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Every voice matters, every story resonates.

Resonant Lives partage des parcours de vie liés à la maladie, au soin et au don, à travers des portraits vidéo authentiques.
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Resonant Lives shares real-life stories of illness, care and donation.

14/04/2026

“Je collabore avec les patients pour ne jamais oublier leur perspective.”

Dans la recherche, les questions ne manquent pas.

Mais les priorités ne devraient pas se décider sans ceux qui vivent la maladie.

Margherita explique pourquoi rester en lien avec les patients change la manière de faire de la science.

Portrait complet de Margherita dispo ici : https://youtu.be/VjvC84cK4LQ
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“I work with patients to never lose their perspective.”

In research, priorities matter, and patients help define them.

09/04/2026

“Il faut consulter rapidement.”

Un appel, un ton, une urgence. Et sans vraiment savoir pourquoi, la sensation que quelque chose ne va pas.

Béryl raconte ce moment précis où tout s’est accéléré, juste après un don de sang.

🎬 Portrait complet disponible sur YouTube : https://youtu.be/ThLqQMyWg7o
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“You need to see a doctor quickly.”

Beryl recalls the moment everything shifted after an urgent call, following a routine blood donation.

07/04/2026

En donnant son sang, on sauve des vies. Mais parfois, on peut aussi sauver la sienne.

Béryl a découvert qu’il était atteint d’une leucémie… à la suite d’un simple don de sang. Rien ne l’y préparait vraiment.

Pas de symptômes inquiétants, juste un appel. Un ton urgent. Et en quelques minutes, tout bascule.

Dans ce nouveau portrait Resonant Lives, réalisé par Marie, membre fondatrice de l’association, il partage un parcours à la fois singulier et profondément humain : l’attente, le traitement, mais aussi une vie qui continue avec le sport, les proches, les moments simples.

Son témoignage rappelle quelque chose d’essentiel : certains gestes, aussi simples soient-ils, peuvent avoir une portée que l’on n’imagine pas.

🎬 Le portrait de Béryl est en ligne ici : https://youtu.be/ThLqQMyWg7o
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A simple blood donation… and everything changed.

Beryl discovered he had leukemia after a routine blood donation. A powerful story about uncertainty, resilience, and the impact of simple actions.

31/03/2026

“Je me suis sauvé la vie plusieurs fois.”

Avec le temps, F***y a appris à écouter son corps et son intuition.

Face à des erreurs médicales, cette capacité est devenue une force essentielle : comprendre ce qui se passe en soi, et parfois, savoir se protéger.

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“I saved my own life several times.”

F***y explains how listening to her body and intuition became essential, even in the face of medical errors.

24/03/2026

“Ma place était totalement là.”

Faire une thèse, c’est déjà un engagement. La faire sur sa propre maladie, c’est autre chose.

Noëlla raconte ce moment où tout s’aligne : son parcours, ses efforts, et cette évidence d’être exactement là où elle devait être.

Et vous, avez-vous déjà eu ce sentiment d'être "exactement à votre place" dans votre travail ? Dites-le nous en commentaire ! 👇

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“My place was right there.”

Doing a PhD is a commitment. Doing it on your own disease is something else.
Noëlla shares the moment everything made sense.

22/03/2026

Nouveau portrait en préparation !

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New video incoming!

17/03/2026

On se sent souvent enfermé par la maladie. F***y, elle, a choisi de s'en évader.

Greffée du cœur à 28 ans, F***y ne se bat pas contre la maladie de Danon : elle avance avec elle. Son secret ? Le mouvement.

🚲 Le sport pour se sentir vivante.
🚐 Le van pour la liberté.
🧠 La curiosité pour ne jamais stagner.

Sa phrase fétiche ? "Bouger, c'est la vie." Un mantra simple, mais qui change tout quand le corps nous impose des limites.

Son portrait complet est disponible ici : https://youtu.be/SGlR2UtOr_A

Et vous, c'est quoi votre "moteur" pour aller de l'avant ? Dites-le nous en commentaire ! 👇

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Feeling trapped by illness? F***y, a heart transplant survivor at 28, shares her ultimate advice: keep moving. Whether through travel, sport, or curiosity, movement is freedom. 🕊️

12/03/2026

Parfois, avancer ne veut pas dire aller plus vite. Parfois, ça veut simplement dire continuer à bouger.

F***y a 30 ans. Elle vit avec la maladie de Danon, une pathologie génétique extrêmement rare qui touche notamment les muscles et le cœur.

À 28 ans, elle a été greffée du cœur. Mais ce qui m’a marqué chez F***y, ce n’est pas seulement ce qu’elle a traversé : c’est la manière dont elle avance.

Le sport d'abord : vélo, yoga, marche, même jusqu’à la veille de sa greffe.

La photographie ensuite, qu’elle utilise pour raconter autrement ce qu’elle vit.

Et aujourd’hui, son engagement auprès d’autres patients, dans la recherche et dans l’éducation thérapeutique.

Dans ce nouveau portrait Resonant Lives, F***y partage son parcours avec une simplicité désarmante.

Une conversation sur la maladie, bien sûr. Mais surtout sur le mouvement, la curiosité et la liberté.

Et sur cette phrase qui lui tient particulièrement à cœur : “Bouger, c’est la vie.”

🎬 Le portrait complet est maintenant disponible sur YouTube : https://youtu.be/SGlR2UtOr_A

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F***y is 30 and lives with Danon disease, an extremely rare genetic condition affecting the muscles and the heart.

At 28, she received a heart transplant. But what defines her story is not only the illness: it’s the way she keeps moving forward.

Through sport, photography, travel, and her engagement with other patients.

Her portrait is now available on YouTube.

10/03/2026

Karen vit avec une maladie musculaire rare.

Et pourtant, elle dit quelque chose qui peut surprendre : elle en est reconnaissante.

Parce que cette maladie lui a donné une perspective différente sur la vie… et l’a même menée jusqu’au pilotage d’avion.

Parfois, les chemins que l’on n’aurait jamais choisis deviennent ceux qui nous transforment le plus.

🎬 Portrait complet disponible sur YouTube : https://youtu.be/d_VQ3XnESgQ

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Karen lives with a rare muscle disease.

Yet she says something unexpected: she’s grateful for it.

Because it changed her perspective on life… and even led her to learn how to fly.

Full portrait available on YouTube.

05/03/2026

F***y a reçu un nouveau cœur en 2023. Mais son histoire ne commence pas là.

Pendant longtemps, F***y vivait avec une fatigue et des symptômes difficiles à expliquer.

Un jour, le diagnostic tombe : la maladie de Danon, une maladie génétique ultra-rare qui touche notamment le cœur et les muscles.

En 2024, elle reçoit une greffe cardiaque.

Depuis, elle avance autrement.

Photographe de formation, patiente partenaire impliquée dans la recherche, passionnée de sport et de mouvement dès que son corps le permet, F***y continue surtout à regarder le monde avec attention.

Nous avons tourné son portrait dans son studio, un lieu qui lui ressemble : un espace de regard, de création et de perspective.

Parce que parfois, changer de point de vue est aussi une manière de continuer à avancer.

🎬 Son portrait sera disponible dans quelques jours sur Resonant Lives.

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F***y lives with Danon disease, an ultra-rare genetic condition affecting the heart and muscles.

In 2023, she received a heart transplant.

A trained photographer and patient partner involved in research, she continues to explore life with curiosity and resilience.

We filmed her portrait inside her photography studio, a place that reflects how she observes and reframes the world.

🎬 Her story will be released soon on Resonant Lives.

03/03/2026

« La science apporte la rigueur. Le patient apporte la question. » 🧬🤝

Margherita est chercheuse et médecin. Elle ne choisit pas entre le laboratoire et le lit du patient. Pour elle, la recherche structure sa pratique médicale, tandis que les patients nourrissent ses travaux.

C’est précisément dans cette synergie entre ces deux mondes que les vraies avancées se dessinent pour les patients, grâce à des soignants comme Margherita qui font bouger les lignes.

✨ Suivez Lives pour découvrir d'autres histoires de soignants.

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Scientist or Doctor? Margherita bridges the lab and the bedside. By combining research and care, she creates real progress for patients.

27/02/2026

Demain a lieu la Journée internationale des maladies rares.

Une journée de plus dans le calendrier, pourrait-on penser.

Mais derrière cette date, il y a des millions de trajectoires singulières. Des diagnostics tardifs. Des recherches longues. Des soignants engagés. Des familles qui tiennent.

Trop souvent, la maladie rare est réduite à un chiffre, un code, une statistique.

Chez Resonant Lives, nous essayons modestement de faire l’inverse. Prendre le temps d’écouter. De regarder. De comprendre.

Montrer les visages, les voix, les parcours. Pas pour susciter la compassion, mais pour rappeler la complexité et la dignité de celles et ceux qui vivent, soignent et cherchent dans ce champ.

Demain n’est pas seulement une journée de sensibilisation. C’est un rappel : derrière chaque pathologie rare, il y a une histoire humaine qui mérite d’être entendue.

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Tomorrow is Rare Disease Day.

Beyond awareness, it is a reminder that rare diseases are not statistics or codes. They are lived realities.

At Resonant Lives, we choose to focus on the people behind the diagnoses: patients, caregivers, clinicians, researchers, and on the depth of their journeys.

Because every rare condition carries a human story that deserves to be seen and heard.

Adresse

Strasbourg

Site Web

https://resonantlives.org/

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