SKS France - Smith Kingsmore Syndrome

12/05/2026

La petite vente " Fête des mères"

Vous souhaitez soutenir notre cause tout en vous faisant plaisir?
Notre trésorière a créé de jolies pires de boucles d'oreilles .
N hésitez pas à visiter votre boutique Hello asso: https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/boutiques/la-petite-vente-de-boucles-d-oreilles

24/04/2026

Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La service génétique du Chru de Montpellier souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Syndrome Smith-Kingsmore.

Dans le cadre de leurs travaux, ils cherchent à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

23/04/2026

Appel à participation:
Recherche sur le Smith-Kingsmore Syndrome.

La chercheuse américaine Lindsey Smith souhaite entrer en contact avec des familles concernées par le Smith-Kingsmore Syndrome.

Dans le cadre de ses travaux, elle cherche à mieux comprendre cette maladie rare afin de faire avancer la recherche.
Si votre famille est concernée, ou si vous connaissez quelqu’un qui pourrait l’être, votre témoignage et votre participation peuvent faire une réelle différence. N'hesitez pas à nous contacter , nous vous mettrons en relation avec elle!

Ensemble, faisons avancer la recherche!

13/04/2026

La générosité se multiplie quand on la partage!

Pour la troisième année consécutive nous avons à cœur d' aider les autres enfants extra. Vous avez un projet de stage?des thérapies non remboursées? du matériel à financer ?
Ysaline vous offre:
-300€ pour un enfant porteur d' un handicap
-300€ pour un enfant porteur du Smith Kingsmore Syndrome
Pour participer :
- like cette publication
- dis nous en commentaire ce que tu veux financer et invite 1 autre enfant
- partage en story

Tirage au sort le 2 mai .

02/04/2026

Journée mondiale autisme et SKS

En ce 2 avril 2026, nous célébrons la journée mondiale de l’autisme.
Aujourd’hui, on estime que 1 à 2 % de la population mondiale est concernée par les troubles du spectre autistique.

Le Smith Kingsmore Syndrome est une maladie génétique rare, souvent associée à des troubles du développement, dont fait fréquemment partie le trouble du spectre de l’autisme (TSA). Cela concerne environs 40% des patients porteurs de SKS .
Dans le SKS, l’autisme peut se manifester de différentes façons (troubles du langage, de la communication et des interactions sociales, sensibilités différentes, intérêts spécifiques, etc).

En cette journée spéciale, il est important de sensibiliser à l’autisme notre entourage, de soutenir les familles concernées et d’oeuvrer pour une inclusion toujours plus efficace.

01/04/2026

1ère rencontre visio SKS France:

📅 23 avril
⏰ 20h30

Cette première rencontre sera l’occasion de :
• partager nos expériences
• poser vos questions
• créer du lien entre familles

Nos adhérents recevront le lien de connexion d’ici peu.

26/03/2026

Nos premiers flyers sont partis !

Les premiers flyers de SKS France ont été envoyés dans les principaux centres de génétique afin de faire connaître le Smith Kingsmore Syndrome et notre association.
Notre objectif : informer, rassembler les familles et créer du lien.
Vous souhaitez recevoir quelques flyers pour votre service, cabinet ou structure ?
N’hésitez pas à nous contacter.

23/03/2026

https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/evenements/tombola-sks-france

La première tombola de l’association Smith-Kingsmore Syndrome France est lancée ! Rendez-vous le dimanche 12 avril 2026 pour tenter de remporter :
•Un livre Frida Kahlo offert par , d’une valeur de 12,50 €.
•Un coffret SVR offert par Pharmacie Lassartesse, d' une valeur de 60€
•Un lot de confitures artisanales offert par , d’une valeur de 12 €.
•Un bracelet offert par , d’une valeur de 30 €.
•Trois bougies parfumées offertes par , d’une valeur de 17 € chacunes.
•Une bougie parfumée offerte par , d’une valeur de 19 €.
•Un bon d’achat offert par , d’une valeur de 50 €.
•Un pass pour 4 parcs enfants offert par Vos Destination Nature, d’une valeur de 27 €.
•Une entrée enfant offerte par Vos Destination Nature, d’une valeur de 16 €.
•Une entrée enfant offerte par Vos Destination Nature, d’une valeur de 16 €.
•Un bon d’achat offert par Cultura, d’une valeur de 30 €.
•Une bouteille de Noisée offerte par Domaine Maine Chemin, d’une valeur de 12 €.
•Une statuette en pierre Pokémon offerte par , d’une valeur de 100 €.
•Une tasse “Love” offerte par l’Association , d’une valeur de 8 €.
•Un lot de goodies offert par SKS France, d’une valeur de 20 €.
•Deux places de concert Didier Super
Chaque ticket acheté permet de soutenir les actions de l’association : informer, accompagner les familles et faire avancer la recherche sur le syndrome de Smith-Kingsmore.
https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/evenements/tombola-sks-france

13/03/2026

La première tombola de l’association Smith-Kingsmore Syndrome France est lancée ! Rendez-vous le dimanche 12 avril 2026 pour tenter de remporter :
•Un livre Frida Kahlo offert par , d’une valeur de 12,50 €.
•Un coffret SVR offert par Pharmacie Lassartesse, d' une valeur de 60€
•Un lot de confitures artisanales offert par , d’une valeur de 12 €.
•Un bracelet offert par , d’une valeur de 30 €.
•Trois bougies parfumées offertes par , d’une valeur de 17 € chacunes.
•Une bougie parfumée offerte par , d’une valeur de 19 €.
•Un bon d’achat offert par , d’une valeur de 50 €.
•Un pass pour 4 parcs enfants offert par Vos Destination Nature, d’une valeur de 27 €.
•Une entrée enfant offerte par Vos Destination Nature, d’une valeur de 16 €.
•Une entrée enfant offerte par Vos Destination Nature, d’une valeur de 16 €.
•Un bon d’achat offert par Cultura, d’une valeur de 30 €.
•Une bouteille de Noisée offerte par Domaine Maine Chemin, d’une valeur de 12 €.
•Une statuette en pierre Pokémon offerte par , d’une valeur de 100 €.
•Une tasse “Love” offerte par l’Association , d’une valeur de 8 €.
•Un lot de goodies offert par SKS France, d’une valeur de 20 €.
•Deux places de concert Didier Super
Chaque ticket acheté permet de soutenir les actions de l’association : informer, accompagner les familles et faire avancer la recherche sur le syndrome de Smith-Kingsmore.
https://www.helloasso.com/associations/sks-france-smith-kingsmore-syndrome/evenements/tombola-sks-france

10/03/2026

Nous préparons l’envoi de notre communication aux CHU / cliniques ( service génétique, neuropediatrie ou autres ).

Pour nous aider à mieux orienter cette démarche, nous avons besoin de vous.
Dans quel CHU ou quelle clinique votre enfant est-il suivi pour son Smith Kingsmore Syndrome ?
Vous pouvez répondre en commentaire ou en message privé.

Chaque information nous permet de faire connaître davantage notre association auprès des équipes médicales et de renforcer le lien avec les familles.

03/03/2026

Mieux connaître le SKS en France:

Avec l’aide de , SKS France a pu réaliser une extraction de la base nationale BAMARA afin de mieux identifier les cas de Smith-Kingsmore Syndrome suivis en France.
Une étape importante pour :
🔹 mieux comprendre la présence du SKS en France
🔹 renforcer les liens avec les centres de génétique
🔹 mieux accompagner les familles

Ensemble, faisons avancer la connaissance du SKS.