03/10/2025
💙Az elmúlt két napot Budapesten töltöttük, ahol Petire hosszú vizsgálatsorozat várt: gerincröntgen, csontizotóp-vizsgálat, szívultrahang, kardiológia, pulmonológia és szemészeti vizsgálat, vérvétel, valamint testtömeg index mérés.
Az eredmények sajnos több problémát is feltártak:
– csontritkulás a combcsontban és a csípőben is látható már minimálisan,
– szürkehályog kezdett el kialakulni mindkét szemén, ami valószínűleg műtétet tesz szükségessé
– januárban újabb vizsgálatok várnak ránk, és az orrmandula-műtét is elkerülhetetlen.
Mindez a négyéves kora óta tartó szteroidkezelés következménye. Ez a gyógyszer lassítja ugyan az izomsorvadás folyamatát, de súlyos mellékhatásokat hagy maga után. Tudtuk, hogy előbb-utóbb szembe kell néznünk ezekkel a következményekkel, de amikor az ember kimondva hallja, akkor sokkal nehezebb elviselni.
Nagyon fájdalmas szembesülni azzal, hogy mennyi mindent kell elviselnie egy olyan kisfiúnak, akinek még csak most kellene gondtalanul élveznie a gyerekkorát. Mindezek ellenére Peti hősiesen tűri a vizsgálatokat.A génterápia jelenti számára az egyetlen esélyt arra, hogy megállítsuk a betegség pusztító hatását. Ez az utolsó lehetőség, amellyel még időben segíthetünk neki.
Nagyon sokszor érezzük úgy, hogy versenyt futunk az idővel. Minden nap, minden hónap számít, és minden apró előrelépésért hálásak vagyunk. Ugyanakkor a mindennapi küzdelmeket sokkal könnyebb elviselni azzal a tudattal, hogy nem vagyunk egyedül. Hogy ennyien gondoltok ránk, támogattok bennünket, és erőt adtok a szeretetetekkel.
Hálás szívvel köszönjük mindenkinek, aki mellettünk áll, aki segít, aki imádkozik, aki bármilyen módon hozzájárul ahhoz, hogy Petinek jobb esélyei legyenek. Ez a szeretet és támogatás az, ami igazán felemel bennünket a legnehezebb pillanatokban.💙
Együtt Peti Lépteiért Alapítvány
11732129-22847832-00000000
IBAN: HU92117321292284783200000 000
Swift kód: OTPVHUHB
Közlemeny: Adomany
