est pas positif mais nous voyons un avenir avec à la clé un adulte qui pourra à son tour offrir un avenir à ses futurs enfants.

Quand on voit ce bébé, ce sourire, ce petit corps légèrement potelé qu’on lui dit que c’est un bébé à bisous. Quand on le voit comme ça, a-t-on seulement l’idée que derrière cette façade ce cache une véritable tempête interne qui ne demande qu’à exploser mais qui implose quotidiennement.

Pourtant, un jour cette tempête va exploser et toutes nos projections vont devenir angoisses. Tout ce bel avenir imaginer deviendra flou autant que derrière crises ce passent…
À chaque étape, naît la crainte et l’incertitude, le manque de confiance en ce monde que nous voyons si cruel avec toi. Un monde dans lequel ta place n’est pas sûre, ta place est loin d’être acquise.

POURTANT, malgré ces tempêtes, tu grandis, nous t’offrons ce que nous pensons être le mieux pour toi. Tu franchis les étapes, non pas sans mal, mais tu les franchis, toujours accompagné, mais ces victoires c’est toi qui les franchis et tu nous donne confiance alors que toi tu en es dénué. Ce bébé ne voit pas à quelle point ses capacités sont immenses, à quel point tu as une force en toi qui nous épate au quotidien.

Bref, ce bébé est devenu un garçon qui devient aujourd’hui un ado. Alors oui, il a un petit truc en plus que personne n’aurait pu soupçonné sur une photo mais qui est la quotidiennement pour nous rappeler que la vie n’est pas un long fleuve tranquille et que pour avoir une place dans ce monde avec ce petit truc en plus,il faut ce battre…

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26/08/2025

Bonsoir à tous.

A une semaine de la rentrée, on peaufine les détails. Le cartable est acheté, la trousse est remplie, les fournitures sont prêtes à être usées.

Ne manquait plus qu’un outil personnel, personnalisé pour gérer le côté émotionnel de notre super héros.

Pour cela, confection maison (ça ce voit) d’un cahier des émotions (titre choisi par notre super héros) qui a pour but principal de pouvoir exprimer ses émotions (positives et/ou négatives) après sa journée d’école.

Mais le petit plus, c’est le travail sur la confiance en soit qui reste toujours très compliquée pour notre super héros. Pour ça une petite phrase positive en bas de page qui va bien 😉.

Petite customisation faite par notre super héros bien sûr…☺️

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26/08/2025

04/07/2025

Et voilà aujourd’hui dernier jour d’école pour les loulous mais dernier jour de primaire pour notre super héros.
Mais aussi, dernier jour avec sa super AESH qui l’aura suivi durant 6 ans.
Aujourd’hui c’est vraiment la fin d’une sacré aventure débuté il y a 6 ans avec son AESH. Un vrai lien, une vraie relation de confiance et un vrai travail d’équipe.
Et puis, une année scolaire qui aura été une des plus belle, une des plus lisse, une des moins angoissantes malgré l’enjeu final.
Cette année se cloue avec beaucoup d’émotions et de pleurs et déjà pas mal d’angoisse pour la future 6eme (mais ça on va essayer de l’oublier pendant l’été 😉)
En tout cas, je suis extrêmement reconnaissante pour cette année qui est passé à toute allure et ça grâce à une super équipe.

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30/06/2025

L’union…
Voilà pour moi la définition, le synonyme, et en plus sa rime avec inclusion

L’inclusion c’est pas juste mettre une personne différente dans un contexte dit « normal » et en résumer qu’il est inclu.
L’inclusion c’est l’union de personnes toutes différentes qui poursuivent un but commun : faire que chacun puisse se sentir à sa place malgré ses difficultés (+/- importantes).

Pour que cette union soit totale chaque partenaire doit évidemment être consentent ; connaître sa propre place, son rôle ; apprendre à connaître ceux qui l’entoure ; prendre le temps.

Il ne peut y avoir d’inclusion sans union et il ne peut y avoir union sans volonté d’inclusion.

L’union c’est fédérer, rassembler, interagir, connaître sans comprendre mais accepter l’autre, accepter la différence et essayer d’en faire une force. C’est communiquer en toute transparence pour aller toujours plus loin. C’est privilégier le bien être plutôt que le confort. C’est ce battre ensemble pour le but ultime : l’inclusion.

Malheureusement, ceci est souvent utopique. Très peu de personne en situation de handicap, tres peu d’enfants extra et peu de parents ont pu un jour dire que l’inclusion a été totale.

Mais aujourd’hui, l’union a fait la force pour notre super héros. Le combat n’est pas fini loin de la même mais une grande bataille a été remportée pour son inclusion.

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25/06/2025

Voilà le résumé de ces deux derniers jours. Une mission « impossible » avec un labs de temps de réflexion très courte…
Mais au final le bien de notre super héros 🙂
Hier, la maîtresse de notre super héros m’a informé que l’enseignant référent avait suggérer, devant la révulsion de notre super héros au collège ou il est censé aller l’année prochaine, de l’inscrire au collège de chez nous (il n’y a pas d’ulis).
Il a été mis en avant la taille de l’établissement, le fait que les copains y vont également, il connaît un peu puisqu’il y mange tous les midis. Tous ces arguments jouant en la faveur de l’anxiété.
Nous avons dû réfléchir très très vite, ça a été un gros dilemme malgré tout entre « travail » et « relationnel ». Il fallait vite ce décider car la remise des dossiers d’inscription du collège de chez nous était ce jour…
Après en avoir discuté avec l’éducatrice de notre super héros également, nous avons donc pris la décision de l’inscrire chez nous. Nous savons que socialement parlant et en terme de relationnel ce sera l’idéal, la taille de l’établissement et la pénibilité sonor sera également un atout considérable.
Par contre nous savons pertinemment qu’en terme de travail cela va être compliqué et j’espère qu’il pourra avoir le maximum d’adaptation (toujours avec une AESH temps plein individuel). Nous savons donc que cette future année sera complexe et que l’ulis reste une option à envisager très sérieusement en cours d’année ou pour la 5eme.
Nous en avons parlé avec notre super héros qui est vraiment ravi de ne pas aller à l’autre établissement, de retrouver ses copains l’année prochaine et de connaître déjà son collège.

Bref, deux jours intenses mais un immense soulagement pour l’été et une infinie reconnaissance envers la maîtresse, l’enseignant référent et ceux qui ont pu répondre à toutes nos interrogations pour pouvoir répondre rapidement.

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23/06/2025

Oui « cest comme ça ».
C’est ce qu’on dit quand un système qui ne fonctionne pas pense le contraire.
On promet monts et merveilles pour nos enfants différents : du diagnostic soit disant précoce, aux prises en charge, en passant par l’ALD, les places en structures et leur terme préféré « l’inclusion ».
Et au final, quand on fait une demande pour n’importe quel sujet, on se prend des murs. Et on nous dit « c’est comme ça ».
Tu veux faire diagnostiquer, on te dit « pas possible trop de boulot, c’est comme ça »
Tu veux des professionnels pour prendre en charge, on te dit « ici y’a pas, il faut faire 50km, c’est comme ça »
Tu dis au professionnel libéral que ton enfant est en ALD on te dit « ah en libéral ça passe pas l’ALD il faut payer, c’est comme ça »
Tu te démène pour avoir AESH, adaptation, place en ULIS dans un établissement adapté, on te dit « il faut attendre, il n’y a pas de place, vous êtes hors secteur, C’EST COMME ÇA »
Tu fais une demande pour intégrer un établissement spécifique (IME, SESSAD, etc…), on te dit « il y a un délai d’au moins deux ans, C’EST COMME ÇA »

Mais « c’est comme ça » parce que VOUS le voulez!!!! Nous on a rien demandé hormis le bien être de nos enfants. Et pourtant VOUS nous mettez des bâtons dans les roues constamment. VOUS nous dégoûtez de tout et au final on en viendrai à lâcher, à baisser les bras, à abandonner parce que « c’est comme ça parce que VOUS le voulez »

Ce système me dégoûte mais je ne lâcherai rien pour mon enfant.

L’année prochaine, il sera dans un établissement qu’il ne veut pas et qu’on ne souhaite pas non plus. Et, pour un enfant lambda, quand il y a problème dans son établissement scolaire il peut en changer (⚠️⚠️ je ne dis pas que c’est facile mais c’est possible). Mais pour nos enfants qui ont déjà des places qui limite valent de l’or (on ne le fait bien remarqué) s’il y a problème quelle solution on nous propose ?!!!!

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18/06/2025

Voilà la fin du rêve, la désillusion ou cette illustration très représentative pour moi de « courir après une chimère et s’écraser »

Aujourd’hui, j’ai reçu un mail de l’enseignant référent pour me dire que notre demande dans le collège que nous souhaitions avait été refusé « par manque de place ».

Comment dire, je ne suis même pas en colère mais juste dégoûtée, désabusée, triste. Toujours cette impression de se battre pour rien. Quand aux recours possible je n’en suis même pas sûre (et biensur je n’arrive à joindre personne hormis la maîtresse de notre super héros, ou personne ne me donne de réponse claire et précise).
Tout ce que je sais c’est que s’il y a recours il faut qu’il soit envoyé le plus rapidement possible, encore faut-il le pouvoir…

Voilà aujourd’hui est un jour classique dans un combat incessant. On ne demande pas la lune mais pourtant on a l’impression de devoir quémander pour que le bien-être de notre enfant qui est quotidiennement mis à mal puisse être enfin respecté!!! Et pourquoi?! Parce que notre Éducation Nationale n’est pas capable d’offrir de véritables chances à nos enfants différents. Peut-être qu’à part parler pour ne rien dire les actes devraient peut-être commencer!!!! Mais ça encore c’est une course contre une chimère et s’écraser comme une M…. Au bout!!!

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02/06/2025

Bonjour à tous, cela fait un treeeeeeeeeees long moment que je ne vous ai rien partagé.

Aujourd’hui, je voudrai vous partager une immense victoire de notre super héros.
Il y a une semaine, il est parti en stage de voile avec sa classe durant deux jours.

Un stage stressant pour maman (biensur), un mélange de stress et d’excitation pour notre super héros qui a été juste extraordinaire. Il a été autonome, il s’est éclaté, il a dormi, il a géré son stress et ses peurs, bref un véritable super héros qui en rentrant à dit qu’il avait « vécu une grande aventure » et c’est vrai!!!!

Je ne peux qu’être fière de ces deux jours mais surtout de tout ce chemin parcouru pour en arriver à deux jours de stage en (presque) complète autonomie. Tout ça sous la bienveillance de son aesh, de ses copains/copines et de sa maîtresse

Encore une mission grandement menée et accomplie

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29/01/2025

Je m'isole.

Plus le temps passe, malgré les changements de vie professionnelle, le temps me rattrape toujours chaque jour.
C'est un enchevêtrement de chiffre (heures et minutes) qui défile, qui ne me laisse pas de répit et qui pourtant se perpétue et se répète chaque jour de la même manière. Une sorte de routine indubitablement interminable.
Cette routine quotidienne qui m'empoisonne et m'enprisone ne fait qu'accelerer cet isolement qui me guette et se projette sur moi si violemment parfois. Je ne l'ai pas vu venir et pourtant il m'apparaît de plus en plus lisible autour de moi.
Je n'arrive même pas à le combattre car le temps me manque, la force et même la volonté. Il est la facilité de ma vie et pourtant il est un poids qui me pèse chaque jour un peu plus.

L'isolement est un fléau invisible et pourtant si risible du monde du handicap. On pense pouvoir y échapper et pourtant il fini par nous rattraper à chaque fois...

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15/10/2024

Bonjour à tous. Aujourd'hui un sujet un peu particulier qui touche aussi bien le handicap que d'autres domaines...
Le placement en institution...

Une decision ô combien importante, cruciale, déterminante.
Une décision qui ne peut se prendre à la légère. Une decision qui ne devrait pas être imposée mais plus s'imposer à nous en étant LA solution ultime, le dernier recours.
Une decision lourde de sens.

Quand on en arrive à cette solution, c'est quelque chose qui mérite un cheminement profond, des mesures dans le temps du pour et du contre. Un accompagnement également est primordial même si au final nous sommes bien seuls face à cette décision car personne d'autre ne rempli le dossier d'admission que nous. Une fois rempli, signé, c'est notre responsabilité.
Et, de cette responsabilité naît la culpabilité, le doute, une forme de deuil, des questionnements, mais aussi du soulagement en quelque sorte car quand nous passons ce cap, nous voyons avant tout le bien être physique, mentale, la sécurité de l'autre.
Et puis, des fois sur un laps de temps très court mais dans le milieu du handicap un laps de temps parfois beaucoup trop long, arrive ce fameux jour de l'admission. Un premier jour essentiel, une mise en situation primordiale et décisive. Vient la boule au ventre, les larmes, toutes ces émotions qui nous submerge et qui peuvent submerger l'autre. Notre rôle est important car nous devons autant rassurer l'autre qu'essayer de se rassurer soit même.

Et les portes se referment...

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