11/05/2025
UN PEU DE LECTURE .......
Trouver les mots pour raconter ma vie avec Hashimoto.
Une lettre ouverte: à ma famille et à mes amis à propos de ma maladie auto-immune.
Quand je dis que je suis trop fatiguée pour sortir, je ne veux pas dire que je n’ai pas bien dormi la nuit dernière ou que je ne veux pas vous voir. Ma fatigue est une fatigue que le sommeil ne peut pas réparer. C’est une fatigue qui donne l’impression que la gravité est trop lourde certains jours. C’est une fatigue qui me donne l’impression de ne pas me reposer depuis des semaines.
Quand je dis que je ne peux pas manger quelque chose, je ne cherche pas d'attention et je ne suis pas au régime... je suis malade, Les aliments que votre corps peut digérer, mon corps envoie des signaux d’attaque sur mes organes et tissus lorsqu’ils sont consommés. Avoir «juste un peu» de ce que je ne peux pas manger va endommager mon corps et me rendre plus malade.
Quand je dis que je suis malade, je ne veux pas dire que j’ai un rhume ou que je peux être guéri avec de l’Advil et un grand verre d’eau. En fait, je ne peux pas du tout guérir. Ma maladie ne disparaît pas, ses symptômes peuvent s’atténuer avec les changements de style de vie et le traitement, mais elle est toujours là.
Quand je dis que je ne me souviens pas de quelque chose, je ne voulais pas dire que je n'écoutais pas. Mon cerveau devient brumeux et je perds parfois mon attention. Je fais des mauvais virages, ... perds souvent le fil de la conversation ....
Quand je dis que je ne me sens pas bien, je ne compare pas ma maladie à qui que ce soit d'autre. Je ne dis pas que je l'ai pire que quiconque. Chaque jour est une bataille constante de me sentir normal.
Cela me rend parfois émotif sans raison et me rend irritable et agacé. Ma maladie auto-immune provoque la chute excessive de mes cheveux, ma peau est très sèche, sensible et tachée. Ma maladie auto-immune provoque des douleurs musculaires très intenses dans tout mon corps. Ma maladie rend très difficile la gestion de la chaleur extrême et du froid extrême. Ma maladie auto-immune affecte chaque cellule de mon corps et perturbe ma production d'hormones. Il est très difficile d’assister à des événements sociaux impliquant de la nourriture car mon corps réagit à presque tout.... Ma maladie me fait ressentir des journées très longues et des tâches simples difficiles à accomplir. Ma maladie peut paraître invisible, peut-être bien, mais je ne me sens pas toujours bien. Ma maladie auto-immune signifie que parfois je dois dire NON même si cela vous offense.
À moins de souffrir également d'une maladie auto-immune, vous ne pouvez absolument pas comprendre à quoi elle ressemble.
J'écris cette lettre au nom de personnes qui n'ont aucune idée de ce qui ne va pas chez elles, de personnes ignorées par leurs médecins, leurs amis et leur famille. J'écris pour moi et pour les personnes souffrant de maladies auto-immunes...... et pour ceux qui souffrent mais ne sont pas diagnostiqués. Vous ne comprenez peut-être pas ma maladie auto-immune, mais il le faudra peut-être un jour.
À ma famille et à mes amis, ou à tous ceux qui lisent ceci, je ne vous demande pas de comprendre à quoi ressemble le fait de vivre avec une maladie auto-immune, je vous demande de comprendre que ma vie est différente à cause de cela.
Ce qui nous aide :
- Prenez des nouvelles, pas tous les jours, mais de bon cœur.
- Ne mettez jamais en doute notre fatigue, nos douleurs, nous vivons avec au quotidien rien de pire que l’impression qu’on ne nous croit pas, qu’on est fainéant ou des profiteurs !
- On a pas envie de devoir ce justifier constamment, mais souvent on s’y sent obligé, en réalité on a besoin d’être rassuré, savoir que vous comprenez.
- Si vous voyez qu’on a mal, qu’on souffre, un petit geste de soutien, une caresse, un petit mot gentil, ça aide bien !
- Ne nous culpabilisez pas!!! C’est notre passe temps favoris, on culpabilise pour tout; l’état de la maison, notre manque de productivité, notre manque d’énergie, notre incapacité a pouvoir prendre soins de notre famille comme avant, notre fatigue … et pourtant on y peut rien du tout, on l’a pas demandé nous cette foutue maladie !
- Ne nous en voulez pas si on rate un rdv, si on annule une sortie, si on rentre plus tôt, si on a pas fait ceci ou cela, on n’y peut rien, nous sommes obligés de suivre notre corps, car aller contre et Dieu sait qu’on l’a tous fait, nous plongent dans un état bien pire les jours suivants.
- Aidez-nous a être zen, le stress et les tracas inutiles sont très mauvais et déclenchent des crises, ne nous traitez pas non plus comme des gosses en nous cachant des infos pour ne pas nous inquiéter !
- Si on vous libère du temps, soyez en heureux et profitez-en, on n’a pas beaucoup l’occasion d’être bien.
- Si vous voyez qu’on rame, aidez-nous, sans forcément vous contenter de le proposer car on a tendance à refuser l’aide dont en réalité on a besoin.
- Ecoutez-nous, on a besoin(pas constamment) de parler de la maladie, des douleurs, ça nous soulage le cœur.
- Posez-nous des questions, n’hésitez pas on ne s’en offusquera pas au contraire c’est une preuve d’intérêt !
- Nous ne sommes plus tout a fait la même personne, nous ne pouvons plus faire les mêmes choses au même rythme, tenez-en compte quand vous organisez des sorties, on déteste les imprévus ( quand on a très peu d’énergie on doit planifier les choses) prévenez nous qu’on puisse s’y préparer, on aimerait tellement pouvoir y aller.
- N’oubliez pas que nous sommes la, on est capable encore de vous écouter et vous réconforter, tout ne tourne pas autour de nous,racontez nous vos sorties vos petites histoires, c’est important pour nous de rester connectés avec la vie de nos proches .
Le moral n’est pas souvent bon, faite nous rire, détendez l’atmosphère !
- On oublie, oui ,le stress ,la fatigue, la douleur, on a des troubles de concentration aussi, ne nous en voulez pas si on zappe un truc ou l’autre ou si on ne trouve plus nos mots, c’est ainsi.
- On peut avoir des sautes d’humeur, l’air crevé ou énervé, pensez d’abord avant de le prendre pour vous, que c’est lié a notre maladie et/ou nos médicaments, un peu de calme nous fera le plus grand bien .
- La déprime est souvent une amie fidèle, nous dire de nous bouger le cul ou nous laisser nous morfondre et ne rien faire n’est pas la solution, nous faire sortir ce qu’on a sur le cœur pour nous permettre de repartir plus léger, là est la bonne approche.
- Nous vous aimons, aimez-nous, tels qu’on est devenus, et aidez-nous à apprendre à nous aimer et aller de l’avant !
- Pour vous même, profitez de ce que vous offre la vie, ne vous plaignez pas constamment, voyez la chance que vous avez d’être au final en bonne santé !!!!!
En quelques mots pour résumer :
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Repos, compréhension, écoute et aides sont les 4 éléments fondamentaux qui nous permettront de traverser la maladie dans de bonnes conditions.
Cela ne nous enlèvera certes pas nos douleurs, mais une chose est sure, quand on se sent soutenu et compris, tout est plus facile.
(Auteur Inconnu)
