HPN France - Aplasie Médullaire

27/03/2026

Les symptômes de l’HPN et de l’aplasie médullaire acquise peuvent être variables d’une personne à l’autre.

Ils peuvent évoluer dans le temps et impacter différemment le quotidien : fatigue persistante, essoufflement, infections à répétition, saignements inhabituels... Ces signes doivent être pris au sérieux et discutés avec un professionnel de santé !

Mieux identifier ses symptômes permet aussi de mieux en parler lors du suivi médical.

Retrouvez tous les symptômes ici : https://hpnfrance.com/lhpn/

25/03/2026

25/03/2026

L’aplasie médullaire acquise est une maladie rare dans laquelle la moelle osseuse ne produit plus suffisamment de cellules sanguines. Cette diminution peut concerner les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes.

Cela peut entraîner une fatigue importante, un risque infectieux accru ou des saignements et la prise en charge repose sur une évaluation précise et un suivi spécialisé.

Chaque situation est différente !

👉 Parlez-en toujours avec votre médecin ou votre équipe soignante pour toute question liée aux symptômes ou aux traitements.

https://hpnfrance.com/laplasie-medullaire/

23/03/2026

Vivre avec l’HPN ou une aplasie médullaire acquise soulève de nombreuses questions.

Sur le quotidien, les symptômes, le suivi, ou simplement le besoin de se reconnaître dans d’autres parcours.

L’espace HPN et moi, proposé par HPN France – Aplasie Médullaire, a été pensé pour cela. Un lieu pour mieux comprendre la maladie, découvrir des témoignages et se sentir moins seul.

👉 À découvrir ici :
https://hpnfrance.com/2025/10/10/hpn-et-moi/

19/03/2026

Vivre avec l’HPN ou une aplasie médullaire, c’est souvent composer avec des rendez-vous médicaux, des traitements, des démarches…

Mais prendre soin de soi, c’est aussi s’éduquer en tant que patient, mieux comprendre sa maladie, écouter son corps, et s’autoriser des temps qui font du bien : activités, hobbies, pratiques douces, moments de respiration.

Se consacrer du temps n’est pas un luxe.
C’est une partie essentielle du parcours de santé.

Chez HPN France – Aplasie Médullaire, nous encourageons chaque patient à avancer à son rythme, en prenant soin de sa santé… et de sa qualité de vie 💚

18/03/2026

🩸 Le don de sang est un geste de solidarité essentiel pour de nombreux patients.

Chaque jour, des milliers de personnes ont besoin de transfusions.

Donner son sang, c’est contribuer à sauver des vies et à soutenir l’ensemble du système de santé.Un engagement simple, mais précieux !

Alors, n'attendez plus, faites un don : https://dondesang.efs.sante.fr

Don de sang – Prenez rendez-vous pour donner votre sang, votre plasma ou vos plaquettes partout en France. Rejoignez-nous, devenez donneurs !

16/03/2026

🔬 L’HPN est une maladie rare complexe qui nécessite un suivi médical spécifique. Chaque patient présente une situation différente, qui peut évoluer au fil du temps.

Des spécialistes, comme le Pr Régis de La Tour, rappellent l’importance d’un suivi personnalisé et coordonné. Une prise en charge spécialisée permet d’adapter les décisions médicales à chaque parcours.

Chez HPN France – Aplasie Médullaire, nous soutenons l’accès à une expertise reconnue pour tous les patients.

Mieux comprendre l'HPN avec le Pr Régis Peffault de Latour : https://hpnfrance.com/2026/01/20/comprendre-lhpn-avec-le-pr-regis-peffault-de-latour/

13/03/2026

🚶 Bouger ne signifie pas forcément faire du sport intensif !

Même quelques minutes de mouvement, adaptées à son corps et son niveau de fatigue, peuvent avoir des effets positifs.

Marcher, s’étirer, respirer... L’activité physique adaptée fait partie des messages portés par les campagnes de santé publique. Chaque situation est différente et il est important d’en parler avec son équipe soignante.

Ce message fait écho au témoignage de Joshua, danseur, concerné par une aplasie médullaire acquise. Malgré la fatigue et les traitements, il a pu, à son rythme, retrouver la danse.

Son parcours rappelle l’importance du soutien, de la patience et de l’espoir.

Pour visualiser le témoignage de Joshua, c'est par ici : https://hpnfrance.com/2025/01/09/temoignage-de-joshua-danse-espoir-et-resilience-face-a-laplasie-medullaire/

11/03/2026

📢 BON À SAVOIR n°18 – Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé
🔄 Document d’information à destination des salariés du secteur privé.

En cas d’arrêt maladie, vous pouvez percevoir des indemnités journalières versées par l’Assurance Maladie (CPAM), ainsi qu’un complément de salaire par l’employeur, sous certaines conditions.

Notre fiche pratique vous explique :
✔️ Les conditions d’ouverture des droits
✔️ Le calcul des indemnités journalières
✔️ Les délais de carence
✔️ Les règles spécifiques en ALD (HPN / Aplasie Médullaire)
✔️ Le maintien de salaire (loi, convention collective, prévoyance)
✔️ La fiscalité des indemnités

📄 Document disponible en téléchargement et en consultation sur notre site : https://hpnfrance.com/2026/03/02/bon-a-savoir-n-18-mars-2026-indemnisation-dun-arret-de-travail-dans-le-prive/

Bon à Savoir n° 18 – mars 2026: Indemnisation d’un arrêt de travail dans le privé

09/03/2026

💬 Se sentir compris peut faire toute la différence quand on vit avec l’HPN ou une aplasie médullaire.

Pouvoir échanger avec des personnes qui traversent des situations similaires permet souvent de rompre l’isolement.

Le forum de HPN France – Aplasie Médullaire est un espace d’écoute, de partage et de respect.
Questions, expériences, témoignages, chacun peut y trouver sa place, à son rythme

Parce que personne ne devrait rester seul face à la maladie, rendez-vous sur le forum HPN France – Aplasie Médullaire : https://forum.hpnfrance.com

08/03/2026

Le 8 mars n’est pas une célébration. C’est une journée de mobilisation. En santé, les inégalités persistent et elles frappent d’abord les femmes.

➡️ Retards de diagnostic
➡️ Minimisation des symptômes
➡️ Inégalités d’accès aux soins
➡️ Discriminations liées à l’origine, au handicap ou à la précarité
➡️ Invisibilisation des maladies majoritairement féminines

Selon le Défenseur des droits, les discriminations dans les parcours de soins touchent particulièrement les femmes, notamment lorsqu’elles sont en situation de handicap, d’origine étrangère ou en situation de précarité.

Ces inégalités sont encore plus marquées pour les femmes vivant avec une maladie rare : errance diagnostique prolongée, manque de reconnaissance, accès inégal aux traitements et à l’expertise.

En février 2025, le Conseil exécutif de l’Organisation mondiale de la Santé a adopté une proposition de résolution reconnaissant la nécessité de renforcer la prise en charge des maladies rares à l’échelle mondiale. Son adoption en mai 2025 marque une avancée importante, mais la mise en œuvre reste un enjeu majeur.

Le droit à la santé est un droit fondamental. Il doit être effectif pour toutes.

Le 8 mars, nous rappelons que l’égalité en santé n’est pas acquise.

Elle se construit par des politiques publiques ambitieuses, une formation renforcée des professionnels, une meilleure écoute des patientes et une lutte déterminée contre les discriminations systémiques.

Mobilisons-nous pour une santé réellement inclusive !

07/03/2026

🏃Le 12 avril, Gabrielle prendra le départ du Schneider Electric Marathon de Paris avec un objectif qui dépasse le défi sportif : soutenir la recherche sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et l‘Aplasie Médullaire Acquise deux maladies rares encore trop peu connues.

En courant sous les couleurs de l'association HPN France - Aplasie Médullaire, elle souhaite sensibiliser à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie sanguine extrêmement rare qui touche seulement 1 à 2 personnes par million dans le monde.

L'association accompagne les patients et leurs familles et soutient activement la recherche médicale.

Vous pouvez soutenir cette initiative solidaire en participant à la collecte de don dédiée à la recherche 👇

🔬 Lien directe vers la collecte de don : https://whydonate.com/fr/fundraising/gabys-fundraiser-for-hpn-france

En savoir plus : https://hpnfrance.com/2026/03/06/marathon-paris-gabrielle/

Merci pour votre soutien !

42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire