კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners

  • Home
  • Georgia
  • Tbilisi
  • კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners

კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners ინფორმაცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის და კართაგენერის სინდრომის შესახებ

26 სექტემბერს ამსტერდამში BEAT PCD მიერ ორგანიზებული პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ყოველწლიური შეხვედრა გაიმართება. შე...
06/08/2025

26 სექტემბერს ამსტერდამში BEAT PCD მიერ ორგანიზებული პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ყოველწლიური შეხვედრა გაიმართება. შეხვედრა წინ უსწრებს ევროპის რესპირაციული საზოგადოების ყოველწლიურ კონგრესს, რომელიც ყველაზე დიდი შეხვედრაა ფილტვის დაავადებების ირგვლივ.
დასწრება უფასოა, საჭიროა წინასწარი რეგისტრაცია ბმულზე:
https://lena.events/2025/beat-pcd/

ღონისძიების შესახებ:
https://beat-pcd.squarespace.com/events/2025/9/26/pcd-annual-research-meeting-2025

15/04/2025
26/03/2025

თუ თქვენ ან თქვენი ოჯახის წევრი ცხოვრობთ იშვიათ დაავადებასთან ერთად, თუ გსურთ რომ ხელი შეუწყოთ იშვიათი დაავადებ....

01/03/2025

🎗️იშვიათი დაავადებების მსოფლიო დღესთან დაკავშირებით თბილისის ანძა იშვიათი დაავადებების ფერებში - ვარდისფერ, ლურჯ და მწვანე ფერებში სოლიდარობის ნიშნად განათდა. 🩷🩵💚

🎗️In an effort of global solidarity Tbilisi TV Tower was illuminated with the Rare Disease Day colors - pink, blue and green.

#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

28/02/2025

🎗️იშვიათი დაავადებების დღე მხოლოდ თარიღი არ არის – ეს არის მოძრაობა ცნობიერების გასაზრდელად, ცვლილებების განსახორციელებლად და უკეთესი მკურნალობის, კვლევებისა და პოლიტიკის მხარდასაჭერად.

🫂არავინ უნდა დარჩეს მარტო იშვიათი დაავადების გზაზე. ყოველი ხმა მნიშვნელოვანია. ყოველი ძალისხმევა გვაახლოებს იმ მომავალს, სადაც დროული დიაგნოსტიკა, მკურნალობა და მხარდაჭერა ყველასთვის ხელმისაწვდომი იქნება.

✨დღეს, ჩვენ სოლიდარობას ვუცხადებთ იშვიათი დაავადების მქონე მილიონობით ადამიანს საქართველოში და მთელ მსოფლიოში.

🌏გავერთიანდეთ და ერთად შევცვალოთ მომავალი!

🎗️Rare Disease Day is not just a date—it is a movement to raise awareness, drive change, and support better treatment, research, and policies.

🫂No one should face the journey of a rare disease alone. Every voice matters. Every effort brings us closer to a future where timely diagnosis, treatment, and support are accessible to all.

✨Today, we stand in solidarity with millions of people living with rare diseases in Georgia and around the world.

🌏Let’s unite and shape the future together!

#სიდა #განათლება #იშვიათიდაავადებები

12/02/2025

მიმდინარეობს რეგისტრაცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის მე-2-ე საერთაშორისო შეხვედრაზე, რომელიც ჩატარდება 6-8 აპრილს ნეაპოლში, იტალია.

დეტალებისთვის იხილეთ ბმული:

21/01/2025

#ფაქტი 1️⃣1️⃣განათლება იშვიათი დაავადებების შესახებ 📚

️⃣1️⃣Education about rare diseases!
#სიდა #იშვიათიდაავადებები #განათლება

საფრანგეთის პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ასოციაციის მიერ გადაღებული ვიდეო. პაციენტები გვიყვებიან თავიანთი ცხოვრების შ...
21/01/2025

საფრანგეთის პირველადი ცილიარული დისკინეზიის ასოციაციის მიერ გადაღებული ვიდეო. პაციენტები გვიყვებიან თავიანთი ცხოვრების შესახებ. სუბტიტრები ხელმისაწვდომია ფრანგულ და ინგლისურ ენაზე.

Découvrez "Histoires de Cils", un documentaire poignant qui donne la parole à des patients atteints de la dyskinésie ciliaire primitive (DCP) , une maladie g...

26/11/2024
29 ნოემბერს გაიმართება მორიგი ყოველწლიური პაციენტთა კონფერენცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის შესახებ. შეხვედრა იქნება...
05/11/2024

29 ნოემბერს გაიმართება მორიგი ყოველწლიური პაციენტთა კონფერენცია პირველადი ცილიარული დისკინეზიის შესახებ. შეხვედრა იქნება ონლაინ, ენა - ინგლისური. საჭიროა წინასწარი რეგისტრაცია:

Half day patient conference for people with primary ciliary dyskinesia and their families

9-10 სექტემბერს დუბლინში ჩატარდა პაციენტთა შეხვედრა Cilia 2024-ის ფარგლებში. ცილიას შესახებ კონგრესი 2 წელში ერთხელ ტარდ...
23/10/2024

9-10 სექტემბერს დუბლინში ჩატარდა პაციენტთა შეხვედრა Cilia 2024-ის ფარგლებში. ცილიას შესახებ კონგრესი 2 წელში ერთხელ ტარდება და ის აერთიანებს პაციენტებს, ექიმებს და მეცნიერებს მთელი მსოფლიოდან. შეხვედრას ესწრებოდნენ პაციენტები სხვადასხვა იშვიათი დაავადებით: პირველადი ცილიარული დისკინეზია, პიგმენტური რეტინიტი, ჟუბერტის სინდრომი, თირკმლის პოლიცისტური დაავადება, ბარდეტ-ბილდის სინდრომი.

შეხვედრის ფარგლებში ხაზი გაესვა პირველადი ცილიარული დისკინეზიის მქონე პაციენტების დიაგნოსტიკის აუცილებლობას.

ფარმაცევტულმა კომპანია ReCode-მა კლინიკური კვლევის განახლებული მონაცემები გამოაქვეყნა. მათ წარმატებით დაასრულეს მონო დოზის გამოცდა პაციენტებში და გადადიან შემდეგ ეტაპზე, მრავალჯერადი დოზის გამოცდა პაციენტებში. შეგახსენებთ, აღნიშნული კომპანია მუშაობს პირველადი ცილიარული დისკინეზიის პირველი სამკურნალო პრეპარატის შექმნაზე.

შეხვედრას ესწრებოდა ქართული მხარეც, მონაწილეებს გავაცანით ჩვენს ქვეყანაში დაავადებასთან დაკავშირებული სირთულეები და გამოწვევები.

ჩვენს მეგობრებს ცისტური ფიბროზის ჯგუფიდან სჭირდებათ გვერდში დგომა. პაციენტები და მათი მშობლები ითხოვენ მედიკამენტ ტრიკაფ...
20/10/2024

ჩვენს მეგობრებს ცისტური ფიბროზის ჯგუფიდან სჭირდებათ გვერდში დგომა. პაციენტები და მათი მშობლები ითხოვენ მედიკამენტ ტრიკაფტას, რომელიც საქართველოში არ არის ხელმისაწვდომი.

გაიგეთ მეტი და მოაწერეთ ხელი პეტიციას:

მივმართავთ საზოგადოებას თხოვნით გვერდში დაუდგე& #...

Address

Tbilisi

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when კართაგენერის სინდრომი / პირველადი ცილიარული დისკინეზია / PCD Kartageners posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram