Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid

22/07/2025

Un peu de nos nouvelles. Tehani sur les îles de ces ancêtres côté papa Tama Burns. Le plus dur à gérer pour elle c’est comme d’habitude les arrêts en voiture avec des pleurs à chaque descente du véhicule. Sinon tout se passe bien pour elle ici.

20/06/2025

https://rpmenfrancais.org/la-methode-rpm

La méthode RPM aide les personnes autistes et neuro-atypiques à apprendre, comprendre, raisonner, s'exprimer, communiquer, développer le contrôle moteur et l'intégration sensorielle pour favoriser la qualité de vie des élèves qui ne parlent pas, parlent peu ou de manière inadaptée.

15/06/2025

Un superbe week-end des familles pms de France, partagé avec les familles de notre asso et l’association française Pms présidée par Julia qui est à l’iniative de cette rencontre. Nous avons pu aborder différents thèmes touchant nos enfants et adultes pms comme les problèmes de comportements, la communication …

07/06/2025

https://www.pourlascience.fr/sd/neurosciences/les-genes-associes-a-l-autisme-ont-ete-conserves-au-cours-de-l-evolution-27740.php =1749207392

Quelle est l’origine évolutive des gènes impliqués dans l’autisme et comment façonnent-ils la diversité cognitive humaine ? Explications de Thomas Bourgeron, généticien du neurodéveloppement.

27/05/2025

Je suis très touchée par ce post , merci beaucoup à tous les organisateurs de La Cannetoise 2025, merci à LesAmis DunesSud pour le prêt de la joëlette, merci à Thibaut Leprince pour ce défi avec ton équipe qui va accompagner cette année Matheo puis Tehani. Nous continuons nos actions pour sensibiliser au syndrome rare Phelan-McDermid mais en même temps sensibiliser et montrer qu’avec des personnes comme vous tous, tout est possible. Merci à jeudi

🏃‍♀️ J-2 avant La Cannetoise 2025 ! 🏃‍♂️

Jeudi 29 mai, c’est le grand jour ! Que vous soyez coureur du dimanche ou trailer chevronné, vous trouverez votre défi sportif sur les sentiers du Cannet des Maures 🌿

🔹 Courses nature : 6 km ou 13 km
🔹 Marche nordique : 8 km
🔹 Trail : 25 km pour les plus endurants ⛰️
🔹 Courses enfants (gratuites) : de 400 m à 2,4 km – pour les petits champions en herbe 👧👦

💥 Échauffements collectifs proposés 15 minutes avant chaque départ avec Boris Encinas, pour un top départ dans la bonne humeur !

📆 Inscriptions en ligne ouvertes jusqu’à mercredi 28 mai à 14h
📍 Inscription possible sur place dès 7h jeudi matin – retrait des dossards au complexe sportif du RECOUX

🌟 Cette année, nous avons la chance d’accueillir deux invités inspirants :
👉 Yoan Argiolas, handiathlète, parrain des courses enfants
👉 Thibaut Le Prince, coureur engagé et ambassadeur de l’édition 2025

🎤 INTERVIEW – Thibaut Le Prince, référent sportif de La Cannetoise 2025
Vous êtes référent sportif de cette nouvelle édition de La Cannetoise. Qu’est-ce que cela représente pour vous ?
👉 C’est un réel plaisir de pouvoir partager mon expérience de sportif amateur pour faire vivre cette édition 2025. Je souhaite à tous du soleil, de la bonne humeur, et bien sûr de belles performances sportives !

Vous soutenez également une cause à travers votre participation. Pouvez-vous nous en dire plus ?
👉 Effectivement. Après avoir couru pendant deux ans sous les couleurs de l’association Mécénat Chirurgie Cardiaque, j’ai choisi cette année de représenter « Téhani et les enfants Phelan-McDermid ». C’est une façon de montrer que le sport peut aussi servir à sensibiliser, transmettre des valeurs, et soutenir ceux qui en ont besoin.

Quel message souhaitez-vous transmettre aux participants ?
👉 Le dépassement de soi n’est pas seulement physique. Participer à une course peut aussi avoir un objectif humain ou solidaire. En 2023, nous avons fait découvrir la Cannetoise à Tehani en joëlette, pour lui faire vivre la course. C’était un moment fort, que nous allons renouveler cette année avec de nouveaux pilotes.

Un petit mot pour convaincre les indécis ?
👉 La Cannetoise, c’est bien plus qu’une course : c’est un moment à partager, une manière de découvrir notre territoire, de se réunir autour de valeurs fortes et de vivre une belle aventure en famille ou entre amis. Alors, venez tenter l’expérience !

📲 Inscriptions & infos : www.lacannetoise.com

24/05/2025

You're invited! Join us in Barcelona June 26-27 for the 2025 Phelan-McDermid Syndrome Drug Development Symposium (PMSDDS) to learn about the latest developments in biomarkers, outcome measures, clinical trials, and more, followed by the Spanish PMS Association's Scientific Conference June 28-29. Find out more and register here: https://www.phelanmcdermid-syndrome-global-congress-2025.com/home-symposium-en

05/05/2025

Nous serons présents sur le stand de l’asso Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid pour sensibiliser au syndrome Pms, comme chaque année les très nombreux visiteurs à l’UIISC7 de Brignoles, Var

| 📣 Samedi 10 et dimanche 11 mai, journées portes ouvertes à l'Unité d'instruction et d'intervention de la sécurité civile de Brignoles.
✅ Démonstrations, rencontres avec les équipes, animations pour les enfants, restauration sur place... venez en famille !
ℹ Le programme et le plan des Journées Portes ouvertes 👉 https://swll.to/NHPf7

11/04/2025

De tout cœur avec la famille pour traverser cette douloureuse perte, Tama qui avait rencontré Valentin sera l’accueillir dans l’au-delà. Une étoile brille un peu plus.
Toutes nos condoléances, les familles Phelan partagent votre douleur. 🙏🪽

It is with the deepest sadness that we share the news of the passing of 27-year-old Valentin Langevin of France. We extend our love and our condolences to this precious family as they face the unfathomable loss of their beloved son. Please hold the Langevin family and our French partners in your hearts at this time.

07/04/2025

Message pour tous et à partager, n'hésitez pas pour commander des douceurs sur la boutique en ligne suivante :
- Boutique en ligne : asso.initiatives.fr
- Code d’accès : WLMMVW

Vous pouvez vous faire livrer directement à domicile partout en France Métropolitaine

Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.

17/03/2025

Superbe sortie à Marseille ce dimanche avec l'association « Surf eau mot » des étudiantes de l'IRSP et quelques familles de l'association Téhani et les enfants PMS. Les enfants ont pu s'essayer à de l'équilibre sur paddle et des jeux de ballons. Trop beau tous ces sourires. Merci à tous et surtout Jennyfer à l’initiative de cette rencontre. Rendez-vous aux beaux jours pour une seconde sortie.

13/03/2025

HAPPENING TODAY!! Join Phelan-McDermid Communications - CureSHANK and Phelan-McDermid Syndrome Foundation for a community webinar with PYC Therapeutics to learn about PYC-002, an investigational RNA therapy drug candidate with promise for Phelan-McDermid Syndrome. Register now: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_tarK73EpRVyOTuf_EuWzOw #/registration

05/03/2025

Jaguar Gene Therapy is now recruiting for their JAG201 gene therapy for PMS at Rush University in Chicago as well as Seaver Autism Center in New York. Jaguar has updated their Community Letter and FAQ, with new information highlighted in blue:https://jaguargenetherapy.com/wp-content/uploads/Community-Letter-and-FAQ_3.4.25-FINAL.pdf