Une vie de jeune fille rythmée par les rdv médicaux ! Microcranie, TDA-H, troubles du sommeil, tro
17/03/2020
Collège a la maison :
Notre Cléa croule sous le travail (l'imprimante fume lol plus de 100 feuilles en 2 jours juste pour Cléa 😱) plein de travail a rendre vendredi. La Cléa fait une petite pose do**he et repas puis on s'y remet...
05/03/2020
Rapide la secrétaire ! Reçu le mail ce matin
04/03/2020
Après 1h30 d'attente nous avons enfin vu la chirurgienne !
Les os ne ce sont toujours pas ressoudé complétement mais rien d'anormal. Prochaine opération pas avant 2022 car il faut que Cléa est fini sa croissance. visite et radio dans 1 an. Cléa doit essayer de vivre normalement sans tombé et se rattraper sur les bras.
Opération d'odelia en 2023.
04/03/2020
Et voilà les vacances ce termine par la visite de Cléa, pendant que Hubert, les garçons et odelia grimpe sur la tour Eiffel. Cléa à l'air ravie n'est-ce pas ! Demain retour a la maison...
25/02/2020
C'est une grosse blague maintenant faut que je fasse leur boulot !!! C'est pas comme si ils pointaient les présences de Cléa 😠😠😠
20/02/2020
J-7 avant notre expédition à 6 à Paris pour 8 jours... Avec consultation orthopédique avec le Dr Salon pour Cléa à l'hôpital Necker pour finir le séjour (et oui ce n'est pas que des vacances) Quel sera la date des prochaines opérations des poignets ????
Mais quand même c'est les vacances (de l'année) alors au programme :
1 jour à Disneyland Paris (merci le CE pour les places)
Cité des sciences et planétarium
Tour Eiffel
Bateau-mouche
Parc Floral, Château de Vincennes
Circuit à pied pour découvrir Paris (Louvres, jardins des Tuileries, Champs-Elysées, arc de triomphe, bouquinistes des quais de Seine, cathédrale Notre-Dame, Montmartre et sacré cœur,...)
Bref plein de découverte suivant la météo, les envies et la fatigue des enfants et le budget...
Camping ☑️
Billets de train ☑️
Billets de ter ☑️
Billets de RER/métro
Faire les valises (ne pas oublier le dossier et le traitement de Cléa !!!)
Poussette ☑️
Quelqu'un pour nous emmener à la gare ☑️
Laisser les microbes a la maison !!!
Si vous avez des conseils et des bons plans on est preneur 😉
30/01/2020
Aujourd'hui consultation génétique pour Cléa papa et maman. Une Cléa très très en forme, dur dur à gérer...
23/01/2020
Retour de Cléa cet aprem. Je me demande si elle fera une semaine entière d'ici la fin de l'année...
21/01/2020
Depuis mercredi dernier Cléa se plein d'avoir mal a l'orteil, son orteil est enflé et rouge... Ce weekend on a fait des pansements a l'alcool glycériné des fois que ce soit un abcès. Mais rien ne change. Aujourd'hui l'infirmière m'appelles et me demande d'emmener Cléa chez le médecin car ça ne peut pas durer comme ça. Donc on va la chercher a Claix on l'emmène au recours médical et : FRACTURE OU ENTORSE DE L'ORTEIL !!!!
Cléa n'a pas reçu d'objet sur le pied ni mis un coup dans quelques choses bref impossible de comprendre pourquoi comment...
Radio vendredi aprem on en saura peut être plus...
demain matin je la ramène a l'Erea en espérant qu'elle y reste jusqu'à la fin de semaine (grève de l'internat probable pour jeudi soir...)
15/01/2020
Finalement pas d'internat ce soir... Heureusement que le taxi a obtenu un accord pour des trajets supplémentaires (parce qu'elle n'a pas utiliser le taxi en septembre octobre et début novembre). Du coup départ tous les matins a 6h45 donc levé a 6h. Et quand on aime on partage donc elle réveil tout le monde...
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La vie d’une jeune fille rythmée par les rdv médicaux et paramédicaux
Cléa a pointé le bout de son nez le 5 décembre 2008, une belle petite fille, 3kg200 et 48 cm de bonheur mais au bout de trois mois, les premiers examens à l’hôpital : radios, scanner,… et un premier diagnostic : microcranie. Rien de très grave a priori, juste la croissance du crâne à surveiller… On reprend une vie normale.
Mais hélas, plus Cléa grandit plus les problèmes se multiplient : épilepsie interne (absences), somnambulisme et troubles du sommeil. Cléa a 3 ans, ne s’intègre pas, bouge beaucoup, n’a peur de rien sauf des gens. En maternelle, elle refuse de s’intégrer, de participer aux activités collectives et s’oppose régulièrement aux enseignantes (déchire ses feuilles, se coupe les cheveux, crises de colère,..). Mise en place de séances d’orthophonie pour des problèmes d’apprentissages et passage en primaire.
Le CP est identique à la maternelle… Commence l’année de CE1, Cléa a régressé pendant l’été et son comportement empire (crises de colère +++, fugues, mises en danger,…). Les autres enfants se moquent de plus en plus d’elle !
Heureusement, Cléa découvre la gym aux agrès. Elle se passionne, s’investit, s’entraîne à la maison, fait des progrès, s’épanouit et gagne des médailles. La gym est sa bouffée d’oxygène, le seul endroit où elle ne se sent pas différente et où elle n’est pas en échec.
L’école c’est de pire en pire jusqu’à l’orientation en classe Ulis, à 30 min de la maison. Elle se sent plus à sa place, comprise par les enseignants et se fait des amis. Ajout de séances d’orthophonie.
Beaucoup de rdv à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Bron. Cléa est suivie dans différents services qui ne communiquent pas. La neuro-pédiatre décide d’organiser une hospitalisation de plusieurs jours pour réaliser plusieurs examens (IRM, EEG, consultation génétique, dermato, neuropsy,…). Diagnostic : Trouble Déficit de l’Attention avec Hyperactivité et opposition (TDA-H) et kyste sur la glande pinéale. Mise en place d’un traitement psychostimulant puissant à prendre tous les jours, suivi à l’hôpital tous les 6 mois et suivi psychologique au CMP chaque semaine. Les choses ont l’air de s’améliorer.
Nous avons fait pour l’entrée en 6ème une demande d’orientation en EREA avec internat afin de respecter le choix de Cléa. L’orientation a été acceptée ; nous attendons l’affectation.
Depuis septembre 2018, Cléa se plaint de douleurs articulaires à la cheville. Après examens, découverte d’un nodule tendineux au niveau du tendon d’Achille droit qui nécessite un plâtre et des semelles orthopédiques. Puis reprise de la gym. Cléa se plaint toujours de douleurs à d’autres articulations mais on ne s’inquiète pas.
Début avril, son poignet gauche est déformé sans raison particulière : radios, plâtre, puis consultation avec un chirurgien orthopédiste dans une clinique à Ecully. Nouveau diagnostic : Maladie de Madelung bilatérale. Interdiction de pratiquer la gym à vie ! Un rêve brisé pour une petite fille passionnée !!!
Sidération, désespoir, colère, nous passons par toutes les étapes. Quant à Cléa, elle est en colère contre la terre entière. Nous décidons de faire des recherches, de discuter avec des parents d’enfants atteints par cette maladie. C’est une maladie rare, le plus souvent génétique, qui touche principalement les filles et qui est handicapante, invalidante et très douloureuse. Il n’existe pas de traitement pour la guérir, juste de la chirurgie et des antidouleurs pour améliorer le quotidien et maintenir un maximum d’autonomie. Sur le conseil de quelques personnes déjà passées par là, nous avons demandé un rdv avec une spécialiste à l’hôpital Necker à Paris. Cette spécialiste ne suit que quelques dossiers et nous a choisis ! C’est un premier pas vers une prise en charge globale du dossier médical de Cléa, avec notamment des recherches génétiques plus poussées (un seul syndrome serait-il à l’origine de l’ensemble des symptômes de Cléa ?).
Nous avons commencé un suivi sur Paris à l'Hôpital Necker, l'HFME de Lyon n'étant plus en mesure de soigner Cléa. Nos premiers rdv ont eu lieu le 10 juillet en génétique au centre MOC ( Maladies Osseuses et Constitutionnelles) et en chirurgie orthopédique. Cléa est bien atteinte de la maladie de Madelung bilatérale. Elle sera opérée le 9 septembre 2019 à la Clinique de la Main Trocadéro qui fonctionne avec l’hôpital Necker pour cette maladie. La généticienne est très intéressée par le dossier de Cléa. Des analyses osseuses et sanguines seront réalisées lors de l'opération des poignets. Cléa va passer des radios du corps complet pour compléter le dossier.
Nous avons créé une cagnotte solidaire, pour nous aider à financer les trajets, les hébergements et tous les frais liés aux rdv médicaux ainsi qu’à l’achat du matériel destiné à améliorer le quotidien de Cléa.
Nous aimerions également que soient réalisés des tests génétiques sur ses frères et sa sœur qui ont aussi des problèmes de santé et qui peuvent être porteurs de la maladie.
Merci de votre participation, chaque don est important pour l’avenir de Cléa.
Vous pouvez suivre l’utilisation de la cagnotte sur :
