Filière de santé maladies rares Filnemus

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Saint Pierre
Filière de santé maladies rares Filnemus

La filière Filnemus a pour objectif de coordonner, faciliter et favoriser les interactions professi

09/04/2026

📅 Jeudi 23 avril à 18 h
EN DIRECT ! un webinaire intitulé « Thérapie dans les maladies mitochondriales », présenté par le Pr Vincent Procaccio, PU-PH au CHU Angers.

Pour assister au direct : 👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

07/04/2026

[ÉVÉNEMENT]
📣 La 3e édition de la Journée Cœur-Muscle Filnemus se tiendra le jeudi 18 juin 2026.

Les inscriptions sont désormais ouvertes.

Cette rencontre, à l’interface entre recherche fondamentale et pratique clinique, rassemblera cardiologues, myologues, chercheurs et autres acteurs du domaine, autour de présentations riches et diversifiées.

📍À l’Auditorium de l’Institut de Myologie, Paris
👉Pour découvrir le programme et vous inscrire : https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/journee-coeur-muscle-2026-lancement-des-inscriptions

26/03/2026

📰Un nouveau numéro de la r***e Horizon SMA est en ligne.
💡Découvrez les initiatives du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Île-de-France Garches dans ce 6e numéro : « Des parcours sur mesure au service de la qualité de vie à l’ère des nouvelles thérapies ».

👉https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/parution-du-6e-numero-de-la-r***e-horizon-sma

Cette r***e a été réalisée en partenariat entre Filnemus et RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares.

24/03/2026

🔔 [REPLAY]
▶ Webinaire sur les cardiomyopathies mitochondriales, présenté par le Pr Karim Wahbi, cardiologue à l’AP-HP.

👉 Pour voir ou revoir ce webinaire : https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-6

19/03/2026

[DIRECT CE SOIR]
📅Jeudi 19 mars à 18 h
🚨EN DIRECT ! Webinaire « Les neuropathies axonales », présenté par le Pr Laurent Magy, neurologue au CHU de Limoges.
Venez nombreux !

Pour assister au direct : 👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

17/03/2026

[FORMATION]
📣Devenez un acteur clé du diagnostic des maladies rares avec la formation « Séquençage haut débit pour le diagnostic des maladies rares & corrélations génotype-phénotype ».
📅La 4e édition se déroulera du 20 au 22 mai 2026 à l’Université de Montpellier. Elle s’adresse aux médecins cliniciens et aux conseillers en génétique.

21 h de formation pour :
✅comprendre les résultats moléculaires pour mieux orienter vos décisions cliniques ;
✅maîtriser les corrélations génotype-phénotype, malgré l’expressivité variable ou la pénétrance incomplète des variants ;
✅proposer des stratégies diagnostiques ou thérapeutiques personnalisées quand tout semble flou.

Pour en savoir plus : 👉https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/4e-edition-de-la-formation-sequencage-haut-debit-pour-le-diagnostic-des-maladies-rares-et-correlations-genotype-phenotype

10/03/2026

📅 Jeudi 19 mars à 18 h
EN DIRECT ! un webinaire intitulé « Les neuropathies axonales », présenté par le Pr Laurent Magy, neurologue au CHU de Limoges.

Pour assister au direct : 👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

04/03/2026

🔔[REPLAY]
▶ Webinaire « Ça pique un peu : les muscles difficiles à explorer », présenté par le Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes.

👉Pour voir ou revoir ce webinaire : https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-5/titre-par-defaut

03/03/2026

[ÉVÉNEMENT]
Journée internationale des maladies rares
🎙️La filière Filnemus vous présente le podcast : « La prise en charge des maladies neuromusculaires dans les Outre-mer ».

🎧Pour écouter ce podcast : 👉https://www.youtube.com/watch?v=p7A_YjSiFxg

👉Découvrez plus de vidéos sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com//featured

03/03/2026

[ÉVÉNEMENT]
Journée internationale des maladies rares
🎥La filière Filnemus vous présente la vidéo capsule : « Aujourd’hui, sait-on soigner les maladies neuromusculaires ? ».

Pour visionner cette vidéo : 👉https://www.youtube.com/watch?v=vapcb0VC960

👉Découvrez plus de vidéos sur notre chaîne YouTube : https://www.youtube.com//featured

27/02/2026

🗓️ Ce samedi, c’est la Journée internationale des maladies rares.
À l’occasion de cette Journée de sensibilisation et de solidarité, la filière Filnemus a réalisé des affiches sur les métiers de la santé dans ses centres, une vidéo et un podcast.

📌 Rendez-vous lundi pour découvrir ces actions.

20/02/2026

[ÉVÉNEMENT]
📣 Le filière Filnemus organise la journée thématique « S’adapter et se réadapter » le 12 mars 2026, à destination des acteurs de la prise charge de la réadaptation des patients atteints de maladies neuromusculaires.

🎯 Cette rencontre vise à créer de nouvelles synergies et développer les stratégies locales, et nationales pour améliorer la prise en charge des patients.

📍À l’Institut de Myologie, Paris
👉Pour découvrir le programme et vous inscrire : https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/les-journees-thematiques-de-filnemus/2026/journee-thematique-sadapter-et-se-readpater

Adresse

Centre De Coordination: Centre De Référence Des Maladies Neuromusculaires Et De La SLA Service De Neurologie 9ème étage Hôpital De La Timone 264 Rue Saint Pierre
Saint Pierre
13005

Téléphone

+33491387368

Site Web

http://www.filnemus.fr/

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