16/11/2024
Κατανοώντας το νευροδιαφορετικό θρήνο. Μέρος 3ο.
Διάγνωση και απώλεια : Οι εμπειρίες των οικογενειών
Για μια οικογένεια συχνά πρόκληση δημιουργεί η ίδια η ιδέα της διάγνωσης ενός μέλους, πόσο μάλλον η διαχείριση μιας απώλειας και η στήριξη της ίδιας της οικογένειας και του «ευάλωτου» μέλους. Τα νευροδιαφορετικά άτομα δεν αποτελούν εξαίρεση στην παραπάνω δήλωση, όπως τουλάχιστον φαίνεται να καταδεικνύει η βιβλιογραφία.
Συχνά και μόνο η διάγνωση μπορεί να είναι ικανή να θρυμματίσει ελπίδες και προσδοκίες. Όταν λοιπόν μια οικογένεια έρθει αντιμέτωπη με την απώλεια, έρχεται αντιμέτωπη με δύο σοβαρές προκλήσεις. Την διαχείριση των συναισθημάτων του κάθε μέλους και την παροχή στήριξης και κατάλληλης πλαισίωσης στο νευροδιαφορετικό μέλος. Σε ο,τι αφορά στην δεύτερη πρόκληση, παρατηρείται υψηλό αίσθημα αμφιθυμίας απέναντι στο νευροδιαφορετικό μέλος, υψηλότερα επίπεδα στρες , αυτομομφής και καταθλιπτικής συμπτωματολογίας. Μια ερμηνεία για τα παραπάνω θα μπορούσε να αποτελεί το γεγονός ότι πολλοί γονείς αισθάνονται ανήμποροι να πλαισιώσουν το διαφορετικό παιδί / μέλος και, συνακόλουθα, το γεγονός αυτό δημιουργεί κύκλο ενοχών (Bravo-Benitez et al., 2019), πράγμα το οποίο δυσκολεύει την διαχείριση της απώλειας τόσο των γονέων όσο και του νευροδιαφορετικού μέλους. Τα παραπάνω φαίνεται να παρουσιάζονται κυρίως (όχι όμως αποκλειστικά) στις μητέρες.
Κατευθυντήριες αρχές στην στήριξη των νευροδιαφορετικών ατόμων στον θρήνο
Πέρα από το γεγονός της απώλειας και τις συνθήκες κάτω από τις οποίες αυτή έλαβε χώρα, η μεγαλύτερη δυσκολία για τα νευροδιαφορετικά άτομα σε ό,τι αφορά την διαχείριση είναι οι μεταβάσεις γύρω από την απώλεια. Ο λόγος που συμβαίνει αυτό είναι, όπως ειπώθηκε, ότι μπορεί η δυσκολία αυτή να παραγνωριστεί. Όπως και σε άλλα βαθιά συναισθηματικά γεγονότα, τα νευροδιαφορετικά άτομα τείνουν να επεξεργάζονται με διαφορετικό τρόπο τον αποχωρισμό. Ταυτόχρονα όμως, συχνά έχουν την ανάγκη να καταπραϋνθούν συμμετέχοντας σε τελετουργίες αναφερόμενες στον θάνατο, εκδηλώσεις μνήμης και επετείους. Το δικαίωμα της συμμετοχής σε τέτοιες εκδηλώσεις της κοινωνικής ζωής μπορεί να διευκολύνει την μετάβαση, καθώς παρέχει ένα πλαίσιο κατανόησης της απώλειας.
Σύμφωνα με το Grief Australia (2024), προκειμένου να μπορεί κανείς να στηρίξει αποτελεσματικά ένα νευροδιαφορετικό άτομο και ειδικά αν αναφερόμαστε σε παιδιά και εφήβους, χρειάζεται 1) να επικυρώσει την εμπειρία του ατόμου αυτού μέσα από την ενθάρρυνση για έκφραση συναισθημάτων του. Σημαντικό στοιχείο εδώ είναι και η υπενθύμιση ότι ο κάθε άνθρωπος θρηνεί διαφορετικά. Ενδείκνυται, επομένως, η συζήτηση και όχι η αποφυγή της.
2) Σαφήνεια στην επικοινωνία. Η παροχή πληροφορίας να μην γίνεται με καταιγιστικό τρόπο, αλλά μένοντας στο γεγονός. Ειδικά για τα παιδιά είναι σημαντικό να αποφεύγονται ευφημισμοί και ωραιοποιήσεις γύρω από τον θάνατο. Πληροφορίες αναφορικά με τον θάνατο χρειάζεται να δίνονται με πρακτικούς και οπτικούς τρόπους (π.χ ο κύκλος της ζωής κ.α).
3) Προετοιμασία για το τι έπεται, έτσι ώστε να είναι σε θέση τα άτομα να αναπτύξουν ρεαλιστικές προσδοκίες και ένα πλαίσιο γύρω από τις τελετουργίες του θανάτου.
4) Διευκόλυνση για συμμετοχή και συμπερίληψη στις ρουτίνες αποχωρισμού. Θεωρείται βοηθητικό για τα νευροδιαφορετικά άτομα, αφενός γιατί διευκολύνουν την επεξεργασία της απώλειας, αφετέρου διατηρούν την ανάγκη για ρουτίνα που συχνά τα νευροδιαφορετικά άτομα παρουσιάζουν.
5) Η σημασία της υπομονής. Η υπενθύμιση ότι δεν υπάρχει χρονοδιάγραμμα στον θρήνο είναι ανακουφιστική και για τα νευροδιαφορετικά άτομα.
6) Δημιουργικότητα. Η δημιουργικότητα μπορεί να αποτελέσει καταφύγιο για το νευροδιαφορετικό άτομο που πενθεί. Η δημιουργικότητα εδώ μπορεί να αφορά σε δραστηριότητες όπως η δημιουργία φωτογραφικών άλμπουμ, slide-shows, ζωγραφιές και κολλάζ, εκτύπωση καρτών μνήμης, αφιέρωση μιας συγκεκριμένης τοποθεσίας για ανάκληση χαρούμενων αναμνήσεων κ.α.
7) Διαχείριση των προσδοκιών. Η αυξημένη αισθητηριακή ευαισθησία είναι κάτι το αναμενόμενο, όπως και η τάση του νευροδιαφορετικού ατόμου να αναζητήσει παρηγοριά μέσα από την απομόνωση. Αναμένεται επίσης το αυξημένο ενδιαφέρον γύρω από ζητήματα απώλειας και θανάτου.
8) Αναζήτηση επαγγελματικής βοήθειας, αν αυτό χρειαστεί. Πολλά νευροδιαφοετικά άτομα μπορεί να δυσκολεύονται να συνδεθούν και να εκφράσουν τις ανάγκες και τα συναισθήματά τους. Από την άλλη ο κοινωνικός περίγυρος, μπορεί να μην αποκωδικοποιεί σωστά τις ανάγκες αυτές, συντείνοντας έτσι στην περιπλοκή της διεργασίας του θρήνου. Η συνεργασία με έμπειρους κλινικούς μπορεί να βοηθήσει την συνοδεία στο μονοπάτι του θρήνου τόσο του νευροδιαφορετικού μέλους, όσο και της οικογένειας.
Αν και ο θρήνος είναι κοινή εμπειρία για όλους μας, ο τρόπος που τη βιώνει κανείς είναι εντελώς εξατομικευμένος και διαφορετικός για τον καθένα. Όλες οι εκφράσεις θρήνου είναι αποδεκτές, ακόμη κι αν διαφέρουν από τις δικές μας.
Χρήστος Σωζόπουλος, Ψυχολόγος M.Sc - Συστημικός ψυχοθεραπευτής
Βιβλιογραφία
American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev ed.). AmericanPsychiatric Association Publishing.https:// doi.org/ 10. 1176/ appi.books. 97808 90425 787
Barber, C. (2022). Anticipatory grief and bereavement: The perspective of an individual with autism. British Journal of Community Nursing, 27(8), 378–383. https:// doi. org/ 10. 12968/ bjcn. 2022. 27.8. 378
Boyle, P., & Zhvitiashvili, N. (2022). P-93 Neurodivergent grief: working together to support pre and post bereaved children and young people.
Bravo-Benítez, J., Pérez-Marfil, M. N., Román-Alegre, B., & Cruz-Quintana, F. (2019). Grief Experiences in Family Caregivers of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD). International journal of environmental research and public health, 16(23), 4821. https://doi.org/10.3390/ijerph16234821
Eisma, M. C., Boelen, P. A., & Lenferink, L. I. M. (2020). Prolonged grief disorder following the Coronavirus (COVID-19) pandemic. Psychiatry Research, 288, 113031. https:// doi. org/ 10. 1016/j. psych res. 2020. 113031
Fisher, K. (2012). Autistic grief is not like neurotypical grief. In Thinking person’s guide to autism. https:// thinkingautismguide. com/ 2012/ 08/ autistic- grief- is- not- like- neurotypical.html
Fitzgerald, D. A., Nunn, K., & Isaacs, D. (2021). What we have learnt about trauma, loss and grief for children in response to COVID-19. Paediatricrespiratoryreviews, 39, 16–21. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2021.05.009
Grief Australia (2024). Neurodiversity and grief: unique challenges of a universal experience. Ανακτήθηκε 10 Ιουνίου 2024 από https://www.grief.org.au/ga/ga/Grief%20Perspectives/neurodiversity-and-grief-unique-challenges-of-a-universal-experience.aspx?_zs=QTqel&_zl=nt8r2
Haider, N., & Zaman, N. I. (2022). Bereavement among adolescents with intellectual disability: A qualitative study. OMEGA – Journal of Death and Dying, 003022282110652. https:// doi. org/ 10.1177/ 00302 22821 10652 75
Hicks, T. (2022). Elegies for my past and future selves. https:// www.proquest. com/ dissertations- theses/ elegi es- my- past- future- selves/ docview/ 26850 85030/ se-2? accou ntid= 10673
Lavin, C. (2002). Disenfranchised grief and individuals with developmental disabilities. In K. Doka (Ed.), Disenfranchised grief: New directions, challenges, and strategies for practice (pp. 307–322). Research Press.
Lee, S. A., & Neimeyer, R. A. (2022). Pandemic grief scale: A screening tool for dysfunctional grief due to a COVID-19 loss. Death Studies, 46(1), 14–24. https:// doi. org/ 10. 1080/ 07481 187. 2020. 18538 85
Mair, A. P. A., Nimbley, E., McConachie, D., Goodall, K., & Gillespie-Smith, K. (2024). Understanding the Neurodiversity of Grief: A systematic literature review of experiences of grief and loss in the context of neurodevelopmental disorders. Review Journal of Autism and Developmental Disorders. https://doi.org/10.1007/s40489-024-00447-0
Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The ‘double empathy problem.’ Disability & Society, 27(6), 883–887. https:// doi. org/ 10. 1080/ 09687 599. 2012. 710008
Nocon, A. S., Roestorf, A., & Menéndez, L. M. G. (2022). Positive psychology in neurodiversity: An investigation of character strengths in autistic adults in the United Kingdom in a community setting. Research in Autism Spectrum Disorders, 99, 102071. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2022.102071
O’Riordan, D., Boland, G., Guerin, S., & Dodd, P. (2022).Synthesising existing research on complicated grief in intellectual disability:Findings from a systematic review.Journal of Intellectual DisabilityResearch, 66(11), 833–852. https:// doi.org/ 10. 1111/ jir.12973
Pang, J. (2023). How Autistic Adults Experience Bereavement: an Interpretative Phenomenological Study.[Doctoral Thesis, Middlesex University London].https://repository.mdx.ac.uk/download/d166eb50d4d01f28a40bd2928d547ab3140c51f970ccbf22a475a31e066cbc84/1521952/JPang%20thesis.pdf
Warren, N., Eatchel, B., Kirby, A. V., Diener, M., Wright, C., & D'Astous, V. (2021). Parent-identified strengths of autistic youth. Autism : the international journal of research and practice, 25(1), 79–89. https://doi.org/10.1177/1362361320945556