Association 1000 pas pour Robin

Association 1000 pas pour Robin Association pour soutenir Robin atteint de paralysie cérébrale et ses proches dans son quotidien.

Ça y est il l'a fait!! Robin a parcouru le Lion.Nous sommes tellement fiers de lui.Merci aux pompiers de la caserne de B...
28/09/2025

Ça y est il l'a fait!! Robin a parcouru le Lion.
Nous sommes tellement fiers de lui.
Merci aux pompiers de la caserne de Bethoncourt pour ce bon moment. Bravo à vous!!
Merci à tous les gens présents sur le parcours et sur le groupe pour l'encourager !!!

Un petit post car cela fait longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles de notre super Héros Robin !....🦸🏼‍♂️Tenez...
06/09/2025

Un petit post car cela fait longtemps que nous n'avons pas donné de nouvelles de notre super Héros Robin !....🦸🏼‍♂️

Tenez vous bien ! C'est officiel !
Robin va participer à la 40ème édition du semi-marathon du LION en joëlette avec l'équipe des pompiers de Bethoncourt ! 🎊👨🏼‍🦽🚒🏃🏼‍♂️🎉

Voici enfin le récapitulatif des 1ers entraînements, adaptation de la joëlette pour que Robin soit en sécurité, réglages en tout genre, et beaucoup de rigolades, une belle équipe pour un beau projet !!! 🥰😀💪

Prochainement d'autres nouvelles concernant le Lion car nous allons avoir besoin de vous tous pour les supporter le long du trajet. 🙏

Merci aux kiwaniennes du Pays de Montbéliard pour leur Générosité
05/08/2025

Merci aux kiwaniennes du Pays de Montbéliard pour leur Générosité

Ce jeudi 17.07 nous avons pu faire la 1ere rencontre avec les pompiers de Bethoncourt coureurs pour le Lion 2025. Et don...
18/07/2025

Ce jeudi 17.07 nous avons pu faire la 1ere rencontre avec les pompiers de Bethoncourt coureurs pour le Lion 2025.
Et donc 1ere installation de Robin dans la joëlette.
On se retrouve bientôt pour des nouvelles du 1er entraînement. Belle journée à tous 🏃‍♂️👨‍🦽🏃🏅🏆

10/07/2025

Robin naît le 12 mai 2019 par césarienne à cause d'une souffrance foetale.

Robin passe quelques jours intubé avant de pouvoir rentrer à la maison.

Les premiers mois sont compliqués : Robin est hypotonique et a des reflux.

En 2020, Robin fait un bilan au CAMSP puis est hospitalisé pour des examens.

C'est alors que le diagnostic tombe : Robin a une paralysie cérébrale due à une anoxie néonatale.

Robin est suivi au SESSAD, il fait des stages de rééducation intensive qui l'aident beaucoup à progresser.

Robin aime se promener, la musique, le sport, les super héros...

Vous pouvez soutenir Robin ici:
Association 1000 pas pour Robin

🇩🇪 Deutsch

Robin wurde am 12. Mai 2019 per Kaiserschnitt geboren – aufgrund einer fetalen Stresssituation.

Er muss einige Tage beatmet werden, bevor er nach Hause darf.

Die ersten Monate sind schwierig: Robin ist hypoton und leidet unter Reflux.

Im Jahr 2020 wird Robin im CAMSP untersucht und anschließend zur weiteren Abklärung ins Krankenhaus eingeliefert.

Dann fällt die Diagnose: Robin hat eine infantile Zerebralparese infolge einer neonatalen Anoxie.

Robin wird vom SESSAD begleitet und nimmt regelmäßig an intensiven Reha-Programmen teil, die ihm sehr helfen.

Robin liebt Spaziergänge, Musik, Sport und Superhelden…

Ihr könnt Robin hier unterstützen:
Association 1000 pas pour Robin

🇮🇹 Italiano

Robin nasce il 12 maggio 2019 con parto cesareo, a causa di una sofferenza fetale.

Rimane intubato per alcuni giorni prima di poter tornare a casa.

I primi mesi sono difficili: Robin ha ipotonia e reflusso.

Nel 2020 viene valutato al CAMSP, poi ricoverato per ulteriori accertamenti.

È allora che arriva la diagnosi: Robin ha una paralisi cerebrale causata da un’anossia neonatale.

Robin è seguito dal SESSAD e partecipa a stage di riabilitazione intensiva che lo aiutano molto a progredire.

Robin ama passeggiare, la musica, lo sport e i supereroi…

Potete sostenere Robin qui:
Association 1000 pas pour Robin

🇬🇧 English

Robin was born on May 12, 2019, via cesarean section due to fetal distress.

He spent several days intubated before being able to go home.

The first few months were challenging: Robin had hypotonia and reflux.

In 2020, he was evaluated at the CAMSP and then hospitalized for further tests.

That’s when the diagnosis came: Robin has cerebral palsy caused by neonatal anoxia.

Robin is supported by SESSAD and takes part in intensive rehabilitation programs, which help him make great progress.

Robin loves going for walks, music, sports, and superheroes…

You can support Robin here:
Association 1000 pas pour Robin

Oyé Oyé tout le monde !!!Venez nombreux au loto solidaire organisé par le club KIWANIS du Pays de Montbéliard au profit ...
08/07/2025

Oyé Oyé tout le monde !!!
Venez nombreux au loto solidaire organisé par le club KIWANIS du Pays de Montbéliard au profit de notre association et de Gabriel.
https://www.facebook.com/share/1EtWHsm6iN/

05/07/2025

Qu’est ce que Poussière d’Anges Cristallisées?

Poussière d'Anges Cristallisées est une page de soutien aux personnes ayant une maladie rare, un handicap, ou tout autre souci de santé, ou étant confrontés aux problématiques de maltraitance, harcèlement, transidentité... Bref toute personne en difficulté, menant un combat et pouvant avoir besoin de soutien.
Nous sommes Petite fée Suzy et Mélodie, deux petites filles venues d'ailleurs, que le destin à mené à se rencontrer pour apporter le plus de bonheur possible aux Loulous Magiques, et faire connaître leurs combats, leurs histoires au monde entier.

Qui est derrière la page Poussière d'Anges Cristallisées?

*Petite Fée Suzy: Une sorte de petite fille/fée autiste (entre autres) qui tente de cohabiter avec le monde des "plus grands" tout en gardant son âme d'enfant. Elle est à l’origine du concept de la page, anciennement Poussière d’Anges désormais Poussière d’Anges Cristallisées et s'occupe particulièrement des écritures d'albums parcours, des tours de nouvelles des pages en français, et des premiers contacts avec les familles pour leur faire connaître la page.�Petite Fée Suzy a organisé sa vie autour des Loulous Magiques, elle passe ses journées à prendre de leurs nouvelles, préparer les articles des parcours, se renseigner sur les pathologies et chercher toujours plus de Loulous Magiques, si on ne l’arrêtait pas elle y passerait aussi ses nuits.
En dehors de l’association elle adore les fées, Peter Pan, lire, surtout des témoignages et des livres jeunesse, les singes, Valérie Valère, Cécile Corbel, le karaoké, les arc en ciel, les poupées, les peluches, le thé…

*Mélodie, une autre petite créature pas vraiment humaine, dont l’une des grandes passions est de soutenir les Loulous Magiques. Elle s’intéresse aussi beaucoup au médical, et s’informe énormément sur les diverses pathologies de nos petits Loulous.
Ses grandes passions en dehors de l’association sont la musique, surtout le chant, les phénomènes lumineux, la météo, les créatures légendaires, le paranormal, la reine des neiges, miss Peregrine et les enfants particuliers..
Mélodie est elle même atteinte d’une maladie rare, une dysplasie septo-optique, qui entraîne entre autres une malvoyance par hypoplasie des nerfs optiques, divers déficits hormonaux, de l’autisme…
C’est Elle qui s’occupe des traductions en anglais, du tour des pages en anglais et qui entretient le grand dossier de pages avec Petite fée Suzy.

Quel est l’historique de la page ?
Petite Fée Suzy a créé le tout premier blog Poussière d'Anges le 31 janvier 2007, sans s'attendre du tout à l’ampleur que cela prendrait.
Elle pensait présenter simplement quelques familles qu'elle suivait déjà sur skyrock, sans s'imaginer en découvrir chaque jour beaucoup d'autres. Sans penser que près de 16 ans plus t**d elle continuerait à soutenir les Loulous Magiques, qui ne seraient plus quelques uns mais des milliers, à travers le monde.
En 2010 le blog a été piraté et tout le travail effectué dessus détruit. Petite Fée Suzy a réouvert le blog mais il manquait des contacts, les blogs étaient moins tenus qu'avant... Bref l'efficacité n'était pas la même.
En octobre 2012, la page Poussière d’Anges a été créée, aujourd’hui 10 ans après, suite à divers soucis nous devons encore en recréer une…
En 2017, Mélodie a rejoint Poussière d’Anges, c’est ainsi que nous sommes deux a nous occuper de la page aujourd’hui.

Quelles sont les actions de la page ?
-Il s'agit avant tout d'un soutien moral et émotionnel aux personnes en ayant besoin. Qu'ils sachent qu'ils ne sont pas seuls, qu'ils pourront toujours trouver quelqu'un pour les écouter. Et surtout prendre très régulièrement de leurs nouvelles.
-Présentations des petits ( et moins petits ), il s'agit là de l'activité principale de Poussière d’Anges Cristallisées: rencontrer des Loulous Magiques, faire leur connaissance, découvrir leur parcours, écrire aux familles pour leur proposer un article et si elles sont d'accord le rédiger, afin de les faire connaître et d’essayer de leur apporter plus de soutien.
-Mise en contact des familles, nous en connaissons énormément, alors autant que cela serve. C'est l'une des choses qui nous tient le plus à coeur: mettre en lien les personnes concernées par les mêmes problématiques, encore plus lorsqu'il s'agit de maladies rares donc difficilement trouvables.
-Envoi de cartes et éventuellement petits cadeaux à Noël. L'une des actions les plus prenantes: écrire chaque année aux Loulous Magiques, mais on tient à leur envoyer leur petit mot personnalisé, et eux sont contents de les recevoir.

Qui peut bénéficier d’un article sur la page?
Absolument tout le monde sans limite d’âge, de plateforme, de cause... Nous faisons aussi des articles hommages pour les Loulous Magiques qui ont déployés leurs ailes, peu importe depuis combien de temps.
Quelles sont les conditions ?
La seule condition est votre accord: de la personne concernée ou de sa famille. Nos petits articles ne sont en aucun cas payants.
Quelles sont les informations demandées?
Nous lisons toujours les pages/blogs/instagram des Loulous Magiques avant d'écrire les parcours, mais si toutes les infos n'y sont pas, si vous voulez nous apporter plus de précisions, ou simplement si vous voulez savoir exactement ce que nous mettons dans les parcours voici une petite liste des choses que nous cherchons:
un prénom ou un surnom si vous ne voulez pas mettre le prénom en ligne,
le nom de la maladie ou description de maladie en l’absence d’un diagnostic,
la date de naissance, à la fois pour mettre dans l'album et pour le projet anniversaire
quelques éléments du parcours médical ou autre
quelques gouts, passions, traits de caractère si possible, pour justement ne pas s'arrêter aux difficultés vécues
une photo, sauf si vous ne voulez pas en voir en ligne, pour faire un petit montage accompagnant l'article
le(s) différent(s) liens ou suivre le parcours

Comment pouvons nous vous aider?
Avant tout, en faisant connaître Poussière d'Anges Cristallisées, en diffusant les liens, en parlant de nous à vos amis, votre entourage, des personnes que ça pourrait intéresser...
Si vous parlez une langue étrangère, vous pouvez nous aider en traduisant un ou plusieurs parcours des Loulous Magiques dans cette langue et en nous l'envoyant pour qu'on puisse être lus de façon internationale.
Bien entendu si vous connaissez quelqu’un qui pourrait vouloir apparaître dans la page, dites le nous.

** Toujours cristalliser les larmes dans les yeux des anges pour les transformer en poussière d'étoiles **
** Leurs maladies sont rares alors soyons nombreux à les soutenir **��

Petite Fée Suzy et Mélodie

C'était déjà il y a 6 jours. Concert ACDC tribute à Avilley Robin s'est éclaté, il a même pu monter sur scène pour des p...
05/07/2025

C'était déjà il y a 6 jours. Concert ACDC tribute à Avilley

Robin s'est éclaté, il a même pu monter sur scène pour des photos avec les musiciens! Groupes au top, Public au top, orga au top du top !!! Merci à Séverine Naegelen et Thierry Gervais et toute l'équipe de Avilley 🥰

04/07/2025
Pour vous rafraîchir pendant le festival!!
04/07/2025

Pour vous rafraîchir pendant le festival!!

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