Asso Phelan-McDermid France

23/04/2026

Nous avons hâte de vous retrouver lors des prochaines journées régionales de l’association 💚

📍 Voici les dates à retenir :
• Paris & Île-de-France : 14 juin, à Vincennes
Avec Cécile Smadja et Loïc Vallette
• Lyon : 5 septembre, près de Grammond
Avec Floriane Villard
• Sud-Est : 24 mai (après-midi), au Surf Club de Saint-Cyr-sur-Mer
Avec Nadège Burns
• Sud-Ouest : 14 juin, au sud de Toulouse
Avec Thibault Lecuyer
• Ouest & Bretagne : 6 juin, au Cercle nautique de la Ria d’Étel
Avec Julien Mairand

Ces journées sont pensées pour se rencontrer, échanger et surtout créer du lien entre nous 🤝
Phelan-McDermid Syndrome Foundation Alliance Maladies Rares

22/04/2026

📣 Visioconférence de recherche – Lymphœdème primaire
📅 Jeudi 23 avril à 20h00
L’association Téhani et les enfants Phelan-McDermid, avec l’Association française du syndrome Phelan-McDermid, organise une visioconférence consacrée au lymphœdème primaire.
Cette rencontre sera animée par le Pr Isabelle QUÉRÉ, les Dr Domitille Ferron et Morgane Denis du CHU de Montpellier.
Le lymphœdème primaire peut provoquer un gonflement des membres et être invalidant s’il n’est pas pris en charge tôt. Cette visio permettra de mieux comprendre cette pathologie et les avancées de la recherche.
Phelan-McDermid Syndrome Foundation Phelan-McDermid 974
CHU de Montpellier

22q13.fr

19/04/2026

APPEL Solidaire aux SPORTIFS :
Vous avez l'habitude de courir, bon sportif et responsable, dans l'idéal vous avez déjà couru en tenant une Joëlette en solidarité à une personne ne pouvant pas courir.

Alors contactez nous car cette année ce sont deux Joëlettes qui seront au départ de la La Cannetoise le 14 Mai 2026 pour le 6 kilomètres mais il nous manque des coureurs pour soutenir Matheo et Tehani.

Nous avons besoin de vous, merci de faire passer le message.

13/04/2026

Comprendre l'autisme, c'est aussi mieux accompagner les personnes avec autisme au quotidien. C'est dans cet esprit que nous vous informons d’un webinaire qui pourrait vous intéresser.

Lundi 20 avril à 13h, le Pr Thomas Bourgeron, chercheur à l'Institut Pasteur, animera une session en ligne organisée par , avec le soutien de la Fondation Malakoff Humanis Handicap. En 2003, le Pr Thomas Bourgeron a découvert les premiers gènes associés à l'autisme, révolutionnant la compréhension de ce trouble. Il reviendra sur cette avancée fondamentale, sur ce que la génétique éclaire aujourd'hui et sur ce qu'elle n'éclaire pas encore, ainsi que sur ses recherches actuelles, dont le programme R2D2, qui cherche à identifier les facteurs favorisant de meilleures trajectoires de vie pour les personnes avec autisme.

À l'association Sur les bancs de l'école, nous pensons que la connaissance scientifique est une ressource utile pour les familles, les professionnels et toutes les personnes engagées au quotidien pour un meilleur accompagnement des personnes avec autisme.

Le webinaire est gratuit et ouvert à toutes et tous. Les participant(e)s sont invité(e)s à soumettre leurs questions en amont de la session.

Inscription : https://www.zebre-et-compagnie.fr/webinaires/quelle-est-lapport-de-la-genetique-dans-la-comprehension-de-lautisme/

08/04/2026

L’association Phelan-McDermid France sera présente!!
Hâte de vous retrouver à cette occasion et communiquer autour de ce syndrome.

22q13.fr



Club Rotary Aix en Provence - le Tholonet
Festival de Cannes
Phelan-McDermid Syndrome Foundation
Phelan-McDermid 974
Phelan McDermid

Institut Pasteur
Institut Imagine
Alliance Maladies Rares

Cassis les 9 et 10 mai 2026 - Esplanade Charles de Gaulle

01/04/2026

2 avril — Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

À l’occasion de cette journée, l’Association française du syndrome Phelan-McDermid souhaite rappeler qu’une très grande majorité des personnes atteintes du syndrome présentent des troubles du spectre autistique (TSA).

29/03/2026

Formidable initiative!🙏🙏💚

25/03/2026

Un immense merci au Club Rotary Aix en Provence - le Tholonet pour la remise de ce chèque et à Jennyfer pour le magnifique spectacle de novembre dernier.

04/03/2026

📅 La semaine prochaine webinaire organisé par la plateforme maladie rare.
L'implication des patients dans les essais cliniques maladies rares 🙏 Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services EURORDIS-Rare Diseases Europe Phelan-McDermid Syndrome Foundation RARE - X

Microsoft Virtual Events Powered by Teams

04/03/2026

Venez nous retrouver le 12 mars au cinéma de St Maximin la sainte Baume.

28/02/2026

Syndrome de Phelan-McDermid fait partie de ces maladies rares,
les visages de certains de nos enfants :
1 - Max 💙
2 - Sanaé, entourée de sa famille 💚
3 - Valère, 31 ans, et ses parents 🩷
4 - Maéva 💜
5 - Leïna 💙
6 - Camille 💚
7 - Corentin, entouré de sa famille 🩷
8 - Jules 💜
9 - Adèle et sa maman 💙

28/02/2026

🧬 Journée internationale des maladies rares – 28 février 2026

Le syndrome de Phelan-McDermid fait partie de ces maladies rares, encore trop peu connues, qui impactent profondément le quotidien des enfants et des adultes concernés, ainsi que de leurs proches.

En cette journée de mobilisation, aidez-nous à porter leurs voix : likez, commentez, partagez, parlez des maladies rares autour de vous.

Découvrez les visages de certains de nos enfants :

1 - Max 💙
2 - Sanaé, entourée de sa famille 💚
3 - Valère, 31 ans, et ses parents 🩷
4 - Maéva 💜
5 - Leïna 💙
6 - Camille 💚
7 - Corentin, entouré de sa famille 🩷
8 - Jules 💜
9 - Adèle et sa maman 💙



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