La CMT, le sport et moi

06/02/2026

06/02/2026

Je suis sortie découvrir l’autre coté du Var - Balade au mont Cima. J’ai adopté les ateles frontier (je développerai dans un autre post le comparatif).
En redescendant, j’ai failli tomber et en me rattrapant … craque une casse !
Pas grave je continue pour la croix de Cuor.
Un joli petit tour

26/11/2025

Chers , J-5 avant la remise officielle de la cagnotte pour CMT France ! 🎉

Ce samedi dans le Gers, nous remettrons officiellement les fonds collectés à Alexandre le président de CMT France, afin de soutenir deux projets de recherche essentiels :
🔬 CMT1A – Pr Ludo van Den Bosch
🔬 CMT2A – Dr Nathalie Bernard Marissal

À ce jour, nous avons atteint 1 910 € 🙌
Notre objectif : franchir ensemble la barre symbolique des 2 000 € avant samedi !

💛 Et si chacun participait à hauteur de 5 €, ce serait déjà incroyable.
💛 Rejoignez les 42 personnes qui ont déjà apporté leur pierre à l’édifice.

👉 Ensemble, soutenons la recherche et donnons de la force à toutes les personnes touchées par la CMT 🙏

Partagez, participez, merci 🙌

Lien vers la page : ⬇️
www.un-sacre-defi.fr/2025/11/24/j-5-remise-officielle-de-la-cagnotte-pour-cmt-france

26/11/2025

Très belle initiative, j’adore !

Baskets écoresponsables en matières 100% recyclées. Cuir recyclé, semelle en plastique recyclé, lacets en coton bio. Semelle interne à mémoire de forme. IKO:NOTT a été médaillé au Concours Lépine 2024. Disponibles en plusieurs coloris du 36 au 46. Livraison dans le monde entier, 2 à 3 j...

06/11/2025

🔊 Avez-vous déjà entendu parler de la CMT ?
La plupart des gens non…
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est l’une des maladies neurologiques héréditaires les plus courantes et pourtant, la plupart des gens n’en ont jamais entendu parler.

La CMT affecte les nerfs périphériques, responsables du mouvement et de la sensibilité. Avec le temps, elle peut entraîner une faiblesse musculaire progressive, des troubles de l’équilibre, une perte de sensibilité dans les membres, et d’autres défis souvent invisibles.

Elle est à distinguer absolument de la maladie de Charcot (SLA), qui n’a rien à voir.

On estime qu’une personne sur 2 500 vit avec la CMT. Beaucoup ne sont pas diagnostiquées ou le sont après des années d’errances diagnostique, faute de connaissance.
C’est pour cela que nous sommes là : pour changer ça.

👉 Partagez cette publication pour faire connaître la CMT.
Parce que la première étape vers la compréhension, c’est d’en parler.

13/10/2025

09/03/2025

L'escalade, LE sport pour travailler la motricité et la proprioception.
Je pratique cette activité avec mon chéri qui m'accompagne et me coache. L'escalade est accessible à tous, il faut commencer tout doucement, il faut être patient, prendre confiance en soi.... et écouter son coach !
(Gorges du Verdon / Rocher Saint Bartélemy dans l'Estérel)

09/03/2025

J'ai eu la chance de faire un beau voyage pour aller rendre visite à mon fils ainé, qui est parti etudier à Taiwan. Mais comment faire avec les atèles ? J'ai tout pris dans l'avion, aucun problème ! Atels discretes, en ville. Ateles externes pour les grandes balades. Ateles de nuit pour bien dormir :-). Cela m'a assuré un confort et et la réduction de fatigue, j'ai pu profiter pleinement de cette belle aventure en famille !

17/12/2024

09/12/2024

Contactée pour rentrer dans un protocole, finalement le type 4 de la CMT n’est pas éligible 😢

28/11/2024

En 2022, au congrès CMT-France à Saint Malo, j'ai découvert les orthèses externes importées et distribuées en France par Oko Solution. Une superbe découverte ! Elles m'accompagnent dans toutes mes aventures.