La Filière de Santé Maladies Rares BRAIN-TEAM coordonne les Centres de Référence prenant en charge les Maladies Rares du système nerveux central.
31/10/2025
📢 NOUVEAU SERVICE BRAIN-TEAM !
A l'occasion du mois de la Communication Alternative Améliorée (CAA), la filière a le plaisir de vous annoncer son nouveau service BRAIN'CAAT !
💡BRAIN’CAAT est un service d’accompagnement, sur l’accès au numérique, pour les patients en situation de perte d’autonomie dans leur accès à la communication. Le suivi est individualisé, avec in fine la possibilité de tester les aides techniques préconisées en conditions réelles, via un service de prêt.
Rencontre avec deux chercheuses qui réinventent le dialogue entre disciplines pour mieux comprendre, et peut-être mieux soigner, le cerveau.
25/10/2025
📆 C'est dans 1 MOIS !
La 11ème Journée des Associations de patients BRAIN-TEAM se tiendra le mardi 25 novembre 2025.
📍 Aux locaux de la Plateforme Maladies Rares, situés au 96 rue Didot, 75014 Paris
💻 Retransmission en direct sur Zoom proposée pour les personnes ne pouvant pas se déplacer en région parisienne
⚠️ Cet événement est exclusivement réservé aux membres du réseau filière : associations et professionnels.
Aujourd'hui, c'est la Journée Nationale des AIDANTS ✨
À cette occasion, la filière a le plaisir d'ouvrir les candidatures de la SESSION 6 de son programme AIDAN.
🤝 Un programme d'Accompagnement Interdisciplinaire Des Aidants.
Ce programme a été créé pour les aider à appréhender toutes les facettes de leur vie d’aidant.
💻 7 modules animés par des professionnels partenaires de la filière sont proposés en visio-conférence pour répondre à 7 besoins de l'aidant :
💭 Module 1 : Etre aidant
🏫 Module 2 : Accompagnement médico-social
⚖️ Module 3 : Soutien juridique
👪 Module 4 : Médiation familiale
🤝 Module 5 : Relations entre aidants
✨ Module 6 : Penser la fin, remettre du lien
🧘 Module 7 : Santé et bien-être
Découvrez les modules plus en détail ainsi que le calendrier sur notre site web : https://brain-team.fr/actions/aidan/
⚠️ Ce programme est uniquement destiné aux aidants BRAIN-TEAM.
03/10/2025
🤝A l'occasion de la journée nationale des aidants France Sclérose en Plaques vous propose ce lundi 6 octobre à 18h, un live consacré aux aidants dans la SEP.
👇Retrouvez toutes les informations ci-dessous.
🔴 LIVE – Lundi 6 octobre à 18h 💙
📌 Thème : « Quels soutiens pour les aidants ? »
Parce que la Sclérose En Plaques ne touche pas seulement les patients mais aussi leurs proches, nous parlerons ensemble :
✨ des aides financières, humaines & psychologiques
✨ des structures de répit & de leur fonctionnement
✨ de conseils pour préserver l’équilibre du couple & de la famille
👉 Venez poser vos QUESTIONS en direct & ÉCHANGER avec notre intervenant !
📺 L’émission sera diffusée EN DIRECT sur Facebook & YouTube !
🔗 Facebook : facebook.com/FranceScleroseEnPlaques
🔗 YouTube : youtube.com/
13/09/2025
🌟 BRAIN MOUV’ s’est fait une beauté pendant l’été !
Votre outil web préféré pour favoriser l’activité physique des patients atteints de maladies neurologiques rares évolue en vous proposant des nouveautés.
💪 La rentrée 2025 s’annonce sous le signe de la motivation chez BRAIN MOUV’.
📲 Voici les nouvelles fonctionnalités à découvrir dès maintenant :
- Evolutivité et variété des exercices : accédez à différents/nouveaux exercices au cours de la réalisation des programmes.
- Gain de points : débloquez de nouveaux programmes grâce aux points gagnés, selon les exercices réalisés et les programmes terminés.
- Notifications par mail : recevez vos nouveaux programmes débloqués.
👤 Patients, aidants ou bien kinésithérapeutes, cet outil est fait pour vous !
Découvrez les nouveautés BRAIN MOUV’ : https://brainmouv.com/
06/09/2025
Bonne rentrée à tous !
🤝 L’équipe projet de la filière est prête pour une année riche en projets collaboratifs.
La rentrée 2026 : l'occasion de fêter la 30ème InfoLettre BRAIN-TEAM ! Une rentrée qui annonce de nouveaux projets pour la filière et ses partenaires. Au sommaire de cette InfoLettre BRAIN-TEAM :
👉 les dernières nouvelles nationales et internationales maladies rares,
👉 des lectures, des vidéos, des podcasts,
👉 des rendez-vous à noter,
👉 des formations sous différents formats, c'est le moment des dernières inscriptions …
Nous vous laissons découvrir la suite !
Nous vous souhaitons une bonne lecture ainsi qu'une bonne rentrée !
💪 À seulement 21 ans, Louna Montaclair, incarne le courage face à une maladie rare et neurodégénérative : l’ataxie de Friedreich. Diagnostiquée à l’âge de 13 ans après des années d’errance médicale, elle a livré à Ici&Vous, un témoignage bouleversant sur son quotidien, ses combats et ses espoirs.
Association Française de l'Ataxie de Friedreich
12/07/2025
🎉 Elle est enfin de retour !
La première Infolettre 2025 BRAIN-TEAM vient de sortir. Cette InfoLettre arrive avec l'été et son lot d'actualités brûlantes ! Au sommaire de cette 29ème InfoLettre BRAIN-TEAM :
👉 la sortie du PNMR4 et la relabellisation de notre filière,
👉 les actualités de l'hiver et les nouveautés interfilière,
👉 le point sur les formations et les infos du médico-social
Nous vous laissons découvrir la suite !
Nous vous souhaitons une bonne lecture, à la plage ou ailleurs ...
Des essais du nouvel appareil Oxilio de la société Lifebloom à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière, ce vendredi 20 juin.
🧬 A l’initiative de l'Association Française de l'Ataxie de Friedreich, 6 patients du centre de référence Neurogène ont pu bénéficier de cet essai. Ces patients sont suivis pour une atteinte génétique (Ataxie de Friedreich, ARSACS, Paraparésie Spastique Héréditaire).
🤝 Les essais ont été réalisés en compagnie de Damien Roche, fondateur de Lifebloom et Claire Kemlin, la directrice médicale, accompagnés de la Filière de Santé Maladies Rares Brain-Team (Iris Marolleau, kinésithérapeute) et de l'équipe du CRMR (Dr Claire Ewenczyk, neurologue et Béatrice Bardin, infirmière coordinatrice).
✅ Il en résulte que l'Oxilio est un outil prometteur permettant aux patients :
- d'augmenter le temps de station debout
- de marcher en autonomie et en sécurité
- de rendre libre l'utilisation des membres supérieurs pour les activités de vie quotidienne
28/06/2025
📢 Nouvelles vidéos sur BRAIN MOUV’ !
Depuis décembre 2024, 17 vidéos adaptées pour les patients atteints de dystonie cervicale sont disponibles sur le site BRAIN MOUV’. Ces exercices ont pour objectif de maintenir la tête en position neutre et de mieux contrôler ses mouvements.
🎥 Ce programme a été réalisé par Iris Marolleau, référente kinésithérapeute de BRAIN-TEAM, et conçu grâce à l’aide de Jean-Pierre Bleton, docteur, chercheur et kinésithérapeute, une référence nationale dans son domaine.
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BRAIN-TEAM rassemble des pathologies rares du système nerveux central à expression motrice ou cognitive, familiales ou sporadiques avec un spectre d’atteinte chez le patient très large puisque ces pathologies peuvent survenir à tout âge de la vie tant chez l’adulte (jusqu’à la personne âgée) que chez l’enfant (bébé, jeune enfant, adolescent).
Nos missions →
Informer
Créer et renforcer le lien indispensable entre les acteurs maladies rares, par un partage de connaissance et de pratiques, pour une meilleure prise en charge du patient.
Communiquer
Pour être visible auprès du plus grand nombre, produire de la documentation ciblée, participer aux recommandations nationales pour mettre en place une organisation territoriale intégrée.
Répertorier
Centrer les outils et les répertoires pour un partage efficace au niveau filière et au niveau national, en lien avec la BNDMR.
Aider et soutenir
Favoriser la prise en charge médico-sociale des patients en s’inscrivant dans les réseaux existants. Promouvoir la Recherche translationnelle au niveau national et européen.
S’ouvrir
Améliorer les collaborations et les actions communes d’envergure nationales, européennes et internationales dans le champ des maladies rares neurologiques.
Mais aussi...
Proposer des approches numériques au service de la prise en charge des patients de la filière, favoriser l’innovation dans le champ des maladies rares etc.
