La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne les Centres de Référence prenant en charge les Maladies Rares du système nerveux central.
12/07/2025
🎉 Elle est enfin de retour !
La première Infolettre 2025 BRAIN-TEAM vient de sortir. Cette InfoLettre arrive avec l'été et son lot d'actualités brûlantes ! Au sommaire de cette 29ème InfoLettre BRAIN-TEAM :
👉 la sortie du PNMR4 et la relabellisation de notre filière,
👉 les actualités de l'hiver et les nouveautés interfilière,
👉 le point sur les formations et les infos du médico-social
Nous vous laissons découvrir la suite !
Nous vous souhaitons une bonne lecture, à la plage ou ailleurs ...
Des essais du nouvel appareil Oxilio de la société Lifebloom à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, ce vendredi 20 juin.
🧬 A l’initiative de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich, 6 patients du centre de référence Neurogène ont pu bénéficier de cet essai. Ces patients sont suivis pour une atteinte génétique (Ataxie de Friedreich, ARSACS, Paraparésie Spastique Héréditaire).
🤝 Les essais ont été réalisés en compagnie de Damien Roche, fondateur de Lifebloom et Claire Kemlin, la directrice médicale, accompagnés de la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team (Iris Marolleau, kinésithérapeute) et de l'équipe du CRMR (Dr Claire Ewenczyk, neurologue et Béatrice Bardin, infirmière coordinatrice).
✅ Il en résulte que l'Oxilio est un outil prometteur permettant aux patients :
- d'augmenter le temps de station debout
- de marcher en autonomie et en sécurité
- de rendre libre l'utilisation des membres supérieurs pour les activités de vie quotidienne
28/06/2025
📢 Nouvelles vidéos sur BRAIN MOUV’ !
Depuis décembre 2024, 17 vidéos adaptées pour les patients atteints de dystonie cervicale sont disponibles sur le site BRAIN MOUV’. Ces exercices ont pour objectif de maintenir la tête en position neutre et de mieux contrôler ses mouvements.
🎥 Ce programme a été réalisé par Iris Marolleau, référente kinésithérapeute de BRAIN-TEAM, et conçu grâce à l’aide de Jean-Pierre Bleton, docteur, chercheur et kinésithérapeute, une référence nationale dans son domaine.
🎥 Hier s’est tenu le webinaire sur le document complémentaire de transmission d’information à la MDPH.
🛠️ En raison d'un incident technique indépendant de nos équipes, l'accès au début du live du webinaire auquel vous étiez inscrit a été empêché pendant les 23 premières minutes. Nous sommes conscients du désagrément que vous avez subi et vous prions d'accepter nos excuses.
En attente de la mise en ligne des replay, nous vous proposons une rediffusion du live via le lien ci-dessous, ce qui vous permettra de rattraper le début du webinaire et de pouvoir l'apprécier dans de meilleures conditions.
Nous nous excusons pour la gêne occasionnée et vous souhaitons un bon visionnage.
🎉 Pour conclure cette série de replays, nous vous proposons une rétrospective vidéo des 10 ans de BRAIN-TEAM. L’occasion de remercier tous nos partenaires, aussi bien les centres de référence, les centres de compétence, que les associations de patients, IMAGEenVUE, les collaborateurs BRAIN-TEAM …
➡️ La suite des 10 ans …
💻 Visionnez le replay :
Filière maladies rares BRAIN-TEAMUn réseau au service des maladies rares neurologiques www.brain-team.fr
15/06/2025
🙌Vous les avez attendu, ils sont là !
La 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM s’est clôturée par un événement spécial. Une table ronde a été organisée sur le thème : quels perspectives et challenges pour les 10 prochaines années dans les maladies (neurologiques) rares : la génétique, un incontournable ?
Pour débattre autour de ce sujet, nous avons eu la chance d’accueillir :
Pr Christophe Verny, neurologue (CHU Angers)
Pr David Grabli, neurologue (AP-HP Sorbonne Université)
Pr Gaël Nicolas, neurogénéticien (CHU Rouen)
Dr Julie Pique, neurologue (HCL Lyon)
Dr Marie Benaiteau, neurologue (HCL Lyon)
Table ronde modérée par le Pr Alexandra Durr, neurogénéticienne (AP-HP Sorbonne Université)
Retrouvez le replay de l’intervention du Dr Daria Julkowska lors de la 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM. Cette coordinatrice scientifique d’European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA), a tenu une conférence sur le projet ERDERA, une nouvelle ère pour les maladies rares. Un sujet intéressant qui permet de réfléchir sur le futur de la recherche.
Le 25 mars dernier se tenait la 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM. Pour cette occasion, le Pr Christophe Verny, animateur de la filière, a ouvert cette journée avec un discours témoignant de la belle évolution de BRAIN-TEAM.
Par le Pr Christophe Verny, animateur de la filière BRAIN-TEAMFilière maladies rares BRAIN-TEAMUn réseau au service des maladies rares neurologiques www.bra...
07/06/2025
🙌 Vous les avez attendu, ils sont là !
Retrouvez le replay de l’intervention du Pr F***y Mochel lors de la 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM. Cette professeure de génétique a tenu une conférence très intéressante sur le développement de biomarqueurs en neuro-imagerie, de la recherche à l’utilisation en pratique clinique.
Le 30 mai dernier se tenait la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP).
🚗Pour l’occasion, France Sclérose en Plaques s’associe à l’expédition Kégresse 2026, portée par l’aventurier Eric Massiet du Biest. « Mission SEPOSSIBLE 2026 » : une expérience inédite de Paris à Pékin en voiture ancienne, pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques et offrir une opportunité unique à 8 patients atteints de SEP.
🎒Une aventure humaine, sportive et solidaire.
🗓Des étapes de 8 à 15 jours, entre 2025 et 2026.
🎥Une visibilité forte pour faire entendre la voix des patients et faire avancer la recherche.
Retrouvez le replay de l’intervention du Pr Philippe Damier lors de la 10ème Journée Nationale BRAIN-TEAM. Ce neurologue, également responsable médical de 4 centres de compétence BRAIN-TEAM, a tenu une conférence très intéressante sur la thématique « décider sans (trop) se tromper ».
Retrouvez le replay du bilan des 10 ans de projet BRAIN-TEAM. Sophie Bernichtein, cheffe de projet de la filière, revient sur les évolutions de BRAIN-TEAM depuis sa création. Un moment rempli de satisfaction et de reconnaissance, un peu nostalgique, mais surtout motivant pour les années à venir.
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BRAIN-TEAM rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
Nos missions →
Informer
Créer et renforcer le lien indispensable entre les acteurs maladies rares, par un partage de connaissance et de pratiques, pour une meilleure prise en charge du patient.
Communiquer
Pour être visible auprès du plus grand nombre, produire de la documentation ciblée, participer aux recommandations nationales pour mettre en place une organisation territoriale intégrée.
Répertorier
Centrer les outils et les répertoires pour un partage efficace au niveau filière et au niveau national, en lien avec la BNDMR.
Aider et soutenir
Favoriser la prise en charge médico-sociale des patients en s’inscrivant dans les réseaux existants. Promouvoir la Recherche translationnelle au niveau national et européen.
S’ouvrir
Améliorer les collaborations et les actions communes d’envergure nationales, européennes et internationales dans le champ des maladies rares neurologiques.
Mais aussi...
Proposer des approches numériques au service de la prise en charge des patients de la filière, favoriser l’innovation dans le champ des maladies rares etc.
