Association Syndrome Sturge-Weber France

19/01/2026

Un rendez-vous important pour faire avancer l’association

Parce que l’association vit grâce à ses membres, nous vous donnons rendez-vous le vendredi 6 février 2026 à 21h00 pour notre Assemblée Générale Ordinaire, en visioconférence.

Bilan de l’année, échanges, élections, projets…
Votre présence est essentielle pour continuer à faire entendre la voix des familles concernées par le syndrome de Sturge-Weber.

Confirmation avant le 1er février :
assosyndromesturgeweberfrance@gmail.com

18/01/2026

Votre enfant a été orienté en IME loin de chez vous, ou même en Belgique, faute de solutions adaptées en France ?

Nous recherchons des parents prêts à témoigner de cette réalité encore trop silencieuse :
l’éloignement, la douleur de la séparation, les sacrifices familiaux, le sentiment d’impuissance…

Les témoignages peuvent être anonymes et prendre la forme que vous souhaitez.

Donner la parole à ces parcours, c’est rendre visible une situation que trop de familles vivent dans l’ombre.

Contactez-nous par e-mail ; celia_rosich@hotmail.com

Merci de partager

17/01/2026

💜 WEBINAIRE TÉMOIGNAGES – JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE 2026 💜

🎤À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie 2026, Épilepsie-France vous invite à un Webinaire « Raconte-moi ton épilepsie », composé de témoignages inspirants, parcours de vie avec l’épilepsie, récits d’expériences…


📅 9 février à 19h30
📍En direct sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France

Les participants raconteront comment, au fil de leur parcours avec l’épilepsie, ils ont appris à avancer différemment, à puiser en eux une force nouvelle et à surmonter, chacun à leur manière, les difficultés rencontrées.

Des témoignages porteurs d’espoir, des voix essentielles !

👉 Rejoignez-nous pour un moment d’écoute et de partage.
Un Tchat permettra aussi de poser toutes vos questions.

ÉPILEPSIE, TOUS CONCERNÉS.
Agissons ensemble ! 💜

17/01/2026

[EPILEPSIE]​ 🧠De l'ado à l'adulte... Comment devient-on un adulte épileptique en 2026 ❓

​🗣️​ C'est à cette vaste question qu'ont choisi de répondre les équipes soignantes du Centre Hospitalier de Pau et de l'association Epilepsie France lors d'une Soirée Epilepsie le 5 février prochain (dans le cadre de la Journée Internationale du 9 février).

Plusieurs thématiques vont être abordées :
🚗 la conduite automobile
🎓 les études et l'insertion professionnelle
💊 l'autonomie dans la prise des traitements

Ces interventions professionnelles seront ponctuées du témoignage précieux d'un jeune patient, de temps de questions-réponses et d'échanges.

🆓 Accès libre et gratuit 📅 Jeudi 5 février | 18h00 📍 IFSI du Centre Hospitalier de Pau (4 bd Hauterive)

15/01/2026

📢 Rencontres régionales 2026 - Malades, aidants familiaux, représentants d’associations : votre parole change la donne !

"Briser l'isolement, informer, unir : les Rencontres Régionales de l'Alliance maladies rares transforment la vie des familles touchées par les maladies rares".

Après 12 Rencontres Régionales en 2025 qui ont réuni +700 personnes, l’Alliance maladies rares organise 14 nouvelles rencontres en 2026 :

📅 Lille 6/03 - Beaune 13/03 - Châteauroux 27/03 - Carcassonne 10/04 - Agen 24/04 - Quimper 22/05 - Annecy 19/06 - La Roche/Yon 26/06 - Le Touquet 11/09 - Chaumont 25/09 - Cannes 9/10 - Lourdes 6/11 - Saint-Lô 13/11 - Paris 27/11

Pourquoi participer ?
✅ Sortir de l’isolement, créer des liens entre familles et avec les associations
✅ Vous informer sur les dispositifs maladies rares existants
✅ Échanger avec un médecin d’un centre expert sur les problématiques et solutions autour de sujets clés (prise en charge et connexion ville-hôpital.)
✅ Agir concrètement pour faire entendre vos besoins.

👉 Inscription : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

Vous êtes concerné(e) ? Rejoignez-nous pour donner de la visibilité au combat des maladies rares !
Ensemble, 💚 🩷 💙

Téléthon Fondation Groupama Maladies Rares Info Services

01/01/2026

Chères familles,
En ce début d’année 2026, toute l’équipe de l’Association Syndrome Sturge-Weber France souhaite vous adresser ses vœux les plus sincères et les plus chaleureux. Nous vous souhaitons une année remplie de douceur, de courage, de petits et grands moments de répit, et surtout de santé pour vous et vos proches.
L’année 2025 restera une année très particulière pour nous tous : elle a marqué la naissance de notre association. Cette création est née de vos parcours, de vos questions, de vos inquiétudes, mais aussi de votre force, de votre solidarité et de votre volonté de ne plus avancer seuls face au syndrome de Sturge-Weber.
Grâce à vous, une communauté a vu le jour. Un espace d’écoute, de partage et de soutien, où chaque famille peut se sentir comprise, entourée et légitime dans son vécu. Ensemble, nous avons posé les premières pierres d’un chemin commun, fait d’entraide, d’espoir et de confiance.
En 2026, nous souhaitons continuer à faire grandir cette association avec vous et pour vous : créer du lien, partager des informations, soutenir les familles dans leur quotidien et porter la voix de nos enfants et de nos proches concernés par la maladie.
Merci pour votre confiance, votre présence et votre engagement. Vous n’êtes pas seuls. Ensemble, nous sommes plus forts.
Avec toute notre bienveillance et notre affection,
L’équipe de l’Association
Syndrome Sturge-Weber France

24/12/2025

06/12/2025

01/12/2025