Mon Hépatite auto immune.

18/11/2023

J'ai passé 2 ans à être malade ,
2 ans qui ont traumatisé mon corps et mon esprit.
Aujourd'hui je ne suis pas guéri en vrai je ne le serai jamais, mais c'est moment de pause mon fait du bien , c'est pourquoi des les premiers mal de ventre et nausées je commence à angoissé , la peur est constante, de souffrir a nouveau, d'être hospitalisé encore et encore.

Je suis traumatisé...

08/12/2022

Voilà des mois que je supporte tout c'est symptômes..

fatigue ou faiblesse.
étourdissements (en se mettant debout).
nausée, vomissements, douleur abdominale.
perte de poids.
Perte d'appétit.

Et enfin une réponse es née je suis depuis des mois en insuffisance surenal.

Un traitement es en cours je le commence demain et ceux pendant quelques mois .

J'aurai préféré que sa soit fait beaucoup plutôt car effectivement pour un médecin c'était une évidence mais pour ça il aurait fallu réfléchir un peu ...

Un grand merci a ma nouvelle hepato qui as pris les choses en mains des nôtres premier rdv.. juste en écoutant mes douleurs, celle même que j'ai d écrit a mes médecins .

Je suis soulagée et fâché, des mois de perdu que je ne pourrai pas rattraper,

( J aurai tellement aimé te dire pourquoi j étais si mal quand tu étais encore prêt de moi 😢😢, ont aurai pu faire tellement de chose si ils y avait pensé plus tôt 😭).

23/11/2022

Aujourd'hui voilà 1 an tout pile que je suis malade tout les jours.
1 ans qu'il mon découvert un HAI .
1 an qu'il me bourre de médicaments pour éviter la perte de mon foie , mais qu'ils me saccage le reste de mon corps : pour commencer mon estomac et pour finir mes glande surenal se qui rend mon état dépressif.

En 1 an je n'ai jamais autant souffert de toute ma vie .

Cette date ne pourra pas être considérée comme anniversaire car pour moi anniversaire représente bonheur et c'est pas le cas .

17/10/2022

Lundi 17 octobre.

Voilà maintenant 3 mois que les nausée font parti de mon quotidien, c'est devenu une habitude 💁 je prend sur moi aussi souvent que possible 💪.
Actuellement sous entocort ( sûrement la cause de mes nausée) .
Je cumule depuis quelques semaines une genance dans le fond de la langue et une sensation de chaleur au niveau de la gorge sûrement encore un effet de la corticothérapie 🤦 .
Je vais essayer funzigone ( je pense à des sorte de mycose du au traitement) .

La perte d appétit es de retour depuis quelque jours 😤.
Je continue de me forcer à manger 😔.

A part ça je vais quand même mieux que les dernier mois 🙏.
Demain prise de sang j espère être stabiliser pour redescendre le traitement ( j espère ainsi ne plus avoir d effet indésirable) .

*Poids actuel : 57kg600 .

13/10/2022

Une dernière possibilité de traitement.

Subject. – After several decades of hegemony of the T lymphocyte, recent work has suggested the importance of the B lymphocyte in auto-immune diseases…

30/09/2022

Entocort Capsules: Le budésonide en gélule appartient à la classe des médicaments appelés corticostéroïdes. Il s'utilise dans le traitement de la maladie de Crohn, trouble inflammatoire de l'intestin. Il est utilisé dans les cas légers et modérés. Il réduit l'inflammation de l'intestin e...

29/09/2022

Bienvenue dans mon monde 😶‍🌫️❤️

29/09/2022

6000 soldat morts au combats.
Heureusement que j avais le plein d anticorps sinon couic 😅

29/09/2022

22/09/2022

Voilà 3 ans après la sortie du covid je l ai attrapé , il aura fallu du temps pour m avoir .

Je vais mettre ici les détails de cette journée en enfer ..

Malade d une HAI , je ne peux prendre d anti douleur paracétamol, avec covid je ne peux pas prendre d ibuprofene.

Vous vous doutez bien qu'il aura fallu que je me débrouille par mes propres moyens pour redescendre une fièvre a 40 .

Ce jour là j ai cru mourir oui oui , je me suis vu crevé.

Hospitalisation d urgence.

Des vomissement qui ne s arrêté pas , mon corps brûlant , mon cerveau qui ce décolle de ma tête , une déshydratation intense avec interdiction de boire tout ça a durer une éternité .

Il a fallu me donner de la morphine pour calmer les douleurs .
La fièvre ma donné tellement froid que même couverte je Tremblay encore .

Deux jours après je me sent un peu mieux je vais enfin pouvoir rentrer chez moi entouré des miens .

13/09/2022

Quand je dit qu'il faut profiter au jour le jour avec cette Maladie (ça m'a proposé sur mon clavier " Malédiction' je pense que se mot es parfait 😡) .
1 petite semaine de répit avec bien sûr tjrs la nausée ( oui elle ne m'a jamais quitté, c est devenu ma coloc ,alors je fait avec 😅 ) .

Me voila en repos avec une nausée beaucoup plus imposante ( ma coloc 👆 doit être en t**f ,🤨).

Le manque d appétit ne m'a jamais trop quitté non plus 🤷🏻‍♀️ du coup je mange chaque jours mais je me force .

Au final pour un poids de départ en octobre dernier avant de tomber malade 64kg .
Je me retrouve 10 mois après a faire le yoyo .

Mais depuis 1 mois je n' arrive pas a reprendre de poids .
J avais réussi à remonter à 60kg et la ça ne fait que descendre chaque semaine je suis aujourd'hui même a 57kg 600.

Ressentie actuellement :
*Nausée des le matin
*Brûlures d'estomac tant que je n' aurais pas manger ( Malgré la prise de pansement gastrique la veille au soir )
*Perte d'appétit
*Estomac vite saturé ( parfois )
*Fatigue.

Effets de touts ces symptômes ?
*Dépression 😤.

Résultats de la prise de sang dans la journée
Je suis tjrs sous entocort 9mg chaque matin .
Les résultats de la semaine dernière laisser penser que les transaminases redescendait espérons que ceux d aujourd'hui soit tout aussi positif 🤞et peu être qu une fois l inflammation atténuer je retrouverai une forme constante 🙏.

04/09/2022

Bonjour tout le monde

Je ne sais pas comment écrire se que l'hepato ma dit vendredi..

Une chose est sûr si mardi les résultats ne sont tjrs pas bon je serais déclarer corticoïdependante 💪 youhou 👎 🤦
Du coup je repasserai à la cortisone 👎.

1✓ . L advagraf ne me sera pas donné, il es beaucoup trop risqué au vue de mes antécédents ( thrombose de l artère principal et 2 petite artère de Quick 🤭🫀dans la jambe ).
2✓ . Il a entendu parlé d une autre alternative, il ne m'en a pas dit plus il veux se renseigner avant .

Je suis curieuse de savoir se que ça va être
J avais vu sur un forum un style de traitement par injection donc à voir le 26 septembre... Ou avant si rien ne va 🤷🏻‍♀️

Voilà les nouvelles 😁 ça va je le prend bien ( pour le moment lol )

Bon dimanche.