Filière de santé maladies rares Filnemus

17/09/2025

🔔 [REPLAY]
▶ Webinaire "les syndromes myasthéniques congénitaux en France : des maladies traitables à présentations variables et sous-diagnostiquées", présenté par le Dr Arnaud Isapof, Neuropédiatre Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et le Dr Damien Sternberg, Médecin biologiste Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-2

10/09/2025

[ÉVÉNEMENT]
📢 Les 11 et 12 septembre prochains, la filière Filnemus sera présente aux 26e Journées neuromusculaires de Marseille.
Venez-nous rencontrer au stand numéro 7 où nous aurons le plaisir d’échanger et de partager avec vous.

Créées en 1968, ces Journées réunissent des spécialistes des maladies neuromusculaires et abordent les grands axes de recherche et de soin.

Cette édition sur la thématique « Décoder le futur » abordera notamment les avancées technologiques dans le domaine de la génétique, de l’imagerie et des thérapies émergentes. Il sera également question de la prise en charge 2.0 des patients via l’intelligence artificielle.

👉https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/agenda/evenement/journee-neuromusculaire-de-marseille-2025

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28/08/2025

🔔 [REPLAY]
▶️ Webinaire sur la dystrophie myotonique de Steinert, présenté par le Dr Céline T**D, neurologue CHU de Lille , le 15 mai dernier

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-1

02/07/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Jeudi 2 Juillet à 18h00
🚨EN DIRECT! Webinaire « Rhabdomyolyses : quelles maladies musculaires rechercher ? Quel bilan pratiquer ? » proposé par le Pr Pascal LAFORÊT, Neurologue à l’ AP-HP

Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

16/06/2025

[SAVE THE DATE]

📅 Jeudi 2 Juillet à 18h00

🚨EN DIRECT! Webinaire « Rhabdomyolyses : quelles maladies musculaires rechercher ? Quel bilan pratiquer ? » proposé par le Pr Pascal LAFORET, Neurologue à l’AP-HP

Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

12/06/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Jeudi 12 Juin à 18h00
🚨EN DIRECT! Webinaire sur les Syndromes myasthéniques congénitaux, présenté par le Dr Arnaud ISAPOF, Neuropédiatre et le Dr Damien STERNBERG Médecin biologiste ,
Venez nombreux !
👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

10/06/2025

[EVENEMENT]
📅 Mercredi 11 juin 2025
🚨 DIN day : journée des neuropathies périphériques inflammatoires dysimmunes

👉 https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/journee-des-neuropathies-peripheriques-inflammatoires-dysimmunes

15/05/2025

[LIVE CE SOIR]
📅 Jeudi 15 mai à 18h00
🚨 EN DIRECT! Webinaire sur la dystrophie myotonique de Steinert, présenté par le Dr Céline T**D, neurologue au CHU de Lille ,
Venez nombreux !
👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

05/05/2025

🔔 [PODCAST]
🎙 Une nouvelle saison de podcasts sur la maladie de Pompe est disponible, collaboration de la filière Filnemus avec la chaîne RARE à l'écoute Podcast

Retrouvez les 5 épisodes :
🎧 Episode 1 : Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ?
🎧 Episode 2 : Diagnostiquer une maladie de Pompe
🎧 Episode 3 : Maladie de Pompe, le point de vue du pneumologue
🎧 Episode 4 : Prendre en charge une maladie de Pompe
🎧 Episode 5 : Vivre avec une maladie de Pompe

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-podcasts/maladie-de-pompe

02/05/2025

[FORMATION]
📅 Lundi 12 mai de 12h30 à 13h30
🚨EN DIRECT! Webinaire d’information sur la 10ième session de la formation parents-expert organisé par la Filière de Santé Fimatho
Informations et inscriptions
👉 https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/ouverture-des-candidatures-pour-la-session-10-de-la-formation-parent-expert

23/04/2025

👨‍⚕️ Webinaire en direct ce soir 🕕 à 18h00
Venez y assister nombreux et posez vos questions sur le chat !
👉https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

07/04/2025

📣 Les résultats de l’AAP Filnemus 2025 sont disponibles !
👉 Découvrez les lauréats : https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/actualites/article/resultats-de-lappel-a-projets-filnemus-2025
💡 Chaque année l’AAP Filnemus récompense des projets dont la vocation est de soutenir et dynamiser les activités et les actions en cours de la Filière dans le cadre de l’amélioration du parcours de soin