AFMB La 1ère association française dédiée à la maladie de Blount - Information, sensibilisation, soutien 💚

💚 𝗩𝗜𝗩𝗥𝗘 𝗔𝗩𝗘𝗖 𝗨𝗡 𝗙𝗜𝗫𝗔𝗧𝗘𝗨𝗥 𝗘𝗫𝗧𝗘𝗥𝗡𝗘 : un quotidien à réinventerPour certains enfants atteints de la Maladie de Blount, la c...
29/03/2026

💚 𝗩𝗜𝗩𝗥𝗘 𝗔𝗩𝗘𝗖 𝗨𝗡 𝗙𝗜𝗫𝗔𝗧𝗘𝗨𝗥 𝗘𝗫𝗧𝗘𝗥𝗡𝗘 : un quotidien à réinventer

Pour certains enfants atteints de la Maladie de Blount, la correction de la déformation des jambes peut nécessiter la pose d’un fixateur externe.

Ce dispositif orthopédique est relié à l’os par des broches qui traversent la peau et sont connectées à une structure métallique à l’extérieur de la jambe, permettant de corriger progressivement l’alignement de l’os.

🌿 Mais au-delà de l’intervention chirurgicale, c’est tout le quotidien de l’enfant et de sa famille qui s’adapte.

Pendant plusieurs mois, il faut apprendre à vivre avec ce dispositif :

• se déplacer différemment
• organiser les soins et les rendez-vous médicaux
• adapter la maison et les activités quotidiennes
• préparer le retour à l’école

➡️ Et un détail auquel on pense rarement… les vêtements 👖

Les fixateurs externes sont volumineux et peuvent facilement s’accrocher ou abîmer les vêtements classiques. C’est pourquoi les enfants doivent souvent porter des vêtements adaptés ou modifiés, plus larges ou ouvrables sur le côté pour passer autour du dispositif.

Très souvent, ces vêtements sont fabriqués à la main ou spécialement adaptés, car ils doivent :

• passer autour du fixateur
• éviter les frottements sur les broches
• permettre les soins quotidiens
• rester confortables pour l’enfant

💰 Ces adaptations représentent un coût supplémentaire pour les familles, dans un parcours déjà exigeant.

💚 À l’AFMB, nous souhaitons aussi mettre en lumière ces réalités du quotidien, souvent invisibles.

Parce que derrière chaque traitement, il y a une famille qui s’adapte, s’organise et avance jour après jour.



👉 Partagez ce post pour mieux faire connaître la réalité de la maladie de Blount et le parcours des enfants concernés.

👉 Pour faire un don à l’AFMB : https://linktr.ee/afmb.blount

25/03/2026
🌿 𝗘𝗡 𝗖𝗔𝗦 𝗗𝗘 𝗗𝗢𝗨𝗧𝗘 face à des jambes arquées persistantes chez l’enfant, il est important de consulter.Le premier contact...
22/03/2026

🌿 𝗘𝗡 𝗖𝗔𝗦 𝗗𝗘 𝗗𝗢𝗨𝗧𝗘 face à des jambes arquées persistantes chez l’enfant, il est important de consulter.

Le premier contact peut être un médecin généraliste, un pédiatre ou un podologue, qui évaluera la marche et la croissance de l’enfant et pourra orienter vers un chirurgien orthopédiste pédiatrique si nécessaire.
Un radiologue pourra ensuite réaliser les examens permettant d’analyser la déformation.

Pour obtenir des informations et être orienté, vous pouvez également contacter le service national Maladies Rares Info Services au 0 800 40 40 43.

💚 Mieux informer permet de favoriser un diagnostic plus précoce de la Maladie de Blount et d’améliorer la prise en charge des enfants.

👉 N’hésitez pas à partager ce post pour sensibiliser autour de vous.



Maladies Rares Info Services

18/03/2026

❤️ 𝗖𝗘𝗧𝗧𝗘 𝗩𝗜𝗗É𝗢 𝗘𝗦𝗧 𝗥𝗘𝗠𝗣𝗟𝗜𝗘 𝗗’É𝗠𝗢𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗠𝗢𝗜.

Parce qu'elle montre bien plus qu’un simple geste symbolique.
Elle montre son courage.
Sa force.
Sa lumière.

Rien n’est simple. Le chemin est encore long.

Mais ce jour là elle nous a rappelé que même quand la vie coupe en morceaux, on peut encore s'élever 🎈



Si vous souhaitez continuer à soutenir Eva dans son parcours, chaque partage, chaque message, chaque don, compte plus que vous ne pouvez l'imaginer.

Merci d’être la 🫶

💚 𝗙𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗨𝗡 𝗗𝗢𝗡 À 𝗟’𝗔𝗙𝗠𝗕 𝗖’𝗘𝗦𝗧 : Aider l’association française pour la maladie de Blount à mener des actions concrètes et...
17/03/2026

💚 𝗙𝗔𝗜𝗥𝗘 𝗨𝗡 𝗗𝗢𝗡 À 𝗟’𝗔𝗙𝗠𝗕 𝗖’𝗘𝗦𝗧 :

Aider l’association française pour la maladie de Blount à mener des actions concrètes et essentielles pour les enfants atteints de la maladie et leurs familles 🌿

👉 Améliorer le diagnostic et la prise en charge, en soutenant la création de référentiels médicaux pour aider les professionnels à mieux diagnostiquer la maladie et limiter l’errance médicale.

👉 Informer et sensibiliser, grâce à la création de supports clairs et accessibles destinés aux familles, au grand public et aux professionnels.

👉 Rompre l’isolement des familles, en organisant des rencontres et des temps d’échange pour permettre aux familles de se soutenir et de ne plus se sentir seules.

👉 Apporter du bien-être aux enfants, en finançant du matériel adapté et des moments dédiés aux enfants pour améliorer leur quotidien et leur confort.



𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗼𝗻, 𝗾𝘂𝗲𝗹 𝗾𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗶𝘁 𝘀𝗼𝗻 𝗺𝗼𝗻𝘁𝗮𝗻𝘁, 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶𝗯𝘂𝗲 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 à 𝗰𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗳𝗮𝗶𝘁 𝘂𝗻𝗲 𝗿é𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗳é𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲. 💙

MERCI 🩷



Lien HelloAsso pour faire un don à l’AFMB ✨️

https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-pour-la-maladie-de-blount-afmb/formulaires/1

́

Faire un don au profit de ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA MALADIE DE BLOUNT (AFMB) - Faire un don

16/03/2026

💚 𝗔𝗙𝗠𝗕 𝗘𝗧 𝗥𝗔𝗗𝗜𝗢 𝗦𝗨𝗡𝗩𝗜𝗕𝗘𝗦

Cette semaine, Stéphanie, présidente de l’association française pour la maladie de Blount, a pu prendre la parole sur Radio Sunvibes 📻

Un moment partagé dans une ambiance bienveillante et avec différents professionnels de santé et biensur, de super animateurs 🫶

Pouvoir raconter son histoire et expliquer qu’est ce que réellement la maladie de Blount est un moyen direct de sensibiliser et d’informer sur cette maladie rare encore trop peu connue.

👉 Pour écouter l'interview sous forme de podcast en entier, téléchargez l’application Radio SunVibes ou cliquez sur le lien YouTube : https://youtu.be/30STHQd5KyQ?is=KrXAEu8MvWJyXXzQ

N’hésitez pas à partager ou à simplement en parler. Vos partages nous aident sincèrement à porter notre message encore plus loin 💚 Ensemble, aidons les familles concernées à ne plus se sentir seules face à la maladie 🌿



Plus d’infos sur l’AFMB ou faire un don : lien en bio



🌹 𝗝𝗘 𝗦𝗨𝗜𝗦 𝗠𝗔𝗠𝗔𝗡.Et dans quelques mois, je vais confier ma fille de 11 ans à un bloc opératoire pour la troisième fois.Tr...
15/03/2026

🌹 𝗝𝗘 𝗦𝗨𝗜𝗦 𝗠𝗔𝗠𝗔𝗡.

Et dans quelques mois, je vais confier ma fille de 11 ans à un bloc opératoire pour la troisième fois.

Troisième anesthésie.
Troisième cicatrice.
Troisième combat contre la maladie de Blount.

Cette fois, il y aura un fixateur externe.

Des broches qui vont traverser sa jambe.
Des mois de douleurs.
Des nuits sans sommeil.

À 11 ans, elle me parle de ses copines…
Et moi, je pense à cette operation que je redoute tant.

Elle me dit “ça va aller maman”.
Mais je sais ce qui nous attend.

Les vêtements qu’il faudra adapter autour du métal.
La maison qu’il faudra réorganiser.
Les gestes simples qui deviendront compliqués.

Nous avons créé l’Association Française de la Maladie de Blount pour que cette épreuve ait un sens.

Pour aider les autres familles qui vivent la même chose en silence.

Aujourd’hui, je vous écris avec humilité.

🎯 Nous avons besoin de vous.

1€, 5€, 10€…
Ce n’est pas le montant qui compte.
C’est le geste.

💚 https://linktr.ee/afmb.blount

Merci pour Eva.
Merci pour chaque enfant qui se bat contre cette maladie.

🌿 𝗖𝗘𝗥𝗧𝗔𝗜𝗡𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗦𝗢𝗡𝗧 𝗣𝗘𝗨 𝗖𝗢𝗡𝗡𝗨𝗘𝗦, mais elles concernent pourtant des enfants et des familles partout dans le monde....
11/03/2026

🌿 𝗖𝗘𝗥𝗧𝗔𝗜𝗡𝗘𝗦 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘𝗦 𝗦𝗢𝗡𝗧 𝗣𝗘𝗨 𝗖𝗢𝗡𝗡𝗨𝗘𝗦, mais elles concernent pourtant des enfants et des familles partout dans le monde.

La Maladie de Blount fait partie de ces maladies osseuses rares qui nécessitent une meilleure information et un diagnostic précoce.

À travers l’Association Française pour la Maladie de Blount (AFMB), nous agissons pour informer, soutenir les familles et créer du lien autour de cette maladie encore trop méconnue.

💚 La solidarité et la sensibilisation sont essentielles pour faire avancer les choses.

✨️ Je vous invite à lire ce post pour comprendre.



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🌍 𝗟’𝗔𝗙𝗠𝗕 𝗗𝗘𝗦𝗢𝗥𝗠𝗔𝗜𝗦 𝗥𝗘𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗖𝗘𝗘 𝗦𝗨𝗥 𝗢𝗥𝗣𝗛𝗔𝗡𝗘𝗧Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares.Il met à disposi...
11/03/2026

🌍 𝗟’𝗔𝗙𝗠𝗕 𝗗𝗘𝗦𝗢𝗥𝗠𝗔𝗜𝗦 𝗥𝗘𝗙𝗘𝗥𝗘𝗡𝗖𝗘𝗘 𝗦𝗨𝗥 𝗢𝗥𝗣𝗛𝗔𝗡𝗘𝗧

Orphanet est le portail de référence dédié aux maladies rares.
Il met à disposition des informations médicales fiables, un annuaire d’associations et des ressources pour les professionnels de santé.

Notre référencement permet d’améliorer la visibilité de la maladie de Blount et d’orienter plus facilement les familles vers un soutien adapté.

💚 Pourquoi c’est important ?

Être présent sur Orphanet permet :
• D’informer
• De soutenir
• De rompre l’isolement
• De renforcer la reconnaissance de la maladie

🦴 La maladie de Blount en bref :

• Maladie osseuse rare
• Affecte la croissance du tibia chez l’enfant
• Provoque une déformation progressive des jambes
• Peut impacter la mobilité

🔎 Le diagnostic précoce est essentiel.
Il repose sur l’examen clinique, la radiographie et l’avis d’un spécialiste en orthopédie pédiatrique.


Orphanet
👉 Consultez notre page dédiée sur Orphanet :
https://www.orpha.net/fr/patient-organisations?orphaCode=2768&diseaseName=Maladie%20de%20Blount

🔗 Retrouvez toutes nos actions via le lien :
https://linktr.ee/afmb.blount

Ensemble, continuons à faire connaître la maladie de Blount et à soutenir les familles.

🦿𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗼𝗶 𝘂𝗻 𝗳𝗶𝘅𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿 𝗲𝘅𝘁𝗲𝗿𝗻𝗲 ?Le fixateur externe peut impressionner au premier regard.Pourtant, c’est un outil médic...
10/03/2026

🦿𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗼𝗶 𝘂𝗻 𝗳𝗶𝘅𝗮𝘁𝗲𝘂𝗿 𝗲𝘅𝘁𝗲𝗿𝗻𝗲 ?

Le fixateur externe peut impressionner au premier regard.
Pourtant, c’est un outil médical précieux utilisé pour corriger progressivement la déformation du tibia chez les enfants atteints de la maladie de Blount 💙

Nous vous invitons à lire les images de ce post pour comprendre 😊

N'hésitez pas à partager nos publications pour nous aider à porter ces informations, réunir les familles concernées, et pour que personne ne reste seul face à la maladie 💚

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🗞 Dans le journal La Provence Aubagne du 27/02/26.Aujourd’hui, parlons d’une réalité invisible.Derrière chaque maladie r...
01/03/2026

🗞 Dans le journal La Provence Aubagne du 27/02/26.

Aujourd’hui, parlons d’une réalité invisible.

Derrière chaque maladie rare, il y a un enfant, une famille… et souvent un diagnostic trop tardif.

À Saint-Cyr-sur-Mer, l’Association Française pour la Maladie de Blount se mobilise chaque jour pour faire connaître cette pathologie pédiatrique encore méconnue.

La maladie de Blount touche la croissance du tibia et entraîne une déformation progressive des jambes. Sans diagnostic précoce, les enfants peuvent subir douleurs, difficultés à marcher et parfois de lourdes opérations 🦵
Le manque d’information retarde encore trop souvent la prise en charge.

Pourtant, détecter tôt peut changer une vie 💚

Notre mission :
• informer les familles et le grand public
• sensibiliser les professionnels de santé
• soutenir les parents dans leur parcours
• rappeler qu’aucune famille ne doit rester seule face à la maladie

Chaque partage permet de faire connaître la maladie… et donc de raccourcir le temps jusqu’au diagnostic.

👉 Parlez-en autour de vous
👉 Partagez ce post si vous le souhaitez
👉 Suivez nous pour soutenir les familles concernées

Parce que mieux connaître, c’est déjà aider.

La Provence
Alliance Maladies Rares
Maladies Rares Info Services
OSCAR Filière Santé Maladies Rares
Tous derrière Léa - Association LÉA
Patricia Blondiaux

Merci 💙

https://www.laprovence.com/article/sante/3548663887364514/le-manque-d-information-retarde-le-diagnostic-a-saint-cyr-sur-mer-une-association-mobilisee-contre-une-maladie-rare

́coce ́

🌍 28 février 2026 - Journée internationale des maladies rares.Une maladie est dite rare, mais les personnes concernées n...
28/02/2026

🌍 28 février 2026 - Journée internationale des maladies rares.

Une maladie est dite rare, mais les personnes concernées ne le sont pas.

Derrière chaque diagnostic, il y a des enfants, des adultes, des familles et des parcours souvent invisibles.

Cette journée est l'occasion de sensibiliser, de faire connaître et de rappeler l'importance du diagnostic précoce, de la recherche et du soutien.

🤝 Un immense soutien à toutes les associations de maladies rares qui œuvrent chaque jour pour informer, accompagner et rompre l’isolement. Nous sommes ensemble.

Parce qu'aucune maladie ne devrait être ignorée, et personne laissé de côté.


💚 AFMB : 1ère association française
pour la maladie de Blount.

🌿 Information, sensibilisation, soutien : abonnez-vous.

👉 Faire un don, lien en bio Facebook

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Adresse

Saint-Cyr-sur-Mer

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