Hirschsprung Guatemala desde una nueva perspectiva de vida

22/11/2021

The Division of Pediatric Colorectal & Pelvic Reconstruction offers a comprehensive Bowel Management Program that provides customized treatment for children who experience constipation and/or f***l incontinence.
Children who benefit from the program experience problems with constipation or incontinence for a variety of reasons and may have other medical conditions such as:

Previously repaired Hirschsprung disease
Motility disorder and severe and chronic constipation (encopresis)

The program uses a multidisciplinary approach to treatment, with access to all of the pediatric colorectal specialists needed to oversee your child’s care in one place. The program addresses all of the behavioral and/or medical issues that are contributing to a child’s problems with f***l incontinence.

The Division of Pediatric Colorectal & Pelvic Reconstruction offers a comprehensive Bowel Management Program that provides customized treatment for children who experience constipation and/or f***l incontinence (the inability to control their bowels). Children who benefit from the program experience problems with constipation or incontinence for a variety of reasons and may have other medical conditions such as:

Previously repaired anorectal malformations and cloacal malformations
Previously repaired Hirschsprung disease
Motility disorder and severe and chronic constipation (encopresis)
Spinal disorders that affect the bowel (spina bifida, myelomeningocele, absent sacrum, sacrococcygeal teratoma)
Our program uses a multidisciplinary approach to treatment, with access to all of the pediatric colorectal specialists needed to oversee your child’s care in one place. The program addresses all of the behavioral and/or medical issues that are contributing to a child’s problems with f***l incontinence.

02/04/2021

Justo hace un mes, era tu día 2 después de 3 cirugías, ni la morfina hacia efecto, pasaste por dolores inimaginables, fuiste valiente en todo sentido, y ayer me tocó hacerte tu última curación , quitarte yo misma los puntos . Porque no quisiste doctor y me dijiste que mañana ibas al colegio, imprimiste los papeles y sólo me quedó firmarlos. Hoy tu primer día de colegio después pandemia, después de Covid, 3 cirugías y todo lo intermedio. Te lleve y con la misma cara de siempre y tus ojos enormes me dijiste adiós mami. No tienes idea lo que me causo... miedo,angustia ,amor ,admiración. Te vi irte tan seguro, tan tranquilo, tan feliz . Que solo me quedo encomendarte a la Virgen y pedirle que te cuidara. No tienes idea lo que a tus 12 años te admiro, eres ejemplo para mi de todo, de lucha , coraje, determinación , fuerza , fe y alegría. Gracias Rodri porque me enseñas todos los días qué es lo importante , qué vale la pena y que no. Sabes , cuando a veces me quiero rendir, me quejo o pregunto los por qué? Pienso en ti y todo todo es más fácil. Todos los días tengo más claro porque Dios te mando a mi vida y porque me elegiste como tú mamá !!!❤️

17/01/2021

Días de incertidumbre que se resumen así, hospitales , pruebas , medicinas, esperas, aislamientos .... mientras tanto la Fe más grande y el amor más puro !❤️

14/01/2021

Hemos tenido la suerte de buscar el mejor tratamiento y la suerte de encontrar el mejor doctor y ser humano para guiarnos en este camino. Tenemos fe y hemos pedido para que todo sea lo mejor para ti.
Dios tiene planes perfectos, en día y hora . Cuando ya todo estaba listo hubo un revés, totalmente inesperado y no cirugía. Aquí decidimos confiar en que todo tiene un propósito y verlo con amor , quizá sin poderlo comprender, a pesar de la incertidumbre, de que no tiene lógica, Mientras hay vida hay posibilidades infinitas y Dios trabaja de maneras misteriosas así que toca confiar, esperar y seguir en pie! Aún no suena la campana y el round continúa.

27/12/2020

No lo tuviste fácil llegando a este mundo, pero te convertiste en el centro del universo. Llegaste a revolucionar todo de la manera más dulce que se puede imaginar. No fuiste el primer hijo, ni el primer nieto, ni el primer sobrino, sin embargo contigo hemos vivido un montón de “primeras veces”. Quien te conoce sabe que no es ser “consentido” es tu forma de alegrar la vida, alegrar los corazones , romper los silencios y que contigo es imposible no morirse de risa. Naciste con poderes...como el de multiplicar los momentos bonitos o el de hacer olvidar los miedos. Gracias mi Gati .... vamos a esta nueva aventura con todo ! 💙

18/11/2020

Cuando la vida te da momentos duros pero te pone ángeles en el camino
Llegamos por otra cirugía, una vez más, y siempre Duffy nos acompañaba, el también salía de cirugía, y ese día con un tubo en el estómago. Pero días después en consulta Rodri iba preocupado por que Duffy estaba descosido de una pierna.
Dr. Levitt el mejor cirujano, el jefe; se dio cuenta, y creo que ese día le dió la mejor lección a su Fellow. Le pidió un set de sutura, el futuro doctor con cara de what? Hizo lo que le pidieron. Momentos después y con toda la diligencia y experiencia de cirujano Levitt cosió la pierna de Duffy. Para mi la
lección del mejor ser humano del mundo... reconoció en la cara de un paciente su preocupación, su angustia. Rompió el hielo, fue empático y demostró que detrás de la bata blanca había un papá, un ser humano completo, alguien que más allá de la ciencia quería crear vínculos . Para mi, para nosotros; ha sido la confianza en momentos de angustia, ese abrazo tan necesitado, la de ciega de creer en alguien, la certeza que existe Dios.

02/08/2020

Dia 2 de nacido, abdomen distendido, vómitos, no expulsó el meconio, había que trasladarlo de un hospital a otro, todo estaba preparado para cirugía, había que operar para liberar el bloqueo. Hirschsprung? ni podía pronunciarlo... se da 1 caso en 5,000, en su mayoría hombres y aqui poco se sabia, mis doctor es estudiosos Dr. Carlos Arriaza (neonátologo, Dr.Erwin Hernadez (cirujano) y mi ángel y amigo Dr. Jorge González Flores que estuvo sentado en un silla a mi lado, buscando e investigando quién fuera de Guatemala podía ver a Rodri y guiarnos en este diagnóstico hasta el momento bastante desconocido. Y así empezó la aventura...

21/07/2020

La historia detrás del Pez

17/07/2020

Para mi Gatío: 15 de Julio 2014, hace 6 años la Vida nos regalo una nueva oportunidad, a veces los mejores regalos no vienen precisamente empacados de la manera en que esperamos. Después de tanto buscar soluciones a tu salud, un domingo encontré al Dr. Marc Levitt en Twitter, hablaba de un nuevo tratamiento para pacientes con Enfermedad de Hirschsprung que no estaban bien, ese mismo día lo contacte y 3 meses después estábamos operándote, sus palabras llenas de amor y humanidad, fueron:
"todas las cirugías han estado correctamente bien hechas, lo de Rodri no tiene cura... pero este nuevo tratamiento lo ayudará!... Tuve mucho miedo, implicaban muchos cambios. Tú mi niño de 6 años y yo lo pensamos el fin de semana y un lunes nos embarcamos en la nueva aventura. Fue la mejor decisión que pudimos tomar... hemos tenido momentos complicados , pero Tú nos han enseñado a no rendirnos, a persistir y a ser fuertes y con esa sonrisa todas las mañanas a agradecer por tanto! Nuestra vida cambio, todos nos adaptamos, lo que para algunos podría ser una locura... para nosotros es la vida normal, el baño se convirtió en nuestra sala, nuestras platicas eran allí, allí se lee, se juega, tus hermanos siempre acompañandote, tus primos allí siempre a tu lado! Procedimiento Malone (lavado de colon) 55 minutos en el baño, resultado Colón limpio por 24 horas= vida normal. Hace justo 1 mes, decidiste dejar el tratamiento por probar uno nuevo.... yo confío en tí y te apoyaré en lo que tú decidas.

16/07/2020