Association Syndrome Sturge-Weber France

20/09/2025

🌟 Un grand merci pour ce geste plein de tendresse ! 🌟

Récemment, une personne au grand cœur confectionne de jolies peluches, offertes en échange de dons pour notre association Syndrome Sturge-Weber France 🧸💜.
Ce geste solidaire nous touche énormément, car il allie douceur et générosité, au service de la cause que nous défendons chaque jour.

Chaque contribution, petite ou grande, nous aide à poursuivre nos actions, soutenir les familles et faire connaître le syndrome Sturge-Weber.

👉 Pour celles et ceux qui souhaitent également nous soutenir, notre page de dons est ouverte ici : https://www.helloasso.com/associations/association-syndrome-sturge-weber-france/formulaires/1

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui nous accompagnent dans ce combat 💜✨

❤️

12/09/2025

03/09/2025

La différence n’est pas une honte, mais une force! 💪🏻

Premier jour de la rentrée, un petit garçon a dit à une petite fille que son petit frère était "moche".
Se petit garçon est né avec le syndrome Sturge-Weber, une maladie rare qui marque son visage et son corps. Ces marques, ce sont les siennes, elles font partie de lui.

Ce mot a fait mal.
Parce qu’au-delà des tâches, des cicatrices ou des différences visibles, il y a surtout un enfant qui rit, qui aime, qui joue, qui rêve… comme tous les autres.

Nous partageons cette histoire non pas pour pointer du doigt, mais pour sensibiliser :
Les enfants ne naissent pas avec des préjugés. Ils posent des questions, ils observent. C’est à nous, adultes, de leur apprendre que la différence n’est pas laide, qu’elle n’est pas à juger, mais à accueillir.
Derrière chaque visage, chaque corps, il y a une personne unique, avec sa beauté propre et infinie.

🌈 TOUS NOS ENFANTS SONT BEAUX. 🌈

Nous voulons rappeler à chaque famille que la tolérance, l’empathie et la bienveillance s’apprennent dès le plus jeune âge.

💜 Ensemble, parlons à nos enfants, apprenons-leur à voir la richesse derrière la différence, et construisons un monde où aucun enfant, aucun adolescent, aucun adulte ne se sent diminué pour ce qu’il est. 💜

21/08/2025

🧠 Quand l’EEG ne voit rien, EpiScalp détecte tout.

Dans près de 30 % des cas, le diagnostic d’épilepsie est erroné, souvent faute de preuves sur l’EEG réalisé entre les crises. Résultat ? Des traitements inadaptés, lourds… et inefficaces.

👉 EpiScalp change la donne : cet algorithme innovant, basé sur une analyse dynamique des réseaux cérébraux, parvient à identifier des signatures invisibles à l’œil nu. Sans avoir recours à l’intelligence artificielle, il atteint une exactitude de 90,4 %, avec une spécificité de 96,3 %.

💡 Développé à partir de l’EEG de plus de 200 patients, EpiScalp s’utilise sur des enregistrements standards de 10 à 20 minutes. Un outil plus transparent, plus accessible… et prometteur pour des millions de patients dans le monde.

💜 Une avancée majeure dans le diagnostic précoce et fiable de l’épilepsie, chez l’adulte comme chez l’enfant. Encore en phase de validation réglementaire, mais porteur d’un espoir immense.



Source : https://www.jim.fr/viewarticle/episcalp-diagnostiquer-l%C3%A9pilepsie-quand-leeg-normal-2025a1000hr4

21/08/2025

Mise en lumière de Lison, une jeune femme de 24 ans.

Malgré les défis liés à la maladie, Lison vient de décrocher son permis de conduire !
Une victoire rendue possible grâce à un suivi médical attentif, et surtout grâce à sa détermination.

🌼 Rien n’arrête son énergie : pétillante et pleine de vie, Lison partage son quotidien avec humour et authenticité sur TikTok ( )

💜 Merci Lison de montrer que tout est possible, et d’inspirer par ton courage et ton sourire !

Et vous, quelle est votre petite victoire du quotidien dont vous êtes fier ?

09/08/2025

03/08/2025

👉 Chaque personne atteinte du syndrome de Sturge-Weber est unique, mais notre combat est commun.

22/07/2025

À la découverte de ceux qui ont donné leur nom au syndrome Sturge-Weber

Le syndrome de Sturge-Weber, si rare et pourtant si complexe, doit son nom à deux médecins britanniques du 19e siècle, dont les travaux ont permis d’en comprendre les premiers contours :

- William Allen Sturge (1850–1919) : neurologue, il fut le premier à faire le lien entre la tache de vin sur le visage et les troubles neurologiques, notamment l’épilepsie.

- Frederick Parkes Weber (1863–1962) : dermatologue, il a élargi cette description en mettant en lumière les anomalies vasculaires et les atteintes oculaires souvent associées, comme le glaucome.

Grâce à leur travail pionnier, des générations de médecins ont pu avancer dans la compréhension, le diagnostic et l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome.

Aujourd’hui, notre association rend hommage à ces deux figures historiques, et poursuit le combat : faire connaître, soutenir les familles, et encourager la recherche. 💫

17/07/2025

🏃‍♀️💙 Courir pour ceux qu'on aime 💙🏃‍♀️

Le 13 juillet dernier, lors des Foulées Bonchampoises en Mayenne, Mathilde a fièrement porté les couleurs de notre association en parcourant 5,8 km ! 🌟

Un geste fort et plein d'amour, puisqu’elle a couru en soutien à son neveu atteint du syndrome de Sturge-Weber. 💪💙

Un immense merci à elle pour cette belle action solidaire, pour sa détermination et son cœur grand ouvert. Chaque foulée compte pour faire connaître le syndrome, soutenir les familles. 🙏✨

27/06/2025

Petit rappel de ce qu'est le syndrome Sturge-Weber pour sa journée internationale de sensibilisation ❤️

Le SSW reste méconnu, pourtant le diagnostic précoce et la prise en charge adaptée font toute la différence pour les enfants concernés.

En parler, c’est déjà agir !

27/06/2025

18/06/2025