Pour qu'Eden et Abel vivent

22/08/2025

N’hésitez pas à vous inscrire 🏃‍♂️🏃💙🩵

✨ 𝗨𝗻 𝗲́𝘃𝗲́𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘀𝗽𝗼𝗿𝘁𝗶𝗳 & 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗮̀ 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗺𝗮𝗻𝗾𝘂𝗲𝗿 ✨
En faveur de l’association Pour qu'Eden et Abel vivent 💙🩵
(𝑙𝑒 𝑙𝑖𝑒𝑛 𝑙𝑜𝑐𝑎𝑙 𝑚𝑎𝑔𝑎𝑧𝑖𝑛𝑒 𝑛°4)

🚴‍♂️🏃‍♀️🚶‍♂️ 𝗔𝗣𝗘́𝗥𝗢 𝗥𝗨𝗡 – 𝗥𝗔𝗡𝗗𝗢 – 𝗩𝗘́𝗟𝗢
📅 Samedi 20 septembre 2025
📍 Départ à 10h30 devant MAX - Charlieu -

👉 Ouvert aux débutants et amateurs, avec la présence de clubs et accompagnateurs.
🎤 12h30 : présentation de l’association par Farha et Tomy.
🍹 13h00 : Apéro offert 🎉 avec le traiteur Maison Combaz & la brasserie

⚠️ 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗷𝘂𝘀𝗾𝘂’𝗮𝘂 𝟯𝟬 𝗮𝗼𝘂̂𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟱
directement chez Sport Max Charlieu, 4 rue Chanteloup.
🫶 𝐿’𝑖𝘯𝑡𝘦́𝑔𝘳𝑎𝘭𝑖𝘵𝑒́ 𝑑𝘦𝑠 𝑖𝘯𝑠𝘤𝑟𝘪𝑝𝘵𝑖𝘰𝑛𝘴 𝘴𝑒𝘳𝑎 𝑟𝘦𝑣𝘦𝑟𝘴𝑒́𝘦 𝘢̀ 𝘭’𝘢𝑠𝘴𝑜𝘤𝑖𝘢𝑡𝘪𝑜𝘯.

18/07/2025

𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐯𝐞𝐳 𝐞́𝐭𝐞́ 𝐧𝐨𝐦𝐛𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐬 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬, 𝐞𝐭 𝐜𝐞𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚 𝐛𝐞𝐚𝐮𝐜𝐨𝐮𝐩 𝐭𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞́𝐬 ❤️

𝑆𝑢𝑖𝑡𝑒 𝑎𝑢 𝑟𝑒𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑔𝑒, 𝑐𝑒𝑟𝑡𝑎𝑖𝑛𝑠 𝑒𝑥𝑎𝑚𝑒𝑛𝑠 𝑜𝑛𝑡 𝑑𝑒𝑚𝑎𝑛𝑑𝑒́ 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑑𝑒 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑑𝑒 𝑟𝑒́𝑐𝑢𝑝𝑒́𝑟𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝐸𝑑𝑒𝑛…

Mais rassurez-vous : aujourd’hui, tout le monde va bien, et nous avançons avec confiance dans ce protocole.

𝗢𝗻 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝘂𝗵𝗮𝗶𝘁𝗲 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝘂𝗻 𝘁𝗿𝗲̀𝘀 𝗯𝗲𝗹 𝗲́𝘁𝗲́, 𝗿𝗲𝗺𝗽𝗹𝗶 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿𝘀 𝗽𝗿𝗲́𝗰𝗶𝗲𝘂𝘅 💫

16/02/2025

𝑼𝒏 𝒘𝒆𝒆𝒌𝒆𝒏𝒅 𝒔𝒐𝒖𝒔 𝒍𝒆 𝒇𝒆𝒖 𝒅𝒆𝒔 𝒑𝒓𝒐𝒋𝒆𝒄𝒕𝒆𝒖𝒓𝒔 𝒂𝒗𝒆𝒄 𝒖𝒏𝒆 𝒇𝒐𝒓𝒕𝒆 𝒆𝒙𝒑𝒐𝒔𝒊𝒕𝒊𝒐𝒏 𝒎𝒆́𝒅𝒊𝒂𝒕𝒊𝒒𝒖𝒆 𝒑𝒐𝒖𝒓 𝒍𝒆 𝒍𝒂𝒏𝒄𝒆𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒅𝒆 𝒄𝒆𝒕𝒕𝒆 𝒑𝒓𝒆𝒎𝒊𝒆̀𝒓𝒆 𝒆́𝒕𝒂𝒑𝒆… 🎥

Nous n’avons pas les mots pour décrire notre détermination. Sans vos soutiens nous n’aurions pas pu nous relever de cette épreuve.
𝘼𝙪𝙟𝙤𝙪𝙧𝙙’𝙝𝙪𝙞 𝙪𝙣 𝙖𝙫𝙚𝙣𝙞𝙧 𝙨𝙚 𝙙𝙚𝙨𝙨𝙞𝙣𝙚.

Merci pour votre bienveillance, vos encouragements, malheureusement cet exercice s’expose aussi à la méchanceté, moquerie et désinformation des réseaux … mais qu’importe on le fait pour nos enfants 💫

Le Parisien pour la UNE nationale version papier & reportages pertinents (des images rares des soins en immersion à l’hôpital)

- BFMTV en direct sur le JT national 19h et 21h

- Le Média Positif

- Gossip Room

⬇️ Reportage BFM TV en commentaire ⬇️

15/02/2025

Un sentiment de fierté immense d’apparaître aujourd’hui à la UNE nationale Le Parisien (version papier).
Nous envoyons un message fort 💫

Notre combat pour Eden, Abel et tous les autres enfants Sanfilippo type C en France et dans le monde a pris une autre dimension depuis le début de l’histoire naturelle. Votre soutien sur l’ensemble du territoire est incroyable, votre énergie dans le Roannais est exceptionnel, indescriptible !
Notre combat est le votre.

En route pour cette dernière ligne droite, nous avons encore besoin de vous, pour que ce cauchemar se transforme en rêve, pour la guérison, pour qu’Eden et Abel vivent, notre seul objectif ❤️

Abel et Eden sont atteints du syndrome de Sanfilippo de type C, une pathologie neurodégénérative surnommée « Alzheimer infantile ». Leurs pa

07/02/2025

Merci Le Lien Local Magazine & Stéphane pour ce bel entretien 💫

Financement participatif organisé par Vaincre les Maladies Lysosomales - Soutenez l'espoir d'un essai clinique pour nos enfants - Ensemble pour Vaincre la maladie de Sanfilippo C

23/01/2025

📣📣 𝐓𝐎𝐌𝐁𝐎𝐋𝐀 𝐄𝐃𝐄𝐍 𝐄𝐓 𝐀𝐁𝐄𝐋 𝟐𝟎𝟐𝟓 🍀

C’est grâce à votre mobilisation, vos soutiens que nous avons pu en 2024 débuter la 1ère étape de cet essai clinique entièrement financé par vos dons et événements 🎉

« 𝑑𝑒𝑟𝑛𝑖𝑒̀𝑟𝑒 𝑙𝑖𝑔𝑛𝑒 𝑑𝑟𝑜𝑖𝑡𝑒 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑎𝑐𝑐𝑒́𝑑𝑒𝑟 𝑎𝑢 𝑡𝑟𝑎𝑖𝑡𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑓𝑖𝑛𝑎𝑙 𝑑𝑒 𝑡ℎ𝑒́𝑟𝑎𝑝𝑖𝑒 𝑔𝑒́𝑛𝑖𝑞𝑢𝑒 »

La tombola édition 2025 avec plus de 50 lots offerts par nos partenaires, est officiellement ouverte. 😍

𝐏𝐥𝐮𝐬𝐢𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐦𝐞́𝐭𝐡𝐨𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐧𝐭 𝐚̀ 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐢𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐬𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐮𝐫𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐭𝐢𝐜𝐤𝐞𝐭𝐬 𝐞𝐭 𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐠𝐚𝐠𝐧𝐞𝐫:

📍Point de vente: 𝗣𝘂𝗿𝗲 𝗟𝗶𝗻𝗴𝗲𝗿𝗶𝗲 (𝗟𝗲 𝗖𝗼𝘁𝗲𝗮𝘂)
📍Point de vente: 𝗙𝗹𝗮𝘀𝗵 𝗣𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗻𝗴 (𝗟𝗲 𝗖𝗼𝘁𝗲𝗮𝘂)
☎️ Contactez-nous directement par 𝗠𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝗴𝗲𝗿
🔗 En ligne: https://www.helloasso.com/associations/pour-queden-et-abel-vivent/evenements/grande-tombola-d-eden-et-abel

UN MAXIMUM DE PARTAGE 💫
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❤️ 𝐃𝐄́𝐂𝐎𝐔𝐕𝐑𝐄𝐙 𝐋𝐀 𝐋𝐈𝐒𝐓𝐄 𝐃𝐄𝐒 𝐋𝐎𝐓𝐒 ❤️

- 1 Nuit hôtel base camp Lodge station Les 2Alpes (2 personnes) Base Camp Lodge Hôtels
- 2 x 2 places VIP Match Chorale Roanne Basket
- 2 X Bon d’achat 100€ Princesse ficelle
- 1 Bon d’achat 100€ Crazy Gang Tat2
- 1 Bon d’achat 100€ La Maison des Filles
- 1 Maillot de dédicacé Chorale de Roanne
- 1 Bon d’achat 50€ Vitrines de Roanne
- 1 Bon d’achat 50€ I.Code Roanne
- 1 Massage assis chez DaviD granD Le Paradis du Bien Etre
- 1 Panier garni 40€ Carrefour Market Riorges
- 1 Bon repas 30€ Ma chaumiere
- 3 X 1 Coupe de cheveux Côté Homme - Nicolas Usselmann
- 1 X 1 Location Zigophone Zigobox
- 1 Pochette soins 25€ Céli’Zen Institut
- 2 X 1 bon d’achat 20€ Pure : lingerie grandes tailles
- 1 Bon d’achat 20€ chez Mdm Coiff'
- 1 Parfum Nina Ricci offert Nocibé
- 1 Bon d’achat 15€ Dolce vita
- 1 Massage 1h par Yogamasita
- 3 X 1 cour de yoga Parents/Enfants par
- 5 X 1 Trousse de toilette par Nocibé Roanne
- 1 Panier garni
- 1 Panier garni Tout Simplement Frais
- 1 Coffret soin cheveux Viva La Vie (Le Coteau)
- 2 X 1 bouteille de vin O'Clos des Amateurs
- 4 X 1 Gel do**he Pharmacie du Parc Le Coteau
- 1 Bracelet magnétique Marjolaine diététique
- 1 coffret moutarde Mag Dada
- 3 X 1 Bûche chez Boulangerie de la liberation le coteau
- 1 Bon nettoyage couette chez Flash Pressing (Le Coteau)
- 1 Bon nettoyage manteau chez Flash Pressing (Le Coteau)
- 3 X 1 clef chez Express Services
- 1 collier chez Coup de coeur

Merci pour la contribution de Société Declicpub🧡

𝘛𝘐𝘙𝘈𝘎𝘌 𝘈𝘜 𝘚𝘖𝘙𝘛 𝘓𝘌 28/03

16/11/2024

💜 𝐉𝐎𝐔𝐑𝐍𝐄́𝐄 𝐌𝐎𝐍𝐃𝐈𝐀𝐋𝐄 𝐃𝐄 𝐋𝐀 𝐌𝐀𝐋𝐀𝐃𝐈𝐄 𝐃𝐄 𝐒𝐀𝐍𝐅𝐈𝐋𝐈𝐏𝐏𝐎 💜

Cette maladie neurodégénérative vous fait croire que tout parait normal mais peu à peu, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝘃𝗼𝗹𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿𝘀, 𝗹𝗲𝘀 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝘁𝗲́𝘀, 𝗹𝗲 𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀 𝗲𝘁 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗲.
Malgré ça, elle ne volera 𝗷𝗮𝗺𝗮𝗶𝘀 notre amour et notre résilience.

𝑃𝑎𝑟𝑐𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑐ℎ𝑎𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛𝑓𝑎𝑛𝑡 𝑚𝑒́𝑟𝑖𝑡𝑒 𝑢𝑛 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟 𝑟𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖 𝑑’𝑎𝑚𝑜𝑢𝑟, 𝑑𝑒 𝑠𝑜𝑢𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑠 𝑒𝑡 𝑑’𝑒𝑠𝑝𝑜𝑖𝑟.

https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/pour-qu-eden-et-abel-vivent-la-collecte-officielle

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𝗘𝗻 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗲𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲𝗿 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻:

📷. Prendre une photo « main dans la main » avec une personne que tu aimes

🔁. Partez là en story ou sur votre feed avec 💜

📣. Mentionne pour continuer la chaîne.

#16

12/11/2024

🧬🧬 𝐋𝐀𝐍𝐂𝐄𝐌𝐄𝐍𝐓 𝐃𝐄 𝐋𝐀 𝐏𝐑𝐄𝐌𝐈𝐄̀𝐑𝐄 𝐄́𝐓𝐀𝐏𝐄 💉💉

Aujourd’hui est un jour spécial, et nous avons une nouvelle remplie d’espoir à partager avec vous.

L’étude de 𝗹’𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗻𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲 𝗽𝗮𝗿 𝘃𝗼𝘀 𝗱𝗼𝗻𝘀, 𝗱𝗲́𝗯𝘂𝘁𝗲 𝗲𝗻𝗳𝗶𝗻 !

Eden et Abel ouvriront la voie à 13 autres enfants pour une durée de 24 mois.
Elle sera piloté par l’HFME de Lyon

Les émotions nous ramènent en mars 2021, de l’annonce du diagnostic à aujourd’hui, où nous franchissons une étape indispensable.

Sans votre incroyable générosité, rien n’aurait pu se réaliser. Vous êtes notre force. Chaque partage, chaque mot, chaque don nous rapproche de l’objectif final: le traitement pour leur offrir la vie ❤️

« 𝑳𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒃𝒂𝒕 𝒏’𝒆𝒔𝒕 𝒑𝒂𝒔 𝒇𝒊𝒏𝒊 𝒎𝒂𝒊𝒔 𝒄’𝒆𝒔𝒕 𝒖𝒏𝒆 𝒑𝒓𝒆𝒎𝒊𝒆̀𝒓𝒆 𝒗𝒊𝒄𝒕𝒐𝒊𝒓𝒆 »

𝐔𝐍 𝐌𝐀𝐗𝐈𝐌𝐔𝐌 𝐃𝐄 𝐋𝐈𝐊𝐄 𝐄𝐓 𝐃𝐄 𝐏𝐀𝐑𝐓𝐀𝐆𝐄 𝐏𝐎𝐔𝐑 𝐂𝐄𝐓𝐓𝐄 𝐍𝐎𝐔𝐕𝐄𝐋𝐋𝐄 💫

https://www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/pour-qu-eden-et-abel-vivent-la-collecte-officielle

11/08/2024

☀️ 𝐋𝐎𝐍𝐆𝐔𝐄 𝐕𝐈𝐄 𝐀 𝐍𝐎𝐓𝐑𝐄 𝐄𝐃𝐄𝐍 ☀️🦭

Comme tous les 7 août notre bonheur est de pouvoir partager cet instant avec toi.

Ceux qui t’aiment sont partagés entre nostalgie et inquiétude en voyant certains de tes acquis ne plus l’être aujourd’hui.

Pour nous, il est inutile de regarder derrière, vivons l’instant présent et ceux à venir à tes côtés car nous sommes fiers de toi notre Eden. Reste comme tu es.

Nous ferons le maximum comme tous les parents du monde pour te rendre heureux à travers tes passions.
On sait que le temps est compté…

À tes 8 ans notre Paradis 💫

21/05/2024

𝐈𝐋 𝐀 𝐌𝐀𝐑𝐂𝐇𝐄́ 𝐏𝐎𝐔𝐑 𝐄𝐃𝐄𝐍 & 𝐀𝐁𝐄𝐋 💫🚒

Nous sommes fiers d’avoir accueilli Marc Lafoulee. Notre marin-pompier a réalisé l’exploit en marchant 600 km de Marseille à Roanne en 10 jours seulement.

Permettant de sensibiliser le combat contre la maladie de Sanfilippo sur les chemins de France et ainsi récolter plus 3700€.

En tant qu’ami proche, Baptiste Romagyzz natif de Roanne, inscrit son action comme une des plus symboliques à nos yeux.

𝑀𝑒𝑟𝑐𝑖 𝑎̀ 𝑡𝑜𝑢𝑡𝑒𝑠 𝑙𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑛𝑒𝑠 𝑝𝑟𝑒́𝑠𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑐𝑒𝑡 𝑎𝑐𝑐𝑢𝑒𝑖𝑙, 𝑙𝑒𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑖𝑏𝑢𝑡𝑒𝑢𝑟𝑠 𝑒𝑡 𝑙𝑒𝑠 𝑠𝑜𝑢𝑡𝑖𝑒𝑛𝑠 ❤️

As Roanne XV Patrick Montel ACTIV Radio Le Pays Roannais Le Progrès Le Progrès Roanne fans