Ataxie & Fibromyalgie : De l’Ombre à la Force

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Ataxie & Fibromyalgie : De l’Ombre à la Force

C’est mon ataxie combat invisible Ataxie Warrior, force, amour, rage. J’ouvre mon cœur pour partager larmes et victoires, briser l’isolement.

Je soutiens mon amie atteinte de fibromyalgie. Deux maladies invisibles, un seul cœur qui ne veut pas lâcher 💪💖 bonjour, voila mon histoire tout commence en1989 quand je par en classe de neige avec l'école, quand soudain je monte dans le train et je suis en train de vomir avec des étourdissement , arriver au chalet le docteur me soigne pour une crise de fois j'attend 15 jour au chalet sans rien fa

ire jais seulement 9ans je continu a vomir ......15 jour passe départ pour la maison au urgence il dise c appendicite et ,on m'opère je comprend plus rien Jai peur mes je continu a vomir avec la tête qui tourne Ya que quand je dort que sa passe je vomis jusque 8 fois par jour . ma mère menmène a l'hôpital pour enfant je tombe sur un professeur je fait plusieurs séjour la bas jais même fait de l'école a l'hôpital et eux dise que c de l'épilepsie jusque 1995 je suis suivie la bas ...je me rappelle la 1ere année ou Jai vomis le directeur ma mi dehors sous la neige pendant 1h il disais que je perturber les cour jais essayer des médicament jais était a l'hôpital a cause des effets secondaire et, en 2003 on ma donner un médicament ki ma fait maigrir et sa aller pas on men redonne un ou je me retrouve encore une fois a l'hôpital et cette fois si j'avais la moitié du cerveaux paralyser je suis rester 5 semaine a l'hôpital ou je suis tomber sur une épiléptologue qui ma suivi jusque 2010, elle me dit c pas épileptique je vous envois chez un confrère qui lui rien quand me regardant me dit c cette maladie ataxie cérébelleuses de type 2 je monte a paris pour plus d'examen qui confirmerons cette maladie , mes tellement quel est rare dans les hôpitaux elle nais pas connus voila pourquoi je veut en parler jais souffert de cette maladie on ma soigner pour une maladie que je n'avez pas et la je nais même pas de médicament miracle Jai écrit a tf1 jais appeler fr3 qui mon dit d'appeler allo docteur je leur est écrit mes jais pas de réponse c une maladie qui ma empêcher de passer mon permis de ne pas pouvoir travailler même dans un centre spéciale je suis dans une solitude renfermer sur moi même Mercie a tout ceux et celle qui aurons prix le temps de lire se texte , tous ensemble nous somme plus fort.

12/05/2026

Ces comme si j’avais travaillé dans le vent 😢

11/05/2026

J’suis pas bien.
Mais je dis rien.
La boxe me manque.
Amandine me manque.
J’ai cru.
Peut-être trop.
On avait quelque chose…
enfin je pensais.
Maintenant y’a plus grand-chose.
Juste le vide.

Et moi dedans.
Je tiens comme je peux.

11/05/2026

Juste un souvenir 🙏

06/05/2026

1 piqure intramusculaire par jour pendant un mois de vitamine b12 😮

06/05/2026

Hello le docteur m’a rappelé et m’a dit que j’étais en grosse carence de nutrition, il va me faire remonté sa et re contrôler pour voir si cela remonte .

05/05/2026

Anémie en fer , b9 , et surtout importante en b12

04/05/2026

Je vous souhaite à tous une très belle semaine ✨
Prenez soin de vous, avancez à votre rythme et gardez le cap, même quand ce n’est pas simple.
Chaque petit pas compte 💪

04/05/2026

Petit point après mon rendez-vous chez un nouveau Ophtalmologue.

Actuellement, mon acuité visuelle est de 5/10 à l’œil opéré. Concernant l’œil gauche, aucun signe de cataracte n’a été retrouvé lors de l’examen.

Des examens complémentaires sont à prévoir pour comprendre l’origine de cette baisse de vision. Plusieurs pistes sont envisagées, notamment au niveau du nerf optique ou d’un possible facteur neurologique, ce qui nécessite des explorations plus poussées.

À ce stade, ces éléments soulèvent des questions sur l’origine réelle de mes troubles visuels, et j’attends les prochains examens pour y voir plus clair.

28/04/2026

Après plusieurs réflexions, j’ai pris une décision : pour moi, la boxe c’est terminé définitivement. Je n’irai pas dans un autre club ni ailleurs, cette page est vraiment tournée (je continuerai malgré tout à partager les souvenirs).

Ça a été une vraie passion, j’y ai appris beaucoup de choses, ça m’a apporté mentalement et physiquement. Aujourd’hui, je choisis d’avancer vers autre chose.

J’ai envie de quelque chose de plus calme, plus apaisant, et surtout d’une nouvelle passion : les chevaux.

Je commence le 15 mai. Au début, je vais être au contact avec eux, les nourrir, les brosser, les promener, apprendre à les connaître et prendre confiance. Ensuite, je monterai progressivement.

Franchement, j’ai hâte d’y être. Retrouver la nature, les animaux et une vraie passion. Avec les chevaux, je sens que ça va me faire du bien.
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27/04/2026

Compte rendu d’échographie cardiaque – 27 avril 2026
Fonction du cœur globalement bonne et conservée.
Pas de signe d’insuffisance cardiaque ni d’épanchement autour du cœur. Pas de caillot visible.
Seule anomalie : insuffisance mitrale modérée sur valve mitrale dysmorphique (forme anormale de la valve). Le jet est léger à modéré.
En résumé : le cœur pompe correctement, avec une fuite modérée au niveau de la valve mitrale qui sera à surveiller .
TS excellent avec 11/6
Je reste sous suivi cardiologique.

Adresse

Vouziers

Téléphone

+33324719879

Site Web

http://celine08390.over-blog.com/

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