Alström sindrom-Hrvatska

19/01/2026

Sretan 4. rođendan, draga Tina 🎉🤍

Danas slavimo tebe – tvoje malo, a tako veliko srce,
tvoj osmijeh koji grije i snagu koju nosiš u sebi svaki dan.

Neka te život čuva, nježno vodi i okruži ljubavlju u svakom koraku.
Neka smijeh, radost i toplina uvijek pronađu put do tebe.

Sretan rođendan, draga djevojčice 🎂✨
Šaljemo ti puno ljubavi 🤍

10/01/2026

Zašto Nela i djeca sa Alstromom moraju izbjegavati kolektiv i gužve – posebno zbog gripe!!

Zbog svoje dijagnoze, Alström sindroma, Nela ne može boraviti u velikim kolektivima niti među puno ljudi, osobito u razdobljima kada kruže virusi poput gripe.

Djeca s Alström sindromom često imaju:

oslabljen i osjetljiv imunosni sustav

srčane i bubrežne posebnosti

organizam koji se teško oporavlja od infekcija

Za dijete poput Nele, gripa ili jača viroza nije “obična bolest”.
Takva infekcija može:

snažno opteretiti srce

pogoršati funkciju bubrega

dovesti do teških komplikacija

u najtežim slučajevima uzrokovati otkazivanje organa

Ono što kod zdrave djece prođe bez posljedica, kod djece s Alström sindromom može imati ozbiljne i dugotrajne posljedice.

Zato izbjegavanje kolektiva, gužvi i zatvorenih prostora s puno ljudi:

nije pretjerivanje

nije strah

nego nužna zaštita zdravlja i života

Biramo mirnije okruženje, manje grupe i kontrolirane uvjete jer kod Nele prevencija znači sve.
Čuvajući je od infekcija, čuvamo njezino srce, bubrege i budućnost.. 💛

01/01/2026

U Novu godinu nosimo nadu, vjeru i neizmjernu ljubav.
Za svu djecu s Alström sindromom – neka Nova godina bude korak bliže zdravlju, razumijevanju i boljoj budućnosti.
Sretna Nova godina! ♥️🥳

25/12/2025

Nela nas svakim danom podsjeća što znači ljubav, hrabrost i snaga.
Alström sindrom je dio naše priče, ali nikad nije ono što nas određuje.

Ovaj Božić slavimo osmijehe, zagrljaje i male pobjede,
slavimo život i sve čudesne trenutke koje nam Nela daje.

💖 Neka i vaš dom bude ispunjen toplinom, mirom i nadom.

SRETAN BOŽIĆ.... 🌲☃️♥️

05/12/2025

Dragi slušatelji, danas, sutra i cijelog vikenda trebamo vas više nego ikad. Paula Želimorski, 28-go

04/12/2025

Paula Zelimorski vodi tešku borbu s rakom i treba hitno liječenje u inostranstvu. Pokrenuta je humanitarna akcija, a svaka pomoć ili dijeljenje puno znači. 💛

Dragi ljudi,
Moje ime je Paula Želimorski imam 28 godina. Borim se s DSRCT-om [Dezmoplastični tumor okruglih stanica] rijetkim, agresivnim oblikom raka. Prošla sam mnogo, ali borba još traje. Unatoč liječenju u Hrvatskoj, moja najveća nada za oporavak nalazi se u inozemstvu, gdje postoje naprednije mogućnosti, specijalizirani stručnjaci i terapije koje bi mi mogle spasiti život.
Troškovi p**a, smještaja i liječenja su iznimno visoki i sama ih ne mogu podnijeti.
Zato vam se obraćam — otvorenog srca, s mnogo vjere i nade.
Uz Vas je moguće moje liječenje u inozemstvu.
Svaka donacija, svako dijeljenje i svaka riječ podrške korak su bliže ka izlječenju koji mi znači život. Niste samo pomoć — Vi ste moja prilika za budućnost.🙏

Ovim putem dijelim svoj žiro račun za one koji žele i mogu pomoći u mom liječenju. Svaka vaša podrška, ma kolika bila, za mene znači ogromnu nadu i korak bliže oporavku.
🔔 VAŽNO:
U opisu plaćanja obavezno upišite – DONACIJA.
💳 Žiro račun:
👉[HR24 2402 0063 1045 8479 7]
BIC/SWIFT za uplate iz inozemstva: ESBCHR22

Od srca hvala svima.❤️🙏

03/12/2025

3. prosinca – Međunarodni dan osoba s invaliditetom...

Osobe s invaliditetom, uključujući one s rijetkim sindromima poput Alström sindroma, svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtijevaju razumijevanje i podršku zajednice.
Danas podsjećamo sve da inkluzija nije privilegija, već pravo. Male geste, prihvaćanje i prilagodbe mogu promijeniti nečiji život.

Pozdrav od Nele! 🥰

27/10/2025

Svi koji pitate za Nelu, hvala Vam.... Teško jutro je iza nas... Nakon operacije krajnika Nela je iznenada prokrvarila u 6h ujutro i završila na hitnoj operaciji. Srećom, sve je dobro prošlo. Naš borac sada odmara, a mi se nadamo da je ovo kraj mukama...

Hvala od srca pedijatriji Koprivnica i ORL timu na brzoj reakciji i brizi za našu Nelu. ♥️

25/10/2025

Nela je opet u bolnici nakon operacije krajnika...
Zbog odbijanja hrane i pića te jako povišenog CRP-a prima terapiju antibioticima.

Šaljemo joj puno ljubavi i dobre energije da se što prije oporavi! 💕

22/10/2025

Nela je danas došla doma! 💛
Borimo se s temperaturom i odbijanjem hrane i tekućine nakon operacije, ali znamo da ćemo i ovo uskoro savladati – kao i sve do sada. 💪✨
Hvala svima na podršci, porukama i mislima, jako nam znači u ovim danima. 💕

20/10/2025

Operacija je završila.
Naša hrabra Nela je prošla kroz sve, ali zbog visokog rizika mora ostati na praćenju još nekoliko dana.

Neizmjerno smo zahvalni doktorima i cijelom timu na Rebru koji se bore za naše dijete.
Hvala svima koji mole, misle na nju i šalju joj ljubav – vaša podrška nam daje snagu. ❤️

Nela, nastavi se boriti, čeka te cijeli svijet ljubavi. ♥️ 🙏

20/10/2025

Nela je upravo primljena u operacijsku salu.
Danas prolazi kroz najveću bitku – vađenje krajnika je za nju ogroman rizik zbog srca, bubrega i svih dijagnoza koje nosi.
Doktori na Rebru su joj već jednom spasili život i danas im ponovno predajemo naše najveće blago, s potpunim povjerenjem.

Srce nam drhti, ali vjerujemo u čudo, u znanje doktora i u snagu naše hrabre djevojčice. ❤️
Molimo se da sve prođe mirno i sigurno.
Nela, čeka te ljubav cijelog svijeta. 🙏