01/03/2023
https://www.facebook.com/100081563157951/posts/190011823727588/?app=fbl
Egyesületünk reakciója a Belügyminisztréium válaszára 👇
Tovább ülhetünk az időzített bombán a Belügyminisztérium válasza alapján
Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület, valamint az AKI Egyesület 2022. október 17-én levelet küldött a Belügyminisztériumnak, hogy megsürgesse az anafilaxiás allergiás gyermekek intézményi biztonságát biztosító rendelkezés megszületését. Levelünkre február 28-án, több mint 4 hónappal később reagáltak. Azt írják egyetértenek azzal, hogy rendezni kell a területet és a szakmai egyeztetés folyamatban van a kérdésben. Ez alapján továbbra is minden egyes nap a szerencsén múlik mintegy 25 ezer anafilaxiás allergiás gyermek biztonsága, valamint úgy tűnik a szülőket képviselő civil szféra kimarad az egyeztetésből.
Egy év telt el azóta, hogy egy 7 éves kisfiú anafilaxiás rohamot kapott egy általános iskolában, amelynek következtében meghalt. Azóta annyi történt a döntéshozók részéről, erre a minisztérium válaszában is kitér, hogy július 1-től az életmentő adrenalin autoinjektor, az EpiPen támogatottá vált. Ez egy óriási lépés a területen, és hatalmas segítség az érintett családok számára. Ez azonban még mindig nem jelenti azt, hogy az anafilaxiás gyermekek biztonságban vannak az óvodákban, iskolákban, és a rájuk vigyázó pedagógusok tudják mit kell tenniük, ha baj van. Ezt az a központi szabályozás biztosítaná, amely tartalmazza az anafilaxiás reakció ellátására vonatkozó eljárásrendet és oktatást.
Amire szükség van:
- egyértelmű jogalapra, hogy az anafilaxiás allergiás gyermekeket is fel kell vennie az intézményeknek, nem utasíthatják el a betegségre hivatkozva,
- eljárásrendre, hogy mit kell tennie az intézményeknek, ha egy életveszélyesen allergiás gyermek iratkozik be,
- a nevelők, pedagógusok képzésére, hogy felismerjék az anafilaxia tüneteit és baj esetén tudják, mit kell tenniük, és ha szükséges életmentő ellátásban részesítsék a gyermeket.
Mindez nem kerül az államnak semmibe, a költségvetést nem érinti, csak cselekednie kellene.
A szakmai és civil javaslatot már nyáron megkapták
A Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság (MAKIT), az AKI Egyesület és az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület által, már a nyár folyamán kidolgozott és a Belügyminisztériumnak átadott szakmai tervezetet, amely a nevelési- és oktatási intézmények számára fogalmaz meg protokollt arra vonatkozóan, hogy mit kell tenni,
- ha anafilaxiás allergiás gyermek iratkozik be az intézménybe,
- továbbá, milyen általános felkészültséget kell biztosítani, ha egy korábban nem diagnosztizált esetnél lép fel súlyos, életveszélyes allergiás roham.
Tartalmazza az AKI (Allergia Képzett Iskola) Programot is, amely egy ingyenes, online oktatóprogram.
Erre azóta sem érkezett visszajelzést, ami azért nagyon sajnálatos, mert a szakmai és a civil szféra együttműködésével készült.
Nem lehet kihagyni az anafilaxiás gyermekeket nevelő szülők véleményét az egyeztetésben, hiszen ez a betegség egyrészt egészségügyi kérdés. Másrészt azonban éppen ennyire hangsúlyos az is, hogyan tudják a szülők kialakítani az intézményen belül a jó együttműködést a pedagógusokkal és a szülőközösséggel. Ez ugyanis elengedhetetlen az allergénminimalizált környezet kialakításához. Ami azt jelenti, hogy az allergiás gyermek környezetének is részt kell vennie abban, hogy biztonságos hely legyen az érintett gyermek számára az oktatás, így például azzal, hogy nem hoz olyan ételt be az iskolába, ami tartalmazza az allergént. Ehhez gyakorlati tapasztalatai az érintett szülőknek van.
Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület minden alkalommal felajánlotta részvételét a folyamatban, képviselve a szülőket. Ezt ismételten felajánlja a Belügyminisztériumnak.
A biztonság második szintje: EpiPen minden intézményben
Fontos érteni, hogy a készenléti EpiPen az intézményekben, a biztonság második szintjét jelentené.
Az ismert anafilaxiás allergiás gyermekeknél mindig ott kell legyen 2 db EpiPen. Azonban a szakmai becslések szerint mintegy 25 ezer gyermek élhet életveszélyes allergiával Magyarországon, ennek egy része még nem lett diagnosztizálva.
Nemzetközi adatok alapján az esetek 20%-ában az első anafilaxiás allergiás roham oktatási intézményben következik be. Éppen ezért fontos lépés lenne a már ismert allergiások biztonságba helyezése mellett az is, hogy az intézmények felkészültek legyenek arra, ha olyan gyermek kap anafilaxiás rohamot, akinél nincs ott EpiPen, mert nem lehetett tudni, hogy szüksége lehet rá.
Ez éves szinten 199 millió forint költséget jelentene az államháztartás számára, amivel minden intézmény bölcsödétől a középiskoláig be lenne biztosítva 1 db életmentő adrenalin autoinjektorral. Ez az állami költségvetésben nem tekinthető nagy összegnek.
Számos iskola, óvoda már beszerezte magánerőből az EpiPent, megtanulta a használatát, és az elmúlt hónapokban több olyan eset volt, amikor használni is kellett. Gondoljunk a szentendrei darázscsípéses esetre, valamint a székesfehérvári dió okozta anafilaxiás rohamra. Egyik esetben sem volt ismert a gyermek allergiája és az intézmény önszorgalomból végzett felkészültségén múlott a gyermek élete.
A tét nagy, a lépések egyszerűek, csak meg kell tenni azokat, mielőtt újabb tragédia történik. Erre az esély egyre nagyobb, tekintettel arra, hogy az anafilaxiás allergiások száma határozottan emelkedik.
