Sa Vie de Super Héros

25/02/2026

Bonjour à tous. Complètement absents de la page depuis un moment car vie professionnelle hyper chargée.
Avec un ralentissement très appréciée, je me remets tout doucement dans le rythme quotidien/boulot/prises en charge…

Bref…

Aujourd’hui, je vous partage mais alors une IMMENSE (et c’est un euphémisme) fierté… l’autonomie!!!!

Mais chez nous autonomie prend un grand « A ».

Et aujourd’hui l’Autonomie est en lien avec les devoirs… Oula Oula mot interdit 🤫
Depuis la rentrée (pour rappel notre super héros est en 6ème classique), le travail est très dense à l’école mais aussi et surtout pour nous à la maison. Les devoirs prennent beaucoup de temps, de patiences. Mais les résultats sont là, le premier bulletin était PERFECT avec les encouragements du conseil de classe.
Du coup, on a pu voir dans quelle matière notre super héros était le « plus à l’aise » et ce ne sont pas forcément celles qu’il apprécie 🙃.
Mon but étant qu’un jour (enfin) il soit autonome pour ses devoirs, il fallait que je crée un outil pour favoriser son autonomie, sa peur constante de l’échec, la gestion du temps etc…

Du coup j’ai créer un petit outil complètement basique ou nous choisissons la matière selon les devoirs qu’il y a (quantité, difficultés, temps), je lui propose combien de temps il va travailler TOUT SEUL (alors non, je ne m’enfuis pas de la maison😜) avec le timer biensur. Et, je lui met 3 choix de récompenses (selon l’heure, la fatigue, l’état d’esprit etc) et il choisira celle qu’il préfère à la fin.

Cet outil c’est la deuxième fois que je l’utilise (la première fois pour du français, 4min) et cette fois-ci pour de l’anglais (8min choisis par notre super héros). Il devait faire son emploi du temps scolaire en anglais, l’aesh avait déjà préparer tout le tableau et ils avaient fait le brouillon au stylo, il suffisait de recopier.

Et, validation 2/2 de l’outil avec en prime une joie de sa part d’avoir réussi seul. Il a eu quelques soucis avec la mise en page qui aurait pu stopper net ce travail mais NON!!!! Il a juste appeler maman à l’aide qui bien entendu tournait en rond au cas où il décide de balancer l’ordinateur de frustration (on rappel que c’est celui de la MDA, ce serait donc fâcheux…).

Je suis extrêmement fière de lui car en début d’année scolaire et même il y a encore peu de temps ça n’aurait pas été entendable pour lui de travailler seul, son manque de confiance en lui et sa peur extrême de l’échec le freinant constamment!!! Mais là!!! Alors oui, quand il a vu ce nouvel outil il était très réticent (comme pour tout ce qui est nouveau ceci dit 🙄). Mais nous l’avons employé d’abord durant les vacances qui sont propices en terme de fatigabilité et il se l’est approprié tout de suite ☺️☺️☺️☺️.

Bref, un pas de géant dans notre petit monde de l’autonomie.

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03/12/2025

Un peu de chance ?? 🧐

Je vous donne les suite de mon affaire de souris Scan d’il y a 3 semaines…

Après avoir harcelé MDA, DSDEN et même le SESSAD (je vous ferai un sujet dessus),
Nous avons eu l’attribution de la souris Scan qui nous sera donnée vendredi (enfin il faut aller la chercher biensur).

Il faut savoir une chose pas anodine : pour la MDA, du moment que sur la notification est attribuée un matériel pédagogique, la souris Scan en fait partie. MAIS!!! Parce qu’il y a toujours un mais, pas pour la DSDEN!!! Pour elle « attribution de matériel pédagogique » veut tout dire et rien dire donc il faut que ce soit spécifié NOIR SUR BLANC le matériel (ordinateur, souris Scan, tablette etc etc…)
Bref une petite perte de temps sur les compréhensions de chacun de la notification MDA. Et 3 semaines pour ajouter une mention sur celle existante…

Ma chance allez vous me demander ?! C’est que notre super héros aura une souris Scan en 3 semaines alors qu’habituellement les délai sont plus de 4 à 6 mois… ce qui clairement m’évite d’en acheter une!!!!

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18/11/2025

Petite question matériel à ceux qui pourront me répondre (vu que la MDA est aux abonnés absente….🤬)
Il nous faudrait une souris Scan pour notre super héros, ma question :
- est ce à nous de la payer et fournir une facture avec un autre justificatif (genre courrier de l’ergo la préconisant) et je serai remboursé peut être un jour ?
- est ce à la MDA de la fournir par le biais de l’éducation nationale comme l’ordinateur? (si possible avant la fin de l’année scolaire…)

Oui pardon ça fait deux questions 🤪🤣

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18/11/2025

Comment ne pas déprimer quand on voit ces statistiques ?!

Pourquoi ce battre au quotidien pour l’accès à un milieu ordinaire pour nos enfants TSA (et autres handicaps) quand on voit ces chiffres ?!
Qu’est ce qui est pris en compte dans l’accès à l’emploi, au logement ?!
Est ce que si un jeune adulte tout à fait capable, avec les mêmes qualités qu’un neurotypique se présente à une même offre d’emploi, répond à une annonce de logement il sera recaler parce qu’il est TSA ?!
C’est ça que ces chiffres me disent ?!

Et après on nous parle inclusion?! Mais qui est à inclure ? Nos enfants porteurs de handicaps qui se battent au quotidien pour des droits égaux ?!

Ou c’est toute une société qui doit être éduquée ?!

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23/10/2025

Que dire ?? Stéréotypes stéréotypes quand tu nous tient ?!
Pourquoi râler ?
Est ce qu’on ne dit toujours pas aujourd’hui « femme au volant, mort au tournant » ?!
Est ce qu’on ne dit pas aujourd’hui encore « t’es pas blonde pour rien »
Par contre du coup on peut peut être dire « c’est un homme »
On peut peut être rajouter « c’est pas le couteau le plus aiguisé du tiroir »
Libre à chacun de rajouter une petite insulte qui va bien. Libre à chacun de dire « mais oui il a raison on est pas autiste, on est pas sourd » (de toute façon les sourds l’ont pas entendu ce discours hein 😩)
Et puis tant qu’à faire autant le dire à un sourd et muet c’est pas lui qui viendra ce plaindre hein 😳
Et oui, il faut être en 2025, pour qu’un vieux (ouais je suis désolé) mec sorti d’un chapeau magique nous sorte un stéréotype complètement hors propos. Mais au final là où ce monsieur a réussi c’est que tout le monde a retenu ce propos sorti de nulle part et ne se souvient même pas de ce qu’il a dit avant et même le thème de l’interview… alors je sais pas peut-être que ce cher vieux monsieur a réussi son interview…
Le chemin est encore bien long pour que le handicap (au sens large) ne soit plus que la vision d’un triso tout mimi tout bête (je ne le pense pas), d’un autiste qui n’interagit pas et reste dans sa bulle, d’un polyhandicapé en fauteuil style légume… bref vive les préjugés en 2025…
A quand l’interview de la ministre de l’égalité femmes hommes…
Ah et j’oubliais, maintenant allons demander à nos enfants la notion de respect et de tolérance, l’exemple est montré par nos dirigeants (aussi éphémères soient-ils)

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24/09/2025

Il y a des aurevoirs qui font mal, il y a des aurevoirs déchirants mais il y a des aurevoirs gâchés. Ceux auxquels on s’attendait mais qui ne ce passent pas comme on l’aurait espérer.

Alors aujourd’hui je ne vais pas m’étaler sur ces aurevoirs gâchés mais sur les faits.
Les faits c’est que notre super héros est suivit depuis plus de 7 ans au sessad. Tout n’a pas été rose biensur mais ces 7 années ont permis à notre super héros d’en être là où il est aujourd’hui. Mais au-delà de lui, notre famille en est la grâce au sessad entre autre. On a été accompagné, soutenu, écouté, entouré, rassuré, recadré quand c’était nécessaire.
Et de notre côté, nous nous sommes battus pour que notre super héros bénéficie de tous les accompagnements dont il avait besoin alors même que le sessad n’en proposait pas la moitié.
Dans ce sessad, nous avons fait des rencontres humaines formidables : des professionnels, des enfants, des parents. Tous avec un objectif précis : un accompagnement optimal.
Mais, dans ce sessad, nous avons rencontrés également un côté plus sombre : des professionnels parfois même pas formés, un manque de professionnels, des gens pas compétents et ceux à TOUT grade. Nous avons rencontrés l’appât du gain ou l’économie prévaut sur l’humain, quitte à ce qu’un enfant soit presque une vache à lait… (des prises en charge financées par la secu en l’absence de celle-ci physiquement ou en étant en libéral et donc financées par nous…). Nous avons rencontrés également l’absence de compassion sur des situations difficiles.
Bref, nous avons vécu 7 ans dans un établissement extrêmement prometteur à l’époque avec une équipe extrêmement bienveillante à tout niveau, puis des années qui passent, des équipes qui changent et un fonctionnement qui en découle…
Pour autant, malgré les doutes, malgré les points négatifs qui augmentaient d’année en année nous sommes restés parce que notre super héros y était bien, son accompagnement (même mince) était adéquat pour lui et nous allions en libéral pour le reste.
Bien entendu, nous savions que le sessad allait s’arrêter un jour ou l’autre. Nous l’avions même abordés à la réunion de bilan l’année dernière mais visiblement nous n’avions pas compris que ce serait hier…
Ou tout simplement, les choses ont changées depuis ces quelques mois et nous n’avons rien vu venir. Cependant, hier nous y allions pour une discussion sur une fin de prise en charge mais dans discussion il y a écoute des deux partis et là ce n’était clairement pas le cas.
« On »avait décidé que c’était fini, que notre super héros n’avait plus besoin. Oui, « on » a entendu que ça aurait pu être fait dans quelques mois (selon moi beaucoup plus en douceur) mais sans pour autant l’accepter.
Nous avons été jeté comme des mal propres, de belles paroles dites quelques mois plus tôt complètement transformées et « signez ce papier ». Pas une once de bienveillance, pas un mot à notre super héros, rien juste aurevoir vous n’avez plus rien à faire ici.

Il me semble que même les animaux sont mieux traités mais pourquoi suis-je si surprise, choquée, scotchée?! Depuis le diagnostic, mon enfant est soit un numéro sur un dossier, un taux dans une administration, un nom sur une liste d’attente, un délai, un cas, un patient, un handicapé de plus.
Ce qui me dégoûte le plus ? Un véritable aurevoir complètement volé et gâché avec notre éducatrice qui a tout donné pour notre enfant et avec qui un lien puissant avait été créé. Cet aurevoir a été gâché par une administration qui a oubliée que l’humanitude n’est pas qu’un néologisme mais une capacité et une véritable compétence quand on traite avec l’humain (handicapé ou non).
Pour autant je sais qu’elle fera tout pour préservé ce moment si particulier avec notre super héros, cela me réchauffe un peu mon cœur de maman qui saigne aujourd’hui…
Apajh03

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28/08/2025

Qui aurait pu prévoir ?
Qui aurait pu deviner ?
Qui aurait pu imaginer ?

C’est l’histoire d’un bébé, d’un petit garçon né un 28 décembre il y a de ça plus de 10 ans. Un simple petit être à qui une vie toute entière est offerte.
Cette vie c’est nous, papa et maman, qui te l’offrons parce que ce bébé est tellement désiré que quand on nous le présente c’est une multitude de choses qui nous viennent pour ton avenir.
Je vois un bébé, je me vois lui donner ses biberons, jouer avec lui, le voir marcher puis courir; faire sa première rentrée à l’école, puis les suivantes, les copains, les amoureuses. Je le vois aussi chuter biensur, être malade, aller chez le docteur pour sa premier piqûre, pour sa varicelle, enfin bref tout n’est pas positif mais nous voyons un avenir avec à la clé un adulte qui pourra à son tour offrir un avenir à ses futurs enfants.

Quand on voit ce bébé, ce sourire, ce petit corps légèrement potelé qu’on lui dit que c’est un bébé à bisous. Quand on le voit comme ça, a-t-on seulement l’idée que derrière cette façade ce cache une véritable tempête interne qui ne demande qu’à exploser mais qui implose quotidiennement.

Pourtant, un jour cette tempête va exploser et toutes nos projections vont devenir angoisses. Tout ce bel avenir imaginer deviendra flou autant que derrière crises ce passent…
À chaque étape, naît la crainte et l’incertitude, le manque de confiance en ce monde que nous voyons si cruel avec toi. Un monde dans lequel ta place n’est pas sûre, ta place est loin d’être acquise.

POURTANT, malgré ces tempêtes, tu grandis, nous t’offrons ce que nous pensons être le mieux pour toi. Tu franchis les étapes, non pas sans mal, mais tu les franchis, toujours accompagné, mais ces victoires c’est toi qui les franchis et tu nous donne confiance alors que toi tu en es dénué. Ce bébé ne voit pas à quelle point ses capacités sont immenses, à quel point tu as une force en toi qui nous épate au quotidien.

Bref, ce bébé est devenu un garçon qui devient aujourd’hui un ado. Alors oui, il a un petit truc en plus que personne n’aurait pu soupçonné sur une photo mais qui est la quotidiennement pour nous rappeler que la vie n’est pas un long fleuve tranquille et que pour avoir une place dans ce monde avec ce petit truc en plus,il faut ce battre…

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26/08/2025

Bonsoir à tous.

A une semaine de la rentrée, on peaufine les détails. Le cartable est acheté, la trousse est remplie, les fournitures sont prêtes à être usées.

Ne manquait plus qu’un outil personnel, personnalisé pour gérer le côté émotionnel de notre super héros.

Pour cela, confection maison (ça ce voit) d’un cahier des émotions (titre choisi par notre super héros) qui a pour but principal de pouvoir exprimer ses émotions (positives et/ou négatives) après sa journée d’école.

Mais le petit plus, c’est le travail sur la confiance en soit qui reste toujours très compliquée pour notre super héros. Pour ça une petite phrase positive en bas de page qui va bien 😉.

Petite customisation faite par notre super héros bien sûr…☺️

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26/08/2025

04/07/2025

Et voilà aujourd’hui dernier jour d’école pour les loulous mais dernier jour de primaire pour notre super héros.
Mais aussi, dernier jour avec sa super AESH qui l’aura suivi durant 6 ans.
Aujourd’hui c’est vraiment la fin d’une sacré aventure débuté il y a 6 ans avec son AESH. Un vrai lien, une vraie relation de confiance et un vrai travail d’équipe.
Et puis, une année scolaire qui aura été une des plus belle, une des plus lisse, une des moins angoissantes malgré l’enjeu final.
Cette année se cloue avec beaucoup d’émotions et de pleurs et déjà pas mal d’angoisse pour la future 6eme (mais ça on va essayer de l’oublier pendant l’été 😉)
En tout cas, je suis extrêmement reconnaissante pour cette année qui est passé à toute allure et ça grâce à une super équipe.

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30/06/2025

L’union…
Voilà pour moi la définition, le synonyme, et en plus sa rime avec inclusion

L’inclusion c’est pas juste mettre une personne différente dans un contexte dit « normal » et en résumer qu’il est inclu.
L’inclusion c’est l’union de personnes toutes différentes qui poursuivent un but commun : faire que chacun puisse se sentir à sa place malgré ses difficultés (+/- importantes).

Pour que cette union soit totale chaque partenaire doit évidemment être consentent ; connaître sa propre place, son rôle ; apprendre à connaître ceux qui l’entoure ; prendre le temps.

Il ne peut y avoir d’inclusion sans union et il ne peut y avoir union sans volonté d’inclusion.

L’union c’est fédérer, rassembler, interagir, connaître sans comprendre mais accepter l’autre, accepter la différence et essayer d’en faire une force. C’est communiquer en toute transparence pour aller toujours plus loin. C’est privilégier le bien être plutôt que le confort. C’est ce battre ensemble pour le but ultime : l’inclusion.

Malheureusement, ceci est souvent utopique. Très peu de personne en situation de handicap, tres peu d’enfants extra et peu de parents ont pu un jour dire que l’inclusion a été totale.

Mais aujourd’hui, l’union a fait la force pour notre super héros. Le combat n’est pas fini loin de la même mais une grande bataille a été remportée pour son inclusion.

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25/06/2025

Voilà le résumé de ces deux derniers jours. Une mission « impossible » avec un labs de temps de réflexion très courte…
Mais au final le bien de notre super héros 🙂
Hier, la maîtresse de notre super héros m’a informé que l’enseignant référent avait suggérer, devant la révulsion de notre super héros au collège ou il est censé aller l’année prochaine, de l’inscrire au collège de chez nous (il n’y a pas d’ulis).
Il a été mis en avant la taille de l’établissement, le fait que les copains y vont également, il connaît un peu puisqu’il y mange tous les midis. Tous ces arguments jouant en la faveur de l’anxiété.
Nous avons dû réfléchir très très vite, ça a été un gros dilemme malgré tout entre « travail » et « relationnel ». Il fallait vite ce décider car la remise des dossiers d’inscription du collège de chez nous était ce jour…
Après en avoir discuté avec l’éducatrice de notre super héros également, nous avons donc pris la décision de l’inscrire chez nous. Nous savons que socialement parlant et en terme de relationnel ce sera l’idéal, la taille de l’établissement et la pénibilité sonor sera également un atout considérable.
Par contre nous savons pertinemment qu’en terme de travail cela va être compliqué et j’espère qu’il pourra avoir le maximum d’adaptation (toujours avec une AESH temps plein individuel). Nous savons donc que cette future année sera complexe et que l’ulis reste une option à envisager très sérieusement en cours d’année ou pour la 5eme.
Nous en avons parlé avec notre super héros qui est vraiment ravi de ne pas aller à l’autre établissement, de retrouver ses copains l’année prochaine et de connaître déjà son collège.

Bref, deux jours intenses mais un immense soulagement pour l’été et une infinie reconnaissance envers la maîtresse, l’enseignant référent et ceux qui ont pu répondre à toutes nos interrogations pour pouvoir répondre rapidement.

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