Association Syndrome Sturge-Weber France

13/04/2026

Et si seulement nos écoles pouvaient en bénéficier 🙏

Ce tableau d'aide à la communication dans les parcs pour nos cocos à besoins particuliers 👏👏👏

Bravo à celui ou celle qui a pensé à ça 🥹

Avez-vous déjà vu ça dans un parc?
Pensez-vous que ce serait réaliste à avoir dans une cour d'école? 🤔

12/04/2026

C’est aujourd’hui le marathon de Paris !!!!

Nous sommes de tout cœur avec Sidonie, qui se bat au quotidien avec le syndrome de Sturge-Weber, ainsi que toutes les personnes aidantes qui l’entourent 💖

Votre force et votre courage sont une véritable inspiration 💫

10/04/2026

Il y a des coups de main qui comptent… et puis il y a ceux qu’on n’oublie jamais

Aujourd’hui, nous voulons dire un immense merci à Flavie, fraîchement diplômée de son Master en création numérique à l’Université Polytechnique Hauts-de-France 🎓
Au moment où notre association prenait vie, tu as été là. Tu as donné de ton temps, de ton talent et de ton énergie pour créer notre logo, sans rien attendre en retour… simplement par générosité.

Ce logo, c’est bien plus qu’une image : c’est une part de toi dans notre projet, un symbole qui nous représente et qui nous accompagnera à chaque étape de notre chemin.

On est profondément fiers de toi et de tout ce que tu accomplis 👏
Tous les membres de l’association te félicitent pour ton diplôme, amplement mérité.
On te souhaite un avenir à la hauteur de ton talent et de la belle personne que tu es .

Merci, vraiment… pour ton aide, ton cœur et ton soutien précieux

01/04/2026

Retour sur la conférence TND du 31 mars

Nous avons assisté à une conférence sur les troubles du neurodéveloppement (TND), animée par une ergothérapeute et une accompagnante pédagogique, Nos héros de demain.
Les échanges ont permis de mieux comprendre les différents TND (TSA, TDAH, troubles “DYS”…), leurs impacts au quotidien, ainsi que l’importance du repérage précoce, du parcours de diagnostic et des aménagements adaptés.

💡 Un accent particulier a été mis sur la fatigabilité des enfants, l’importance des outils d’aide, et le soutien essentiel aux familles face aux difficultés scolaires et au regard extérieur.

🧠 Les troubles associés et comorbidités, comme l’épilepsie, ont également été évoqués, rappelant la nécessité d’un accompagnement global et pluridisciplinaire.

💙 Un temps d’échange riche et utile pour mieux comprendre et mieux accompagner.

Un grand merci, 🙏

26/03/2026

21/03/2026

Pour nos adhérents qui ont reçu notre newsletter, vous connaissez déjà Sidonie 🥰
Une fabuleuse guerrière, entourée de personnes tout aussi courageuses et inspirantes qu’elle 😇
Le Marathon de Paris approche à grands pas 💪🏻
Une nouvelle étape, un nouveau défi… et toujours cette force incroyable qui la porte !
On est tous derrière toi Sidonie 🙌✨

17/03/2026

28/02/2026

Samedi 28 février est la Journée Internationale des maladies rares. La Ville de Pau s’associe au mouvement de sensibilisation et appelle à une mobilisation forte pour briser l’isolement des personnes concernées et faire connaître les solutions existantes.

28/02/2026

27/02/2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026 qui aura lieu demain, le 28 février, l'hôpital Necker-Enfants malades se pare des couleurs des maladies rares pour sensibiliser, informer, accompagner les patients, leurs proches et les professionnels.
Ensemble, mobilisons-nous !

AP-HP

26/02/2026

Inscription également ouverte aux membres de notre association 😇

Groupe De Parole 💬
En partenariat avec Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi
Thème : Douleurs et fatigue
📅 Mercredi 11 mars
⏰ 18h30 à 19h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire via contact@supermav.fr