Mon combat d'endogirl

05/11/2023

Samedi 4 novembre 2023, 6h30 à Paris, le réveil sonne après une nuit quasiment blanche.
Il pleut, il vente et pourtant nous nous sommes engagés à participer à l'endorun qui débute 2h30 plus t**d.
La tentation de se rendormir et de rester à l'abri est forte mais non... Il faut s'armer de courage. N'est-ce pas le propre d'un combat ? Braver les hauts et les bas !
On se pose quelques secondes. On se rappelle de la plus belle des victoires que 2023 nous a permis de vivre, on pense à toute la team qui nous manifeste son soutien en participant à cette course malgré les intempéries, on n'a pas le droit de baisser les bras !
4 semaines précisément après avoir donné naissance à notre miracle, je ne peux pas encore courir mais je me dois de participer, d'être présente pour soutenir celles (et ceux) qui n'ont pas (encore) eu ma chance, pour encourager celles et ceux qui contribuent à lutter contre cette maladie.
Météo catastrophique certes, mais coeur remonté à bloc face à la bonne humeur de ma famille venue en nombre à mes côtés. Merci ❤️
ENDOrun, courons Ensemble Contre l'Endométriose
Association ENDOmind

21/10/2023

A toutes celles et ceux qui demandent "bah alors vous attendez quoi pour faire un gosse ?"
Pour ces filles pas comme les autres... qui savent déchiffrer les lettres : PMA, TEC, IAC, FIV, ICSI ou OPK...
Pour celles qui mettent leur vie intime entre les mains des spécialistes,
Pour celles qui ont besoin de 6 infirmières et 3 médecins pour concevoir alors qu'un gros câlin suffit à tellement d'autres,
Pour celles qui connaissent le prénom de la pharmacienne à force d'y passer 5 fois par semaine,
A celles qui se cachent dans leur salle de bain au milieu d'une soirée pour une injection de gonal ou puregon, cetrotyde, Menopur...
Pour celles qui ont déjà décalé leurs vacances pour une ponction ovarienne,
Pour celles qui reportent une soirée à cause d'une Mme ovitrelle ou pregnyl ou gonal,
Pour celles qui ne répondent pas quand on leur dit "arrête d'y penser ça viendra tout seul...",
Pour celles qui ont un éventail d'ordonnances dans leur sac à main,
Pour celles qui ont besoin de progestérone pour aider la vie à s'accrocher,
Pour celles qui sourient quand on leur demande si une hystérosalpingographie c'est douloureux,
Pour celles qui ont une boule dans la gorge quand elles se retrouvent dans une conversation sur les honoraires de nounou, les inscriptions scolaires et les poussées dentaires,
Pour celles qui parcourent la région, un jour férié à la recherche de la pharmacie de garde pour trouver un decapeptyl, un orgalutran ou un gonal,
Pour celles qui n'arrivent pas toujours à se réjouir pour l'annonce d'une naissance et qui sont souvent mal comprises,
Un petit mot de soutien pour leur dire combien elles sont courageuses et combien elles doivent y croire...
Un jour ou l'autre elles seront récompensées de leurs efforts...
Ce post pour les soutenir face à ce combat terrible qu'elles mènent la tête haute!

01/08/2023

Il y a un an, le 1er août 2022, nous vous annoncions l’ouverture de notre blog, méthode que nous avions privilégiée pour aider nos proches à mieux comprendre notre quotidien.

J’étais alors dans l’attente d’une date pour être opérée une 2nde fois de mon endométriose (finalement le 19 septembre 2022). Nous étions bien loin de nous imaginer où nous en serions un an plus t**d.

En 2022 nous étions 2, en 2023 nous serons 3 après 3 ans de combat contre l’endométriose.

Ayant encore beaucoup de mal à réaliser ce qui nous arrive, je reste pudique et prudente quant à cette vague d’émotions et de bouleversements que nous traversons mais je prendrai le temps de reprendre la rédaction d’articles après l’arrivée de bébé en octobre (quand l’énergie et le temps me le permettront !)

S’il a pu m’arriver de croire que la flamme de l’espoir s’était consumée, il restait pourtant une étincelle qui a su se nourrir de notre amour et de notre détermination pour faire évoluer en moi ce petit être si précieux qui pointera le bout de son nez dans 2 mois.

« Vivre avec l'espoir est une vie qui en vaut bien d'autres. »

24/12/2022

" *** CHERS VOUS ***

… oui, vous. On est à quelques heures du réveillon de Noël, et ce soir, vous allez revoir des personnes que vous n’avez peut-être pas croisées depuis longtemps. Des (plus ou moins) proches, des amis parfois, des connaissances de connaissances, une vieille tante, un neveu un peu effronté, un père déboussolé, une belle-mère funky. Dans le lot, il y aura certainement des gens que vous avez du mal à supporter, mais faudra faire avec. Il y en aura aussi que vous aimez beaucoup et vous aurez peut-être envie de leur sortir des phrases qui vous paraissent anodines. Sauf qu’elles ne le sont pas. Des petites phrases de rien du tout, vraiment, sans animosité, ni même moquerie ou méchanceté. On pourrait appeler ça de la maladresse.


Sauf que maladresse ou pas, ça peut quand même faire mal à celui ou celle qui la reçoit. Parce que la personne que vous n’avez pas croisée depuis longtemps n’a pas nécessairement envie d’entendre « alors, et les amours ? Belle/beau comme t’es, je comprends pas que tu sois seul(e) » ou « hey, t’auras pas pris quelques kilos ? Mollo sur la bouffe ce soir » en lui tapotant sur le ventre » ou « tu penses pas que t’as assez mangé pour ce soir ? » ou « alors, le mariage / le premier enfant / le deuxième enfant, c’est pour quand ? L’horloge tourne ! » ou « c’est drôle, t’as encore moins de cheveux que l’an dernier » ou « t’as l’air fatigué, tu sais un petit coup de maquillage peut faire des miracles ? » et tu peux continuer la liste comme t’as envie.


Ce soir, vous aurez peut-être envie de leur sortir l’une des phrases qui vous paraissent anodines. Sauf qu’elles ne le sont pas. Des trucs de rien du tout, vraiment, sans animosité, ni même moquerie ou méchanceté. Sauf que ça peut faire l’effet d’une bombe à la personne qui la reçoit. Alors, on va éviter. On a tous passé une année compliquée.


Vous allez me dire que « m***e, d’abord, on peut plus rien dire, qu’on est démocratie et que déjà on évite les thèmes qui fâchent comme la politique, le football ou l’éducation des enfants ». Rassurez-vous, il reste plein de sujets. Enclenchez le mode empathie, oubliez les tracas et les différences le temps d’une soirée, riez, buvez, mangez, partagez et intéressez-vous sincèrement à vos proches, à vos amis parfois, aux connaissances de connaissances, à la vieille tante, au neveu un peu effronté, au père déboussolé, à la belle-mère funky.

Vous pourriez avoir de très belles surprises…


Je vous souhaite un bon réveillon.
(Et ouvrez-moi ce bouton de pantalon, on est entre nous).

Le Barbu de l'Impertinente"

17/11/2022

https://www.youtube.com/watch?v=dBp73BiChFw

Témoignage de mon chirurgien sur la structure dédiée à l'endométriose qu'il a créée à l'hôpital du bois.

12/11/2022

Essayons de positiver, l'endométriose nous a aujourd'hui permis de passer un moment chaleureux grâce à des amis et une famille qui nous ont apporté leur soutien comme ils le pouvaient ❤️
Tout simplement merci à eux.
Que cet élan de bonne humeur et de persévérance fasse la peau à cette maladie de M****!

05/11/2022

Pas de nouvelles bonnes nouvelles ?
C'est ce qu'on aurait espéré mais malheureusement les galères continuent.
À peine deux semaines après mon rdv post opératoire, on vient de m'annoncer que c'est désormais ma trompe droite qui est dilatée et qui me cause des douleurs quotidiennes. L'endométriose a déjà progressé depuis mon intervention chirurgicale. Décidément, elle est sacrément coriace.
J'avoue qu'il est difficile de garder espoir. Nous ne pouvons bien sûr pas redémarrer de protocole dans ces conditions... La solution de facilité serait de se résoudre à tout laisser tomber et à accepter que nous n'aurons pas d'enfants... Malgré tout, nous n'y arrivons pas...
C'est pour cela que nous courrons samedi 12 novembre à la citadelle de Lille contre cette fichue maladie. Si certain(e)s veulent se joindre à nous, nous avons des dossards en rab!
Mickaël Honvault

30/09/2022

Article 12: "Coelioscopie n°2 + convalescence"

Le plus difficile lors d'un combat contre l'endométriose et dans un parcours PMA, c'est de se convaincre que l'on avance !
Tout est tellement long ! On a souvent l'impression de stagner, voire même pire, de régresser...
Cette 2ème opération est l'occasion pour nous de repartir sur de bonnes bases et a déjà laissé place à un regain d'espoir ! 🤞

Témoignage d'une endogirl (femme atteinte d'endométriose), depuis son diagnostic jusqu'à aujourd'hui (en parcours PMA/FIV)

28/09/2022

21/09/2022

Une étape de plus derrière moi !
Ma coelioscopie n°2 est passée et s'est bien déroulée. Le chirurgien a vraiment fait du bon travail et a réussi à ne retirer "que" ma trompe gauche. Il est parvenu à préserver mon ovaire gauche et à nettoyer toutes les lésions qui s'étaient installées sur la trompe et l'ovaire droits.
Peut-on parler d'une première victoire sur l'endométriose ? L'avenir nous le dira...
En tout cas, l'espoir est à nouveau possible. Un corps sain et apte à redémarrer une nouvelle aventure après quelques semaines de repos!

Article à venir dans les prochains jours.

09/09/2022

Article 11: "Endométriose et conscience professionnelle"

Qui dit prof, dit rentrée scolaire en septembre. C'est peut-être le mois à ne pas rater car c'est à ce moment-là que tout se met en place. Pourtant il faudra bien que je m'absente au moins deux semaines dès ce début d'année car je serai à nouveau opérée de mon endométriose le 19 septembre.
Dur dur lorsque, comme moi, on a une terrible conscience professionnelle qui peut nous pourrir la vie.
"Mes élèves vont perdre deux semaines de français l'année du brevet... " / "Que vont penser mes collègues (et ma direction) de ce nouvel arrêt?" / "Pourvu que je ne passe pas pour une fainéante comme je ne serai pas là pour mener à bien les missions qui me sont confiées cette année..."
Bref... Ce n'est pas comme si j'y pouvais grand chose... J'ai même tenté de me faire opérer cet été pour éviter cet arrêt mais les médecins trouvaient cela trop risqué par rapport à mon état donc pas le choix!

Témoignage d'une endogirl (femme atteinte d'endométriose), depuis son diagnostic jusqu'à aujourd'hui (en parcours PMA/FIV)