Maladie de Castleman : patients atteints

24/12/2025

12/11/2025

Marseille 14 novembre 2025 , journée Castleman

"Journée nationale du centre de référence de la maladie de Castleman | MaRIH"

L’APHM et l’APHP sont heureux de vous inviter à la journée nationale réunissant les Centres Maladies Rares « Maladie de Castleman » qui se déroulera le vendredi 14 novembre à MARSEILLE. Vous trouverez le détail de cette journée dans le programme ci-dessous avec le formulaire d’inscrip...

12/11/2025

Marseille le 14 novembre 2025
L'association sera représentée et aura 15 minutes d'intervention
"Journée dédiée à la maladie de Castleman | AP-HM"

Le Centre de Compétence de la Maladie de Castleman de l'AP-HM, dirigé par le Dr Lionel Galicier, en partenariat avec l'AP-HP, organise une journée nationale rassemblant les Centres de Référence des Maladies Rares « Maladie de Castleman ».

12/11/2025

Jeudi 13 Novembre 2025 dès 20h , je serais en gare de Marseille Saint Charles pour un séjour de moins de 24 h.

Je me déplacerai pour une conférence le 14 Novembre sur l'actualité de la maladie de Castleman avec Beaucoup de médecins, professeurs, chercheurs et pour représenter l'association des patients atteints de la maladie de Castleman et aurais 15 minutes pour présenter cette association de patients créé par Gersende Rousteau David Bazin et moi , c'est une maladie chronique , non héréditaire, non transmissible, lymphatique et orpheline (pas de traitement pour la guérir dans les cas de la multicentrique idiopathique par exemple ) très complexes qui peut se diviser en 3 sous maladies très différentes, et chaque cas est unique, dans les cas les plus ennuyant il peut y avoir d'autres symptômes ou maladies parfois graves voire mortels (rarement), car par la maladie et les perfusions (surtout pour les cas non monocentrique ) qui tentent juste de garder la maladie en stagnation, on est en manque de défense immunitaires et cela peut potentiellement ouvrir la voix à d'autres affections plus ou moins importantes, de plus si nous sommes déjà porteur d'une autre maladie chronique, cela complique le tout...

La recherche avance et en 20 ans, je peux témoigner d'un intérêt croissant de la médecine et de la science plus largement pour les cas de Castleman et d'avancées réelles.

Cette invitation est une reconnaissance pour l'association et pour vous qui nous suivez.

Ivann Lamy

Sur ce lien Gersende explique très bien son cas :
https://m.youtube.com/watch?v=ou48xSeylKQ&fbclid=IwVERDUAOA1URleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6Tp5kFlZUVpAtAPPh2edmUS8zvpDQUqNR_nSPK_sAFsP4AX1wwOSC0_9PKEQ_aem_ZmFrZWR1bW15MTZieXRlcw

https://www.facebook.com/share/p/1Bn3PcUsBi/

vous propose de découvrir à travers "Battante" des parcours de femmes. Elles ont vécu le pire mais témoignent pour montrer qu'il est possible d...

12/11/2025

🎯 Participez à une grande enquête mondiale sur la vie avec une maladie rare ! 💬

EURORDIS – Rare Diseases Europe, qui réunit plus de 1000 associations de patients dans 74 pays, lance une nouvelle étude : Rare Barometer.
Son objectif ? Mieux comprendre les ressources et soutiens qui aident les personnes atteintes d’une maladie rare ou non diagnostiquée à faire face au quotidien.

🧩 Comment gérez-vous le stress, la scolarité, le travail ou les relations sociales ?
Votre expérience compte ! En partageant votre vécu, vous contribuerez à améliorer les politiques de santé et le soutien apporté aux familles concernées.

🗣️ L’enquête est ouverte à tous, disponible en 25 langues (dont le français) et ne prend que quelques minutes : https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/MH_interface/questionnaire.htm

📅 Les résultats seront publiés en 2026 et partagés avec les participants.

💙 Chaque réponse est précieuse. Ensemble, faisons entendre la voix des personnes vivant avec une maladie rare !

🔗 Plus d’infos : https://www.eurordis.org/

12/11/2025

✨ Les maladies auto-immunes

Les atteintes liées aux maladies auto-immunes peuvent être très différentes : non seulement d’une maladie à l’autre, mais aussi d’un patient à l’autre, même au sein d’une même pathologie. 🩺

Chaque parcours est singulier, et c’est pourquoi le diagnostic repose sur un ensemble d’indices cliniques, biologiques et parfois histologiques.

Pour certaines de ces maladies, des critères diagnostiques spécifiques aident le médecin à orienter sa démarche et à poser un diagnostic plus précis.

🧬 On classe les maladies auto-immunes selon le type de constituants que le système immunitaire cible et donc selon les organes touchés :

1️⃣ Les maladies auto-immunes spécifiques d’un organe, où un seul organe est concerné.
👉 Exemples : thyroïdite auto-immune, hépatite auto-immune, maladie cœliaque…

2️⃣ Les maladies auto-immunes non spécifiques d’organe, dites systémiques, où plusieurs organes peuvent être atteints.

🌟 La filière FAI²R est la filière de référence pour les maladies auto-immunes systémiques rares, parmi lesquelles :

➡️Le lupus systémique
➡️La sclérodermie systémique
➡️Maladie de Gougerot-Sjögren
➡️ou encore les vascularites à ANCA

🔎 Vous souhaitez mieux comprendre ces maladies, leurs symptômes ou leur prise en charge ?

Chaque pathologie dispose de sa rubrique dédiée sur notre site 👉 https://www.fai2r.org/

💬 Parce qu’il est essentiel pour nous de fournir des ressources fiables et accessibles, afin d’améliorer la prise en charge médicale, mais aussi le quotidien et le vécu de chaque personne concernée. 🙌🏼

Passez une belle journée !

02/04/2025

Cap sur le Téléthon 2025 : le combat continue !
Nous vous donnons rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025, sur les écrans de France Télévisions, partout près de chez vous, sur le web et les réseaux sociaux !

Familles, chercheurs et bénévoles sont déjà boostés pour le Téléthon 2025.

Le combat continue et doit plus que jamais s’intensifier : 95 % des maladies rares restent encore sans traitement, et chaque victoire remportée aujourd’hui est une promesse pour demain. Grâce à vous, certaines maladies longtemps considérées comme incurables reculent. Mais pour tous les malades qui attendent, il faut continuer à se battre, ensemble, sans relâche.

Partout en France, des milliers d’actions se préparent déjà. Si vous souhaitez soutenir notre combat et contribuer à la révolution médicale en marche, vous pouvez rejoindre les bénévoles qui préparent la prochaine édition.

👉Suivez le guide pour devenir bénévole : https://www.afm-telethon.fr/fr/agir/je-deviens-benevole/je-veux-participer-au-telethon

02/04/2025

Maladies rares et santé mentale : Parlons-en ! ❤️‍

Votre nouvelle webconférence patients du mois de mars sur la santé mentale est désormais en ligne !

➡️ Parce qu’une maladie rare impacte non seulement le corps, mais aussi l’esprit, nous avons abordé des questions essentielles avec nos deux intervenantes expertes :

🔹 Comment retrouver confiance en soi après les traitements ?
🔹 Comment gérer la perte de concentration et les troubles de la mémoire ?
🔹 Comment se reconstruire psychologiquement et trouver la motivation pour un nouvel avenir ?
🔹 Comment accepter sa nouvelle vie avec la maladie ?
🔹 Comment bien choisir un psychologue ou un psychiatre ?
🔹 Y a-t-il des spécialistes formés aux maladies rares ?
🔹 Pourquoi un accompagnement psy n’est-il pas systématiquement proposé ?
🔹 Comment faire face à l’errance médicale ?
🔹 Les traitements peuvent-ils avoir des effets secondaires psychiatriques et comment les gérer ?

Un immense merci au Dr Caroline Moumen et à Sandrine Flament pour leur bienveillance et leurs précieuses explications.

💬 N’hésitez pas à partager vos ressentis et expériences en commentaire. Ensemble, on avance ! 💙

📺 Regardez la webconférence ici 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-31-mars-2025/