Asso Phelan-McDermid France

05/02/2026

Un grand merci aux responsables du club de badminton de BADS Badminton Associatif de Six Fours et à nos bénévoles qui ont assuré le service des crêpes.

30/01/2026

Allez faire une tour sur la page d’une amie. C’est une maman aidante d’une enfant Pms, elle partage sa page avec ses créations pour nos enfants si extraordinaires :

https://www.facebook.com/share/186Jz3YaRP/?mibextid=wwXIfr

Maman aidante, j’ai créé Les idées de Liloumilla pour réinventer et adapter des supports éducatifs. Je conçois des Task Box et activités pédagogiques pour développer la motricité fine, la concentration et l’autonomie des enfants neuroatypiques.

29/01/2026

Venez nous retrouver le 12 mars au cinéma de St Maximin la sainte Baume.

26/01/2026

C’est ce week-end, à Six-Fours(83). Venez encourager les joueurs et déguster les délicieuses crêpes cuisinées sur place par nos bénévoles.

26/01/2026

L’asso Tehani et les enfants PMS est heureuse de faire un don de 8 000€ à l’équipe du Prof Bourgeron de Pasteur et un don de 1500€ à l’équipe du Prof Quere de Montpellier.
Seul on est rien, ensemble nous sommes forts. Merci à vous

25/01/2026

23/01/2026

✨ Hier soir, notre représentante région Rhône-Alpes, Floriane Villard, accompagnée de son mari Cyril, et notre vice-secrétaire Cécile Smadja, ont eu l’honneur de participer à la soirée des grands donateurs organisée à l’Institut Pasteur.
Remerciements pour leur implication ainsi qu'à l'institut Pasteur et les équipes pour les travaux et l'espoir.

💚 Une belle occasion pour représenter l’Association Française du Syndrome Phelan-McDermid et réaffirmer notre engagement à soutenir la Recherche, essentielle pour l’avenir de nos enfants.

🧬 Elles ont eu le plaisir d’échanger avec le chercheur Thomas Bourgeron, notre interlocuteur principal qui mène des travaux de recherche sur le gène SHANK3 avec son équipe.

🔜 Rendez-vous le 27 janvier lors de la visio consacrée à la recherche !

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Phelan-McDermid Syndrome Foundation CureSHANK Phelan-McDermid Communications - CureSHANK
Institut Pasteur
AP-HP
Hôpital universitaire Robert-Debré
Maladies Rares Info Services

21/01/2026

🎬 Retour en images sur notre cin’échange au cinéma Ti Hanok d’Auray (56) ! ✨

Samedi dernier, 110 spectateurs sont venus découvrir le film Qui brille au combat, suivi d’un échange autour d’une question essentielle : « Comment aider les aidants ? » 💬

Cette séance nous a permis de parler du syndrome Phelan-McDermid, de présenter notre association, d’évoquer les difficultés quotidiennes des aidants, leur besoin de répit et les solutions existantes.

Un grand merci aux intervenantes de Bulle d’air, EMISEM et Loisirs Pluriels, ainsi qu’au cinéma Ti Hanok pour son accueil chaleureux et à tout le public venu échanger avec nous 💚

Ville d'Auray Cinéma Ti Hanok Les ailes d’Adèle Actu Morbihan Ouest France
Festival de Cannes

Phelan-McDermid Syndrome Foundation
Institut Pasteur