Maladie de Castleman : patients atteints

02/04/2025

Cap sur le Téléthon 2025 : le combat continue !
Nous vous donnons rendez-vous les 5 et 6 décembre pour le Téléthon 2025, sur les écrans de France Télévisions, partout près de chez vous, sur le web et les réseaux sociaux !

Familles, chercheurs et bénévoles sont déjà boostés pour le Téléthon 2025.

Le combat continue et doit plus que jamais s’intensifier : 95 % des maladies rares restent encore sans traitement, et chaque victoire remportée aujourd’hui est une promesse pour demain. Grâce à vous, certaines maladies longtemps considérées comme incurables reculent. Mais pour tous les malades qui attendent, il faut continuer à se battre, ensemble, sans relâche.

Partout en France, des milliers d’actions se préparent déjà. Si vous souhaitez soutenir notre combat et contribuer à la révolution médicale en marche, vous pouvez rejoindre les bénévoles qui préparent la prochaine édition.

👉Suivez le guide pour devenir bénévole : https://www.afm-telethon.fr/fr/agir/je-deviens-benevole/je-veux-participer-au-telethon

02/04/2025

02/04/2025

Maladies rares et santé mentale : Parlons-en ! ❤️‍

Votre nouvelle webconférence patients du mois de mars sur la santé mentale est désormais en ligne !

➡️ Parce qu’une maladie rare impacte non seulement le corps, mais aussi l’esprit, nous avons abordé des questions essentielles avec nos deux intervenantes expertes :

🔹 Comment retrouver confiance en soi après les traitements ?
🔹 Comment gérer la perte de concentration et les troubles de la mémoire ?
🔹 Comment se reconstruire psychologiquement et trouver la motivation pour un nouvel avenir ?
🔹 Comment accepter sa nouvelle vie avec la maladie ?
🔹 Comment bien choisir un psychologue ou un psychiatre ?
🔹 Y a-t-il des spécialistes formés aux maladies rares ?
🔹 Pourquoi un accompagnement psy n’est-il pas systématiquement proposé ?
🔹 Comment faire face à l’errance médicale ?
🔹 Les traitements peuvent-ils avoir des effets secondaires psychiatriques et comment les gérer ?

Un immense merci au Dr Caroline Moumen et à Sandrine Flament pour leur bienveillance et leurs précieuses explications.

💬 N’hésitez pas à partager vos ressentis et expériences en commentaire. Ensemble, on avance ! 💙

📺 Regardez la webconférence ici 👉 https://www.fai2r.org/videotheque-par-theme/videotheque-autres-thematiques/web-conference-des-associations-de-patients-du-31-mars-2025/

02/04/2025

03/03/2025

Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe.

https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/les-maladies-rares #:~:text=Les%20maladies%20sont%20dites%20rares,millions%20de%20personnes%20en%20Europe.

Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints…

03/03/2025

Le 4 et 5 mars cela continue de parler des maladies rares.

03/03/2025

Comme tous ans, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un webinaire à l’occasion de la journée internationale des maladies rares.

Cette 5e édition sera consacrée aux innovations des centres experts maladies rares de la plateforme (recherche, parcours de soins, éducation thérapeutique, …).
Aller sur le site de l'hôpital Robert Debré pour vous inscrire.

03/03/2025

28/02/2025

https://www.chu-clermontferrand.fr/journee-des-maladies-rares-un-forum-associatif-au-chu-pour-informer-et-accompagner

Communiqué Journée des maladies rares : un forum associatif au CHU pour informer et accompagner Publié le 20 février 2025 partager imprimer À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, célébrée chaque année le 28 février, le CHU poursuit son engagement en faveur de la s...

28/02/2025

https://filiere-mcgre.fr/actualites/journee-internationale-des-maladies-rares-2025-a-lhopital-universitaire-henri-mondor/

Le vendredi 28 février sera la journée internationale des maladies rares. A cet occasion, des stands d'information et de sensibilisation seront présents au Hall principal d'Henri Mondor (RDC Haut – Porte 1), de 13h à