Association Syndrome Sturge-Weber France

27/05/2026

La troupe “Chauffe Marcel”
vous donne rendez-vous :

📅 Samedi 30 mai 2026
🕗 20h00 (ouverture des portes à 19h30)
📍 Salle des Fêtes – Saint Marcel Bel Accueil (Isère)
✨ Entrée au chapeau
💜 L’intégralité des recettes sera reversée à la recherche sur le syndrome de Sturge-Weber.

Venez rire, partager un beau moment et soutenir une belle cause !

Merci à la troupe pour leur générosité 🙏

14/05/2026

L’association souhaite apporter tout son soutien aux équipes de la Polyclinique de Pau.

C’est dans cette maternité qu’est né Julian 3ans, atteint du syndrome de Sturge-Weber.

Nous n’oublierons jamais l’accompagnement, l’écoute et le professionnalisme des soignants qui ont été présents dans des moments bouleversants de notre vie.

Nous pensons également au Docteur Bénédicte Guérin, ainsi qu’à l’ensemble des professionnels de santé qui, chaque jour, exercent leur métier avec humanité malgré des conditions de plus en plus difficiles.

À travers cette situation, c’est une nouvelle fois tout le personnel soignant en France qui semble insuffisamment considéré, alors qu’il est indispensable à nos familles, à nos enfants et à notre société.

Nous adressons notre respect, notre gratitude et notre soutien à tous les salariés de la polyclinique.

Dr. Bénédicte Guérin, pédiatre à la maternité de Navarre, dénonce le "mépris" de la direction
➡️ https://l.ici.fr/UXRQ

14/05/2026

« J’aime m’affranchir des règles. »

🎨 Loris peint, expose, fait du théâtre et mène plusieurs projets artistiques. Son univers est coloré, joyeux, libre et profondément personnel.

À travers la peinture et la scène, il exprime sa créativité, affirme sa place et partage son regard avec les autres. Il intervient aussi dans des écoles pour parler du travail artistique et du handicap.

Son portrait met en avant une parole forte : créer, c’est aussi prendre confiance, être fier de soi et montrer que l’on est capable autrement.

« L’art est thérapeutique. »

🎨 Artiste peintre, Sophie a créé Le Monde de Loris une association pour partager sa passion et accompagner des personnes en situation de handicap à travers des ateliers artistiques.

🚀 Son objectif : offrir un espace d’expression, encourager la créativité, ouvrir vers l’extérieur et montrer que chacun peut créer, exposer, transmettre et être reconnu pour ce qu’il fait.

Son portrait rappelle que la culture et l’art ne sont pas à côté de la vie : ils peuvent être un appui, une ouverture et un vrai moyen de valorisation.

👉️ L'exposition "L'extraordinaire d'un quotidien ordinaire" proposée à l'occasion des 20 ans de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) présente 14 portraits de Calvadosiens.

📆 D'avril à octobre
📍 Hôtel de ville du Département, 20 rue Saint Laurent à Caen ( Grilles extérieures)
14 portraits 100 X 120 cm
© Photo911

06/05/2026

Le 22 avril, Ilham a affronté une épreuve immense : une déconnection, une opération lourde et souvent considérée comme celle de la dernière chance face à une épilepsie sévère.
Réalisée à la fondation adolphe de rotchild de Paris, cette intervention consiste à déconnecter la partie du cerveau touchée, ici par un angiome méningé, afin de stopper les crises. Une chirurgie impressionnante, porteuse d’espoir.

Aujourd’hui, Ilham va bien.
Son parcours continue, et nous suivrons chaque étape avec admiration 💛

Pensée immense pour ses parents, dont la force dans ces moments dépasse tout.

Et merci au personnel soignant, dont la présence, les mots et le soutien font toute la différence.

29/04/2026

A ne pas manquer si vous êtes en Normandie 🤩

C'est le 29 mai à Fontaine-Etoupefour et c'est à ne pas rater ! C'est gratuit et il faut s'inscrire auprès de la médiathèque de la commune !

26/04/2026

À Port-Brillet (mayenne), le Trail des Fondeurs a rassemblé de nombreux coureurs venus relever un défi sportif au cœur de la nature.

Parmi eux, Julien notre trésorier, et son épouse Mathilde ont pris le départ avec une motivation particulière : courir pour soutenir l’association et faire connaître le syndrome de Sturge-Weber.

Engagés ce matin, ils ont chacun relevé leur défi avec détermination :
7,40 km pour Mathilde
13,90 km pour Julien

Au-delà des distances parcourues, c’est avant tout leur engagement et leur volonté de porter la voix de l’association qui marquent cette belle participation.

Un grand merci à eux pour leur mobilisation et leur fidélité. Chaque course, chaque kilomètre contribue à faire avancer la visibilité de la maladie et à soutenir les familles concernées.

Continuons, ensemble, à faire entendre notre cause.

26/04/2026

Courir pour Basile 💙

Aujourd’hui, lors du Semi-marathon de Nantes, trois coureurs ont pris le départ avec une motivation particulière : soutenir Basile, atteint du syndrome de Sturge-Weber ainsi que toutes les personnes atteintes.

Mélissa, sa tante, accompagnait Charlène, sa maman, et Guillaume, son oncle. Ensemble, ils ont couru aux couleurs de l’Association Syndrome Sturge-Weber France, pour donner du sens à chaque kilomètre.

Un moment fort en émotion, notamment lors de la remise des t-shirts avant le départ.

Côté course : 1h38 pour Guillaume, 2h35 pour Mélissa et Charlène, sous un grand soleil et avec le soutien précieux de Basile, présent pour encourager sa maman.

Une belle preuve que le sport peut aussi porter un message d’espoir et de solidarité.

Félicitations à vous et MERCI 💫

19/04/2026

Aujourd’hui, notre secrétaire a de nouveau chaussé ses baskets pour parcourir 7 km lors de la La Féminine de Pau (Pyrénées-Atlantiques)

Fidèle à son engagement, elle portait fièrement notre t-shirt artisanal aux couleurs de l’association, avec une pensée toute particulière pour Ilham, l’un de nos protégés, qui devra prochainement subir une intervention neurochirurgicale. ❤️

Une grande émotion aujourd’hui : notre association a été citée au micro devant des milliers de personnes 🤩
Une belle mise en lumière qui nous touche énormément.

Merci à la pour ce moment fort.
Ensemble, continuons à soutenir toutes les causes et à faire entendre chaque voix. 💪

17/04/2026

Merci beaucoup à notre Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi pour cette journée très enrichissante 🙏

Aujourd'hui a lieu la journée des associations de la filière FAVA-Multi !
🤝 L'occasion de présenter les projets des associations et d'échanger autour des actions de chacune.

AssoMarfans Association Syndrome Sturge-Weber France Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) Association Takayasu France Association Super MAV & Autres AVS NEURO MAV France Amro France HHT